DOWNOV SYNDRÓM: Otázky a odpovede

DOWNOV SYNDRÓM: Otázky a odpovede
5.2.2018 v kategórii Dieťa, autor Jana Jarošová, Kateřina Šimerová, Ovečka, o.p.s., foto: istockphoto.com

Mať dieťa s Downovým syndrómom pre mnohých znamená rodinnú tragédiu. Starostlivosť o takéto dieťa si vyžaduje okrem lásky hlavne systematickosť, sebadisciplínu a pracovitosť, schopnosť rozvrhnúť čas, zdravý sedliacky rozum a NEZLOMENÚ MATKU.

Matka, ktorá si nechala dieťa s Downovým syndrómom je vyzbrojená „iba“ láskou a odhodlanosťou vychovať svoje dieťa.

Netuší s akými problémami sa stretne a informácie o rozvoji svojho maličkého hľadá osamotene, zdĺhavo a často proti všeobecne prijatému vzorcu „dieťa s postihnutím = koniec doteraz vydareného manželstva, celoživotný problém“.

Rozvoj dieťaťa s Downovým syndrómom

Podmienky vytvorené rodinou idú ruka v ruke s ďalšími dôležitými podmienkami pre dobrý rozvoj dieťaťa s DS, ktorými sú kvalitná lekárska starostlivosť, možnosť čo najviac integrovať dieťa do majoritnej spoločnosti, práca na rozvoji jeho osobnosti  a sprostredkovanie vedomostí a zručností.

Máte dieťa s Downovým syndrómom. Čo to znamená?

Snáď najdôležitejším momentom pre pozitívny rozvoj dieťaťa s DS je spôsob podania prvnej informácie o dieťati a diagnóze DS. Spôsob, akým sa rodina dozvie, že sa dieťa narodilo s DS, doslova fatálne ovplyvní život nielen dieťaťa, ale predovšetkým matky. Tá totiž bude podľa prvých zážitkov z pôrodnice pri pohľade na potomka vidieť buď „diagnózu“ alebo dieťa.

Preto citlivé oznámenie, podanie uceleného obrazu diagnózy, fundované informácie o možnostiach týchto detí, každý povzbudivý pohľad lekára, úsmev sestričky, pohladenie dieťatka personálom, sú veľmi, veľmi dôležité.

Ak je dieťa odbité a je pokladané za nedôležité, zranenie, ktoré matka pocíti, sa dá vyliečiť len ťažko, ak vôbec. Aj keď časom hrubé neprijatie svojho dieťaťa spracuje a svojho chlapčeka či dievčatko s DS bezpodmienečne miluje, celým životom sa ťahajú okamihy, kedy sa vracajú vlny ľútosti z pohrdnutia jej dieťaťom.

Rodičia majú právo dozvedieť sa nielen veľmi závažné skutočnosti, ktoré prináša diagnóza DS, ale mali by byť informovaní o možnostiach, akokoľvek náročných, ktoré pomôžu dieťa rozvinúť a začleniť do spoločnosti.

Otázky, ktoré riešia rodičia detí s Downovým syndrómom

Bude vôbec chodiť do školy? Veď tieto deti sú nevzdelávateľné?

Deti s DS vzdelávateľné SÚ a nie je dôvod, prečo by sa nemali nauciť čítať, písať a počítať, navštevovať školu ako ktokoľvek iný (spôsob prípravy je spomenutý nižšie).

Takže moje dieťa je mentálne postihnuté?

Áno, DS so sebou nesie mentálne postihnutie vždy. Avšak oproti minulým tvrdeniam o hlbokej mentálnej retardácii je dnes už známe, že intelekt absolútnej väčšiny ľudí s DS sa pohybuje v pásme ľahkej mentálnej retardácie, niektoré deti sa dokonca pohybujú v pásme hraničnom.

Deti s DS totiž absenciu poznávacích schopností nemajú, len sa vyvíjajú pomalšie a je potrebné ich schopnosti „otvoriť“. Ale vzdelávateľné sú všetky.

Bude vychovateľné? Počuli sme, že tieto deti nie sú vychovateľné?

Samozrejme, že dieťa s DS vychovateľné JE. Tieto deti sú nesmierne sociálne zdatné, osvojujú si dobré návyky (avšak rovnako aj tie zlé), ak im k tomu my dáme príležitosť.

downov syndrom

Kto za môže za to, že sa narodilo dieťa s Dovwnovým syndrómom?

Nikto. Downov syndróm je v podstate „genetická nehoda“, ktorej sa nedá predísť.

Koľko je takýchto detí?

U nás sa narodí cca 50 detí s DS ročne (údaje z ČR, pozn. red.), oficiálna štatistika udáva pomer 1 : 700.

Vraj sa dieťa s Downovým syndrómom zastaví vo vývoji?

Nie, ide len o mýtus. Ľudia s DS sa vyvíjajú pomaly, ale stále. Človek s DS napr. vo veku okolo 50 rokov je schopný s úspechom začať sa učiť čítať. Iní už dospelí ľudia s DS sa až v dospelosti začali učiť počítať atď…

Údajne skôr umierajú?

Toto tvrdenie vychádzalo kedysi z predpokladu, že dieťa s DS sa rodí veľmi často s pridruženými chorobami alebo porušenou činnosťou niektorých telesných orgánov. V dobe, keď lekárska starostlivosť buď nebola dieťaťu k dispozícii, alebo nebola na tak dobrej úrovni ako dnes, sa ľudia s DS dožívali skutočne nižšieho veku.

Dnes však vieme, že včasná lekárska starostlivosť môže vyriešiť veľa zdravotných problémov súvisiacich s DS, príp. im aj predísť. Priemerný vek ľudí s DS je v súčasnosti udávaný cca 60 rokov.

Čo ďalšie dieťa, môže mať tiež Downov Syndróm?

Áno, znovu sa môže DS vyskytnúť u jednej z troch foriem trizómie 21, avšak pri krvných testoch je možné túto vzácnu formu zistiť. Existujú prípady rodín, kde sa DS opakuje.

downov syndrom

Je pravda, že bude mať vyplazený jazyk?

Tieto hrozné predstavy o človeku s DS sú dôsledkom pozorovania odložených detí s DS žijúcich v niekdajších ústavoch sociálnej starostlivosti. Je nesporné, že ani pri najlepšej starostlivosti nebolo možné v hromadných zariadeniach zaistiť dostatočnú individuálnu starostlivosť.

Pri správnom cvičení, správnom držaní tela a starostlivosti o horné dýchacie cesty zostane jazyk, kde má byť. Ľudia s DS trpia makroglosiou v úplne rovnakom percentuálnom rozložení ako ostatná populácia. Mýtus o veľkom vyplazenom jazyku sa dá vyvrátiť už pohľadom na deti, ktoré zostali v rodinách a ktoré majú dobrú starostlivosť.

Ak budeme citovať PaedDr. Evu Matějíčkovú: „…Jazyk je veľký normálne, avšak ústna dutina je relatívne malá“.

Bojím sa, ako to príjmu rodičia, príbuzní…

Nikto sa nemusí za svoje dieťa hanbiť. Prečo aj? Kto má právo povedať, že toto je dieťa lepšie a toto horšie a toto sa nehodí? Ako vyzerá človek, ktorý môže povedať, aby matka toto a toto dieťa vymazala zo svojho života?

Materinská láska je svätá a slová mierené proti nej sú hrubo neetické. Pravda však je, že u väčšiny ľudí sa v súvislosti s dieťaťom s DS zozačiatku prejavuje ostych. Preto neexistuje lepší spôsob pomoci svojim blízkym a známym, ako predstaviť dieťa so samozrejmosťou.

Keď potom matka prelomí strach z komunikácie vysvetlením diagnózy, okolie si vydýchne a začne sa správať prirodzene. Sebavedomie rodiny tak nie je pošlapané a rodičia sa lepšie vysporiadavajú so starosťami, ktoré ich v priebehu života s dieťaťom stretnú.

Nemôže mať nejakú „ľahšiu formu“?

Podľa Doc. MUDr. M. Šustrovej, CSc. mozaiková forma Trizómie 21 (výskyt okolo 7-8 %) dáva určitý predpoklad, že postihnutie intelektu bude menšie. Dokonca existujú ľudia s mozaikovou formou DS, ktorí vyštudovali VŠ. Paradoxne však majú väčšie problémy s imunitou a predovšetkým potom s autoimunitou.

Uvedomujú si, že majú Downov Syndróm?

Áno, samozrejme, ale až ako väčší. V ranom a predškolskom veku sa deti navzájom prijímajú absolútne bezproblémovo. V tomto období deti s DS prežívajú úplne rovnaké detstvo ako ostatné deti a je to najvhodnejší čas pre začlenenie do spoločnosti.

Potom už záleží na rodine a možnostiach prostredia, v ktorom žije (možnosť integrácie do školy, druh školy, ochota prijať dieťa do krúžkov mimoškolských aktivít, akých máme priateľov atď.), aby dospievajúci človek s DS cítil svoju odlišnosť pokiaľ možno čo najmenej a s ohľaduplnosťou.

