Trpké priznanie mamy: Závidela som iným zdravé deti

Spracovala: Dagmar Baluchová | 11. Apr 2020
bábätko s downovým syndrómom
foto: archív rodiny

Zuzana mala 28 rokov, keď otehotnela. Na bábätko sa s manželom veľmi tešili. To, že bude viac ako výnimočné, pochopili až neskôr...

Celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií. Posledný mesiac sa však ukázalo, že dieťatko zaostáva v raste a má krátke stehenné kosti... Nenapadlo mi opýtať sa, čo to znamená, predpokladala som len, že asi bude menšie. Nadišiel deň pôrodu, bol relatívne rýchly a bez komplikácií.

Narodilo sa nám dievčatko s mierami 2 520 g a 45 cm. Naša Viktorka. 

Manžel bol prítomný a dcérku mi hneď vzali, videla som ju len pár sekúnd, kde mi jej očká pripadali akési iné. Manžel nemal silu mi povedať, čo sa deje, rozhodol sa, že mi to oznámi na druhý deň v sprievode doktorky.

Nedokázala som prijať vlastné dieťa 

Vedela som, že malinká je kvôli menšiemu vzrastu v inkubátore, nepredpokladala som nič vážnejšie. Na druhý deň mi manžel s lekárkou oznámili diagnózu Downov syndróm. Nevedela som o tom absolútne nič... 

Neskôr som ostala na izbe sama, bez informácií, netušila som, ako dcérka vyzerá, čo to Downov syndróm vlastne je. O nejaký čas mi ju sestrička priniesla, nech ju skúsim nadojčiť.

Nik mi nepovedal, že nemá vyvinutý sací reflex, ani neotvorila očká, dojčenie bolo neúspešné. Mala som ju pri sebe ani nie 5 minút. Prišli a bez slov mi ju vzali. Ešte v ten večer ju odviezli na JIS do Banskej Bystrice, vraj má hustú krv a je potrebné jej podať fyziologický roztok. Búril sa vo mne strach, ľútosť, bolesť, no najhoršia bola nevedomosť. Som človek, ktorý potrebuje všetko vedieť a toto ma ubíjalo. Len som plakala, ľutovala sa, hnevala, pýtala sa, prečo práve my... Jediné, čo mi znelo v hlave, bolo „mentálne zaostalé“.

Kto chce také dieťa? Ja nie. Nevedela som si predstaviť jej budúcnosť, ako nezvládne školu, nenájde si prácu, to  nebude žiť samostatne? Veľa otázok... Na tretí deň sme šli za dcérkou do Bystrice. Stále som si neuvedomovala, že som sa stala matkou. Láska neprichádzala, cítila som iba tmu, neopísateľnú bolesť i smútok. Manžel vedel už pri jej narodení, že je to jeho dievčatko a bude ju milovať takú, aká je. On nepochyboval, ja áno. 

Pri inkubátore sa niečo vo mne zlomilo 

Netrpezlivo sme čakali predo dvermi na jednotke intenzívnej starostlivosti. Skôr ako sme mohli vojsť dnu, vyšli rodičia plný smútku a bolesti. Dnu som uvidela predčasniatko, ktoré sa zmestilo do dvoch dlaní. Naše dievčatko bolo o niečo ďalej. V tej chvíli som pochopila, že ma potrebuje, nemôžem ju opustiť a nechať napospas osudu.

Vidieť ju však na hadičkách, rúčky s modrinami od injekcií..., stále spinkala a ja som sa na ňu len dívala, trhalo mi to srdce.  O týždeň bola premiestnená na detské oddelenie do Zvolena, kde som už mohla byť pri nej.

Pamätám si na deň, keď som sa doma balila a moja rodina ma sprevádzala, podporovala, aby sme túto, pre nás ťažkú situáciu, zvládli. Opäť som sa ocitla pri dverách. Bolo počuť intenzívny plač bábätka. Manželovi som povedala, že to plače naša Viktorka. Podľa neho som to nemohla vedieť, veď tam bolo veľa bábätiek. Konečne nastala chvíľa a ja som mohla ísť za svojím dieťatkom. A vedzte, že v ten deň tam skutočne plakala len Viktorka. Srdce matky sa nemôže mýliť.

