Zo života: Moje dieťa nerozpráva, nikdy mi nenapadlo rozmýšľať o autizme

Spracovala: Dagmar Baluchová | 23. január 2021
Autistické dieťa

Chceme, aby boli naše deti zdravé, šťastné, usmiate... Najmä zdravé. Niekedy to však osud zariadi inak.

Akosi však máme zafixované, že choré dieťa znamená automaticky aj veľa bolesti a nešťastia. Občas je to však naopak. Aj deti s rôznymi zdravotnými komplikáciami vedia prejaviť lásku a spraviť svojich rodičov šťastnými. To však neznamená, že ich životy sú ľahké. 

Svoje o to vie aj mama 4-ročného synčeka, ktorá nám do redakcie napísala. V záujme zachovania ich anonymity nezverejňujeme ich mená. 

Skutočný príbeh - Moje dieťa má 4 roky a takmer nerozpráva

V dnešnej dobe má veľa detí oneskorený vývoj reči, vývojovú dysfáziu alebo vôbec nerozprávajú – napr. autistické detičky. Rodič, najmä matka sa stretáva s nepochopením okolia, najbližšej rodiny, nehovoriac o tom, že sama to zvláda najhoršie, pretože pre svoje dieťa chce každá mama len to najlepšie a akosi sa domnievame, že všetko príde prirodzene, aj reč. Potom zistíme, že rozprávanie nie je až také prirodzené, nedá sa napriek snahe uponáhľať.

Plánované a vytúžené dieťatko

Synček prišiel na svet o niečo skôr, v deň našej svadby. Cestou do pôrodnice sa svadba rýchlo rušila. Nakoniec sme sa vzali, keď mal 9 mesiacov a zvládol to super. Jednoducho, chcel byť pri tom.

Od narodenia je spokojné, usmievavé dieťa. Veľmi skoro začal spávať celú noc, papal pekne, skoro vôbec neplakal. Choroby, zúbky – všetko sme zvládli bez problémov. Mali sme i máme zlé rodinné vzťahy – môj otec ma odjakživa nemusí, vidí vo mne svoju exmanželku, ktorá pred 11 rokmi od neho i od dospelých detí odišla. 

Keďže som o deťoch nič nevedela, veľa som o výchove čítala. Od psychologičky Jiřiny Prekopovej sa mi páčilo, že dieťa sa musí najskôr dostatočne naviazať na matku, aby sa mohlo postupne bezpečne osamostatňovať. Do 1 roka som sa snažila byť so synčekom čo najviac. Manžel od jeho 3 mesiacov začal chodiť na týždňovky – musel, nemali sme na výber. 

Synček je úžasný. Je pre mňa taký od prvého momentu, ako som ho uvidela. Neznášal polohu na brušku, spával na mne. Jeho pohoda bola pre mňa prvoradá, domácnosť počkala. Pretáčať sa začal neskôr, nelozil. Mal 10 mesiacov, keď sa odo mňa večer odtiahol a začal spávať sám. Papal viac ako ukážkovo. 

Jediné, čo mi robilo starosti, bolo, že nerozprával. Džavotal si. Zvieratká ho nikdy nezaujímali, knihy už vôbec. Riekanky doteraz neznáša, ale už znesie aspoň pesničky. Upozorňovala som na to lekárku, odpoveďou mi bolo, že väčšina detí začne rozprávať neskôr, chlapcom to trvá. Prvýkrát mi povedal mama, keď mal 1,5 roka. Aktívne však začal používať niektoré slová, až keď mal 3 roky a 4 mesiace. 

Začali sme chodiť na logopédiu

Diagnóza oneskorený vývoj reči. OK, s tým sa dá niečo robiť. Každé dieťa je iné, je to osobnosť a ide si svojou vlastnou cestou. Synček však nereagoval ani nereaguje na štandardnú logopedickú terapiu – papiere, obrázky, jednoduchý text. Neopakuje, nenapodobňuje. Zo začiatku boli pokroky, ale už dlhší čas nie. Povedal niečo nové a viac to slovo nepoužil. Nikdy mi nenapadlo rozmýšľať o autizme.

Až keď mal 3 roky a 3 mesiace, mali sme vyplniť v rámci centra (CPPPaP) dotazník. Vyšiel pozitívne! Objednala som nás na diagnostiku – čakacia doba 11 mesiacov! Začala som si čítať o autizme a zistila som, že synček má nejaké autistické črty.

Prišla korona, škôlky sa zavreli, synove príznaky zintenzívnili

Vyšetrenie sa ešte posunulo, odporučili nám iné centrum, kde nám nakoniec stanovili diagnózu. Atypický autizmus. Po psychickej stránke to bolo pre mňa hrozné. S diagnózou som sa zmierila, ale nie s tým, čo so sebou prináša. Zrazu už nič nie je normálne. Riešite škôlku, pedopsychiatra, psychológa, neurológa, u nás aj ORL vyšetrenie. Neviete, ako sa k tomu postaví najbližšia rodina, škôlka. Nie všade si nechajú „iné“ dieťa. Nehovoriac o mojej psychike. 

