O tom, ako som prišla na to, že vlastne nie som ZLÁ matka
Naše deti prišli do našich životov, aby zmenili naše plány a naučili nás byť šťastní aj vtedy, keď vlastne nič perfektné nie je. Napríklad vtedy, keď sa v škôlke chystá „petícia“, aby naše dieťa riaditeľka zo škôlky vylúčila. Moje dieťa má Aspergerov syndróm.
Trvalo dlho, než som pochopila, že si musím ukradnúť nejaký čas pre seba, dať dokopy myšlienky, aj pocity. Aj vďaka terapeutke, ku ktorej som nikdy nemala „čas“ ísť, pretože som lietala po diagnostikách, nespočetných množstvách terapíí a konzultácií so synom. A do toho niekde som sa snažila pracovať, hľadať „ideálnu“ škôlku a potom školu, zabezpečiť, aby to aj doma fungovalo, zaopatriť aj druhorodenú dcéru a byť aj manželka.
Mama sa nevzdáva: Môj syn je autista
Perfekný život? Čo to vlastne znamená?
Dlho mi trvalo pochopiť aj to, že nikdy nebude nič perfektné, čo bola skvelá skúsenosť, pretože vedieť sa tešiť zo života, aj keď nič nie je perfektné, je oslobodzujúce. Neustále pokúšanie sa o to – byť „perfektnou“ je čistý hon na čarodejnice. Naše deti prišli do našich životov, aby zmenili naše plány a naučili nás byť šťastní aj vtedy, keď vlastne nič perfektné nie je, aj keby sa to na fotografiách z facebooku mohlo na prvý pohľad zdať, všakže.
Ležím na pláži, dcérka sa hrá pri mori s mojou mamou, ktorá ma vytrhla z reality a vzala na dovolenku k moru. Normálne – počas školského roka. Syn je v novej škole na adaptačnom pobyte, muž má home-office, pretože som po sto rokoch jednoducho odišla preč. Na týždeň. Napísala mu zoznam kontaktov, povinností a úloh, ktoré so synom robím.
Pousmejem sa pri predstave, ako si ho aj tak neprečíta a jednoducho to urobí po svojom. Potvrdzuje mi to správa na messengri, kde sa pýta presne na to, čo by inak našiel na mojom zozname... Trvalo dlho pochopiť, že nemusím všekto zvládať sama a občas mať veci v paži. Stále však niekde na hrudi cítim ten tlak, ale je taký menej intenzívny ako obyčajne.
Rodinky s deťmi pri nás ležia na lehátkach, deti sa hrajú, rodičia čítajú knižky. Detiská vyvádzajú v bazénoch, všetci spolu jedia v reštauráciách, posedávajú v kaviarňach, deti sa hrajú na ihriskách. Tak nejak asi vyzerá bežný obraz rodiny na vytúženej dovolenke po celom roku naháňania sa z práce do auta a z auta do škôl, škôlok, krúžkov, nákupov jedla, varenia večerí a padnutia mŕtvych do postele neskoro večer.
V našej rodine je všetko trochu inak
Ticho to pozorujem, pretože tak nejak si to pamätám aj ja z čias, keď bol syn maličký a chodili sme s ním na dovolenku, venovali sa mu obaja a nemal ešte toľko zvláštností, ako dnes. Nie, že by dnes nezvládol ísť na dovolenku, to nie, no je to o niečo špecifickejšie.
Už som sa však naučila „nesmútiť“ nad tým, že to nebude vždy vyzerať takto. Nemyslím to naháňanie sa, to máme asi rovnaké. Myslím napríklad takú dovolenku. Že sa musíme rozdeľovať, ak má všetko fungovať.
Napríklad je pre nás ťažké jesť za jedným stolom – syn nevie jesť s dcérou, pretože ho ruší, že je ešte maličká a občas mľaská, tak sa nedokáže najesť a príde mu nevoľno. Alebo mu prekážajú ženy opaľujúce sa hore bez, neviem ešte, ako toto vyriešime. Osvojil si pravidlo, že nemá chodiť nahý pred cudzími ľuďmi, a tak ostatní nahí ľudia v jeho očiach tieto pravidlá porušujú, čo ho dráždi.
Často sa musíme pre pokoj v rodine rozdeľovať: ja som s dcérou, syn s mužom alebo naopak. Všetci štyria dokopy – ide to, ale len za určitých, špecifických podmienok a bez improvizácie. Ak sa stane niečo nepredvídané, tak to môže skončiť fiaskom a neužije si to nikto z nás.
Môj syn bol "nevychované" dieťa a ja ZLÁ matka
Syn sa narodil ako milé dieťa, mala som vtedy čerstvých 24 rokov. Bol skvelé bábo, milé a veľmi šikovné batoľa, trošku viac možno plakával, a možno ani nie, lebo som to nemala s čím porovnať. Nemala som najmenšie podozrenie, že je niečo inak. Až neskôr, keď ma začalo okolie obviňovať, že niečo robíme nesprávne, že syn nerešpektuje „hranice“, že asi by som na neho mala byť prísnejšia, že si robí čo chce, asi je to skrátka nevychované dieťa, ktorému sa doma moc nevenujeme...
Opak bol pravdou a o to viac ma to mrzelo. Chodil odmalička na krúžky pre bábätká, socializoval sa, čítala som mu, hrávala sa s ním, ľúbila ho najviac, ako som vedela. Aj keď sa radšej hrával medzi deťmi, ale sám, nerád sa delil, nezvládol psychicky, ak mu niekto pokazil starostlivo „upečenú“ pieskovú bábovku. Rád behal, na všetko nám vyliezal, na nábytok, na stromy, na ploty, čo bol občas problém, no zvykli sme si, lebo bol zručný a dnes sme pretavili toto hoby do skutočného – chodí na horolezecké tréningy. Museli sme tiež kúpiť poschodovú posteľ, kde sa cítil bezpečne.
Rozprával vo veku 1,5 roka, miloval knižky, dinosaurov, vedel všetky tie ťažké latinské názvy, keď už bol v škôlke. Netešil sa však z Vianoc, z darčekov, neprejavoval intenzívne emócie, nehíkal, neriešil... Nezapájal sa veľmi do spoločných aktivít s deťmi. Často – keď som prišla do škôlky, bol sám vo vnútri a skladal si stavebnicu. Dnes už viem prečo, pretože tak sa vlastne upokojoval. Dnes viem toho toľko, a tak hrozne som to potrebovala vedieť vtedy!
Keď ho do niečoho niekto nútil, tak vybuchol, nechápala som, kde sa v ňom berie ten hnev a tá frustrácia, ale pripisovala som to temperamentu, nakoľko manželova rodina pochádza z Palestíny a v rodine kolujú historky o odvážnosti a temperamente všetkých mužských predkov, ktorí pôsobili vo vysokých politických funkciách a neustále bojovali o jej oslobodenie – až dodnes. A napokon možno vtedy to nikto neriešil, pretože vysoký intelekt, niekoľko vysokoškolských diplomov – to v mužovej, a aj v mojej rodine nie je žiadna rarita.
Chceli nás vylúčiť zo škôlky
Sťažností na synovo správanie pribúdalo, rodičia si už šuškali a ukazovali prstom, keď som po neho prichádzala so stiahnutým žalúdkom do škôlky, kamoška mi prezradila, že sa chystá „petícia“, aby naše dieťa riaditeľka zo škôlky vylúčila. Práve v tom období som bola častejšie sama, pretože manžel pracoval v zahraničí a domov chodil síce pravidelne, ale len každý druhý víkend. Žili sme v spoločnej domácnosti so svokrom, pracovala som v Záhorskej Bystrici, žila v Dunajskej Lužnej, každé ráno som cestovala hodinu a pol do práce a cez hodinu z práce.
Nečakala som, že budem musieť riešiť, čo s dieťaťom, ktoré sa v škôlke správa zvláštne, že budem musieť odísť z práce, pretože kolegyniam sa ťažko vysvetľovalo, prečo musím byť každý deň o pol piatej v škôlke a moje skoršie odchody ich veľmi obťažovali.
Našla som si prácu o niečo bližšie a na kratší čas, pretože som chcela byť viac so synom. Začala som robiť dennú reláciu Supermama, ktorá bola skvelá, náročná, no stíhala som škôlku a stretla som veľa zaujímavých ľudí, pedagógov, lekárov, odborníkov. Často som sa s nimi rozprávala o prejavoch môjho syna, hľadala som odpoveď na otázku, čo robím inak, ako ostatné mamy, ktoré sa vracajú pre dieťa do škôlky s úsmevom a dieťa sa im vrhne okolo krku naradostené. A to moje sa len ticho hrá v kúte, ani si nevšíma, že som po neho prišla, prípadne mi povie, že ešte nechce ísť domov, lebo to musí dokončiť...
Že detičky zahrnú rodičov obrázkami a kresbami a to moje kresliť nechce, hoci doma sme vždy maľovali a vymýšľali a tvorili. Kým ostatné deti nacvičujú program na vystúpenie, to moje ich z diaľky pozoruje, ale doma si sám v izbičke spieva všetky pesničky a ovláda všetky texty. Začala som hľadať odpovede na internete, pretože ma nikto nenasmeroval, nikto mi nepovedal, čo robiť, okrem pár návštev psychologičiek, ktoré v zásade nič nevyriešili a ktoré skonštatovali, že dieťa je inteligentné, čo potvrdili IQ testy, trochu hyperaktívne a treba k nemu pristupovať individuálnejšie.
Diagnóza: Aspergerov syndróm
Raz k nám do relácie zavítala odborníčka na autizmus. Po relácii som ostala ako obarená, pretože v príznakoch vysokofunkčného autizmu som našla svoje dieťa. Oslovila som ju s prosbou o diagnostiku... A odvtedy sa začal kolotoč, z ktorého by ste mali silné závrate a v slovenských podmienkach žiaľ ostanete často bez pomoci. Synovi potvrdila diagnózu F.84.5 – Aspergerov syndróm. Bolo to zvláštne, keď to vyslovila. Všetko stíchlo, počula som len tlkot vlastného srdca a cítila ho niekde v krku.
Neplakala som, pretože sa mi tak trochu uľavilo: Hurá, ja nie som zlá matka! A potom som vlastne plakala. Pretože som netušila, čo to všetko vlastne znamená.
Všetko, čo som si o neskôr o diagnóze, o jej pôvode v tých hordách kníh prečítal dávalo zmysel. Nie všetko na neho sedelo, a tak trvalo dlho, než som pochopila, že to nie je „škatuľka“, ale dieťa a každé dieťa je iné. Mal vtedy približne 5 rokov.
Prijatie diagnózy a jej pochopenie sú dve odlišné veci a trvalo niekoľko rokov, než sme to spracovali a začali veci chápať a brať také, aké sú. Odvtedy sme prešli dlhou cestou a niekedy mám pocit, že za tých 5 rokov, som získala skúseností toľko, čo za celý život a to stále o tom viem len veľmi málo. A tiež som hlavne človek, čiže sa nie vždy zachovám ta, ako mám a tiež po svojich deckách hučím.
Náš bežný život je boj so spoločnosťou, inštitúciami, so sebou samým
Mám množstvo myšlienok, informácií ale aj pocitov, o ktoré by som sa s rodičmi chcela podeliť, pretože naša cesta, ktorá bola nielen bojom so spoločnosťou, škôlkami, školami, inštitúciami, ministerstvami... bola tiež bojom so sebou samým. Každodenným bojom o prežitie našej rodiny.
Každodenným snažením sa o pochopenie, že bežná výchova na dieťa ako je to moje – nefunguje. Každodennými pocitmi zlyhania a obviňovaní sa za veci, za ktoré síce nemôžeme, no učíme sa s nimi žiť.
A tak je náš život o niečo odlišný – pretože dieťa s poruchou v autistickom spektre je skrátka iné a je náročné zabezpečiť všetko tak, aby zvládlo každý jeden deň v poriadku. A zabezpečiť, aby bola v poriadku celá rodina, jeho malá 4-ročná sestrička, môj muž, náš dom, a bohužiaľ často na poslednom mieste aj ja sama.
V reštaurácii bliká žiarovka, diskotéková hudba hučí, všade samé svetlá... ON by iste chcel ísť do izby, aby mal pokoj. Dcéra si to užíva, tancuje, vrtí sa v rytme detských hitov a s úžasom sa zapája do akcií organizovaných animátormi. Sú takí odlišní a predsa každý deň hľadáme spôsob, ako môžu fungovať vedľa seba, každý po svojom...
A tak si idem ešte poležať na pláži a pozerať sa na tú chvíľku pohody, ktorú mám, aby som zas nabrala energiu byť silnou mamou, keď sa vrátim domov. A opäť bojovať za svoje dieťa, často aj s ním, keďže jeho meno po arabsky znamená bojovník. Aby som mohla byť vždy lepšou verziou samej seba, aj keď nie vždy to ide. Prajem vám krásne leto a myslite občas na to, že byť spolu a v pohode, sú veľmi, veľmi vzácne chvíle, aj keď je ich možno málo a trvajú len krátko.
Mama dvoch detí: Nidal a Amal
Manžel ma opustil. Nezniesol narodenie postihnutého syna
Fotogaléria