Len čas dokáže zahojiť rany

Dnes viem, že som si potrebovala prejsť všetkými pocitmi, hnevom, ľútosťou i závisťou. Závidela som matkám zdravé deti, podvedome som ich porovnávala, a to ma ničilo. Hoci som hneď na začiatku necítila lásku, snažila som sa byť dobrou mamou. Chodili sme na vyšetrenia, rehabilitácie. Počúvala som rady, čo robiť, aby som mohla zlepšiť jej vývoj. Ale každý deň som plakala, no pred malinkou som sa snažila byť veselá. Jedného dňa som si však povedala: STAČÍ. Mám dve možnosti – buď sa budem ľutovať, alebo začnem bojovať. 

Lásku k maličkej som sa snažila znovuobjaviť, vytvárala som si priestor blízkeho kontaktu, koža na kožu, čoskoro som zistila, ako dotyk lieči. Manžel ma veľmi podporoval, neustále mi pripomínal, že budem skvelá mama a že ma obaja potrebujú. Hlboko v mojom vnútri sa postupne vynárala obetavá, vrúcna a ochraňujúca láska. 

A tak sme každý deň bojovali s hypotóniou, cvičili sme Vojtovou metódou, ktorá Viktorke veľmi pomohla. Doma sme pokračovali v rehabilitácii, veľa som sa s ňou rozprávala, kočík som vymenila za šatku a dcérka krásne napredovala, hoci pomaly. Nemali sme sa kam ponáhľať.

Keďže nemala vyvinutý sací reflex, dojčenie nebolo reálne. Nezabudla som však na slová doktorky, že to stále môžem skúšať. A tak som skúšala. Aj napriek únave nebolo jednoduché udržať si mlieko, ale dcérka ho potrebovala, pretože umelé nedokázala dobre stráviť.  Verila som sebe aj jej. A jedného dňa sa to podarilo. Po dvoch mesiacoch som fľašku odložila, pretože dcérka zosilnela a dokázala sa prisať. Dojčila som ju 2,5 roka.  

dieťa s downovým syndrómom

Ako pomôcť svojej dcére? 

Vždy, keď som mala trošku času, sadla som si za počítač a hľadala informácie. S logopedickou starostlivosťou sme začali už od jej 8. mesiaca. Do osobnej starostlivosti si ju vzala samotná pani riaditeľka centra, ktorá bola veľmi empatická, trpezlivá a naučila ma, ako s dcérkou pracovať. Plynuli mesiace a Viktorka, v rámci svojich možností, dobre napredovala. 

Dnes má 8 rokov, je úžasná, pre nás krásna. Tak, ako som na začiatku nevedela prijať jej výzor, tie typické črty, tak som ich veľmi rýchlo prestala vnímať. Jej očká sú najkrajšími diamantmi. Sú rodičia, mamy, ktoré to dokážu prijať už v tehotenstve, milujú svoje dieťa od jeho prvého nádychu. Obdivujem to. Ja som bola slabá, prevalcovalo ma, že život s hendikepovaným dieťaťom nie je život. No ono to hlboko vo mne bolo ukryté, len som to nechcela vidieť... Rodičia sa musia veľa obetovať, mnohého sa vzdať, ale je to len uhol pohľadu.

My sa už nebojíme tak ako na začiatku. Viktorka má šťastie a aj keď 50 % detí s DS má vážnu chybu na srdiečku, jej, našťastie, nevyžadovalo operáciu. Vieme, že život nebude ľahký, prídu zdravotné či sociálne komplikácie. Ani možná integrácia nie je ľahká. Ale nikdy by sme sa nemali vzdávať, pretože nevieme, čo bude zajtra. Môžeme mať zdravé deti a život to môže jedným okamihom zmeniť. 

dieťa s downovým syndrómom

Navždy s nami

Občas mi príde ľúto, že nebude mať rodinu, asi sa nebude vedieť sama rozhodovať. Ale dokáže sa veľa naučiť. Vždy, keď sa po týždňoch cvičení a práce nedostavil úspech a premohla ma beznádej, urobila krok vpred a našu snahu zúročila. Jej maličký pokrok a úsmev mi dali toľko energie a nádeje, že som mala zásobu na niekoľko týždňov... Tieto deti majú vysokú dávku empatie.

Povedala by som, že moje dieťa ma prevyšuje emocionálnou inteligenciou. A to dnešnému svetu chýba. Možno práve preto ich máme medzi sebou. „Sú to anjeli medzi nami,“ povedala nám raz jedna rehoľná setra. 

Viem, že nikdy nesmieme porovnávať svoje dieťa s inými s rovnakou diagnózou, a už vôbec nie so zdravými rovesníkmi. Ja som to podvedome robila. Vždy by sme sa naň mali pozerať s láskou, snažiť sa ho pochopiť a načúvať mu. Neplniť si prostredníctvom neho svoje sny, chápať ho a snažiť sa vidieť jeho hranice. Vďaka Viktorke som sa naučila tešiť z maličkostí, ktoré si rodič zdravého dieťaťa asi ani nevšimne. To, že sa naučila chodiť, keď si umyla sama rúčky, naučila sa obliecť, najesť, a mnoho obyčajných činností, ktoré si takéto dieťa musí priam vydrieť. Naučila sa rozprávať, čo je úžasné, aj keď reč nie je čistá. Všetko úsilie, ktoré sme do nej vložili, sa nám vrátilo.

Boli dni beznádeje, zúfalstva, či všetko, čo robíme, má zmysel, ale keď sa pozriem na svoje dieťa dnes, všetko malo význam. Snažili sme sa, aby sme nestratili ani jediný deň, ale bojovali sme v rámci možností.  

Som šťastná, že vás mám - Viktorka je slniečko 

Viktorka nás učí spoznávať nových, skvelých ľudí. Naučila nás byť silnejšími a odhodlanejšími. Neprejde deň, aby sa neusmiala, neobjala nás so slovami: ,,Ľúbim ťa mamička, ľúbim ťa tatinko. Som šťastná, že vás mám.“ Ak nám na niečom záleží, tak len na tom, aby bola šťastná a zdravá. Pre mňa nie je Downov syndróm choroba, Viktorka je len iná, iná len pre väčšinu spoločnosti, pretože málokto dokáže prijať odlišnosť. No práve tá nás robí výnimočnými. Ak však nebudeme takýchto ľudí odsúvať na okraj spoločnosti ako nepotrebných, ale dáme im rovnakú šancu, dokážu nás naučiť viac, ako si myslíme.

Nás naše dieťa naučilo žiť pomalšie, tešiť sa z drobností i na zajtrajšok, nech už bude akýkoľvek. Obdivujem rodičov detí s ťažšími diagnózami, pozerám sa na nich s úctou, často by som chcela mať ich silu a bojovnosť. Downov syndróm nie je nezvládnuteľný, ale veľa záleží aj od nás, koľko sme ochotný urobiť a pokiaľ budú tieto deti vyrastať v láskyplnom prostredí, vyrastú z nich úžasní ľudia. Viktorka si doteraz získala na svoju stranu všetkých, ktorých vo svojom krátkom živote stretla.

dieťa s downovým syndrómom

Má v sebe dar vyvolať úsmev na tvárach ľudí.
Týmto deťom sa hovorí, že sú slniečka, a ony nimi naozaj sú. Ak prekonáme svoj odstup a necháme sa vtiahnuť do ich sveta, pochopíme, aký je krásny, a objavíme v sebe nové hodnoty.  Ale to pochopí len ten, kto sa pozerá srdcom. 

Newsletter

Zaregistrujte sa do newslettra a získajte prístup k novinkám: