Jana Pifflová Španková: V rakovine je najzásadnejšie slovo: včas
Nikdy sa nezmierime so skutočnosťou, že naše pacientky majú „iba“ tú smolu, že sa nenarodili o 50, alebo 100 kilometrov ďalej, vo Viedni alebo v Brne.
Dôležitosti onkologickej prevencie sa venuje viac ako 15 rokov. Spoluzakladateľka a prezidentka pacientskej aliancie Nie rakovine Jana Pifflová Španková (55 r.) patrí medzi inšpiratívne ženy, keďže sa naplno snaží motivovať a povzbudzovať svoje okolie k dôslednej starostlivosti o svoje zdravie. Pri práci jej nechýba energia a elán. Jana žije v obci pri Bratislave a je mamou dvoch dcér, Terezky a Karolínky.
Lekárka Kristína Visolajská: Netvárim sa, že všetko zvládnem sama...
Janka, ženy často starostlivosť o svoje zdravie dávajú na posledné miesto. Raz sú deti malé, potom škola, krúžky, domácnosť, práca. Na seba akoby zabúdali. Ako to vnímate vy?
Je to o uvedomení si vlastnej zodpovednosti k svojmu telu a zdraviu, vďačnosti za dar života a je to určite aj o tom, čo do nás vštepí rodina, škola. V prípade nás žien a našich dcér sa táto téma týka aj sebalásky, pretože máme tendenciu klásť seba až na posledné miesto. Často sú prvé deti, práca, ale my sa v prvom rade potrebujeme postarať o seba.
Stojíte na čele pacientskej organizácie NIE RAKOVINE, najmä čo sa týka ženských onkologických ochorení. Máte prehľad, koľko percent žien chodí preventívne na mamografiu?
Zo žien v zrelom veku naozaj poctivo chodí k lekárovi len asi pätina. Sme na tom horšie ako Česko, kde sa prevencie zúčastňuje trikrát viac žien. Máme čo dobiehať. Na pomoc týmto ženám, ktoré sa obávajú ísť po dlhších rokoch na mamografiu alebo skríning karcinómu krčka maternice, bez odsúdenia okolia, naša pacientska organizácia NIE RAKOVINE vytvorila mapu pomoci (www.nierakovine.sk/mapapomoci), kde sú vyznačené pracoviská z celého Slovenska a tu ženu neodmietnu. Ak by predsa odmietli, odporúčam zavolať na našu infolinku 0800 800 183, radi pomôžeme.
Koľko ľudí stojí za združením Nie rakovine?
Organizáciu tvorí už takmer 70 dobrovoľníkov z radov vyliečených pacientov a vyše desiatka našich úžasných terénnych onkoasistentov – sociálnych pracovníkov so zdravotníckym backgroundom. Patrí im veľká úcta za vyše 15 rokov práce pre zlepšenie onkológie na Slovensku, zlepšenie komunikácie s chorými, kontinuálna práca na poli onkologickej osvety pacientskej advokácie a každodennej podpory onkologických pacientov, aj bez veľkých zbierok a pochodov.
Často počujeme, že ženy nemajú kam ísť na mamografiu. Ako to v realite vyzerá? Naozaj nemajú alebo je to výhovorka?
Nuž, máme rezervy... Štátom riadený a vyhodnocovaný skríning rakoviny prsníka prebieha len od jesene predminulého roka, takže údaje ešte len nabiehajú, no z tisícok žien, ktoré dostali pozvánky na mamografiu, to vyzerá tak, že len do 15 percent skutočne vyšetrenie absolvuje na základe tejto pozvánky. Poisťovne pozývajú hlavne ženy z hlavnej rizikovej skupiny – nad 50 rokov, ktoré naozaj za posledné roky neboli u gynekológa ani na mamografii. Mamografie sa netreba báť, je to nenákladný a bezpečný spôsob, ako zabrániť najhoršiemu. Dokáže odhaliť rakovinu o tri a viac rokov skôr, než si ju žena nahmatá a ešte spravidla nemá metastázy. To často môže znamenať iba malý zákrok a život pokračuje v poriadku ďalej. Náš národný pozývací skríning je zameraný na najrizikovejšie ženy vo veku 50 až 69 rokov. Nie sme s tým v mene pacientok celkom spokojní. Naše ženy dnes chcú žiť kvalitne aj v ôsmej, deviatej dekáde života, k čomu bezplatná mamografia nepochybne patrí. Sme za rozšírenie vekových skupín smerom nadol aj nahor, ako aj za zhustenie kontrol. Ak je potrebné, tak aj raz ročne.
