FAScinujúce deti: Nezničte život dieťaťu jedným pohárikom

Kristína Majerová | 25. Feb 2020
FAScinujúce deti: Nezničte život dieťaťu  jedným pohárikom

Niekedy aj malé množstvo alkoholu môže mať fatálne dôsledky.

Hovoríme si, že nás sa to netýka. Veď nie sme matky alkoholičky. A príležitostne to neuškodí. Aj gynekológ sem-tam poradí pohárik červeného pre lepší krvný obraz krviniek. Uvedomujeme si však riziká?

Na tieto riziká upozorňujú FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorders, poruchy fetálneho alkoholového spektra. Je to spoločný termín pre vývinové poruchy vyskytujúce sa u detí, ktorých matky počas tehotenstva požívali alkohol. 

TABU téma: ALKOHOL v tehotenstve
Prečítajte si tiež:

TABU téma: ALKOHOL v tehotenstve

V tehotenstve nie je tolerovaná hranica alkoholu

Na túto tému sme sa porozprávali s terapeutkou Mgr. Zuzanou Tomanovou a sociálnou poradkyňou Mgr. Zuzanou Petrincovou. Obe pracujú pre občianske združenie Návrat i Centrum diagnostiky a terapie Fascinujúce deti v Bratislave. Prichádzajú  do kontaktu s deťmi, ktorých mamy v tehotenstve alkohol užívali. Ich problémy vyplávali na povrch najmä po adopcii. 

Aký je pomer biologických a náhradných rodičov, ktorí prídu k vám na diagnostiku?

Pomer je cca 99,9 % a 0,1 %. Samozrejme, nemyslíme celkovú populáciu. Pitie je však dnes, žiaľ, bežná spoločenská vec, dokonca lekár povie: „Dajte si pohár červeného vína na krvinky“, takže nevieme, koľko detí s fetálnym alkoholovým syndrómom (FAS) je v skutočnosti okolo nás.

Existuje nejaká tolerovaná hranica alkoholu?

Neexistuje výskumne dokázaná bezpečná dávka. Ani pohár vína. Ani rumové pralinky. Nikto neskúmal, aká je bezpečná hranica. Čo by ste nedali deťom, to by si nemala dať ani tehotná žena. Naliali by ste do fľaše svojmu dieťaťu alkohol?

Gynekológovia to skoro vôbec neriešia, mohlo by sa zdať, že vidia len tie nízke hodnoty červených krviniek. Oni tie deti potom v reálnom živote už totiž nevidia. Riešia len čisto tehotenstvo, a tu vidíme, že by mohli viac poučiť ženy o rizikách pitia, aj menšieho množstva alkoholu. Totiž pri FAS nejde len o ženy vyslovene alkoholičky.

FASD má mnoho symptómov. Ak vylúčime tie najťažšie formy, kde je vidno aj fyzickú deformáciu, ako viete s istotou povedať, že nejde len o hyperaktivitu či poruchy učenia? 

Máme veľmi podrobnú a obsiahlu diagnostiku. Predtým, ako k nám rodičia prídu, ich pošleme k neurológovi na špeciálne testovanie, k psychológovi. Oni to všetko prinesú sem a my to potom podľa veľmi prísnych kritérií analyzujeme, bodujeme a hodnotíme. Ak má dieťa len hyperaktivitu a nie iné znaky, odošleme ho na diagnostiku k špecialistovi, ktorý sa zaoberá ADHD. Veľa robí aj skutočnosť, či vieme s určitosťou povedať, či ten alkohol bol alebo nebol prítomný. Napr. v Amerike má dieťa v spise uvedené, že biologická matka pila alkohol. 

A čo v prípade utajených pôrodov, keď o matke nie sú žiadne informácie a dieťa je adoptované či v pestúnskej starostlivosti?

Ak dieťa spĺňa určité kritériá, napr. malý vzrast, je výškovo aj hmotnostne nižšie a má signifikantné dysmorfické črty tváre, je tam vysoká pravdepodobnosť prítomnosti FASD. Čím viac kritérií máme, tým lepšie sa diagnostika robí. Ak si nie sme istí, či alkohol bol prítomný, sme aj veľmi opatrní v samotnej diagnostike.

Aký je postup, ak sa dieťaťu potvrdí FASD?

Prvé, čo hovoríme rodičom, je to, že je to nevyliečiteľné. Teda nestačí chodiť jeden, dva roky k nám na terapie a už je to vyriešené. Mnohí rodičia to ťažko nesú, ale nejde o koniec sveta. Dá sa robiť veľa vecí, zameriavame sa na oblasti, ktoré v rámci diagnostiky vyšli najviac oslabené, či je to reč, sústredenie, afekty, hyperaktivita. A na tieto oblasti smerujeme konkrétne terapie.

Musia byť tieto deti aj v medikamentóznej liečbe alebo je to individuálne?

