Očami mamy: O dievčatku s Downovým syndrómom
Keď sa Ľubka s Andrejom rozhodli mať pred tromi rokmi druhé dieťa, ani im nenapadlo, že by sa ich život mohol skomplikovať. Narodilo sa rozkošné dievčatko. Volá sa Ľudmilka. Všetci ju nekonečne ľúbia. Ľúbili by ju rovnako, aj keby nemala Downov syndróm. Nič by to na veci nezmenilo...
Rozhodli sme sa pre druhé dieťatko
Po návrate manžela z misie v Afganistane sme si povedali, že by bolo fajn, keby anaša prvorodená Slávka mala súrodenca. Presne o 2 mesiace nato som otehotnela. Tešili sme sa, že sa to tak rýchlo podarilo. Nemala som žiadne problémy, ani zle mi nebývalo.
Prvotné sono bolo v poriadku, dokonca aj krvný tlak. Toho som sa najviac obávala, pretože pri prvej dcére mali lekári podozrenie na preeklampsiu. Všetko prebiehalo tak, ako má. Až do chvíle, keď mi oznámili výsledky prenatálneho biochemického skríningu (Tripple test).
Silný okamih: Chlapec s Downovým syndrómom prvýkrát drží bábätko
Pozitívny skríning a Downov syndróm
Prišla som do poradne, kde mi sestrička oznámila pozitívny skríning a riziko Downovho syndrómu 1 ku 55. Odporučili mi návštevu genetickej ambulancie. Bola som zúfalá. Manžel ma v tej chvíli veľmi podporil. Povedal, že všetko zvládneme, aj keď sa nám narodí dieťatko s Downovým syndrómom.
Upokojovala som sa tým, že veľa kamarátok malo zlý výsledok tohto testu, ba dokonca ešte s horšími výsledkami a majú zdravé deti. Absolvovala som sonografické vyšetrenie, ktoré bolo úplne v poriadku. Spokojná som na druhý deň išla na genetiku. O pár dní mi po telefóne oznámili výsledky krvi s tým, že skríning je opäť pozitívny a riziko Downovho syndrómu bolo 1 ku 50. Dovtedy som dúfala, že to bola len chyba, ale týmto sa výsledok potvrdil...
V 30. týždni sme išli celá rodinka na veľké sono. To, že to bude dievčatko, sme už vtedy vedeli.
Na sone nám doktor povedal, že má malý noštek, ale že nie každý človek musí mať veľký nos, a že má krátke končatiny, ale nie každý musí byť vysoký. Samozrejme sme mu pred vyšetrením povedali, že mi vyšiel pozitívny skríning na Downov syndróm. Povedal, že to, či sa nám narodí takéto dieťatko, sa uvidí až po pôrode, keďže som nebola na vyšetrení plodovej vody.
Downov syndróm - otázky a odpovede
Narodilo sa nám krásne slniečko
16. júna bol ten veľký deň, kedy sme celí vysmiatí s manželom išli do nemocnice. Keďže som nemala žiadne kontrakcie, tak ma poslali na izbu a muža domov. Ráno o 8.00 som nastúpila na pôrodnú sálu a, samozrejme, vyvolávali mi kontrakcie oxytocínom.
Pôrod sa pekne rozbiehal a presne o 11.42 bola Ľudmilka medzi nami. S mierami 3 670 g a 53 cm. Keď sa narodila, jediné, čo som si všimla, že je to vlasatá babuľka. A už ju brali preč. Všetko vyzeralo v poriadku a my sme sa s manželom tešili a čakali, kedy nám ju donesú ukázať.
V tej chvíli mi nenapadlo nič, čo by som sa chcela spýtať...
Príchod doktorky so sestričkou a jej veta nám zmenila ďalší život. „Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.“ Manžel bol veľmi zaskočený, ale ja až príliš pokojná. Doteraz nechápem, kde som zobrala tú silu.