Bude mať dieťa s Downovým syndrómom zdravotné problémy?

Počet možných zdravotných komplikácií nie je malý. Avšak jednak sa všetky problémy nevyskytujú naraz, jednak úroveň medicíny je iná, než pred rokmi, keď ľudia s DS nemali dnešné možnosti pomoci.

V súčasnosti sa dá veľmi úspešne niektorým pridruženým chorobám predchádzať alebo ich úspešne liečiť ako u každého iného dieťaťa. A dobrý pediater môže zásadným spôsobom ovplyvniť optimálny vývoj dieťaťa s DS. Okrem toho, že sa systematicky stará o jeho zdravotný stav, posiela matku s dieťaťom na odborné pracoviská, kde ju naučia, ako podporovať a rozvíjať jeho psychomotorický vývoj. Dobrý pediater, nielen odborne ale aj ľudsky vyspelý, je nenahraditeľnou oporou rodine.

Integrácia dieťaťa s Downovým syndrómom

Všeobecne sa dá povedať, že pre deti s DS je bežná Materská Škola nutnosťou, pretože poskytuje dieťaťu prirodzený priestor pre nácvik sociálnych schopností a pre chovanie v skupine.

Naopak zdravé deti takto dostanú možnosť naučiť sa pracovať a komunikovať so svojimi znevýhodnenými spolužiakmi, pretože v tomto veku ich prijímajú bez výhrad.

Čo sa týka integrácie do základnej školy, vychádzame zo skutočnosti, že rozvoj myslenia jedinca nie je daný len genetickou výbavou, ale výrazne ho ovplyvňuje aj jeho každodenná interakcia s prostredím, v ktorom vyrastá. Preto sa domnievame, že pre deti s DS je veľmi vhodná integrácia do bežnej základnej školy.

Dieťa, ktoré nie je od útleho detstva izolované od svojich zdravých rovesníkov, má omnoho väčšiu šancu na všestranný rozvoj, pretože sa učí prevažne napodobňovaním a deti v bežnej škole ich svojim spôsobom "ťahajú". Naopak prítomnosť takéhoto dieťaťa v kolektíve zdravých rovesníkov má samozrejme na kolektív veľmi pozitívny vplyv. Vedľa dieťaťa s DS sa môžu ostatné deti učiť tolerancii, empatii, solidarite a ďalším sociálnym zručnostiam, ktoré využijú vo svojom dospelom živote. O obojstrannej výhodnosti týchto vzťahov teda netreba pochybovať.

Pri snahe o integráciu dochádza často k veľkému nepochopeniu zo strany pedagógov, ktorí sa domnievajú, že deti s DS nemôžu chodiť do bežnej ZŠ, pretože nedosiahnu rovnaké výsledky ako ich rovesníci.

Tu je na mieste vysvetliť, že dieťa má samozrejme okrem asistenta aj individuálny vzdelávací plán, ktorého výstupy sa podľa schopností dieťaťa môžu líšiť od znalostí jeho rovesníkov. Je potrebné zdôrazniť predovšetkým sociálnu úlohu integrácie, pretože tá je pre deti kľúčová.

Integrácia dieťaťa s Downovým syndrómom

V jednej nemenovanej materskej škole sa pri osobnom stretnutí opýtali rodičov dieťaťa: „A prečo ju chcete integrovať?? Chcete snáď z nej mať riaditeľku???“ 

Nie, rodičia spravidla nechcú svoje deti s DS integrovať preto, aby z nich raz "mali riaditeľov". Len si obyčajne prajú, aby nemuseli svoje deti izolovať od prostredia, do ktorého sa narodili a voziť ich napr. do školy v inom meste, či popretŕhať všetky väzby a sťahovať sa z miesta na miesto, podľa toho, ako budeme my ostatní ochotní ich deti prijať, čo sa bohužiaľ zatiaľ stále deje.

Osud týmto rodičom totiž naložil omnoho väčšiu zodpovednosť za budúcnosť ich detí, preto nemôžu a nechcú zostávať ľahostajní a nečinní.

Je nesporné, že ľudia s DS sa rodili od nepamäti, rodia sa dnes a budú sa - aj napriek všetkým pokrokom v prenatálnej diagnostike - rodiť aj naďalej. Považujem preto za nevyhnutné, aby ich naša spoločnosť začala príjímať bez predsudkov a pomáhala im v ich všestrannom rozvoji, pretože je chybou domnievať sa, že ľudia s DS nemajú potrebu vytvoriť si o sebe pozitívny obraz založený práve na tomto prijatí a na viere v ich schopnosti.