Narodilo sa nám ťažko choré dieťatko: Máme právo plakať, hnevať sa, alebo hľadať dôvody, prečo sa tak stalo
Nie je na to dôvod, ani vysvetlenie, neexistuje odpoveď na otázku prečo. Každý rodič v radostnom očakávaní narodenia svojho dieťatka verí, že príde na svet zdravé bábätko a všetko bude v poriadku. Život je ale nevyspytateľný a my niektoré veci, okolnosti, zhody náhod naozaj nevieme ovplyvniť.
Príroda je prosto mocnejšia, a tak sa niekedy stáva, že sa dieťatko narodí s vážnym ochorením, ktoré automaticky znamená zmenu hodnôt, priorít, názorov. Často sa namiesto rozosielania úsmevných správ o narodení menia prvé minúty na boj o život. V prípadoch, keď už prenatálne vyšetrenia ukazujú, že niečo nie je v poriadku majú rodičia možnosť rozhodnúť sa, resp. pripraviť sa aspoň ako-tak na život, ktorý s chorým dieťatkom nie je vôbec jednoduchý.
Neviem, či je to horšie alebo lepšie v porovnaní so situáciou, keď k chybe dôjde až pri samotnom pôrode. Donosili ste zdravé dieťa, „len“ tie mylné sekundy pri jeho príchode na svet sa stanú osudnými. Ako prijať osud? Veď týmto sa to vlastne celé iba začína...
Rodičia postihnutého dieťaťa majú často pocit viny
Zo života: Narodilo sa nám ťažko choré dieťatko. Príbehy rodičov
V sekunde sa nám život zmenil...
Mama Martina:
„Všetko bolo fajn. Síce sme na bábätko dlhšie čakali, tešili sme sa spočiatku veľmi opatrne, ale keď všetky výsledky, krvné testy a sono vyšetrenia dopadli dobre, začali sme aj my zariaďovať detskú izbičku. Pôrod spočiatku prebiehal bez problémov a komplikácií. Nastal však zvrat, moment, ktorý mi doteraz nikto nevysvetlil. Bábätko začalo mať problémy, museli ho vyťahovať pomocou vákuumextraktora. A vtedy sa to všetko začalo. Drobček nedýchal, oživovali ho a mne sa vtedy zrútil svet. Nepovedali nám nič, žiadne vyjadrenie, žiadne prognózy. Dali ho do inkubátora a my sme sa mohli len bezmocne prizerať. Jediná odpoveď bola – čas všetko ukáže. Boli to najťažšie minúty, hodiny, dni v mojom živote. Bezmocnosť, nevedomosť, neistota.
Obviňovala som seba, lekárov, osud. Hľadala som útechu, pozitíva a silu vo všetkom naokolo. V manželovi, priateľoch, na fórach na internete, i v neistých vyjadreniach lekárov. Len aby som sa mala čoho chytiť. Synček má teraz päť mesiacov, absolvujeme cvičenie Vojtovou metódou, chodíme na kontrolné vyšetrenia k najrôznejším odborníkom a tešíme sa z každého jedného úspechu.“
Terapeutka odporúča: Máte právo kričať, byť nepríjemné i plakať
Prijať správu o tom, že vaše dieťatko má problémy, či už počas pôrodu alebo ešte v tehotenstve, je pre rodiča nesmierne náročné. Zmieriť sa s ňou je možno ešte zložitejšie.
„Každý pôrod a jeho okolnosti sú jedinečné, rovnako každá mama, bábätko a jeho rodina. Komplikovaný pôrod je vždy extrémnou záťažou a hraničnou situáciou pre všetkých. Na takýto pôrod sa nedá pripraviť, pretože nás zvyčajne prekvapí, vyčerpá a spôsobí rany na tele aj na duši. Máme právo byť tým, kým sme, máme právo na dôstojné zaobchádzanie, na pravdivé informácie, máme právo správať sa nepríjemne voči personálu, máme právo plakať, hnevať sa, utiahnuť sa alebo hľadať dôvody, prečo sa tak stalo. Máme právo na telesný oddych a spánok, máme právo požiadať o pomoc, podporu, vypočutie... Niekedy je to niekto z nemocničného personálu, iná mamička na oddelení, niekedy blízka rodina, priatelia...
A keď sa zmierni prvotný šok a bábätko aj mama sa telesne trošku zotavia, prichádza dlhé obdobie, keď spolu hľadáme spôsob, ako žiť čo najlepšie, ako dieťatku čo najviac pomôcť, ako sa naučiť žiť s tým, čo sa stalo,“ uvádza terapeutka Mgr. Katarína Čakajdová, ktorá sa s trápením rodičov v rámci svojej práce v neziskovej organizácii Plamienok stretáva často.
