Očami mamy: Bábätko narodené s rázštepom
Dnes vám prinášame príbeh mladej a šťastnej rodinky, do ktorej pred rokom pribudol k dvom starším detičkám ďalší drobček. Šťastím rodiny však vtedy na chvíľu otriaslo...
Stačí málo na vyvolanie úsmevu a stačí jeden úsmev, aby sa všetko stalo možným.“ spisovateľ Gilbert Cesbron
Keď sme sa dozvedeli, že čakáme tretie dieťatko, začali sme riešiť otázku bývania, nakoľko pre budúcu 5-člennú rodinu bol náš 2-izbový byt pritesný. Všetko išlo podľa plánu – nový byt, sťahovanie sa, príprava na príchod bábätka i príprava detičiek na nového súrodenca.
Skutočný príbeh: Príliš kľukatá cesta za šťastím
„Celé tehotenstvo som poctivo absolvovala všetky poradne, vyšetrenia, všetko bolo na 100 % v poriadku.“
Lekár nám na 99 % povedal, že čakáme dievčatko. Vybrali sme pre ňu meno Sárka.
Deň „D“ nastal. Po dvoch predchádzajúcich pôrodoch sme si s manželom mysleli, že všetko pôjde rýchlo a hladko. No nakoniec, po 7 hodinách kontrakcií a čakania na pôrod, sa Sárka narodila cisárskym rezom. Keď sestrička niesla malý uzlíček ešte k operačnému stolu, nevedela som sa dočkať, kedy zazriem jej krásnu tváričku. A vtedy prišiel ŠOK... „Vaša Sárka má rázštep.“ V tom momente som sa nemohla nadýchnuť a museli ma napojiť na kyslíkový prístroj. Všetky sestričky behali okolo manžela, ktorý pri tej správe skolaboval...
„Vedeli sme, že niečo také existuje, ale nič viac konkrétne...“
Pre mňa, manžela i celú rodinu nasledovali v ďalších dňoch nekonečné hodiny strávené na internete zbieraním informácií o rázštepe i o možnostiach, ktoré máme. Sárka mala rázštep pery a podnebia. Frekvencia výskytu tejto kombinácie je asi 1 : 700 – 1 000 detí. V súčasnosti nie je k dispozícii žiaden genetický test, ktorý by dopredu určil, či sa dieťatko s touto chybou narodí.
Jedinou šancou, ako rázštep objaviť, je ultrazvukové vyšetrenie, najideálnejšie v 18.-20. týždni tehotenstva. No rozpoznanie rázštepu tiež súvisí s viacerými faktormi, ako poloha plodu, hmotnosť matky, presnosť prístroja, skúsenosť lekára. Navyše, rázštep podnebia, ak nie je spojený s rázštepom pery, zostáva často nerozpoznaný.
Väčšina prípadov rázštepov u detí je spôsobená kombináciou 3 faktorov – dedičnosti, vplyvu prostredia a náhody. Do akej miery táto kombinácia zapôsobila u Sárky nevieme a ani sa to asi nikdy nedozvieme, pretože rodičia detí s rázštepom nezvyknú podstupovať žiadne následné vyšetrenia. Iba Sárka by mala absolvovať genetické vyšetrenie, ale ani to pravdepodobne neprinesie žiadne jasné čísla a usmernenia.
15 rád pre novopečené mamičky
„Ďalšie dni strávila Sárka na novorodeneckej JIS-ke.“
Odtiaľ nás po 6 dňoch mali previesť do nemocnice v Banskej Bystrici. Prvú operáciu mala Sárinka absolvovať už ako týždňová, ale samozrejme, nič nemohlo ísť hladko. Pri predoperačných vyšetreniach jej zistili v tele zápal, preto bola najskôr nutná liečba antibiotikami a potom sme následne dostali nový termín operácie. Tú absolvovala ako 3-týždňová. Bola to operácia pery. Ja som sa musela naučiť ošetrovať a preliepať jej pusinku, musela mať ranku stále suchú a čistú. Ošetrovali a preliepali sme ju ešte týždeň po prepustení z nemocnice. Zvládli sme to super a ranka sa krásne zahojila.
„Vážnejšia a zložitejšia operácia čakala Sárku, keď mala 6 mesiacov.“
Bola to operácia mäkkého podnebia, po ktorej bola niekoľko dní v umelom spánku na oddelení ARO. Po dvoch dňoch nás preložili na dojčenské oddelenie, kde bola ešte 2 dni kŕmená cez noštek sondou. Po vytiahnutí sondy to bolo pre Sárku niečo úplne nové, „bez dierky“ sa naučiť prehĺtať slinky, papať. Všetko však hravo zvládla a po týždni sme išli domov. Hneď po pôrode začali Sárku kŕmiť z fľaše, prikladanie k prsníku nepripadalo do úvahy, aby sa do jej ústočiek nezaniesla nejaká infekcia. Takže mlieko som si odstriekavala a poctivo som jej ho nosila. Materské mlieko mala len 3 mesiace, nakoľko som bola strašne vystresovaná a operácie som veľmi prežívala, a tak som mlieko stratila doslova z hodiny na hodinu... Prechod na umelé mlieko však Sárka zvládla úplne bez problémov. Postupne sme do jedálnička začali pridávať zeleninu a ovocie, ktoré som jej len pučila vidličkou, stravu som jej nemixovala a ona papala a papá krásne, bez ťažkostí.
„Starší súrodenci Marko a Tamarka prijali svoju sestričku úplne super, vôbec neriešili, ako vyzerá.“
Nevedeli sa jej dočkať... Čo sa týka pusinky, vysvetlili sme im, že ju má „boľavú“ a že po operáciách bude v poriadku. Súrodenci vedia Sárku fantasticky zabaviť, pohrať sa s ňou a na chvíľu ju aj postrážiť. A hoci občas donesú zo škôlky aj nejaké choroby, Sárka ešte ani raz chorá nebola. Drží sa perfektne, iba raz mala zvýšenú teplotu, no mohli za to „iba“ zúbky. Čo sa týka reakcií rodiny a okolia... Babky a dedkovia boli z toho zo začiatku „hotoví“, ale ľúbili ju od prvej chvíľky. Rodina o tom vedela, každý bol z toho nešťastný, ale na druhej strane nás utešovali a tvrdili, že maličkú zoperujú a všetko bude dobré. A nakoniec aj bolo.
„Je neuveriteľné, čo dokáže dnešná medicína...“
Sárka nedávno oslávila svoje prvé narodeniny. Je z nej krásne, šikovné a hravé dievčatko. Z jej ústočiek už počujeme prvé: „Mama, tata...“ Robí nám veľkú radosť. Neverila som, že jazva bude taká neviditeľná. Veľká vďaka patrí lekárom i sestričkám z Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Banskej Bystrici, oddeleniu plastickej chirurgie.
Čaká nás ešte veľa ďalších vyšetrení, aj operácie, ale verím, že všetko dobre dopadne a že Sárka si bude stopercentne užívať detstvo so svojimi súrodencami.
A čo by som odkázala rodičom, ktorí sa ocitnú v rovnakej situácii...?
Pre tých, čo sa to dozvedia počas tehotenstva, nech sa zbytočne nestresujú a všetko si podrobne naštudujú, nech je rázštep akýkoľvek, určite je operovateľný. No a ostatní, čo sa to dozvedia až tak ako my – pri pôrode, je to obrovský šok... Viem, že sa mi to ľahko hovorí, ale zbytočne sa nestresujte, určite z vášho dieťatka vyrastie krásavica alebo krásavec ako naša Sárinka. Riešiť nejakú malú čiarku pod noštekom netreba...
Andrea
Viac informácií o tejto diagnóze, ako aj pomoc pre rodičov, môžete nájsť aj na stránke www.usmevsciarkou.sk.