Po 2-hodinovom pobyte na pôrodnej sále ma na vozíku previezli na izbu. Chcela som Ľudmilku hneď vidieť. Išli sme s manželom za ňou na Jednotku intenzívnej starostlivosti o novorodencov. Privítala nás veľmi milá doktorka a sestričky, ktoré nám maličkú dali do náručia.
Bola krásna, taká „pucka“ s čiernymi vláskami. Oznámili mi, že bude po celý čas na tomto poschodí a môžem za ňou chodiť každé 3 hodiny. Stála vtedy pri nás celá rodina, kamaráti, kolegyne a kolegovia z práce. Ako sa hovorí, v núdzi poznáš priateľa. Nemala som ani kedy nad všetkým premýšľať, neustále som prijímala telefonáty, správy, návštevy.
Všetko na mňa doľahlo v prvý večer
Bola som vtedy na izbe sama... Plakala som, plakala a nemohla som prestať. Rozhodla som sa, že si budem odsávať mlieko, lebo Ľudka nebola schopná prisať sa kvôli svojmu jazýčku. Bola typické dieťa s Downovým syndrómom.
Mala malé ústa a veľký jazyk, ktorý na mňa stále vyplazovala. Oznámili mi, že ak chcem, môžem ísť domov, doma s rodinou mi bude lepšie.. Rozhodla som sa zostať ešte 1 noc v nemocnici s Ľudkou a potom som za ňou týždeň, 2 – 3-krát denne, dochádzala z domu aj s odsatým mliekom.
Manžel bol stále v šoku, musel spracovať informáciu a ešte sa starať aj o staršiu dcéru. Prekvapil ma, že si hneď išiel do knižnice požičať knihu o tejto diagnóze a okamžite pustil sa do čítania.
Downov syndróm - známy, neznámy
Vitaj doma, slniečko!
Pani doktorka mi dala do ruky 3-stranovú prepúšťaciu správu. Čakalo nás množstvo vyšetrení a návštev rôznych ambulancií. Detská hematologická ambulancia, neurologická ambulancia, kontrola USG mozgu, detská rehabilitačná ambulancia, ortopedická, kardiológia, chirurgia, skríning sluchu, očná i genetická ambulancia, ambulancia pre detí s perinatálnym rizikom.
Mala som veľké obavy, ako to všetko zvládneme. Už pri narodení zistili Ľudmilke srdcovú chybu – defekt predsieňového septa typu primum + secundum a kleft mitrálnej chlopne. Oznámili nám, že dcérka bude musieť absolvovať operáciu v Bratislave.
Nasledovala očná ambulancia kvôli prepichnutiu a prečisteniu očných kanálikov, rehabilitačná ambulancia a stretnutia s fyzioterapeutkou kvôli cvičeniu Vojtovou metódou. Okrem problémov so srdiečkom ma najviac trápil Ľudmilkin sluch, ktorý sa nepodarilo v pôrodnici namerať. Zvládli to až v Bratislave, keď sme čakali na operáciu srdca na kardiologickom oddelení.
Nekonečné množstvo lekárskych vyšetrení... Ale zvládli sme ich!
Ľudmilka bola od narodenia veľmi pokojné a dobré dieťatko. Prespala celú noc. Všetky lekárske vyšetrenia znášala veľmi dobre, takmer vôbec neplakala. Bola som šťastná, že mi takto pomáha a nemusím mať stresy, že bude plakať u každého doktora.
Z odporučených ambulancií sme absolvovali všetky, okrem hematologickej ambulancie, pretože hodnoty v krvi boli v poriadku. Genetické vyšetrenie potvrdilo voľnú trizómiu 21. chromozómu, ktorá vzniká náhodne a súvisí s vekom matky.
Na kardiológii v Bratislave sme boli 3-krát. Nemala až takú vážnu diagnózu ako deti, ktoré tam z celého Slovenska prichádzali, a preto nás vždy poslali domov. 21. 3. 2016, na Svetový deň Downovho syndrómu, absolvovala Ľudmilka operáciu. V nemocnici sme strávili 7 dní.