I keď máme už počas gravidity nejaké informácie, ktoré naznačujú, že bábätko nie je v poriadku, nechceme sa s tým celkom zmieriť. Stále dúfame. Nikdy sa na takúto situáciu nedá pripraviť. Je však lepšie, ak všetky emócie dáme zo seba von, je to istý druh zmierenia sa, resp. prijatia negatívnej informácie. Čím sa nám otvára možnosť prijatia danej situácie. „Každý sme iný, ale skúsenosti nám ukazujú, že ak sa otvoríme ľuďom a svetu, ak hovoríme o tom, čo nás trápi alebo z čoho máme radosť s inými, ak si dokážeme nájsť aspoň trochu času aj pre seba, pre ďalšie deti a manžela, život býva zvyčajne o kúsok pestrejší a radostnejší a uchováme si viac energie pre celú rodinu,“ radí Mgr. Čakajdová.
Manžel ma opustil. Nezniesol narodenie postihnutého syna
Príbeh Sabínky a jej mamičky
O malej Sabínke Fajnorovej sme už na našich stránkach písali. Je to malá-veľká bojovníčka, ktorá napriek svojej diagnóze napreduje. Najmä vďaka svojim rodičom, ktorí sa nepoddali osudu a bojujú každý deň.
„Bol to deň, na ktorý s manželom nikdy nezabudneme. Bola som v 20. týždni tehotenstva a išli sme si pozrieť svojho drobca na morfologické sono. Lekár po dlhšom prezeraní hlavičky skonštatoval, že plod má rozšírenú mozgovú komoru. Diagnóza znela: ventrikulomegália mozgu. O dva týždne sme navštívili rizikovú ambulanciu. Lekár nenechal nič na náhodu a prezrel všetky orgány. Odoslali ma na MRI aj odber plodovej vody. Všetky výsledky vyšli dobre, až na to rozšírenie komory.
Netušili sme, čo to znamená pre naše dievčatko, ani ako sa bude vyvíjať náš ďalší osud. Vedela som len jedno. Nemohla som si pripúšťať žiadne hrozivé scenáre, pretože stres a nepokoj môžu ublížiť môjmu dieťatku. V tehotenstve sme teda pokračovali. Sabínka sa narodila cisárskym rezom týždeň po termíne, v Bratislave. Jej diagnózy sú: 3-komorový hydrocefalus a svalová hypotónia. Hrozivé, náročné, vyčerpávajúce. Ale bojujeme. Nevzdávame sa. Od prvej chvíle viem, že nemôžeme poľaviť. Veľa rehabilitujeme a cvičenie jej pomáha napredovať. Dnes už dokáže sama sedieť a s pomocou aj stojí. Je to obrovský úspech, ktorý by sme ale nedosiahli, keby sme sa iba ľutovali.“
9 fungujúcich rád pre rodičov chorého dieťatka
Podľa portálu www.parenting.com existuje určitý zoznam všeobecných odporúčaní, ktorý síce nemusíte akceptovať v plnom rozsahu, ale niektoré dobre mienené rady môžu byť skutočne užitočné pri vašom každodennom bytí s chorým dieťatkom. Mamička malej Sabínky nám potvrdila, že majú niečo do seba a pridala i vlastné tipy.
1. Vzdelávanie
– študujte, aktívne vyhľadávajte všetky dostupné informácie, články, pozerajte reportáže, hľadajte v textoch na internete i v knihách v knižniciach. Čím viac informácií sa vám podarí získať, tým viac pochopíte podstatu ochorenia svojho dieťatka, ľahšie porozumiete súvislostiam a otvoria sa pre vás i nové možnosti liečby a lepšej starostlivosti. Budete mať prehľad, môžete sa pýtať, dožadovať, dozviete sa, na čo máte nárok. „Ja sa veľa sa učím od terapeutov, logopedičky a počúvam skúsenosti iných rodičov.“
2. Podpora je v ťažkých situáciách veľmi dôležitá
Nielen od lekárov, ale najmä od blízkych, rodiny, priateľov. Vo väčšine prípadov sa rodina v takýchto chvíľach ešte viac zomkne. Neváhajte a vyhľadajte i ďalších rodičov, ktorí sa trápia rovnakou diagnózou svojho dieťaťa. Informácie od niekoho, kto prežíva to isté, čo vy, oceníte. Budete môcť spolu zdieľať nielen problémy, ale i víťazstvá a budete cítiť podporu a pochopenie.
3. Plánovanie vás bude motivovať do ďalšieho boja a k novým aktivitám
Nezúfajte a bojujte, len tak sa budete môcť posunúť dopredu. Vypracujte si spolu s lekármi plán liečby, vyhľadajte všetky dostupné možnosti, i keď sa vám zo začiatku zdajú nereálne, príliš finančne náročné, nevzdávajte sa. Vždy sa nájde cesta, spôsob. Môžete osloviť sponzorov, dobrých ľudí, nadácie... Existuje množstvo organizácií, ktoré pomáhajú rodinám s ťažko postihnutými deťmi, prispievajú na liečbu. Stanovte si krátkodobé i dlhodobé ciele, ktorých postupné dosahovanie vás bude hnať dopredu.
Mama Veronika: Naša cesta za Tiagovým srdcom
4. Komunikácia s dieťatkom je v prípade chorých detí oveľa zložitejšia ako so zdravým dieťaťom
Preto musíte načúvať oveľa pozornejšie, snažte sa mu nielen porozumieť, ale pomáhajte mu i s vyjadrovaním, nájdi si svoj „jazyk“. Musíte veľmi pozorne sledovať jeho prejavy. Isto s ním budete tráviť všetok svoj čas a časom prídete na spoločné znaky komunikácie, ktorá bude pre vaše vzájomné fungovanie nesmierne dôležitá.
