Každá rodina s dieťaťom s Downovým syndrómom má svoj vlastný príbeh, toto je ten náš
Volám sa Veronika a s manželom máme dve úžasné dcéry, Leu a Zoe. Zoe je dievčatko s Downovým syndrómom.
Príbeh Veroniky
Obe moje tehotenstvá boli rizikové. V 16 týždni tehotenstva sa robí tripple test (odber krvi na screening chromozomálnych chýb). V oboch tehotenstvách mi testy vyšli s vyšším rizikom.
V prvom tehotenstve sme navštívili aj špecialistu v Bratislave, kde sa našťastie riziko nepotvrdilo, rovnaký verdikt maj aj lekár z genetiky. Po priaznivých informáciách nám odľahlo, obaja s manželom sme sa veľmi trápili. Narodila sa nám zdravá dcéra Lea.
Keď som bola tehotná druhýkrát, po tripple teste som hneď na mieste pani doktorke povedala, že na ďalšie špeciálne vyšetrenia nepôjdem. Zapísala si to do mojej tehotenskej knižky. Odmietla som ich z dôvodu, že som sa nechcela tak vystresovať ako pri prvej dcérke a boli sme rozhodnutí, že aj keby mi lekári povedali akýkoľvek verdikt, dieťa si necháme. Je to nežná mala bytosť, ktorú treba chrániť. Zoe sa narodila s váhou 4 kg, 51 cm. Po pôrode mi ju priložili na telo, líčka sa nám dotýkali, to jej bolo hebké a zamatové. Všetko vyzeralo byť v tú minútu v poriadku. Ešte som netušila, čo nás čaká.
Dcéru previezli do inej nemocnice s podozrením na Downov syndróm
Zoe mi po pôrode odobrali a dali do inkubátora pre nízku hladinu kyslíka. Nepriniesli mi ju ani na izbu. Na druhý deň ráno mi oznámili, že bábätko prevezú do do Nitry na novorodenecké oddelenie na JIS-ku. Bola som z toho v šoku, mala som o ňu veľký strach. Plakala som, keď som túto správu písala manželovi, nedokázala som ani telefonovať. Známi mi gratulovali k narodeniu dcéry, ja som nemala chuť nikomu nič odpisovať, vysvetľovať. Potrebovala som sa vyrovnať so situáciou. Komunikovala som len s najbližšou rodinou.
Po troch dňoch som sa dostala do Nitry k Zoe. Videla som tam asi 5-6 inkubátorov a v nich detičky. Skúšala som hľadať svoju dcérku. Znie to strašne, ale mala som ju po pôrode v náručí len na chvíľu. Doktorka išla kúsok predo mnou a zastavila sa. Ukázala mi inkubátor a v ňom bola Zoe. Keď som ju zbadala, hneď som videla tie typické črty, ktoré naznačujú Downov syndróm. Bola som v šoku. Takto som si ju nepamätala, ale ja som ju videla len veľmi krátko po pôrode.
Na výsledky z genetiky sme čakali zhruba mesiac. To sme už boli z nemocnice doma, keď mi pani doktora z genetiky volala, že Downov syndróm sa potvrdil. S takouto správou sa nedá zmieriť z večera do rána. Niekde v mojom vnútri som bola silná a vravela som si, že aj keby moje dieťa malo jednu ruku, jednu nohu, nech by bolo akékoľvek, ja ho budem milovať. Boli chvíle, keď som si myslela, že už som vyrovnaná s diagnózou našej dcéry, ale akonáhle som to vyslovila nahlas, mala som hrču v hrdle a rozplakala som sa.
Píše mama dieťaťa s Downovým syndrómom: VIDÍM ŤA...
Neľutujte ma, prosím
Bála som sa, že ju budú odsudzovať pre jej inakosť, alebo že nás budú ľutovať. Stále som mala v sebe strach, ako ju prijme okolie. Vnútorne som si dala sľub, že ju budem vychovávať a správať sa k nej ako k bežnému dieťaťu. Čítala som veľa článkov a počula veľa príbehov rodičov na Slovensku, ktorí mali veľmi negatívne skúsenosti napr. s lekármi, s učiteľmi, skrátka, okolie im dávalo najavo, že ich dieťa nepatrí do bežného života. Že sa pozerajú na naše deti, deti s Downovým syndrómom, ako na problém a chybu. Teraz má Zoe už štyri roky, ale musím povedať, že sme sa nestretli s ničím podobným.
Deti s Downovým syndrómom trpia hypotóniou, čo znamená, že majú ochabnuté svalstvo. Preto je dôležité už v prvých mesiacoch začať cvičiť Vojtovu metódu, prípadne neskôr Bobatha. Cvičením sa deťom spevňuje svalstvo a rýchlejšie môžu napredovať v psychomotorickom vývoji. Keď mala Zoe zhruba dva roky, začali sme navštevovať materské centrum Medulienka v Leviciach. Navštevovali sme tam program Učenie pre život. Je to program, ktorý navštevujú rodiny, ktoré majú dieťa so zdravotným znevýhodnením, viacpočetné rodiny alebo sociálne slabšie rodiny.
