Očami mamy: O Miškovi a jeho obetavej mame
Tešíte sa na svoje bábätko a odpočítavate dni do jeho príchodu na svet. O to viac v pohode a bez stresu, že všetky vyšetrenia aj výsledky sú v poriadku. A zrazu! Stačí pár minút, alebo je to osud? A život sa vám zmení na nepoznanie. Martina Kramáriková má Miška. A on má to šťastie, že má ju. Svoju starostlivú maminku.
„Miško nebol plánovaný a tehotenstvo ma trošku prekvapilo...“
Skutočný príbeh: "Nikdy to nevzdávaj!"
Zostala som tehotná v pomerne vysokom veku. Nad bábätkom sme, pravdupovediac, s partnerom neuvažovali, obaja sme mali dobrú prácu v zahraničí. Moja pomerne vysoká pracovná pozícia bola dôvodom, prečo som nad dieťatkom, i napriek svojmu veku, nepremýšľala. V prvých týždňoch som vôbec netušila, že by som mohla byť tehotná. Cítila som sa ako zvyčajne, plánovali sme letnú dovolenku.
Ani meškajúcej menštruácii som nepripisovala väčší význam, pretože to nebolo nič výnimočné. Po troch týždňoch som si urobila tehotenský test s pozitívnym výsledkom, čo mi neskôr potvrdila aj lekárka. Naše pocity boli veľmi rozpačité, partner bol mierne šokovaný.
„Drobček rástol a ja som sa na jeho príchod začala nesmierne tešiť.“
Ako mi rástlo bruško, tak prirodzene prišla aj moja radosť z bábätka. Cítila som sa výborne, ale vykonávala som ťažkú prácu a stála 15 hodín na nohách, čo ma značne vyčerpávalo. Preto som sa už do práce nevrátila a v piatom mesiaci som zostala doma. Chystala som všetko na príchod drobčeka, kupovala výbavičku a pravidelne navštevovala poradňu u gynekológa. Náš synček krásne rástol, všetky vyšetrenia dopadli dobre a naozaj nič nenasvedčovalo tomu, že by mohol nastať nejaký problém.
„Stačí kratučký okamih a život sa zmení na nepoznanie...“
Rodila som v 42. týždni tehotenstva. Miškovi sa na svet veľmi nechcelo, preto som dostala lieky na vyvolanie pôrodu. Lieky nezabrali, tak som dostala ďalšie, aby sa pôrodná činnosť rozbehla. Po tretej tabletke sa dostavili silné kontrakcie, ktoré trvali 11 hodín. Veľmi som chcela mať pri pôrode aj partnera. Sestrička však situáciu vyhodnotila so slovami „na to je ešte čas“. Zostala som sama ďalších päť hodín a snažila sa nejako predýchať bolesti, ktoré boli od začiatku veľmi intenzívne.
V takejto výnimočnej chvíli som chcela a potrebovala mať pri sebe niekoho blízkeho. Bola som zmätená aj nahnevaná, pretože na príjme ma informovali o tom, že partner môže byť pri mne. Avšak až v samotnom závere, keď sa pôrod blížil do finále a lekárka s prekvapením zistila, že bábätko naozaj prichádza na svet, až vtedy mi dovolili zavolať ho. Jeho prítomnosť ma upokojila, cítila som oveľa väčšiu istotu.
Zrazu sa všetko zbehlo veľmi rýchlo a v tom momente som si ani neuvedomovala, že ide o sekundy. O sekundy dôležité pre naše bábätko. Miškovi začali veľmi rýchlo klesať ozvy srdiečka. Bola som už natoľko vyčerpaná, že som nedokázala syna vytlačiť. Po ďalšej polhodine trápenia, kedy už neboli žiadne ozvy srdiečka, lekár dieťatko vytiahol kliešťami. Ja si zo samotného pôrodu veľa nepamätám, len viem, že som mala obrovský strach.
Hypnopôrod: takto sa dá dieťatko na svet priviesť bez strachu
„Bezmocnosť, strach a obavy.“
Keď už bol Mišenko na svete, videla som ho len pár sekúnd. Mal tmavé vlásky a modrastú farbu pokožky, neplakal. Boli to strašné pocity, neprajem ich naozaj nikomu. Miško nedýchal a bol 20 minút oživovaný. Kvôli vážnemu zdravotnému stavu ho museli previezť na špecializovanú kliniku.
Štyri hodiny po pôrode prišiel za mnou na izbu lekár, ktorý bol pri pôrode nášho syna. Prirodzene, najviac ma zaujímal Miškov zdravotný stav. Lekár mi však iba neochotne oznámil, aby som sa na syna informovala v príslušnej nemocnici. Mamičky, ktoré zažili niečo podobné, pochopia, prečo som na druhý deň odišla z nemocnice. Prepustili ma na vlastnú žiadosť. Nechcela som tam zostať už ani chvíľu. Aj napriek veľkým bolestiam, musela som ísť za Miškom.
„Keď po prvýkrát vidíte svoje dieťa...“
Vďaka veľmi ústretovej primárke som bola ubytovaná na izbe matiek, aby som bola čo najbližšie pri Miškovi. Neviem opísať svoje pocity pri pohľade na naše bábätko. Keď sme ho po prvýkrát videli, bol napojený na kyslík, mal sondu v nošteku, cez ktorú dostával mliečko, infúzie. Nikdy nezabudnem, ako mi dovolili pohladkať ho. Vtedy na malú chvíľu otvoril očká.
Prvý týždeň bol veľmi kritický a nedávali mu veľkú šancu na prežitie.
Bol uvedený do umelého spánku a uložený v inkubátore, kvôli ťažkému poškodeniu a opuchu mozgu. Zlyhávali mu obličky a nedokázal dýchať sám. Prognózy do budúcna neboli veľmi dobré, čo sa neskôr aj potvrdilo. Po dvoch týždňoch ho začali pomaly prebúdzať z umelého spánku. Nedokázal sať a bol veľmi uplakaný. Lekárka mi vysvetlila, že pri takýchto stavoch sú deti veľmi citlivé na každý dotyk, zvuk, pohyb.
Pripravovali ma na to, čo môžeme vzhľadom na Miškov stav očakávať. Môže zostať ležať, nebude vnímať, bude z neho len ležiaca bábika. Bola som tam sama, partner musel naspäť do práce. Vtedy som cítila obrovskú beznádej a zlosť zároveň. Keď vidíte to malé telíčko ležať v inkubátore, všade samé hadičky, prístroje, pýtate sa: „Prečo sa to stalo?“
„Až doma som pochopila, aké to bude nesmierne náročné.“
Keď mal Miško tri týždne, začali sme cvičiť Vojtovou metódou. Po mesiaci nás prepustili z nemocnice domov s prianím veľa zdravia a trpezlivosti. Doma sa začal kolotoč povinností a nekončiacej sa starostlivosti. Miško stále nevedel sať, tak som mu mliečko kvapkala po kvapkách do pusinky. Často plakal, všetko mu prekážalo, ale poctivo sme cvičili štyrikrát denne.
Bolo to veľmi ťažké obdobie. Nevedela som, aké to je, keď dieťa spinká v postieľke, alebo ako vyzerá obyčajná prechádzka vonku v kočíku. Neustále som ho nosila na rukách, aby sa aspoň trošku upokojil.
Dokonca aj v noci spinkal len na rukách, takže som si vôbec neoddýchla. Bývali sme pri mojich rodičoch. Nič som doma neurobila, všetko sa točilo len okolo Miška. Keď prišla mama z práce, tak mi ho na chvíľu vzala, aby som sa mohla najesť a osprchovať. Partner prišiel domov raz za mesiac a snažil sa o neho postarať cez deň. Vtedy som si aspoň na chvíľu oddýchla a pospala, pretože v noci to nebolo možné.
V troch mesiacoch sa objavili prvé epileptické záchvaty a Miško bol nastavený na liečbu, ktorá ale nezaberala. Neustále mu menili lieky, z čoho bol ešte viac podráždený.
„Pre svojho syna robím všetko, čo sa len dá, aby mohol napredovať.“
Skúsili sme aj canisterapiu a Miško sa pri psíkovi trochu upokojil. Dokázal vydržať pol hodinu sám, nemusela som ho mať na rukách. Dokonca, keď mal lepšie obdobie a podarilo sa mi ho uložiť v noci do postieľky, vydržal spinkať aj tri hodiny. Každý týždeň nás navštevoval psík, až do Miškových troch rokov.
Potom sme terapiu ukončili a začali viac času tráviť na rehabilitačných pobytoch. V desiatich mesiacoch sme po prvýkrát absolvovali rehabilitačný pobyt v Dunajskej Lužnej, kde mi presne ukázali techniku cvičenia, ako ho masírovať a motivovať.
Po prvom pobyte sa začal viac usmievať, uvoľnilo sa mu telíčko. Ako dvojročný bol Miško po prvýkrát v súkromnom rehabilitačnom centre Adeli, kde sa cvičí v špeciálnych oblekoch. Terapiu treba pravidelne opakovať, aby mohol napredovať. Všetko je však veľmi finančne náročné. Absolvovali sme už päť takýchto pobytov a po každom vidíme zlepšenie. Aj keď len malé.
„Veľa diagnóz na také malé telíčko.“
Miško má kvadruspastickú formu detskej mozgovej obrny, postihnuté sú všetky štyri končatiny. Jeho stav je veľmi vážny, v piatich rokoch je stále ležiaci, nesedí, nerozpráva, musí mať plienky. Môže jesť len mixovanú stravu a potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Vstáva okolo siedmej. Hneď, ako sa trochu preberie, ideme cvičiť. Potom sa napapá, ak je pekné počasie, chodíme na prechádzku. Keď sa vrátime, opäť cvičíme. Po obede ho väčšinou dám do postieľky oddýchnuť si. Miško po obede spí už len výnimočne. Pred olovrantom znova cvičíme, prípadne ideme von. Kúpe sa každý večer, lebo má rád vodu. Niekedy zaspí hneď, ale sú dni, kedy sa mu to podarí aj po dvoch hodinách. Spí zle a každú chvíľu sa budí. Musím ho polohovať, keďže to nedokáže sám.
„Popri starostlivosti o postihnuté dieťa musíme zháňať peniaze na jeho liečbu.“
Aby Michal napredoval, treba rehabilitačné pobyty stále opakovať. Centrá sú súkromné, pobyt v nich si musíme sami. Je to finančne veľmi náročné, preto oslovujeme rôznych sponzorov, nadácie, zbierame dve percentá z daní. Potrebuje aj rôzne špeciálne pomôcky, kočík. Niektoré z nich sú hradené poisťovňou, ale väčšinu treba doplácať alebo celú sumu uhradiť.
Keď sa nás ľudia pýtajú, ako to zvládam, tak im poviem, že sa s tým nikdy nezmierim. Ale naučila som sa s tým žiť, Miško je ten, pre ktorého žijem. Milujem, keď sa na mňa pozrie, usmeje, keď sa teší z maličkostí. Vtedy viem, že je šťastný a ja som šťastná s ním. Život sa nám zmenil od základov. Mali sme plány, ako ho naučíme lyžovať, plávať a všetko to tak rýchlo stroskotalo. Nevidela som jeho prvé kroky, nepočula slovo mama. Neviem, aké to je, keď sa teší z hračky. Sú to iba maličkosti, ktoré si však uvedomíte až vtedy, keď ich zažijete.
Viem, že priať si, aby Miško chodil, je pri jeho ťažkom zdravotnom stave veľmi odvážne. Ja budem šťastná, keď sa dokáže sám zahrať a bude v tom svojom svete šťastný...
Miškovi a jeho rodičom môžete pomôcť zaslaním finančného príspevku na číslo účtu:
SK306500 0000 0000 9265 3147.
Ďakujeme!