Do URL ambulancie sme chodili kvôli uškám veľmi často. Pani doktorka merala Ľudke tympano a krivky stále nevyzerali dobre. Odporučila nás preto na výber nosovej mandle, čo mnohým deťom pomohlo od zaľahnutia uší.
Bohužiaľ, Ľudmilke to nepomohlo. Vo februári roku 2017 sme absolvovali zavedenie transmyringickej drenáže obojstranne (tzv. ventilačné trubičky). Tieto trubičky vypadnú z bubienka často samy po niekoľkých mesiacoch. Ak nevypadnú, nechávajú sa v ušku približne rok a potom sa vyberajú v krátkej celkovej anestézii. Ľudmilka ich zatiaľ v uškách má. Momentálne sa nedá zmerať, či počuje.
Ľudmilka je zlatíčko, ktoré ľúbi všetkých naokolo...
Je to veľmi spoločenský človiečik. Každého si hneď získa. Ideme po ulici a ona na každého kýva, kričí čau, ahoj. Prihovára sa nám tak denne veľmi veľa ľudí a máme aj veľa kamarátov.
Ľudka rada chodí von, na ihrisku nemá problém so žiadnym dieťaťom, požičia si odrážadlo, vlastne zoberie, ale mamičky sú veľmi ochotné, nestretli sme sa zatiaľ so zlými reakciami. Množstvo ľudí si ani nevšimne, že má Downov syndróm. Berú ju ako každé iné dieťa. Aj jej rovesníci, aj Slávkini spolužiaci, ktorí sa k nej rozbehnú, prihovoria sa a ona každého odmení svojím úsmevom.
Je to veľmi pokojné dieťa, nevie sa ani hnevať.
So sestrou Slávkou sa majú veľmi rady. Slávka ju od narodenia stíska, bozkáva, nosí a jediná zo všetkých ju vie rozosmiať nahlas. Je to jej veľká sestra, ktorá vie, že Ľudmilka je iná. Napriek tomu by ju nevymenila.
Ľudka rada tancuje, píska na píšťalke, fúka do harmoniky, kočíkuje svoje bábiky. Každé ráno po zobudení zakričí čau, dá mi pusu, urobí moja a už zo mňa dáva dole perinu, aby som vstávala. Potom sa celá vyzlečie. Vie si obliecť čiapku a ponožky a aj topánky naopak. Veľmi obľubuje kabelky a topánky, stále si ich skúša, samozrejme, nie svoje, ale celej rodiny. Fascinuje ju práčka, odmalička rada stáča gombíčky a tlačidlá. Rada mi pomáha, dáva bielizeň do práčky, utrie prach, vyloží nákup, zametá svojou malou metlou. Je to taká malá pomocníčka.
Ja sa od nej učím trpezlivosti a radosti z maličkostí. Z každého jej čo i len malého pokroku. V ničom nás neobmedzuje, dá sa s ňou všetko, jediné, čo nám komplikuje život, sú jej ušká, do ktorých sa nemôže dostať ani kvapka vody. Ešte aj pri kúpaní jej dávame štuple do uší a nepremokavú čelenku. Plávanie by sa jej určite páčilo, lebo miluje vodu, ale vode v uškách sa musíme vystríhať.
Sme so životom spokojní. I napriek operáciám či vyšetreniam, ktoré sme absolvovali alebo nás ešte čakajú. Ľudmilkine každodenné úsmevy by sme nevymenili za nič. Každý deň nám dáva toľko lásky. Ja viem, že nás čakajú aj ťažké chvíle. Bojím sa napríklad, ako to bude so zaradením do škôlky, do školy a ako to všetko bude v budúcnosti. Ale žijeme si prítomnosťou a užívame si chvíle s našimi detičkami.
mamička Ľubka
Fotogaléria
