Mama Veronika: Naša cesta za Tiagovým srdcom
Veronika a André sú slovensko-portugalská rodina, spolu s dvomi synmi Mariom (5 r.) a Tiagom (4 r.) žijú v dedine pri Bratislave. Ak by ste ich stretli na detskom ihrisku, ani vám nenapadne, že za úsmevmi rodičov sa skrýva veľký strach.
Mladší Tiago má choré srdiečko. Ebsteinova anomália (ext. zdroj wiki) je veľmi zriedkavá vrodená srdcová chyba, ktorá predstavuje iba 1 % všetkých vrodených srdcových chorôb.
Veronikin príbeh: Máme doma ŠTVORČATÁ
Veronikina túžba
„Chlapci sú veľmi aktívni, stále vymýšľajú a my musíme byť spolu s nimi v neustálom pohybe, ale i na pozore. Riadime sa však heslom – unavení rodičia, ale šťastné deti. Tiago miluje spev, rád si brnká na klavíri aj kope do lopty. Futbal sme mu, bohužiaľ, kvôli srdiečku museli stopnúť. Ale veríme, že čoskoro bude na trávniku so svojím bratom behať aj on. Veľmi po tom túžim,” vyslovuje svoje želanie mama Veronika.
Všetko vyzeralo byť v poriadku
Veronika si nikdy nemyslela, že sa im niečo zlé môže stať. Prvý syn sa narodil v poriadku a rodičia sa vďačne a s láskou pripravovali na to, že mu doprajú súrodenca. Aj druhé tehotenstvo prebiehalo bež ťažkostí, až do 38. týždňa tehotenstva očakávali zdravé dieťatko.
„Celých takmer deväť mesiacov sme žili v tom, že budeme mať ďalšieho zdravého chlapčeka. Pri poslednom morfologickom vyšetrení mi lekár oznámil, že Tiagovo srdiečko je zväčšené a musím podstúpiť ďalšie vyšetrenie na prenatálnom kardiologickom oddelení. Tam mi lekár povedal jasnú diagnózu – závažná forma zriedkavej diagnózy srdca – Ebsteinova anomália,” spomína Veronika.
Prognóza? Tú nechce počuť žiadna matka. Ak Tiago prežije do pôrodu, bude to zázrak. Chlapček sa narodil, ale vyhliadky neboli priaznivé, previezli ho do detského kardiocentra a rodičom zostávalo len dúfať. Tiagovi zlyhávalo srdce.
„Rozlúčte sa so synom...”
Tiago však bojoval zo všetkých síl.
„Zrútil sa nám svet. Keď som ho tam videla napojeného na všetky tie hadičky a umelú pľúcnu ventiláciu, chcela som vykričať svetu, prečo je taký nespravodlivý. Dovolili nám vziať si synčeka do náručia... na rozlúčku. Tá láska, ktorú sme k nemu cítili, bola nekonečná. Taká, že som si nedokázala predstaviť, že odídem bez neho. Dostali sme na pamiatku aj odtlačky jeho nožičky a ručičky, ktoré dodnes máme a vždy sa pri pohľade na ne len zhlboka nadýchneme...,” Veronika si so slzami v očiach spomína na náročné chvíle po synovom narodení.
Tiago zostal s nimi. V nemocnici strávili mesiac plný bojov a strachu. Na Slovensku sa narodí približne jedno dieťatko ročne s touto diagnózou. Forma postihnutia je veľmi široká, niektoré detičky sa naozaj nedožijú pôrodu, iné sa narodia s ľahkou formou, ktorá nepotrebuje žiadnu chirurgickú intervenciu. „My máme šťastie v nešťastí,“ konštatuje Veronika. „Napriek Tiagovej závažnosti postihnutia sme bez operácie s liekmi, ktoré berie od svojho narodenia, vydržali doteraz. Keď som si porátala, koľko liekov za svoj krátky život užil, vyšlo mi číslo 12-tisíc. To sú len tie, ktoré berie na srdce.“
NEKOMPATIBILNÍ: Príbeh mamy Alexandry a jej bojovníčky Miloty
Opatrný Tiagov život
Tiago chodí ako iné deti do škôlky. Každá infekcia a choroba sú pre neho veľkým rizikom. „Keď Tiago začal chodiť do škôlky, bol prirodzene často chorý. Priebeh mal vždy komplikovanejší ako jeho brat. Raz obaja ochoreli, mali horúčky, kašeľ, vyzeralo to na klasickú virózu. Mário bol po pár dňoch v poriadku, Tiago mal veľmi vysoké zápalové hodnoty a horúčky, ktoré sa nedali zraziť. Prestal piť, ani lieky na srdiečko sme doňho nemohli dostať, skončili sme v nemocnici. Počas dvoch týždňov sa mu tam pridružili asi všetky možné príznaky, na tri dni dokonca úplne prestal chodiť, plakal od bolesti. Absolvovali sme množstvo vyšetrení, zistilo sa, že má zapálené kĺby. Skúšali mu na pár dní aj biologickú liečbu, zabrali mu až šieste antibiotiká. Absolvovali sme vyšetrenie u imunológa a zistili mu zníženú bunkovú imunitu, tak sa liečime aj v tejto ambulancii,” spomína na zlé dni Veronika.
Tiago potrebuje špeciálnu operáciu
„Vyšetrenia sú čoraz náročnejšie. Stav jeho srdiečka sa zhoršil. Pridružila sa ďalšia diagnóza (forma arytmie, AVB I-II Weckenbachova perióda), ktorá pre jeho hlavnú diagnózu predstavuje veľké riziko. Tiago vyzerá na prvý pohľad v poriadku, no musíme dávať pozor, aby sa veľmi nezadýchal, aby srdiečko stíhalo okysličovať telo. Potrebuje náročnú operáciu srdca, s ktorou má skúsenosti len minimum lekárov na svete. Na Slovensku sa takýto zákrok nerobí. Preto sme sa obrátili na chirurga z Detskej nemocnice UPMC v Pittsburgu v USA, ktorý zachránil život už viac ako 320 pacientom z celého sveta. Po tom, čo sme mu poslali synove nálezy, nám odpovedal, že je na túto operáciu vhodný adept. Dal nám nádej, že Tiagovo srdce zoperuje tak, aby mohol žiť plnohodnotný život. “
Veronika sa spojila s rodičmi a pacientmi z celého sveta, ktorí sa s touto diagnózou stretli (Ebstein’s Anomaly Support Group). Našla aj rodičov, ktorí rovnako vycestovali do Pittsburgu za špecialistom, aby svojim deťom zabezpečili tú najbezpečnejšiu liečbu.
„Veľmi si želám, aby mal Tiago šancu. No na to, aby sme to zvládli finančne, museli sme založiť zbierku. Operácia stojí 172 000 USD (160 000 eur). Bohužiaľ, ďaleko to presahuje naše finančné možnosti. Ak by sa našli ľudia, ktorým nie je ľahostajný náš syn a naša túžba zlepšiť mu život, budeme vďační.”
Chcete Tiagovi pomôcť?
Môžete.
Zaslaním daru na transparentný účet SK8683300000002202395185, alebo cez overenú stránku Ľudia ľuďom . Viac informácií môžete nájsť aj na FB Nádej pre Tiagovo Špeciálne Srdiečko.
Fotogaléria