5. Obhájiť pred dieťaťom jeho ochorenie si bude vyžadovať z vašej strany veľa trpezlivosti
Sami máte problém pochopiť, čo sa stalo, prečo sa to stalo, kde vznikla chyba. Ale prídu i situácie, keď sa na tieto citlivé otázky začne pýtať vaše choré dieťatko. Mali by ste byť silní, snažiť sa mu vysvetliť diagnózu, možnosti liečby, podať mu informácie o tom, čo môže, čo nemôže, čo ho ohrozuje, pred čím by sa malo chrániť a pod. Samozrejme, všetko primerane jeho veku. Preto je tiež dôležité, aby sa stretávalo s rovnako chorými rovesníkmi, aby sa necítilo so svojimi problémami osamotene, aby sa integrovalo do nejakej skupiny.
Ak to jeho zdravie dovoľuje, zahláste dieťa do školy medzi zdravé deti, nevyčleňujte ho z kolektívu, neochraňujte ho príliš. „Sabínka je ešte malá a nerozumie, že jej niečo je. Máme však aj zdravého syna a on je jej motivátor. On ju ťahá dopredu, snaží sa ho napodobňovať.“
6. Rodičovstvo
– uvedomte si a nezabudnite, pod tlakom všetkých starostí a problémov, byť pre svoje dieťa aj rodičom. Pamätajte, že okrem bežnej starostlivosti potrebuje nielen lásku, prejavy pozornosti, ale i výchovné hranice a usmernenia. Ak máte aj ďalšie detičky, vyhraďte si čas i pre ne. Venujte sa im, nezanedbávajte ich na úkor chorého súrodenca. Pokúste sa zariadiť si čas tak, aby ste ho s ostatnými deťmi mohli tráviť naplno a bez obmedzení, ktoré, bohužiaľ, starostlivosť o choré dieťa prináša. Nedajte ani jednému členovi rodiny pocítiť, že na neho nemáte čas, že je menej dôležitý ako choré dieťa.
7. Zážitok je kategória, ktorú môžeme rozdeliť do troch podskupín
Zahŕňa čas určený vyslovene pre vás, ako pre rodiča, ktorý sa celodenne stará o svoje dieťa. Aj vy si potrebujete oddýchnuť, načerpať nové sily, vypnúť a odreagovať sa. Nie je to žiadny prepych, ani nemusíte mať pocit viny. Pokiaľ to situácia dovoľuje, dohodnite sa s manželom, priateľkou, babičkou, aby vám dieťa postrážili a vy sa zresetujte spôsobom, ktorý vám najviac vyhovuje. Zážitky by však mali mať aj vaše deti – zdravé i tie choré. S prihliadnutím na zdravotný stav chorého dieťatka, pomôžte mu vybrať aktivitu, ktorá ho bude tešiť a bude aj jemu dodávať odhodlanie do ďalšieho boja. Spoločne aktívne strávený čas posilní vašu rodinu a pomôže všetkým jej členom bojovať ďalej.
Vyberte z času na čas aktivitu, do ktorej sa budete môcť zapojiť všetci, alebo choďte na spoločný víkend, koncert, divadielko, zašportovať si. Čokoľvek, akákoľvek aktivita primeraná zdravotným ťažkostiam vášho dieťatka. „My ako rodina väčšinou chodíme všade spolu. Výlety, grilovačky, chaty s priateľmi, to sú aktivity, ktoré máme radi všetci. “
8. Prispôsobenie sa novej životnej situácii bude znamenať celkovú zmenu doterajšieho životného štýlu, prinesie isto aj zmenu priorít a hodnôt
Tak, ako je narodenie zdravého potomka spojené s mnohými novými a dosiaľ nepoznanými situáciami, narodenie bábätka s istými obmedzeniami bude vyžadovať oveľa väčšiu dávku sebazaprenia, obety či odriekania. Milujúci rodičia však majú v sebe veľkú silu. Treba myslieť pozitívne, upierať svoje sily na reálne ciele a obklopovať sa ľuďmi, ktorí vás budú podporovať.
8. Nezabúdajte napredovať
Ak sa raz začnete uzatvárať do seba a rezignujete, nebude to dobré ani pre vás, ani pre vaše dieťatko či ostatných členov rodiny. Snažte sa aktívne vyrovnávať s ochorením, hľadajte cestičky, ako zlepšiť kvalitu svojho života napriek všetkým obmedzeniam, i keď nie je všetko práve podľa vašich predstáv.
„Musíme sa spolu veľa učiť. Cvičenie je dosť náročné, a preto treba dôsledne robiť každý pohyb. Sabínke pomáha neuro-fyzioterapeutická liečba. Naše motto je: Nikdy to nevzdáme a osudu sa nepoddáme! Je to často veľmi náročné, ale keď ide o dieťa, každý rodič v sebe isto nájde silu bojovať.“