A nastali prvé pochybnosti. Môžem si robiť čiarky, ktorý lekár bol za autizmus a ktorý nie. Odporučili nám ďalšiu diagnostiku, niekoľkodňové pozorovanie na detskej psychiatrii. Neviem si predstaviť prejsť si tým všetkým ešte raz, lebo nám dali nádej. 

Už neriešite seba, ale svoje dieťa. Synček má ľahkú formu, ale i tak je to autizmus. Má výborné porozumenie, každý sa s ním nejako dorozumie, komunikuje najmä gestami. Sme na ďalšej čakačke, niekoľkomesačnej. Nevieme, ako s ním pracovať, či ako so zdravým alebo ako s autistom. 

Keď som už všetko ako-tak strávila, prišlo ďalšie bum – mutizmus – dieťa rozpráva len v známom prostredí, najčastejšie v domácom, v cudzom: u lekárov, v škôlke, v škole nedokáže. Nepoznala som ten výraz, musela som googliť. Druhý rok chodí do škôlky, nerozpráva tam.

Stalo sa, že sa „prekecol“ pred učiteľkou a oslovil ma alebo niečo povedal vlastnou rečou – po slovensky alebo po anglicky – neučíme ho, len čo sám pochytí, prevláda však vlastná reč. Stokrát mu zopakujem, ako sa povie napr. vlak správne a na stojedenkrát mi ho povie vlastnou rečou. Už nečítam knihy o deťoch, ani o autizme, ale o logopédii. Neviem, čo je horšie, či takáto forma autizmu, či mutizmus.

Tak veľmi by som chcela, aby bolo zas všetko normálne. Aby nebol toľko sledovaný...

Má autistické črty, ale robí aj veci, ktoré by autista neurobil. Nie je agresívny, nemá ataky, je vysoko adaptabilný na cudzie prostredie. Zaspí všade, ak som pri ňom. Zvládol aj týždňové prázdniny u našej adoptívnej babky – mojej kamarátky. Pokiaľ boli pokroky, zložil aj trojslovnú vetu. Teraz stagnujeme. 

Útočí na mňa môj otec, že som si zanedbala dieťa. Nehovoriac o poznámkach okolia, či nemá syn  ústa, keď nepozdraví. Kým to bol „len“ oneskorený vývoj reči, bola nádej, že bude raz rozprávať, pri autizme to už nie je také isté. Momentálne má 4 roky a 2 mesiace, jeho aktívna slovná zásoba je na úrovni 1,5- ročného dieťaťa. Čo bude ďalej?

autistické dieťa

Som na dne

Je to hrozná bezmocnosť. Chcete pomôcť vlastnému dieťaťu, bojíte sa, aby sa mu deti nesmiali, aby mu nerobili zle. Mám úzkosti, liečim sa z depresie, môj stav sa zhoršuje.

Nič ma nebaví, aktuálne prežívam len vďaka liekom na upokojenie, pretože vďaka nim spím a keď spím, nerozmýšľam.  Samozrejme, som vďačná, že riešim „len“ také veci, že sa na to nezomiera. Som vďačná, že hoci syn už dlho odmieta stravu (to by bolo na druhý článok), je to zdravé a spokojné dieťa.  

Rodičia deti s nejakou poruchou, neštandardným vývojom, so zdravotnými problémami sa stretávajú s nepochopením zo strany rodiny, okolia, inštitúcií atď. Zamietajú im príspevky, na ktoré majú nárok. Hľadajú napr. zubárov, ktorí by im ošetrili dieťa... Často im odmietnu vziať dieťa do škôlky. Náš syn sa do škôlky veľmi teší, často tam ráno utekáme. Prijať či nechať si v zariadení „iné“ dieťa chce veľké srdce a učiteľky i riaditeľka musia mať svoju prácu veľmi rady. My sme mali šťastie. 

Doma sa mu snažíme ísť príkladom a vysvetľovať, ale nevieme, čo by sa spýtal, čomu rozumie... Napriek našej snahe však nevie povedať ani svoje meno. Ale za posledné mesiace vie povedať pár slov, otázka je dokedy... Keď hovorí o nás, povie: TATA, MAMA A JA. Neskutočne ho ľúbime a chceme mu pomôcť. 

Most do ticha: mutizmus
Prečítajte si tiež:

Most do ticha: mutizmus

SLOVO ODBORNÍČKY:    

Ako pomôcť tejto mamičke? O názor sme požiadali aj psychologičku Mgr. Janu Caban.

