O Zuzanke a jej krátkej ceste s nami

Kristína Majerová | 4. december 2021
O Zuzanke
foto: Pavla Kubinska – photography

Život občas ide až príliš kľukatou cestou. Niekedy až s odstupom času pochopíme, prečo sa niektoré veci dejú. Mária Lištinská o tom vie svoje...

Máme synčeka Ľuboša. V januári 2019 však všetko nasvedčovalo tomu, že som opäť tehotná. V podvedomí som ale tušila, že niečo nie je v poriadku. Manžel ma utešoval a posielal ku gynekológovi s tým, že sa nemám báť a všetko bude dobré. Na prehliadke mi lekár oznámil, že čakáme dvojičky, no po dôkladnejšom ultrazvuku dodal, že bábätká majú spoločnú placentu. 

S prvotným šokom prišli obavy. Okamžite nás poslal na špeciálny ultrazvuk do Martina, kde sme boli následne sledované každý týždeň. Pod srdcom som nosila dve dievčatká. Od začiatku to bol úžasný zázrak, pretože aj môj brat so švagrinou majú dvojičky, dnes už 14-ročné slečny.

Jedna z dcér bojovala o prežitie ešte v brušku

Jedna z našich dcér však bola oveľa slabšia a viacero faktorov naznačovalo tomu, že bojuje o prežitie. Ja som sa však nevzdávala, rozhodla som sa za ne bojovať a manžel bojoval so mnou. Bolo nutné podstúpiť vážny operačný zákrok, pri ktorom by došlo k rozdeleniu placenty. Táto operácia sa vykonáva najbližšie v Českej republike, no nám sa podarilo dostať na špecializovanú kliniku do Londýna. Žiaľ, načasovanie bolo zlé a operácia už nebola potrebná...

Naša Mária zomrela v 18. týždni tehotenstva, a to malo negatívny vplyv aj na jej sestričku Zuzanku. Zakrvácala do bruška, hlávky a veľmi jej opuchlo i srdiečko. Do 24. týždňa tehotenstva ma pravidelne všetci odborníci posielali na potrat a dali mi pocítiť, že ani Zuzanka nemá šancu na život. Potrat to mal jednoducho celé ukončiť a vyriešiť. To mala byť moja motivácia. O druhej stránke a negatívach spojených s potratom nehovoril nikto. Akoby neboli. 

Pre mňa to bolo najťažších šesť týždňov môjho života. Dovtedy som stále bojovala za každý život. Zrazu sa však niečo také udeje i vám, napadajú vám rôzne myšlienky, ale srdce – srdce sa nevzdáva. 

Deň, ktorý všetko zmenil

Našla som si psychologičku aj gynekologičku, ktorá vopred konzultovala možnosti, ako môjmu dievčatku pomôcť. Na internete som hľadala rodiny s podobnou skúsenosťou. V tomto náročnom období mi veľmi pomáhala aj rodina a pár kamarátov, ktorí Zuzanku milovali hneď od začiatku. Ak by systém starostlivosti o matky s tehotenstvom, ktoré z rôznych dôvodov nie je bezproblémové, fungoval trochu inak a matkám by bola automaticky poskytnutá odborná pomoc, bolo by to pre nás oveľa ľahšie. Ale to je už iný príbeh. 

V piatok 16. augusta, deň po mojich narodeninách, nastal deň pôrodu. Do nemocnice som šla s veľmi boľavou dušou a bála som sa, čo nás čaká. Zuzanka bola napodiv silným bábätkom, ale kvôli svojej diagnóze, aby sa adaptovala, musela byť po narodení umiestnená v inkubátore. V nasledujúcom týždni sme pochovali Máriu a mne sa začalo trochu uľavovať, lebo po časoch neistoty som začínala mať ako-tak pôdu pod nohami. 

Po skoro mesiaci strávenom na oddelení pre nedonosené bábätká sme si Zuzanku mohli zobrať domov. Bohužiaľ, do paliatívnej starostlivosti. Zuzanka žila len s mozgovým kmeňom a základnými životnými funkciami. Našťastie, nepotrebovala žiadne prístroje, dokázala sa pekne napapať. V priebehu roka sme pravidelne cvičili, aby sme jej kvalitu života v rámci možností zlepšili. Nevyhli sme sa ani hospitalizácii. Trikrát sme boli kvôli rôznym zápalom v nemocnici, ale malá bola úžasná bojovníčka.

Na našej ceste sme spoznali mnoho skvelých ľudí, ktorí nám veľmi pomohli. Náš každodenný život bol pokojný a aj napriek pribúdajúcim diagnózam sme ho prežívali s radosťou ako všetky ostatné rodiny v našom okolí. Zuzankin starší brat Ľuboško  bol z jej prítomnosti unesený a nedal na ňu dopustiť.

príbeh o Zuzanke

Na jej úsmev nikdy nezabudnem...

Pamätám si situáciu, keď nás raz prepustili z nemocnice domov, že ju už nevedia napichnúť, ani jej pomôcť. Povedali mi, že zomrie. Rýchlo som volala do Plamienka, kde ma telefonicky navigovali, čo robiť. Nakoniec Zuzanka žila ešte ďalšieho pol roka. Hoci žijeme na východe Slovenska, Plamienok nám veľmi takto na diaľku pomohol. Zaujímavá bola aj cesta úsmevu našej Zuzanky. Trénovali sme bazálnu a orofaciálnu stimuláciu v Poprade, vďaka čomu sa začala usmievať. Jej úsmev si navždy zachovám v srdci... Škoda len, že si tieto informácie musíte googliť a hľadať sama. Myslím si, že mamičky inak obdarených detí by mali pri odchode z nemocnice dostať do ruky rovno letáčik s informáciami o pomáhajúcich organizáciách, prípadne centrách včasnej intervencie.

Sme radi, že sme aj so Zuzankou žili normálny život, v rámci možností

Chodili sme na výlety, návštevy. Bola naša. Tým, že sme to my takto prijali, prijala to aj spoločnosť okolo nás. A som za tie časy úprimne vďačná.  Pochodili sme kade-tade, nakoľko nám dovoľoval jej zdravotný stav. 

Keď dovŕšila prvý rôčik, sama som neverila, koľké šťastie máme a ona je stále s nami. Po dlhej dobe som však spozorovala, že sa cíti zle. Navštívili sme pediatričku a prekonzultovali jej zdravotný stav. Ten sa však v priebehu pár dní vôbec nezlepšoval, práve naopak. Preto sme s mužom zhodnotili, že musíme opäť do nemocnice. Cestou som sa veľmi modlila, aby sme mali šťastie na personál a bolo nám dopriate. Hoci som celý čas vedela, že raz ten deň príde a snažila som sa naň pripraviť najviac, ako som vedela, vôbec som pripravená nebola. Zuzanka v sobotu nad ránom, v deň menín svojej sestry, opustila tento svet. Moje dievčatko spokojne zaspalo a ja som sa domov vrátila bez nej...

Neľutujem

Je mimoriadne náročné prijať do svojho života inak obdarené dieťatko. Veľa sa hovorí o tom, aké je to namáhavé. Ja ale svoje rozhodnutie prežiť s ňou tých úžasných trinásť mesiacov vôbec neľutujem. A hoci si poplačem, čo musí byť po strate vlastného dieťaťa dovolené, musím povedať, že kým som si ju na tento svet vybojovala, vyplakala som tých sĺz omnoho viac. Som vďačná všetkým, ktorí mi akokoľvek pomohli. A ďakujem hlavne Bohu za to, že mi ju daroval aspoň na taký krátky čas. Naša rodina má v nebi malých anjelov. Nie každý má takú výsadu.  

Ak máte v okolí mamičky s podobným problémom, vypočujte ich, prosím. Nikdy im však nedávajte unáhlené rady, pretože ich môžete raniť ešte viac, ako sú. Ony vás veľmi potrebujú. Viac, ako si myslíte... 

Newsletter

Zaregistrujte sa do newslettra a získajte prístup k novinkám: