Najväčší strach, ktorý v živote človek zažije, je strach o vlastné dieťa...

Najväčší strach, ktorý v živote človek zažije,  je strach o vlastné dieťa...
14.2.2019 v kategórii Príbehy, autor Janka/spracovala: Dagmar Balúchová, foto: istockphoto.com

Naša čitateľka Janka sa chce s nami podeliť o svoj príbeh. Vie, že sú aj mnohé ťažšie diagnózy a choroby, ktoré môžu do života vstúpiť. Ona a jej dcérka Saška sa však tiež pasujú s neľahkou situáciou, a napriek prvotnému šoku ju zvládajú obdivuhodne.

Keď sme sa s manželom rozhodli mať dieťa, ani som nedúfala, že sa nám to tak rýchlo podarí. Hneď na druhýkrát. Boli sme veľmi šťastní.

Normálne tehotenstvo malo nečakaný koniec

„Tehotenstvo som prežívala úplne normálne. Nebývalo mi zle, aj ranné nevoľnosti sa mi vyhýbali.“

Jednoducho, žiadne náznaky, že niečo nie je v poriadku. Dieťatko rástlo a ja som priberala na hmotnosti. Termín pôrodu mi gynekologička vypočítala na 22. septembra. Posledné dva týždne tehotenstva som chodila do poradne do nemocnice. Tam ale zistili, že dieťatko sa stále neotáča a tak naplánovali pôrod sekciou. Termín bol 18. september.

Bola som nervózna a veľmi som sa bála nielen samotného cisárskeho rezu, ale i spinálnej anestézie. Ale pôrod, našťastie, dopadol dobre. Narodilo sa mi dievčatko, Alexandra. 

„Naša Saška. Tiekli mi slzy, keď som ju počula po prvýkrát zaplakať...“

Manžel čakal pred pôrodnou sálou. Aj on plakal, keď ju uvidel, ale zarazilo ho, keď zbadal, ako má skrčené nožičky, skoro až za hlavičkou. Pediatrička na neonatologickom oddelení nám povedala, že je to normálne, že sa to vyrovná. Bolo to vraj spôsobené tým, ako bola stočená v maternici. Povedala som si – dobre, je to doktorka, vidí to každý deň, rozumie tomu...

Saška nemala v poriadku nožičky

Na štvrtý deň od pôrodu zobrali viaceré detičky na sono nožičiek. Keď nám ich po vyšetrení vrátili, prišla za mnou sestrička z novorodeneckého oddelenia. Vraj mám prísť k nim na oddelenie, chce so mnou hovoriť lekárka, a aby som zobrala so sebou aj dieťa. Začala som tušiť, že niečo nie je v poriadku. Čakala ma tam už lekárka aj s ortopédom. 

„A vtedy mi to povedali – vaše dieťa má vykĺbené bedrové kĺby.“ 

Ďalej som už ani nevnímala, čo mi hovoria... Bola som úplne mimo. Tiekli mi slzy po tvári a stekali na líčka mojej malej princeznej. „Vaše dieťa má vykĺbený bedrový kĺb na pravej strane II. stupňa a na ľavej  IV. stupňa podľa Grafovej klasifikácie morfologických príznakov,“ počula som verdikt. Lekári mi odporučili objednať sa na ortopédiu do Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave.

Asi o týždeň sme nervózne čakali pred ordináciou ortopédie na Kramároch. Pán doktor potvrdil tú istú diagnózu a odporučil okamžitú hospitalizáciu. Všetko nám podrobne vysvetlil, čo nás čaká, aj s tým, že to nie je beh na krátku trať. Úplne sa mi zatmelo pred očami...

Presná diagnóza znela: Q65 0, t. j. jednostranné vrodené vykĺbenie bedra, asymetria genitofemorálnych rýh, ultrasonografické – klasifikáciou morfologických príznakov podľa Grafa má Saška na pravej nožičke II. Stupeň – oneskorená osifikácia kĺbu a na ľavej nožičke IV. stupeň – luxovaný kĺb.

Saška mala mať tri týždne tzv. over head trakciu a dvakrát po šesť týždňov sadru. Nakoniec by mala dostať Pavlíkove remence. Doma som si začala na internete vyhľadávať informácie o vykĺbených nožičkách detí. Bolo to strašné čítanie. Aj celá moja rodina to veľmi ťažko znášala, ale ubezpečovali ma, že to bude v poriadku. Podporovali ma a to mi dodávalo silu.

Bola som zúfalá, keď som ju videla zasádrovanú 

„Najťažšie obdobie nastalo, keď sme nastúpili na hospitalizáciu. Naša malá princezná mala v tom čase iba tri týždne. “

Hneď v prvý deň môjmu dievčatku zabandážovali nožičky a cez šnúrky ich vyvesili na dosku nad postieľkou, takzvaná „trakcia over head“. Postupne jej každý tretí deň rozťahovali nožičky, až nakoniec urobila „rozštep“. To trvalo 19 dní.

Bolo mi hrozne zle, keď som sa na ňu musela stále pozerať. Veľmi ťažké bolo dojčenie, naťahovať sa nad ňu spoza hlavy mi pripadalo gymnasticky krkolomné. Ale zvládli sme to, hoci pre mňa, ani pre dcérku to vôbec nebolo ľahké. Ležať s vyvesenými nožičkami by mal problém zvládnuť aj dospelý človek, nieto ešte novorodenec...