Nerozprávame len slovami

,,Váš príbeh je na jedného človeka viac než dosť. A to vieme o vás iba maličký výsek vášho života. Je obdivuhodné, že napriek všetkým problémom, ktoré denne riešite, dokážete svojho synčeka vnímať ako úžasné dieťa, že je spokojný, šťastný. Toto je to dôležité, o čo sa môžete oprieť, čím môžete sama seba podporiť, upokojiť. Váš syn nerieši, čo povie ktorá suseda alebo čo si pomyslí okoloidúci. Jeho spokojnosť a celkové zdravie je najväčším signálom toho, že sa cíti dobre. 

Z praxe viem, že čo sa týka diagnózy mutizmu, ide o veľmi záhadný, komplexný problém. Deti trpiace touto diagnózou len zriedka nerozprávajú cielene alebo úmyselne (ak, tak len staršie deti, vo veľmi výnimočných prípadoch). Zväčša by veľmi rady rozprávali, ale nejde im to, viaže ich veľká úzkosť, ktorá ich brzdí.

Som však presvedčená, že ak dieťa v určitom prostredí (často v akomkoľvek prostredí okrem domáceho) nerozpráva, má na to svoj dôvod. Nie vždy je okoliu jasný, skôr naopak – ani dieťa často nevie tento dôvod pomenovať, nie to ešte vo veku vášho syna. Je preto veľmi zložité vypátrať dôvody mlčania. Môžeme len hádať, či ide o jeho celkový pocit neistoty, alebo následok nejakej konkrétnej negatívnej skúsenosti, alebo až traumy...

Odporúča sa do komunikácie dieťa nenútiť, využívať iné formy komunikácie – gestá, kresbu, pohyb, tanec, masáže... Nielen slovami predsa človek komunikuje. Dotyky, pohľady, objatia, smiech, či plač... (a mnohé iné)  to všetko sú spôsoby, ako spolu môžeme komunikovať aj bez slov. Navyše, synček začal rozprávať neskôr, netreba ho preto porovnávať s deťmi, ktoré začali s rozprávaním oveľa skôr. Váš syn môže mať dobre vyvinuté aj iné zmysly – chuť (čo môže byť dôvodom odmietania určitých druhov potravín), čuch, zrak, hmat... a môže (zatiaľ) preferovať iné formy komunikácie ako verbálnu. Spomínate ORL vyšetrenie – z čoho predpokladám, že mal vyšetrený aj sluch, čo je v takomto prípade veľmi dôležité.

Píšete, že slovám rozumie, čo je dobrý základ. Porozumenie vždy predbieha verbálnu „produkciu“. Aj vy, ak by ste sa začali učiť cudzí jazyk, najskôr mu začnete rozumieť, až potom sa opatrne pokúsite skladať vety... V každom prípade by som na syna netlačila, volila by som komunikáciu inými kanálmi, sledovala a tešila sa z jeho stále rozvíjajúcich sa ostatných schopností. A nezabúdajme na povestnú vetu p. profesora Štúra – Dieťa netreba veľmi vychovávať, stačí pekne žiť, ono sa pridá. 

Ďalšou citlivou témou je vzťah s vaším otcom, ale aj nepríjemné reakcie okolia. Skúste sa sústrediť na ľudí vo vašom okolí, ktorí sú podporní, ktorí vám rozumejú, vedia vypočuť. Neplytvajte svojou energiou na to, aby ste sa zaoberali myšlienkami a hodnotením druhých (či už ide o negatívne naladeného otca, náhodného okoloidúceho, susedov, vašich známych), nijako vám to život neuľahčí, práve naopak. Oni nechodia vo vašich topánkach a nemajú vôbec predstavu, čím si prechádzate. 

Urobte niečo aj pre seba

Liečite sa na depresie (iba užívaním liekov alebo aj pomocou psychoterapie?), chcem vás teda podporiť v tom, aby ste to nevzdávala, prechádzate ťažkou životnou skúškou a depresia môže byť signálom, že na seba v celom tom obrovskom kolotoči začínate zabúdať. Aké sú vaše potreby? Čo by vám mohlo urobiť radosť? Ako by ste si mohli spríjemniť deň, čo môžete urobiť pre seba? Ak ste sa ešte nevydali cestou psychoterapie, veľmi vám to odporúčam.

Môže to byť pre vás priestor na zdieľanie, získanie podpory, ale najmä váš čas pre seba, kde sa sústredíte na svoje potreby a porozumenie samej sebe. Na synčekovi vám veľmi záleží, ale aj on potrebuje šťastnú a spokojnú mamu. Lebo šťastná a spokojná mama vychováva šťastné a spokojné dieťa. Nezabúdajte preto na seba!“

Chcete aj vy povzbudiť túto mamičku, alebo máte so svojím dieťaťom podobnú skúsenosť? Napísať jej môžete na adresu: pomocpresyna@centrum.sk

Newsletter

Zaregistrujte sa do newslettra a získajte prístup k novinkám: