Miškine leto: Ako som na chvíľu zabudla na autizmus

Miškine leto: Ako som na chvíľu zabudla na autizmus
7.8.2019 v kategórii Príbehy, autor Michaela Saleh - Suríniová, foto: archív rodiny

Je august a ja mám po prvýkrát v živote pocit, že autizmus na chvíľu zmizol. Stratil sa, vykukne iba občas a ja sa snažím si ho nevšímať. Ešte chvíľku, pretože už mi ostáva iba pár týždňov a opäť sa vráti. Kým sa tak stane, užívam si leto plnými dúškami.

Odkedy nechodí syn do školy, všetko je iné

Som doma s deťmi, pretože pre deti so špeciálnymi potrebami je možnosť denných či letných táborov extrémne obmedzená. A tak nepracujem. Na jednej strane je to náročné, pretože musím zabezpečovať úplne všetko a po celý deň. Je tiež ťažké dostať dieťa závislé od stereotypov mimo domu, pretože má rád svoje rituály. Celý deň najmä číta a dranká odo mňa čas strávený pozeraním videí na Youtube.

Mnohé mamy to možno nepochopia, pretože nemajú deti v tomto veku. No ja som časom pochopila, že práve tam sa mu otvára svet „kamarátov a zážitkov“, na ktorých sa smeje a vo veľkej miere mu tento svet vynahrádza to, čo nemá v skutočnosti. Občas pozerám s ním a je to naozaj sranda a mám aspoň prehľad o tom, čo práve letí... Aj keď ho vyženiem von, tých pár skutočných kamarátov na ulici v lete často nenájde.

Máloktoré desaťročné dieťa je doma celé leto s mamou, ktorá nejde do práce. Väčšina rodín má model – jeden týždeň si beriem voľno ja, druhý ty, potom sa ide k jednej starkej, potom k druhej, neskôr ideme na týždeň- dva na dovolenku a potom to vykryjú denné tábory. Toto u nás nehrozí... Aj keď.

Naše malé-veľké úspechy

Čerstvo sa teším z toho, že môj syn absolvoval takmer celodenný výlet do Brna autobusom do vedeckého centra pre deti. Taký obyčajný výlet so školou či v tábore sa môže pre niekoho zdať ako samozrejmosť. Pre nás nie. Za celý ten čas, čo moje dieťa navštevuje školu, ho vzali na pár výletov, ktoré by som spočítala na prstoch jednej ruky. A väčšinou mi zavolali, aby som si po neho prišla, popisovali mi, aké to bolo náročné, ako neposlúchal, ako ho už nikam nevezmú.

Alebo ak chcem, mám ísť s ním, čo ho privádzalo do nepríčetnosti a nechcel mať mamu „za zadkom“.  V poslednej škole, keďže vystriedal štyri, ho pre istotu na výlet nevzali za dva roky ani raz a ja som zakaždým dostala správu: Dnes ideme s deťmi do divadla, knižnice, na korčuľovanie, do školy v prírode... Prosím, nechajte syna doma.


Pri obdržaní takejto správy sa vo mne miesil kokteil niekoľkých pocitov. Prvým bola zúrivosť, druhým ľútosť a tretím bezmocnosť.  Všetko toto ma ako matku škrelo a bolelo tak, že som mala chuť vyskočiť z kože a niekoho pohrýzť. 

Môj syn bol na celodennom výlete. Hurá

Pred pár dňami mi zavolala „naša“ Dianka, skvelá špeciálna pedagogička a učiteľka zo školy pre nadané deti, ktorá v čase, keď syna vyhodili zo školy a ešte dlho potom doučovala matematiku a slovenčinu. Chcela ho vziať na celodenný výlet do Brna do vedeckého centra. Autobusom. S inými deťmi. Na takmer celý deň. 

Neváhala som ani minútu, vedela som, že s ňou to zvládne, pretože ona nemá žiadne výhovorky a predsudky a hlavne, nemá strach. Vie, že všetko sa dá zvládnuť. Navyše ho berie ako akékoľvek iné dieťa.

A tak syn dostal ruksak, fľašu s vodou, desiatu, české koruny a šiel na svoj prvý výlet s deťmi bez mamy. Keď sa vrátili živí, zdraví a s priehrštím zážitkov, synovi sa dve hodiny nezavreli ústa. Prišiel, objímal ma, bol šťastný, rozprával mi, čo všetko videl, akého mal kamoša, čo robili a priniesol mi za časť peňazí, ktoré odo mňa dostal, darček. Od Dianky som dostala po otázke: „Ako bolo,“ len krátku správu: Zlatý bol, síce ukecaný, ale v pohode.“ A mne padla sánka. Dá sa to. Všetko sa dá, keď sa chce, aj keď to nie je jednoduché...

Krúžok alebo tábor? 

Rovnako ako s výletmi to pre nás, rodičov detí so špeciálnym potrebami, funguje nielen v prípade škôl, ktoré nechcú alebo nevedia naše deti vzdelávať, je aj v prípade letných či denných táborov a krúžkov.

Syn začínal ako troj-štvorročný s gymnastikou, nakoľko bol mimoriadne fyzicky zdatný. Avšak v sociálnej rovine bol pozadu. Tréner ho pri prvom salte zaradil do skupinky pre desaťročné deti, pretože bol veľmi šikovný. No keďže si ulietaval na tom, že počas tréningu len tak odbehol na druhú stranu telocvične a trénera „nepočúval“, skončili sme.

Podobne to dopadlo aj s inými aktivitami, ktoré sme neskôr skúsili. Nezapájal sa, hoci bol šikovný, trénerom sa s ním nechcelo zaoberať, pretože neplnil inštrukcie a nedokázali ho motivovať.  A tak sme čakali na moment, kedy ho niečo skutočne začne baviť. 

Stalo sa tak, keď mal asi osem rokov. Manžel so synom občas, kvôli jeho záľube vyliezať na stromy, ploty a strechy, zašiel do lezeckého centra. Zistili sme, že je tam jeden tréner, dnes už „náš“ Mišo, ktorý sa venuje deťom nielen ako tréner lezenia, ale aj ako fyzioterapeut.

miska saleh suríniováPoslala som mu foto môjho syna, ako vyliezol na pouličný kandeláber so slovami, že vhodný krúžok sme už našli, teraz už hľadáme len človeka, ktorý to s ním skúsi a nevzdá po prvých neúspechoch. A hoci má len jeden tréning do týždňa, už sú to dva roky, čo ich navštevuje. Aj keď boli aj ťažké obdobia, kedy som ja mala chuť prestať ho tam vodiť a tréner mal chuť vyraziť ho z hodiny. No vydržali sme, ja, chlapec a v prvom rade tréner. Nevzdal to s ním. A práve pár dní dozadu sa ma syn spýtal: „Mami, kedy už skončia prázdniny? Chcem ísť liezť s Mišom...“

Pokiaľ ide o tábory, to je pomerne krátka kapitola. Nemala som odvahu po zážitkoch so školami, výletmi či krúžkami „loviť“ v týchto vodách. Hľadala som tábory pre deti s PAS a hoci nejaké sú, často sú určené deťom s nízkofunkčným autizmom. Pre deti s normointelektom a s PAS bez mentálnej retardácie je toho ako šafranu.

Je tu pár odvážlivcov, ktorí si vezmú na krk deti s PAS a potom to nezvládnu, čo sa nám tiež už stalo a je potrebné byť mimoriadne opatrný, komu svoje dieťa zveríte... Ale dnes mám dobrú náladu a chcem spomenúť najmä to, čo sa nám podarilo. Pretože to je oveľa vzácnejšie. 

Prvý tábor, ktorý syn na pár dní ako tak zvládol bol tábor s koňmi, pretože niekoľko rokov chodieval na hipoterapie k fantastickej trénerke Božke. Prestali sme chodiť z logistických dôvodov a tiež preto, že synovi pribudol programátorský krúžok, ktorý ho fascinuje a na ktorý sa veľmi teší.


Väčšinou sa zvykne naviazať na jednu osobu. Rovnako to bolo aj v prípade programátorského krúžku, kde nesmel chýbať lektor Roman. Keď lektor Roman náhodou neprišiel, väčšinou prišiel v zlej nálade so slovami, že všetko bolo nanič. Minulý rok organizovali programátorský tábor, na ktorý som syna prihlásila a uistila sa, že „jeho“ lektor tam bude. Syn tábor navštevoval po dva týždne – vždy od 8.00 do 17.00. Bolo to pre mňa neuveriteľné, a to je naozaj slabé slovo, veď v škole to s ním nevydržali niekedy ani do dvanástej! A hoci mi lektor povedal, že nie vždy to bolo jednoduché, bolo to všetko v poriadku. 

Tento rok sa syn na tábor tešil opäť. Tentoraz však „jeho“ Roman prítomný nebol, tak som mala obavy, ako to zvládne. Po týždni na prezentácii projektov mi iný lektor povedal: Váš syn má neskutočnú fantáziu, je veľmi šikovný a po celý čas bolo všetko v poriadku. Neverila som vlastným ušiam. Keďže má PAS, viem, že nie všetko vždy bude na 100 percent, že sa niekedy správa zvláštne...

Som vďačná za ľudí, ktorí nemajú predsudky

Ľudia, o ktorých píšem, to síce vedia, no riešia to, v čom je dieťa šikovné, čo mu ide, čo dokáže. Pozerajú na neho ako na dieťa, nie ako na problém alebo diagnózu. Vedia, že ak niekedy niečo nezvládne, neznamená to, že to inokedy nedokáže. A aj keď ho niekedy možno majú plné zuby, nevzdajú to s ním. Nevidia autizmus, vidia človeka a jeho možnosti aj limity. A to je pre mňa dar z nebies.

Veľmi si prajem stretávať takýchto ľudí, pretože práve oni sú nádej nielen pre dieťa, ako to moje. Ja sama som sa musela zmeniť a naučiť sa pozerať na ľudí inými očami. A títo ľudia mi v tom pomohli, za čo im patrí moje obrovské ďakujem. Veľmi si želám, aby každé dieťa stretlo človeka, ktorý mu dôveruje, ktorý ho podrží a nevzdá to s ním, aj keď to nie je jednoduché. 

Čaká ešte necelý mesiac prázdnin, tábory a výlety už nehrozia, a tak sa občas ten autizmus opäť občas ukáže. Ale ja sa s ním snažím hrať na schovávačku. Nevidím ho a keď ho zbadám, tvárim sa, že tam nie je. Držte mi palce, nech mi to vydrží čo najdlhšie.