Chodievali sme sa hrávať medzi bežné deti
Zoe ešte nevedela chodiť. Presúvala sa šúchaním po zadku, alebo plazením. Vždy sa však vedela dostať týmto spôsobom kam potrebovala. V Medulienke som mohla pozorovať, ako sa Zoe správa v kolektíve. Vypozorovala som, že deti ju až tak nezaujímajú, ale neprekážajú jej, že ju baví pozerať si knihy o zvieratkách a napodobňovať zvuky, že ju fascinujú lopty v guličkovom bazéne, hranie sa s ryžou - presypávanie, chytanie, ochutnávanie a aj rozhadzovanie. Zoe vie byť veľmi zábavná. Keď odpozoruje, čo vás rozosmeje, bude to robiť dlho a smiať sa spolu s vami.
Jej smiech je neskutočne nákazlivý. Jej objatia sú plné lásky. Jej radosť je úprimná a čistá. Nepotrebuje drahé hračky, je vďačná za čas, ktorý jej venujete.
Trpké priznanie mamy: Závidela som iným zdravé deti
Rodiny s deťmi s Downovým syndrómom
Keď sme ešte nemali Zoe a staršia dcéra Lea chodila do škôlky, nastúpil k nim do triedy chlapček Dávidko s Downovým syndrómom. Práve Dávidkova mamina mi dala cenné rady. Aj vďaka nej sme sa obrátili na Službu včasnej intervencie (skratka SVI). Je to bezplatná služba a zahŕňa pomoc pre deti so zdravotným znevýhodnením od 0 do 6 rokov. Navštevujú rodiny, pomáhajú rodičom s informáciami kde a čo treba vybaviť. O čo môžete požiadať na úrade, aké potvrdenia potrebujete a veľa ďalších vecí. Je to obrovská pomoc, lebo rodičia často netušia, na čo všetko má takéto dieťa nárok.
Tiež som sa pridala do skupiny na FB Downov syndróm v našom živote. Všetci sú ochotní a pripravení podeliť sa o svoje skúsenosti, poradiť lekárov špecialistov, s kým majú dobré skúsenosti a podobne. Viete, že nie ste v tom sami. Že je množstvo rodín, ktoré si prežili a prežívajú to, čo vy. Veľmi nám táto komunita pomohla.
Tvoja sestrička má Downov syndróm
Lea bola ešte škôlkarka, keď sme jej povedali, že Zoe má Downov syndróm. Vedela, čo to je, keďže mala spolužiaka s Downovým syndrómom. Vysvetlili sme jej, že detičky s DS sú rôzne, tak ako sú rôzne bežné detičky. Že Zoe bude dlhšie trvať, kým sa naučí chodiť a rozprávať.
Úprimne bola z toho sklamaná, prečo práve ona musí mať sestru s DS. Potrebovala čas, aby tú informáciu spracovala. Poviem pravdu, prišli aj výčitky, prečo sa stále starám o Zoe a o ňu nie. Že mám Zoe radšej a ju už neľúbim. Trápilo ma, že to tak cíti. Musela som si uvedomiť, že aj ona je stále dieťa a potrebuje ma. Vyčlenila som si čas, kedy sa venujem len Lei. Čítam jej knižky, hráme karty, pexeso, ale najviac sa jej páči, keď ideme spolu len my dve do mesta na nákupy. Má k Zoe špecifický vzťah, snaží sa ju veľa vecí naučiť a obe sa tešia, keď sa Zoe niečo nové podarí, napríklad zopakuje slovo.
Zoe už nastúpila do bežnej škôlky kde má svoju asistentku. Chodí síce len na štyri hodiny, ale vidím, že škôlka je niečo, čo potrebovala. Byť medzi deťmi a učiť sa nové veci. Na tento rok máme ďalšiu výzvu. Odplienkovanie. Zoe už veľa veciam rozumie a už je aj najvyšší čas posunúť sa v tomto smere ďalej. Postupne.
Milujeme svoje deti také, aké sú
Našim celoživotným cieľom je, aby Zoe bola čo najviac samostatná. Ak by sa nás niekto opýtal, či by sme chceli vrátiť čas a niečo zmeniť, odpoveď je NIE. Všetko čo sme prežili a s čím sme sa vyrovnávali, nám niečo dalo. Nič neľutujeme. Všetko je tak ako má byť.
Každá rodina s dieťaťom s Downovým syndrómom má svoj vlastný príbeh a každý je iný. Ale jedno máme spoločné všetci. Milujeme svoje deti také, aké sú a sme za ne vďační.
- mama Veronika -
Chcete sa ja vy podeliť o svoj príbeh? Zdieľať svoju skúsenosť?
Napíšte nám: koscelnikova@orbisin.sk