O SLANÝCH VETERNÍKOCH veľa nevieme
Do redakcie nám často prichádzajú listy s vašimi príbehmi. Obraciate sa na nás so žiadosťou o pomoc, radu, podporu. Napísala nám aj pani Ľubica, ktorá má ťažko chorú dcérku.
V živote sa stávajú veci, s ktorými nerátame. Prijať ich býva niekedy ťažké. Máme svoje sny, plány, stereotyp a zrazu BÁC. Zvlášť ak ide o vážnu diagnózu, ktorá sa navyše týka vášho dieťaťa. Svet sa obráti naruby a vy sa najprv len bezmocne prizeráte. Potom sa to snažíte prijať a bojovať o to najcennejšie čo máte. Svoje dieťa.
Cystická fibróza – krutá diagnóza
Cystická fibróza vyvoláva predsudky
Pani Ľubica píše:
Obraciam sa na Vás ako matka nevyliečiteľne chorej dcérky s prosbou o pomoc. Naša dcérka má 18 mesiacov a cystickú fibrózu. Ide o vážne geneticky prenosné nevyliečiteľné ochorenie. Diagnostikovali nám ho, keď mala malá 5 mesiacov a odvtedy sa nám život prevrátil naruby...
To, čo riešim je fakt, že sa často, pre nedostatok informácii o tejto chorobe, stretávame s nepochopením okolia. Ja som sa s tým naučila žiť aj vďaka klubu Cystickej fibrózy, kde sme v kontakte s mnohými inými rodinami - podobne postihnutými. Veľmi mi pomohlo, že môžem zdieľať naše trápenie s ostatnými. Každodenný kontakt s ľuďmi na fóre, kde sme ako veľká rodina, ktorá sa však nesmie stretávať (kvôli chorým deťom), je veľkou pomocou.
Keďže sa blíži 21. november - Deň slaných veterníkov - ktorý má za úlohu
šíriť povedomie o Cystickej fibróze, budem rada, ak sa o nej ľudia dozvedia čo najviac. Aby neodsudzovali a chápali. Aby vedeli, kto sú to slané deti a aký je ich život.DAKUJEM
Čo je to cystická fibróza?
Je to závažné genetické ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje. V súčasnosti je možné CF odhaliť už prenatálne.
Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie, spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly.
Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením.
Aké sú príznaky cystickej fibrózy?
Ako sa Cystická fibróza lieči?
Zvládať toto ochorenie je ťažké a časovo náročné. Vyliečiť ho, je zatiaľ nie je možné, liečba len spomaľuje postup ochorenia. Okrem štandardnej terapie musí byť deťom predkladaná vysokokalorická domáca strava, bohatá na tuky. Za horúceho počasia sa musí obohacovať väčším množstvom soli.
Celoživotná liečba Cystickej fibrózy je náročná:
- pacient s CF denne inhaluje a rehabilituje pomocou špeciálnych fyzioterapeutických postupov, ktoré pomáhajú odstraňovať hustý hlien z pľúc (hygiena pľúc)
- užíva veľké množstvo liekov (mukolytiká, antibiotiká, vitamíny ...), niekoľkokrát ročne aj antibiotiká do žily
- pred každým jedlom musí užiť umelé enzýmy
- musí dodržiavať vysokokalorickú diétu
- udržiava si telesnú kondíciu pravidelným cvičením a športom
- podstupuje pravidelné lekárske kontroly a hospitalizácie
zdroj: www.klubcf.com