My lieky nedávame. Avšak ak sa stanoví plne rozvinutý FAS, odporučíme návštevu pedopsychiatra a ten už musí zvážiť medikamentóznu liečbu. Treba si však dať pozor, aby dieťaťu neboli predpísané také isté lieky ako na ADHD, keďže ide o inú poruchu. Alebo mu netreba dávať rastový hormón pri nízkom vzraste, keďže je nižšie práve kvôli alkoholu. Konečné rozhodnutie je však na lekárovi. My mu poskytujeme správu s našimi zisteniami a odporúčaniami.

Robíte aj nejaké aktivity smerom k rodičom?

Pre rodičov máme rôzne kurzy, chceme vytvoriť podporné skupiny. Dôležité je povedať o FASD napr. v škôlke, škole, aby bolo okolie informované. Taktiež dieťa nevyhnutne potrebuje mať individuálny študijný plán, určité úľavy, prípadne asistenta. Často sa k FASD pridruží aj iný problém, napr. trauma z opustenia (keďže zvyčajne ide o deti v náhradnej starostlivosti). Rodičom sa snažíme hovoriť, nech vyzdvihujú pozitívne stránky dieťaťa a pracujú na tom, v čom je dobré.

Následne sa zvykne upokojiť rodinná situácia, rodič prijme fakt, že jeho dieťa „nemá bunky“ na matematiku, nie preto, že je lenivé alebo hlúpe, ale jeho biologická mama pila v tehotenstve alkohol. Dôležitou súčasťou je aj výživa dieťaťa. Alkohol nespôsobuje len postihnutie mozgu, postihnutý je aj metabolizmus dieťaťa, napr. tenké črevo. Upozorňujeme rodičov, že túto oblasť netreba zanedbať.

Znaky dieťaťa s FAS

Spomínate, že je dôležité, aby o tom vedeli už aj v škôlke. Sú diagnostikovateľné už aj také malé deti?

Najlepšia diagnostika sa robí medzi 2. až 4. rokom života dieťaťa, kedy sú najviditeľnejšie práve tie morfologické znaky. Ide o obdobie, kedy sú špecifické črty najlepšie rozpoznateľné, keďže postupne sa strácajú. Takže áno, máme aj také malé deti do 4 rokov.

Veľká časť detí príde v období, keď nastúpia do školy. Dovtedy to nejako dávajú (nie úplne vážne prípady), ale v  škole to zvykne gradovať. Naše klasické školstvo, veľké triedy, preexponované farbami nie sú pre tieto deti práve vhodné. Podobne ako deti v autistickom spektre, potrebujú mať svoj režim, pravidlá, svoje istoty. Niekedy môže byť vhodným riešením domáce vzdelávanie. Aj v špeciálnych školách by sme našli deti, ktoré majú FASD. Tie sa ale k nám na diagnostiku nedostali, lebo sú už diagnostikované ako deti s mentálnym znevýhodnením a nikto už neskúma prečo.

Akého máte najstaršieho klienta?

Dvadsaťdvaročná mladá žena.

S akými problémami sa najčastejšie stretávate u svojich klientov? Aké sú typické príznaky FASD v praxi?

Pri menších deťoch (predškolský vek) je to také čitateľné:  hnevajú sa, nekontrolovane behajú, sú hyperaktívne. Trojročné dieťa lozí po štyroch, vytrhne papier, dá si ho do úst, vylezie na okno, zavesí sa na roletu. Je to veľmi špecifické správanie, so zameraním na zmysly (chytiť, vyskúšať, ochutnať). Býva u nich oneskorený psychomotorický vývin – lozenie, štvornožkovanie, chodenie, neskôr začínajú rozprávať. Spomalené abstraktné myslenie, všetko musí „ísť cez ruky“ – olízať, chytať. 

V školskom veku deti s FASD môžu mať problémy so začlenením do kolektívu, je možné, že spolužiaci ich budú časom vnímať ako  čudné, naivné, príliš detské, hlučné, nepozorné, nemotorné a neempatické. Začnú sa vyskytovať ťažkosti s učením, čítaním, písaním, počítaním, sústredením a kontrolou správania. Najviac sa sťažujú učitelia, že sú to náročné deti na pozornosť, čas a energiu. Keď sú deti s FASD preťažené, rýchlejšie spadnú do frustrácie a potom sa prestanú kontrolovať a kričia, hnevajú sa, uzatvárajú, nekomunikujú, sú v strese a úzkosti. Čo následne znemožňuje ich učenie.

Náš mozog je pripravený učiť sa len vtedy, keď je v pokoji, ak je v strese, nedokáže využívať a používať mozgovú kôru. Ak nerozumieme, čo sa deje, trpí dieťa v škole, učiteľ aj rodič doma.

Sú schopní sociálnych väzieb, kamarátstiev?