Na 21. deň ju zvesili dole a ja som si ju mohla pomojkať v náručí. Bol to úžasný pocit, pretože dovtedy som ju mohla len hladkať, ako ležala v postieľke. Potom ju vzali na operačnú sálu a pod celkovou anestéziou jej pod röntgenom vyskočené kĺby napravili a zasadrovali jej nožičky do „polohy rozštepu“. Sadra jej začínala na brušku a končila sa pri členkoch jej malých nožičiek. Len v oblasti zadočka bolo vyrezané miesto pre plienku. Myslela som, že to bude už len lepšie, ale mýlila som sa. Trápenie sa iba začalo...

Keď mi sestrička ukázala, ako mám Sašku prebaľovať, nechápala som to. Vôbec som neverila, že to zvládnem. Zastrčiť plienku pod sadru, otočiť dieťa na bruško, zastrčiť plienku zozadu pod sadru a otočiť späť, prekontrolovať, či je všade dobre pozapínaná a potom ešte väčšiu plienku dať na sadru, aby tá spodná nevypadla. Úplná tragédia. 

„Prvý deň po napravení kĺbov bol katastrofálny. Saška plakala a plakala...“

Keď sa jej aj podarilo zaspať, o chvíľu už bola zase s plačom hore. Ale o pár dní si privykla a znášala to naozaj veľmi dobre. Keď nás potom prepustili, často sa stávalo, že stolica maličkej zatiekla aj pod sadru. Bolo to ťažké, povyťahovať špinu spod sadry, ale ako plynuli dni, tak som si našla akýsi režim. Nielen v prebaľovaní, ale aj v kŕmení.

Prebaľovanie bolo pre mňa zložité

Najťažšie bolo napolohovať ju. Musela som jej podkladať pod nožičky zrolované plienky, pod hlavičku deku, aby ju sadra nikde netlačila. To polohovanie platilo aj pri dojčení, stále spoza hlavy, ale je aj pri kúpaní. Kúpanie pre nás predstavovalo len misku s vodou a handričku, ktorou som ju poutierala po celom telíčku. Keď som si ju vzala na ruky, tak tiež len na chvíľku, pretože bola so sadrou dosť ťažká a zle sa držala. Radšej som si ju a stále ešte dávam do klokanky a tak ju nosím. Dokonca v nej  vie aj zaspať. 

„Keďže nožičky v sadre sú do rozštepu, Saška sa nám nevošla do klasického kočíka.“ 

Po návrate z nemocnice sme museli vymyslieť riešenie, ako chodiť von, pretože byť 12 týždňov zavretá doma nie je dobré ani pre mamu, ani pre dieťa. Takže som začala zháňať nejaký kočík, ktorý by bol dostatočne široký. Asi po dvoch týždňoch surfovania na internete sa mi podarilo zohnať starší kočík pre dvojičky, ktorý bol vcelku a nebol rozdelený. Nie je to bohviečo, ale von chodiť treba.

 Druhú možnosť som našla v klokanke, ktorá tiež nie je optimálnym riešením, ale môžem s ňou ísť aj do nákupného centra, kde so širokým kočíkom nevojdem. 

„Prvú sadru sme mali šesť týždňov.“

Tie rýchlo ubehli a my sme museli ísť opäť do Bratislavy do nemocnice, pretože z tejto sadry Saška vyrástla a začala ju tlačiť. Zasadrovali ju opäť pod celkovou anestéziou. Na druhý deň spravili röntgen a sono, či je všetko na svojom mieste. Pobyt v nemocnici sa nám skrátil len na dva dni.

Na náš neštandardný režim doma som si už pomaly zvykla, aj moje slniečko to zvláda celkom dobre. Dnes už fungujeme skoro normálne, zvykáme si na režim spánku a kŕmenia, chodíme von, spievame si, hráme sa a mojkáme sa spolu. Čaká nás ešte dlhá cesta, ale my sa nevzdáme a budeme bojovať, aby sme všetko úspešne dotiahli do definitívneho konca.

Saška bude normálne chodiť, Je pred nami dlhá cesta

„Prognózy lekárov sú veľmi optimistické.“

Pri presadrovávaní lekárka povedala, že Saškine kĺby sú stabilné, sú na svojich miestach a po šesťtýždňovej sadre nám dá na nožičky tzv. Lorach ortézu. Tú bude musieť nosiť niekoľko mesiacov podľa toho, ako sa kĺby budú ďalej vyvíjať. Ale skúsenosti s liečbou sú veľmi dobré a stáva sa, že takéto deti aj pred prvým rokom svojho života už chodia.

Ja verím v to, že Saška bude rýchlo zdravá a bude sa s nami naháňať po dome. Nič iné si nepripúšťam! Môj ocino mi stále vraví, že musím myslieť pozitívne, pretože som so Saškou prepojená a ona cíti všetko, čo cítim ja. Snažím sa byť silná, až sa niekedy čudujem, kde sa tá sila vo mne berie. A to by som chcela odkázať aj iným mamičkám, ktoré majú rovnaký alebo podobný problém ako my. Optimizmus, silu a trpezlivosť, bojovať a nevzdať sa

Nakoniec by som sa chcela poďakovať celej mojej rodine, že v nás veria, že za nami stoja a snažia sa nám pomáhať, ako len vedia. Ďakujem všetkým... 

Janka