Mama bojuje: Čaká moju dcérku pekný život?
Soňa mala 25 rokov a vedľa seba muža, na ktorého sa mohla spoľahnúť. Ich dlhoročný vzťah priam „kričal“ po bábätku. Aj jej kamarátky už deti mali. Po pol roku neúspešného snaženia však s partnerom pochopili, že to asi také ľahké nebude...
Na ročnej preventívnej prehliadke mi bolo povedané, že mám cystu na vaječníku a v mojom prípade je ťažké otehotnieť. Kým jedna cysta praskla, na druhom vaječníku už bola nová a ešte väčšia. Po troch mesiacoch som mala na výber – laparoskopia alebo antikoncepcia na pol roka – vybrala som si druhú možnosť. Ten čas neskutočne rýchlo prešiel a konečne som od lekára počula, že ak chceme, môžem otehotnieť.
Očami mamy: Zdravé dieťa je dar. Nie, KAŽDÉ DIEŤA JE DAR
V tom čase už bolo bábätko na ceste
Bola som šťastná. Stalo sa to tak nečakane, že sa tomu nedalo ani uveriť. Celá rodina sa tešila a ja som si začala uvedomovať, že budem MAMA. Tehotenstvo bolo náročné. V 7. týždni som dostala kiahne.
Bolo to presne na Nový rok, kedy sme s priateľom dostali horúčky a o dva dni sme už boli obsypaní... Plakala som celú cestu z nemocnice až domov, prečo ja a prečo teraz? Kto a kde nás nakazil? Musela som sa vyrovnať s touto situáciou a veriť, že všetko bude v poriadku. Dva týždne boli veľmi ťažké a k lekárovi som išla s malou dušičkou.
Jeho slová si pamätám dodnes: „srdiečko bije“. Na základe toho, že kiahne sú v tehotenstve veľmi nebezpečné, absolvovala som všetky prenatálne ultrasonografické vyšetrenia a aj amniocentézu, pretože bolo podozrenie na Downov syndróm.
Srdiečko nevyzeralo dobre a drobček začal zaostávať v raste
Neustále mi tvrdlo bruško, čo malo za následok skracovanie krčka. Niekoľkokrát som bola hospitalizovaná v nemocnici a začala som žiť v strese a v strachu o naše dievčatko.
V 30. týždni to začalo mať rýchly spád. Bola som kvôli komplikáciám a zlým prognózam zo dňa na deň prevezená do Bratislavy, kde sa začal kolotoč vyšetrení. Pripravovali ma na to, že dieťa bude musieť ísť von, pretože ho placenta nevyživuje tak, ako má. Možno to vyznie ironicky, ale ja som po tom už tak túžila. Psychicky som na tom bola dosť zle, celých 8 mesiacov prichádzal jeden „úder“ za druhým...
SKUTOČNÝ PRÍBEH: Prasknuté pľúca a život na vlásku
Pre mňa znamenal pôrod začiatok niečoho lepšieho
Porodila som sekciou v 34. týždni zdravé dievčatko s hmotnosťou 1 560 g. Dali sme jej meno Naďa (nádej)... Videla som ju až na druhý deň po pôrode a to som mala čo robiť, aby som tam vôbec došla. Ale bola taká nádherná, malilinká, od dojatia som sa tam rozplakala...
Ako prvorodička som nemala žiadne skúsenosti a ešte som bola od rodiny vzdialená vyše 200 kilometrov. Prvé dni prišla popôrodná depresia, ale vďaka ochotným sestričkám sme s malou začali bojovať... Zvykali sme si na seba, prvé prebaľovanie mi trvalo asi „hodinu“, ale zvládla som to. Každým dňom to bolo lepšie a lepšie.
Naďa bola sondovaná, pretože nemala sací reflex, ale postupne sa učila piť zo striekačky a neskôr z fľaše. Problém bol ale v tom, že skoro vždy všetko vyvracala. Keď už bolo vracanie ako tak pod kontrolou, začala mať hnačky. Bol to jeden veľký „kolotoč“ a za mesiac skoro nič nepribrala...
Osudný telefonát
Lekárka mi oznámila, že malú prevážajú do druhej nemocnice, lebo majú podozrenie na metabolickú poruchu. V tej chvíli som nerozumela ničomu, čo mi vlastne hovorí, čo si mám pod tým predstaviť! Zaliali ma slzy...
Keď som dcérku uvidela, bol to pohľad, ktorý nechce žiadna matka zažiť. Tieklo do nej toľko infúzií, vývod na moč a veľa ďalšieho. Báli sme sa jej čo i len dotknúť. Keď prišla lekárka a potvrdila metabolickú poruchu, ktorá je vrodená a celoživotná, zrútil sa mi svet. Plakala som a bolo mi v tej chvíli úplne jedno, kto si čo myslí. Držala som ju v náručí a plakala, stále som si opakovala, že musím byť silná, že nikto nemôže za to, čo sa deje. Ostala som pri nej v nemocnici, to bola zatiaľ jediná vec, čo som pre môjho miláčika mohla urobiť.
Každodenné odbery krvi ma však privádzali do šialenstva, a to bol len začiatok. Po pár dňoch som sa začala učiť, ako jej podávať lieky, ako ju kŕmiť, všetko odznova. Kvôli hnačkám bola odstavená od materského mlieka. Hľadala sa najlepšia alternatíva a trvalo ešte pomerne dlho, kým sa to upravilo. Ja som po celý čas v nemocnici odsávala mliečko, vybavila som si darcovstvo a takto som pomohla mamičkám a ich detičkám.
Očami mamy: O dievčatku s Downovým syndrómom
7 týždňov v nemocnici
Za ten čas Naďa dostala dve transfúzie krvi, absolvovala minimálne tri narkózy a množstvo vyšetrení. Keby nebolo tých infúzií, tak sa z toho nikdy „nevyhrabeme“. Stále bola napojená, závidela som všetkým, čo si svoje dieťa môžu len tak vziať na ruky bez toho, aby sledovali, kde im aký káblik trčí. Ak sme mali nejaké vyšetrenie a dostali sme aj kočík, tak to bol pre nás výlet, samozrejme, výlet v rámci nemocnice.
Celé leto sme sa tam trápili deň čo deň a už som sa cez slzy smiala, že mám „dovolenku na Kramároch“. Okrem metabolickej poruchy má dcérka v diagnózach aj anémiu, svalový tonus, šelest na srdci a hemangióm na pravom predlaktí. Je toho dosť. Ale nie je to nič katastrofálne. Spoznala som tam veľa nových ľudí, ich rôzne osudy, ktoré boli často horšie ako ten náš. Boli sme tam jedna veľká „rodina“, aj keď stretnúť sa za iných okolností by bolo úžasné.
„Ako mi tam jedna spolubývajúca povedala: „V dnešnej dobe mať dieťa a mať zdravé dieťa je LUXUS.“ Mala pravdu...“
Domov nás pustili, keď mala dcérka 2 500 g. To bolo radosti, ale aj starostí. Všetka zodpovednosť bola len na mne, neboli sestričky, nebol nikto... Prvé dni doma bol „blázinec“. Pre nás totiž začína kŕmenie vždy liekmi a vitamínmi. Lieky musím vedieť nariediť a presne si vypočítať určitú dávku. Každé tri hodiny sa to obmieňa, je veľmi dôležité, aby to zjedla, ale niekedy je to doslova BOJ!
Tým, že je to nevyliečiteľné ochorenie, pre dcérku to znamená užívanie liekov po celý život. Radosť bola aspoň vtedy, keď som konečne po troch mesiacoch mohla pyšne kočíkovať svoju princeznú. Pri pohľade na ňu by človek nepovedal, čím všetkým si prešla. Je krásna, zlatá a je to naša „malá-veľká“ bojovníčka.
Ja, čo som nikdy nefajčila, nepila, neprekonala žiadne závažné ochorenie, MÁM choré dievčatko. Ale prečo ja, my? NEVIEM... Metabolické ochorenie je buď vrodené (čiže je dosť pravdepodobné, že som nosičom toho ochorenia práve ja, aj keď o tom neviem) alebo je dedičné. Nevieme, či niekto v našich rodinách mal takéto dieťa, lebo bez liečby a každodenných liekov by umrelo... Naďa ešte nemá určený typ metabolickej poruchy, čakáme na genetické testy až zo Švajčiarska, pretože je podozrenie na „mladé“ ochorenie, o ktorom sa toho veľa nevie.
Do Bratislavy chodíme priebežne na kontrolné odbery krvi. Vždy mám zbalený veľký kufor, pretože ak budú výsledky zlé, ostávame. Je dosť možné, že ak by sme chceli ďalšie bábätko, bude tiež choré, preto mňa aj partnera čaká genetika...
Každý deň žijem v strachu, čo bude zajtra...
Soňa
