O výnimočnom svete autistických detí
Kedy by mali rodičia spozornieť, že sa niečo u dieťatka vymyká štandardom vo vývoji?
Počas Svetového dňa zvýšenia povedomia o autizme sa veľa ľudí i monumentov „oblieka“ do modrej – do farby komunikácie. Mnohí ľudia sa práve modrým oblečením snažia prejaviť úctu a spolupatričnosť ľuďom s touto diagnózou. Aj Slovensko sa 2. apríla zapája do tejto celosvetovej kampane, ktorej cieľom je zvýšiť informovanosť o autizme, pomôcť autistom s integráciou a vytvoriť im podmienky pre zmysluplný život.
Miškine leto: Ako som na chvíľu zabudla na autizmus
O tejto špecifickej poruche sme sa rozprávali so školskou logopedičkou a špeciálnou pedagogičkou v odbore pedagogika mentálne postihnutých (psychopédia) a pedagogika jednotlivcov s narušenou komunikačnou schopnosťou (školská logopédia) Mgr. Monikou Vasiľovou, ktorá počas svojej praxe pracuje s deťmi so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, s mentálnym i telesným postihnutím, autizmom či inými vývinovými pervazívnymi poruchami.
Autizmus ovplyvňuje vo svete v súčasnosti viac ako 70 miliónov ľudí, čo je obrovské číslo. Je strašiakom mnohých rodičov. O akú poruchu ide?
Problematike autizmu sa v poslednej dobe venuje čím ďalej tým viac pozornosti, čo je, podľa môjho názoru, veľmi dôležité. Samotný pojem autizmus, môžeme tiež nájsť pod názvom „Pervazívna vývinová porucha“ (PVP), či „Porucha autistického spektra (PAS)“. Pervazívna znamená „všetko prenikajúca“, je súčasťou celej osobnosti dieťaťa, presahuje a výrazne mení jeho správanie, schopnosť socializácie, vzdelávanie, myslenie a pod. Termín „spektrum“ zas označuje širokú plejádu prejavov, „paletu farieb“ s množstvom krásnych odtieňov, alebo zjednodušene povedané – dieťa s autizmom dostalo do vienka špecifickú osobnosť, ktorá ho robí úplne jedinečným v každej oblasti jeho života a je výsledkom odlišnej kombinácie genetických vplyvov i pôsobenia prostredia.
Aké sú prejavy autistického dieťaťa?
Ak sa povie dieťa s autizmom, predstavíme si hlavne dieťa, ktoré neudržiava očný kontakt, nerozpráva, nevníma okolie, nezaujíma sa o rovesníkov či blízkych, vrátane svojich rodičov, je „zamknuté“ vo svojom vlastnom svete. Na to by som len povedala – áno, aj nie. Áno, pretože aj takýchto detičiek je veľa a nie, pretože tak, ako bolo uvedené, spektrum je nesmierne „farebné“. Medzi autistami nájdeme deti, ktoré sa usmievajú, nadväzujú kontakty, rozprávajú, rady chodia za ruku, majú svoje záujmy, vynikajú v určitých oblastiach, ale, aby som bola úplne presná, aj tieto všetky prejavy majú svoje špecifiká a nie sú plnohodnotné ako u dieťaťa bez PVP.
Pri detskom autizme patria medzi kľúčové prejavy poruchy v oblasti tzv. triády postihnutia, ktorá predstavuje kvalitatívne narušenie v oblasti sociálnej interakcie, kvalitatívne narušenie v oblasti komunikácie a prítomné sú obmedzené, repetetívne (opakujúce sa) a stereotypné vzorce správania. Štatistika uvádza, že autizmus viac „ohrozuje“ chlapcov ako dievčatá (neplatí pre Rettov syndróm, ten sa prejavuje výlučne u dievčat).
Kedy by mali rodičia spozornieť, že sa niečo u dieťatka vymyká štandardom vo vývoji?
Človek je tvor spoločenský, ktorý rád vyhľadáva sociálny kontakt, príležitosť na komunikáciu, dieťa v ranom veku ani nehovoriac. Už v prvých mesiacoch po narodení sa detičky nesmierne rady pozerajú na svoju mamu pri dojčení či kŕmení, udržiavajú očný kontakt, onedlho príde prvý úsmev, smiech, prvé zámerné dotyky, objavovanie nových hračiek, skúmanie prostredia, aktívna interakcia medzi rodičom a dieťaťom.
Niektorí odborníci sa vyjadrujú, že prvé náznaky autizmu je možné spozorovať už v skorom veku (nie je to však pravidlo), kedy u dieťaťa absentuje hlavne sociálna interakcia, neadekvátny záujem o hračky, dieťa je často plačlivé, resp. neplače skoro vôbec, reaguje minimálne na bolesť, nevyhľadáva očný kontakt, je akoby „neprítomné“. Po prvých krokoch sa môže objaviť špičkovanie, prípadne kývanie rukami a poskakovanie.
V neskoršom veku sa dieťa môže prejavovať neschopnosťou/nezáujmom nadväzovať kontakt s rovesníkmi, či inými osobami, prítomné sú neadekvátne emočné reakcie, často sa stretávame s nepochopením pravidiel pri hrách či nepochopením metafor (ktoré vnímajú zväčša doslovne). Špecifikom je u niektorých aj správanie pri dosahovaní želaného predmetu, keď si po predmet nepôjdu samostatne, ale využijú na to ruku iného človeka, ktorého k predmetu dotiahnu a jeho rukou po predmete siahnu, bez akéhokoľvek verbálneho či iného sprievodného prejavu.
Reč detí s autizmom býva často oneskorená a narušená, niekedy sa časom nerozvinie vôbec, preto je veľmi dôležité nájsť v takomto prípade vhodnú formu náhradnej komunikácie. Ak sa dieťa verbálne prejavuje, prítomné sú časté echolálie (opakujúce sa naučené slová, vety, odpovede, texty piesní či básničky), ktorým ale dieťa zväčša obsahovo nerozumie. Často chýba sprevádzanie rečového prejavu gestami či mimikou, na druhej strane sa objavujú perseverácie – opakovanie verbálneho prejavu, gest – ak sú u dieťaťa prítomné; alebo pohybov po sebe samom. Dieťa môže vymýšľať vlastné slová, ktoré pomenúvajú veci a pod.
Aké sú špecifické prejavy autizmu v správaní takého dieťatka?
Hra dieťaťa s autizmom sa tiež vyznačuje špecifikami, často sa nevedia hrať funkčne, svoju pozornosť zamerajú detailne inam (napr. s autíčkom necestujú, ale zaujíma ich točenie sa kolies, otváranie/zatváranie dverí na aute, prípadne ich rady zoraďujú do radu – avšak, aj tu sa môže objaviť cestovanie/šoférovanie auta, no zväčša to dieťa iba mechanicky odpozorovalo, napríklad ak rodičia s dieťaťom častejšie cestujú). Absentuje ukazovanie prstom, nezdieľajú radosť, záujem s inými ľuďmi.
Deti s PVP majú často rady poriadok, stereotyp. Môžu znášať ťažko, ak sa niečo zmení (napríklad nový nábytok v izbe, iná cesta do materskej školy, nová voňavka mamy), na čo môžu reagovať agresívne. Môže ich vyrušovať im nepríjemná hudba, zvuk, tón hlasu cudzieho človeka, vône, chute, často majú iba zopár obľúbených jedál a množstvo iných vecí, ktoré si bežný človek ani neuvedomuje.
Dôležité je však podotknúť, že tieto prejavy sa nemusia objaviť u každého, každé dieťa je iné, originálne. Ak rodič spozoruje nejakú odchýlku vo vývine, ktorá pretrváva a nie je adekvátna vzhľadom na vek dieťaťa, je dobré vyhľadať odborníka. Na autizmus je potrebné nazerať ako na súbor vzájomne sa prelínajúcich oblastí, ktoré vykazujú deficity, izolovaný prítomný prejav sa nemôže uzatvoriť ako prejav autizmu.
K často skloňovaným diagnózam u detí patrí aj hyperaktivita (ADHD). Aký je základný rozdiel medzi autizmom a ADHD?
Aj keď obidve diagnózy patria do skupiny vývinových porúch, sú diametrálne odlišné, preto je ťažké ich nejakým spôsobom porovnávať. Každá má svoje špecifiká a prejavy. U detí s autizmom sú vo väčšine prípadov prítomné deficity v troch oblastiach (triáda postihnutia), autizmus preniká celou osobnosťou, preto sprevádza človeka po celý život, dieťa sa vyznačuje špecifikami v hre, v komunikácii, sociálnej interakcii. Prítomné sú často stereotypné vzorce správania, opakujúce sa pohyby a množstvo iných prejavov spomínaných vyššie.
Pri ADHD (porucha pozornosti spojená s hyperaktivitou) má dieťa narušenú pozornosť, je roztržité, nepokojné, odbieha od začatej činnosti, má problém činnosť dokončiť, je neorganizované, chaotické atď. a na rozdiel od autizmu tieto deti zväčša nemajú problém komunikovať, rady vyhľadávajú sociálny kontakt, rovesníkov, stereotypné vzorce správania väčšinou nie sú prítomné a postupne sa môžu vhodným vedením zmierňovať prejavy, ktoré im znepríjemňujú život, i keď veľká časť sa premieta aj do dospelosti.
Ako vyzerá diagnostikovanie autizmu u špecialistov?
Autizmus môže byť diagnostikovaný prakticky kedykoľvek v priebehu života, najčastejšie sa však plne prejaví okolo 2. – 3. roka, resp. do 5. roka, prvotné signály môžu byť v niektorých prípadoch viditeľné oveľa skôr. Prvým „diagnostikom“ je v tomto prípade rodič, ktorý si väčšinou najskôr všimne, že niečo nie je v poriadku. Na odchýlky vo vývine môže upozorniť pediater, či dokonca učiteľka v materskej škole, ktorí neskôr môžu nasmerovať rodiča na podrobnejšie vyšetrenia. Autizmus diagnostikuje hlavne pedopsychiater, prípadne klinický psychológ či neurológ.
Rodič sa musí pripraviť na podrobnejšie skúmanie celkového vývinu zo strany odborníka, na celkovú anamnézu, popis prejavov dieťaťa v rôznych oblastiach, na jeho silné/slabé stránky. Odborník dieťa pozoruje pri hre, sleduje reakcie pri rôznych činnostiach, sociálny kontakt, spôsob komunikácie. Špecialista si môže vypýtať od rodiča video, ako sa dieťa správa v konkrétnych situáciách v domácom, prirodzenom prostredí.
Dôležitá je aj tzv. diferenciálna diagnostika (ext. zdroj diferenciálna diagnostika)na vylúčenie inej príčiny, ktorá môže byť zodpovedná za určité odchýlky vo vývine. Konkrétnej diagnóze by malo predchádzať viacero stretnutí s odborníkom, diagnóza by sa nemala uzatvárať na základe jedného stretnutia.
Milujúci otec zdokumentoval svet svojho autistického dieťaťa
Ako pracovať v domácom prostredí s autistickým dieťatkom? Ako vytvoriť podmienky na zmiernenie dopadov autizmu na jeho správanie?
Platí zlaté pravidlo – čím skôr, tým lepšie. Čím skôr sa príde na to, že máme doma autistické dieťatko, tým skôr sa mu môže poskytovať adekvátna starostlivosť, či už v domácom prostredí, alebo rôznymi terapiami u špecialistov. Každé dieťa je iné, preto aj podmienky, postupy môžu byť rôzne, „ušité“ na mieru. Vychádzame z prejavov dieťaťa, z jeho záujmov.
Vo všeobecnosti sa odporúča pracovať s dieťaťom v miestnosti, ktorá je chudobnejšia na podnety, aby nebolo veľmi rozptyľované a mohlo sa čo najviac sústrediť, vzhľadom na jeho možnosti. Vhodné je poskytovať mu akýsi plán, postupnosť, čo sa konkrétne bude diať počas dňa (ráno vstanem, vyzlečiem pyžamo, oblečiem sa, idem do kúpeľne, umyjem zuby, naraňajkujem sa atď.), na čo môžu slúžiť reálne predmety charakterizujúce danú činnosť, prípadne kartičky, ktoré sú umiestnené na viditeľnom, dobre dostupnom mieste.
Po ukončení činnosti ich spoločne s dieťaťom odložíme, na znak toho, že činnosť je za nami a neskôr nás čaká ďalšia v poradí. Tieto postupy sa však dieťa musí naučiť, je potrebné nájsť si vhodný systém komunikácie, ktorý bude vyhovovať dieťaťu i rodičom. Preto je prínosné spolupracovať od začiatku s odborníkom, ktorý pomôže nastaviť vhodnú formu práce. Ak dieťa nastúpi do materskej či neskôr do základnej školy, je veľmi dôležité, aby naučené formy práce a postupy, s ktorými dieťa pracuje a pomáhajú mu v jeho napredovaní, sa rovnako uplatňovali aj vo výchovno-vzdelávacom procese. Spolupráca dieťa-rodič-učiteľ musí korešpondovať s potrebami dieťaťa, a samozrejme, aj širšia rodina by mala tieto postupy rešpektovať.
Rúško moje dieťa neakceptuje - píše mama autistického dievčatka
Keď sa rodičia dozvedia, že ich dieťa má autizmus, určite to pre nich nie je ľahké. O to viac, že táto porucha je celoživotná a zatiaľ sa nedá liečiť. Akú radu by ste im dali?
Vychovávať dieťa s autizmom je nesmierne náročné a nie je to ľahká cesta. Pevne verím, že dieťa v hĺbke duše cíti a vie, že je milované, aj keď to možno nevie dať spätne najavo. Dieťa je dar a požehnanie, ktoré nás mení, učí možno inému pohľadu na svet, utrieďuje nám v živote podstatné veci od nepodstatných, učí nás tešiť sa z maličkostí, neponáhľať sa a vychutnávať si prítomný okamih. Rodičia, prajem vám veľa lásky a trpezlivosti. Buďte hrdí na svoje dieťatko, ono vedelo, prečo si vybralo za rodičov práve vás. Spolu dokážete veľké veci.
„Pevne verím, že dieťa v hĺbke duše cíti a vie, že je milované, aj keď to možno nevie dať spätne najavo.“