Aké sú tendencie Európskej únie v tomto smere?
Vôbec sa nám nepáči snaha Európskej únie i našich odborných organizácií odstaviť z preventívneho algoritmu bezplatnú, tzn. poisťovňou hradenú sonografiu u žien mladších ako 40 rokov. Pomáhajúc stále viac pribúdajúcemu počtu mladých mamičiek s objaveným karcinómom ešte počas dojčenia, alebo tesne po ňom, nám to pripadá nezodpovedné.
Čo je potrebné spraviť, aby preventívne programy, skríningy, mali väčšiu odozvu u obyvateľov?
Určite potrebujeme viac mamografov, viac osvety, inovatívnej modernej diagnostiky i liečby, ktorá sa k nám dostáva neskôr ako v okolitých krajinách. Veľmi ma mrzí, že zo Slovenska sa aj preto stala krajina s najväčšou úmrtnosťou na rakovinu. Rozhodli sme sa práve založením a prácou nasej organizácie zmeniť túto situáciu všetkými dostupnými prostriedkami. Viackrát ročne preto robíme zrozumiteľné osvetové kampane, ako si ochrániť život, prečo ísť na prevenciu. Chodíme do škôl, firiem, miest a obcí, učíme samovyšetrovaniu prsníkov ženy i dievčatá a už roky „tlačíme“ štát a vysvetľujeme, že spustiť skríningy bez motivačnej kampane je škoda. Sme šťastní, že sme už našli spoločnú reč a už sa to aktuálne deje a pripravuje.
Ministerstvo zdravotníctva za účasti vášho združenia vytvorilo mediálnu skupinu, ktorá by tiež mala pomôcť v rámci šírenia osvety. Čo je jej primárnou úlohou?
Jej úlohou je preskúmať bariéry brániace účasti našich ľudí, hlavne žien na prevencii a spoločne ich odstraňovať, či už ide o komunikačné alebo technické prekážky. Poskytujeme pomoc, súčinnosť a podporu, ako aj naše poznatky, našich ambasádorov, videá, aby sme sa k pacientovi dostali s potrebnými informáciami. Ministerstvo s touto našou skupinou už pripravilo prvú kampaň aj prispôsobilo posolstvo v zmysle: „uisti sa, či si ok, choď na skríning, daj si onkokontrolu.“
Janka, podieľate sa aj na zmene legislatívy, aby onkologickí pacienti mali umožnenú najmodernejšiu a inovatívnu zdravotnú starostlivosť. Čo sa vám v tejto oblasti už podarilo?
Naším veľkým úspechom v tejto súvislosti je presadenie zmeny zákona, ktorý roky bránil vstupu inovatívnych liekov a diagnostík pre našich pacientov. Boli to roky práce a na to som hrdá – stali sme sa lobistami. Každá žena má právo na dostupnú modernú liečbu a diagnostiku, tak ako majú ženy v okolitých krajinách. Pred nami je ešte dlhá cesta, bojujeme za veľa žien, ktorých liečbu odmietli poisťovne zaplatiť. Majú malé deti alebo sú v najlepšom veku, neraz po chemoterapii musia utekať do práce, aby mali čo dať do hrncov. Aj toto je krutá realita Slovenska. Žiadame zmenu od vedenia štátu. Nikdy sa nezmierime so skutočnosťou, že naše pacientky majú „iba“ tú smolu, že sa nenarodili o 50, alebo 100 kilometrov ďalej, vo Viedni alebo v Brne.
Na Slovensku je nízka zaočkovanosť proti rakovine krčka maternice. Prečo?
Každý rok ochorie u nás na toto ochorenie 600 žien a viac ako 200 každoročne zomrie. Zo štatistík je známe, že aj keď existuje vakcína proti HPV– human papillomavirus, ľudský papilomavírus, ktorý spôsobuje rakovinu krčka maternice, tieto ženy úplne zbytočne stratíme. Skutočnosť, že sa nedávajú zaočkovať, je, žiaľ, kombináciou neinformovanosti, chýbajúcich odpovedí na ich otázky. HPV sa týka mužov aj žien, nás všetkých. Nie je už dávno na mieste spájať ho s promiskuitou, je bežne rozšírený a stretne sa s nim až 80 % populácie. Očkovanie pred ním chráni. Napríklad v Čechách alebo Maďarsku je zaočkovanosť na úrovni 60 %, v Austrálii dokonca až 80 %.
Aký máte názor na zaočkovanie detí proti rakovine krčka maternice?
Často sa nám zveria ženy už vo vážnom neoperovateľnom stave, ako im je ľúto, že sa nedali zaočkovať. Neraz nám pomáhajú presadzovať prevenciu, i keď pre ne je už neskoro. Je to v rukách rodičov, najmä matiek, aby svoje deti uchránili pred takýmto osudom a využili očkovanie, najmä teraz, keď majú tínedžeri u nás plne hradenú deväťvalentnú vakcínu v 13. roku života. Verím, že postupne znížime výskyt rakoviny krčka maternice na minimum – ako v spomínanej Austrálii. A je veľmi dôležité, aby sme ako mamy viedli naše dcéry k pravidelným preventívnym prehliadkam u gynekológa ako k normálnej veci. Takto vychováme generáciu, v ktorej nemusí zomierať toľko žien, pretože v rakovine je najzásadnejšie slovo: včas.
Harfistka Ivana Záhorová: Hudba lieči dušu i telo
Na základe vlastnej skúsenosti ste aktívna aj na poli rakoviny hrubého čreva...
Áno, nakoľko len týždeň po pôrode druhej dcéry som sa, žiaľ, nevyhla operácii konečníka. Tá odhalila aj predštádium nálezu, z ktorého sa mohla vyvinúť rakovina hrubého čreva. Mala som šťastie, bolo to včas, ale mnoho ľudí ho nemalo. Zistili sme, že v tom čase na Slovensku, na rozdiel od okolitých krajín, nefungoval systematický skríning – vyhľadávanie včasných bezpríznakových štádií rakoviny hrubého čreva. Spojila som sa so svojím kolegom a kamarátom – tiež rodákom z Trnavy, televíznym publicistom Patrikom Hermanom, spoločne sme oslovili lekárov – primárov MUDr. Hrčku a MUDr. Šáleka – a založili spolu organizáciu Europacolon na boj proti nevedomosti o rakovine kolonu – teda hrubého čreva a konečníka... To, že dnes sú testy na zachytenie skrytého krvácania do stolice ako jediného príznaku predrakovinového polypu súčasťou preventívnych prehliadok, je už výsledkom našej dlhoročnej práce – pacientskej advokácie. Predpilotný skríning sme zrealizovali v roku 2008 bez účasti štátu či zdravotných poisťovní, s pomocou dobrovoľníkov.
Čiže ste sa aktívne podieľali na zriadení týchto onkologických skríningov....
Presne tak. Na základe tlaku aj našej pacientskej organizácie i ďalších, s ktorými sme sa spojili, v súčasnosti bežia už tri štátom riadené onkologické skríningy – rakoviny hrubého čreva, prsníka, krčka maternice. Pripravujeme aj skríning rakoviny pľúc, ktorý, verím, že už čoskoro uzrie svetlo sveta.
Vy sama ste mamou dvoch dcér. Zanechala v nich vaša práca stopy?
Moje dcéry sú mojím najlepším úspechom, zhmotnením a zmyslom môjho života. Sú múdre, tvorivé, vychované a majú srdcia na správnom mieste. Denne mi pomáhajú v mojej charitatívnej práci. Ony a moja mamina si náš altruizmus odniesli najviac. Mnoho projektov našej aliancie by sa nikdy neuskutočnilo nebyť ich a ani by som tam nedorazila so všetkým, čo treba...
Totiž, kým iné deti dokážu poskladať za 10 sekúnd Rubikovu kocku, moje dcérky dokážu za 10 minút poskladať do osobného auta obrovské desaťmetrové nafukovacie črevo, simulátor nácviku samovyšetrovania prsníkov, 20 kíl letákov, mamine lodičky, jeden informačný pult a kufrík, ktorý voláme „tvár“... hádajte, čo v ňom je.
Je podľa vás možné, že o pár rokov už rakovina nebude strašiakom?
Vďaka prevencii, včasnej diagnostike a inovatívnej liečbe by sa rakovina mohla stať vo väčšine prípadov liečiteľným ochorením, a v neskorších štádiách chronickým ochorením s dobrou kvalitou života s podpornou starostlivosťou spoločnosti uprostred rodiny, a nie utrpením na nemocničnom lôžku. Už teraz sa spolu s odborníkmi snažíme robiť maximum pre to, aby to čím skôr tak bolo. No stále sme to my, ženy, ktoré máme na srdci to najcennejšie – svoje zdravie a zdravie celej rodiny. Starajme sa oň.