Sú schopní rýchlo nadviazať si priateľstvá, chcú mať priateľov, sú otvorení, spoločenskí, všade ich je veľa. Ale neudržia si vzťahy, ich  impulzívnosť to narúša. Skôr si tvoria vzťahy s mladšími, aj v škole sa hrajú skôr s menšími deťmi ako s rovesníkmi, dokážu s nimi lepšie vychádzať.

Je nejaký fakt, ktorý je na deťoch s FAS prekvapujúci?

Majú štandardne priemerné IQ, ale v niektorých oblastiach sú lepší ako ich rovesníci. Týka sa to najmä športu (máme dieťa s plne rozvinutým FAS a zároveň je majster Slovenska v istej športovej disciplíne), verbálnej oblasti (vedia sa výborne vyjadrovať, majú talent na jazyky) a kreatívna činnosť (výtvarné, hudobné, divadelné cítenie).

Mávajú sebadeštrukčné sklony?

Zvyčajne to pozorujeme u dievčat. Sú skôr utiahnutejšie, trápia sa samy v sebe.  U chlapcov to prerastie do agresivity, zlosti, často mávajú problém s autoritami.

Čo sa dá očakávať v ich budúcnosti?

Čím sú väčšie, tým je väčšie riziko, že siahnu po droge, alkohole alebo majú neprimerané sexuálne správanie. Nevedia odhadnúť situáciu, sú ľahko ovplyvniteľní a zneužiteľní.

Majú častý problém vstať ráno do školy, neskôr do práce. Majú problém vnímať čas. Je potrebné neustále im pomáhať, aj v dospelosti. Pre niektorých by bola priam ideálna možnosť chráneného bývania, práce v chránených dielňach a tútorské vedenie. Určite sú aj ľudia, ktorí vedia žiť samostatne plnohodnotný život, ale kto má vážne rozvinutý FAS, zvyčajne potrebuje niekoho stále pri sebe.

Kde sú dospeláci s FASD? O tých sa nevie, nepíše...

Myslím, že sú to najmä tí, ktorí sú v ústavoch na výkon trestu, na psychiatriách, v špeciálnych zariadeniach.

Na Slovensku máme iba dve centrá pre diagnostiku FASD. Vy sídlite v Bratislave, druhé centrum je v Ružomberku. Ako sa ľudia o vás dozvedia?

Náhradní rodičia si medzi sebou posunú informácie. Do Návratu, neziskovej organizácie zaoberajúcou sa aj náhradnou starostlivosťou, sme túto tému priniesli pred 10 rokmi. Veľa sa snažíme o tom hovoriť cez preložené knihy, kurzy, semináre. Každoročne na 9. septembra, na Svetový deň povedomia o FASD, robíme rôzne akcie. Tento rok k nám prišlo cca 70 ľudí, medzi nimi veľa odborníkov, čomu sa tešíme.  Aktuálne nás oslovili z projektu Cesta von, kde máme robiť osvetu medzi rómskymi ženami, tak sme zvedavé.

fasd deti

Čo považujete v tejto problematike za najdôležitejšie?

Najjednoduchšia a zároveň najdôležitejšia je  určite prevencia. Ja osobne si myslím, ale nie je to vedecky podložené, že keby sme otestovali všetky deti, ktoré majú ADHD, poruchy učenia; je možné,  žeby sa tam našli deti s FASD. A tam by matky museli objektívne a úprimne povedať, kedy a ako často požívali alkohol. Odporúčame vydržať tých 9 mesiacov úplne bez alkoholu. V súčasnej dobe je trendové piť alkohol, berie sa to ako spoločenská norma,  1 pohárik vína k večeri... To je v poriadku. Ale len do chvíle, keď nechcete otehotnieť....

Pre deti s FAS sú typické tieto prejavy:

Fyzické poruchy 

  • charakteristické rysy tváre, vrátane malých očí, výnimočne tenkej hornej pery, krátkeho prevráteného nosa a hladkého povrchu pokožky medzi nosom a hornou perou
  • deformácie kĺbov, končatín a prstov
  • pomalý fyzický rast pred a po narodení
  • ťažkosti so zrakom alebo sluchové ťažkosti
  • malý obvod hlavy a veľkosť mozgu
  • srdcové poruchy a problémy s obličkami a kosťami

Neurologické problémy

  • zlá koordinácia alebo rovnováha
  • duševné postihnutie, poruchy učenia a oneskorený vývo
  • slabá pamäť
  • problémy s pozornosťou a spracovaním informácií
  • ťažkosti s odôvodňovaním a riešením problémo
  • ťažkosti s identifikáciou dôsledkov výberu
  • hyperaktivita a nervozita
  • rýchlo sa meniace nálady

Sociálna a behavoriálna sféra

  • problémy v škole
  • problémy v správaní s ostatnými
  • neprispôsobenie sa na zmenu a prechod z jednej úlohy na inú
  • problémy so správaním, impulzivita
  • kontrola úloh, plánovanie, časovanie

Newsletter

Zaregistrujte sa do newslettra a získajte prístup k novinkám: