Skutočný príbeh: Štart do života s diagnózou „PEC“
Príbeh Daniely a jej vtedy ešte nenarodenej dcérky sa začal v 20. týždni tehotenstva.
„Bola som práve na sone a doktor sa ma vtedy opýtal, či som bola na amniocentéze. Povedal mi, že malá má zle vytočenú nožičku. Do správy napísal diagnózu talipes bilat., ale viac mi k tomu nepovedal. Iba to, že sa to operuje a dá sa to do poriadku...“
Koľko ultrazvukov je počas tehotenstva v norme?
Keď som prišla domov, sadla som k internetu a začala som zisťovať, čo tá diagnóza znamená. Dosť som sa naľakala, lebo ako prvé sa ukážu obrázky veľkých afrických detí s brutálne zakrivenými nohami...
„Na druhý deň som utekala na kontrolné ultrazvuky k inému doktorovi.“
Ten však, bohužiaľ, potvrdil diagnózu, dokonca do správy dopísal: extrémne varózne postavenie nôh. Päť dní a nocí som surfovala na internete a čítala všetko o PEC na našich aj zahraničných stránkach.
Zistila som, že PEC (z lat. Pes equinovarus congenitus) je závažná vrodená chyba chodidla. Predná časť nožičky, prípadne aj oboch, je vnútornou rotáciou stočená do rovnakého smeru. Chlapci sú touto chybou postihnutí dvakrát častejšie ako dievčatá. Asi u polovice prípadov sa PEC vyskytuje obojstranne. Dochádza tak k deformite nohy, ktorá je spojená s hypotrofiou (obmedzeným rastom) svalstva. Liečebných metód je niekoľko, niektoré sú úspešné viac, iné menej. Dočítala som sa tiež o tzv. Ponsetiho metóde a o tom, že výborné výsledky sú u špecialistu, Dr. Radlera, vo Viedni. Nikto na Slovensku sa zatiaľ nešpecializuje na jeho štýl liečby s takými výsledkami, ako má on. Hneď som bola rozhodnutá pre túto liečbu.
Denník tehuľky: Amniocentéza áno, či nie?
„Začala som sa psychicky pripravovať na to, čo nás čaká.“
Po týždni som už bola úplne pokojná, rozhodnutá zvládnuť to racionálne, disciplinovane, s vedomím, že malá hneď po narodení nebude vnímať nekomfort sadier, keďže ešte nie je zvyknutá na voľný pohyb nôh.
Absolvovala som ešte amniocentézu pre vylúčenie pridružených chorôb. Našťastie, dopadla dobre. Zvyšok tehotenstva som bola pokojná a myšlienky na PEC som zahnala úplne do úzadia.
Keď sa Karolínka narodila (cisárskym rezom, mala 4,6 kg), jej nožičky boli veľmi zakrivené.
Mne to ale vôbec nepripadalo také zlé. Sestričky na Kramároch a doktorka prišli s tým, že mi musia oznámiť, že moje dieťa má zle otočené nožičky.
„Boli veľmi prekvapené, keď som ich zastavila, že o tom viem a je to v poriadku.“
Povedala som im aj o tom, že sme už aj rozhodnutí pre liečenie vo Viedni. Primárka novorodeneckého ma však zneistila, keď ma začala dosť nadradeným spôsobom presviedčať, že ona nejakých odborníkov z Viedne neuznáva a načo sa tam ideme „trepať“, ak sú u nás lepší doktori. A ak by to bolo jej dieťa, tak ide k doktorovi u nás.
Kamarát mi napriek tomu vybavil konzultáciu priamo u primára detskej ortopédie vo fakultnej nemocnici na Kramároch a objednali sme sa aj na konzultáciu u MUDr. Kusina (tiež na základe odporúčania dobrého spoločného známeho). Obidvaja doktori boli veľmi ústretoví – neviem, či preto, že nás odporučili spoloční známi, alebo sú proste takí. Pri vyšetrení u obidvoch malá hrozne plakala, keď jej skúšali nožičky točiť, aby zistili, či sú veľmi tuhé alebo nie.
Príbeh našej čitateľky.. Popôrodné komplikácie:CYSTOKÉLA a PROLAPS
„Obidvaja lekári sa vyjadrili, že je to veľká deformita a operácii sa nevyhneme...“
Na našu priamu otázku, čo si myslia o liečbe vo Viedni, nám pán primár povedal, že keďže nás odporučil kamarát, bude k nám otvorený. Ak si liečbu vo Viedni môžeme dovoliť, tak nám na Slovensku nikto neposkytne lepšiu liečbu ako vo Viedni, nakoľko aj oni sa ohľadne Ponsetiho metódy chodia učiť od Rakúšanov. Tak sme sa definitívne utvrdili v rozhodnutí ísť do Viedne.
Pán doktor Kusin nám to takisto schválil. Na prvú konzultáciu sme išli k Dr. Radlerovi do jeho súkromnej ambulancie (pondelok). V čakárni sme stretli slovenskú rodinu s maličkým chlapčekom, ktorý na Slovensku absolvoval 40 sadrovaní nožičiek, ale bez výsledku. Dr. Radler ich vraj dal dokopy za pár týždňov.
„To nás povzbudilo a potvrdilo nám, že sme sa rozhodli správne.“
Vyšetrenie u Dr. Radlera bolo úžasné, malú masíroval na brušku a ona ani raz pri vyšetrení nezaplakala. Naopak, zjavne sa jej to páčilo. Doktor jej skontroloval úplne celé telo, nielen nožičky.
Keď skončil vyšetrenie, povedal, že bude potrebných 5 – 6 sadier a následne určite chirurgický zákrok – tenotómia.
Ale že ide o typický PEC a nevidí komplikácie. Strašne sa nám uľavilo po tých záveroch od našich ortopédov, že ide o ťažkú deformáciu. Hneď na druhý deň sme išli na prvé sadry. Malá veľmi plakala, nechápala, čo sa s ňou deje. Ale hneď po zasadrovaní sa upokojila. Každé sadrovanie bolo ľahšie a ľahšie. Jediné, čo trocha ľutujem, je, že som jej hneď od začiatku nedávala pri sadrovaní piť, lebo keď pila, bola úplne pokojná (na neskoršie sadrovania som si už nosila mlieko vo fľaši).
POHLAVIE bábätka už pri prvom ultrazvuku: NEMOŽNÉ?!
„Doktor nás každý týždeň potešil dobrými správami o zlepšujúcom sa stave nožičiek.“
Po piatej sadre rozhodol o tenotómii. To bola pre mňa asi najhoršia časť liečby, keďže ide o celkovú narkózu a mala som veľký stres z toho, že by malá nemala 6 hodín pred operáciou jesť ani piť. V deň operácie som jej o 4. hodine ráno namiešala „kokteil“, zložený z môjho odsatého mlieka a troch lyžičiek umelého mlieka. Je to neuveriteľné, ale dcérka bola celých 6 hodín pokojná a vôbec nebola hladná, takže túto časť sme zvládli perfektne a bez plaču. Najhoršie pre nás bolo odovzdanie dcérky do rúk lekárov oblečených v operačných plášťoch, čiapkach a rúškach.
„Malinká spinkala, keď ju brali na sálu, no bol to hrozne nepríjemný pocit a, samozrejme, veľký strach.“
Asi po 30 minútach nám prišiel Dr. Radler oznámiť, že operácia dopadla výborne a môžeme isť za Karolínkou. Už z diaľky som počula, ako veľmi plače. Asi bola hladná, no nechcela hneď papať, bolelo ju bruško po narkóze. Zhruba po hodinke sa upokojila a mohli sme ísť na izbu, kde striedavo plakala a spinkala. O 16. hodine už bola úplne pokojná.
Asi o pol hodinu nás pustili domov. Viete si predstaviť, akí sme boli šťastní, že to už máme za sebou a že všetko dobre dopadlo. Z toho stresu som ochorela a dva dni som strávila v horúčke. Odvtedy už išlo všetko v pohode. Po dvoch týždňoch nám dali ešte jedny sadry, takže sme po operácii mali sadričky dokopy 3 týždne. Medzitým sme na odporúčanie Dr. Radlera objednali zo stránky v Anglicku špeciálne topánky na tyči. Dorazili už na druhý deň od objednania.
„Dcérka bude mať tri roky, nožičky sú krásne otočené smerom von.“
Chceme však aj naďalej disciplinovane dodržiavať pokyny úžasného doktora Radlera pri nosení topánočiek na tyči a pri cvičení. Malá je krásne, usmiate a šťastné dievčatko, ktoré podľa môjho názoru vôbec nepociťovalo výrazný diskomfort sadier či topánočiek s tyčou. Keby nie bruško (novorodenecká kolika), nebola by podľa môjho názoru vôbec plakala.
Chcem povzbudiť všetky mamičky, ktoré sa dozvedeli, že ich dieťa bude mať alebo má PEC, že čas so sadrami ubehne ako voda a že to vôbec nie je žiadna tragédia. Detičky sú úplne v pohode, ak sa liečba začne úplne odmalička. Horšie to znášajú rodičia ako samotné deti.
Z príbehov ľudí, ktorých sme stretli v Rakúsku, musím povedať, že liečba na Slovensku je dosť zlá. Netvrdím, že doktori u nás sú zlí, ale že túto diagnózu nevedia liečiť a že vôbec nepoužívajú Ponsetiho metódu, aj keď sa tak tvária. Ak si to môžete čo i len trochu dovoliť, rozhodne choďte k Dr. Radlerovi do Viedne. Je to nielen úžasný odborník, ale má fantastický prístup k deťom aj k rodičom.
Liečba sa dá utiahnuť (ak nie je operácia), konzultácia stála cca 100 eur a každá výmena sadry cca 78 eur. Operácia cca 2 900 eur, dlahy z Anglicka cca 330 eur. Neľutujem však ani cent, ktorý som investovala do zdravia mojej dcérky. Momentálne má dlahy iba v noci, nožičky má však krásne otočené smerom von a pevne verím, že to tak aj ostane.
Daniela
