Na vlastnej koži: O osamelosti jednej matky
Som štvrtý rok na rodičovskej „dovolenke“. Každé ráno sa opakuje ten istý scenár, každý deň vyzerá podobne. Niekedy sa mi nechce ani vstať z postele, ale môj syn ma potrebuje.
Môj syn je autista
Po zistení diagnózy sme si prešli obdobím zmierovania sa so skutočnosťou, s tým, že môj život nikdy nebude taký, ako som si predstavovala, a čo ma najviac bolí, je to, že okruh mojich známych sa akosi postupne scvrkáva. Zisťujem, že nemám priateľky zo sveta mamičiek, pretože ony majú zdravé deti a tým pádom úplne iné témy na rozhovor.
Mama sa nevzdáva: Môj syn je autista
Akoby som bola potrestaná za to, že mám choré dieťa. Prečo je to tak? Prečo je pre nás fakt, že je niekto „iný“, taký neprijateľný? Žijeme v krajine s postkomunistickým režimom, kde sa nás snažili presvedčiť, že postihnutí ľudia snáď ani neexistujú, pretože boli pozatváraní v ústavoch alebo sa ich matky tak hanbili, že nevychádzali medzi ľudí.
Môj syn miluje detské kútiky. V hlavnom meste je ich, našťastie, neúrekom a ja mu tú radosť doprajem tak často, ako sa len dá. Sú centrá, kde nás poznajú a vítajú s úsmevom, avšak sú aj také, kde keď sa zjavíme, mladé dievčatá majú na tvári výraz „Bože, zase ten autista?“.
Môj syn je iný, ale to neznamená, že je zlý
Samuel je nekonfliktné dieťa, ktoré sa chce naháňať a hrať sa s vláčikom, detičky miluje, ale nevie, ako ich kontaktovať, tak ich len naháňa a občas prejaví nesúhlas formou výkriku, keď mu iné dieťa vezme vláčik. Vláčik je proste jeho veľká láska, o ktorú sa delí len s málokým. Všímam si mnohokrát, že sú tam deti, ktoré môžu tetám v detskom kútiku narobiť oveľa viac práce ako ten môj. ALE je autista, tak prečo by sme nekrčili čelom? Tak sme predsa zvyknutí.
Ako malá som chodila s triedou na zubné prehliadky do školy s postihnutými deťmi. Pamätám si, že som sa modlila, aby v tom čase, keď idem na WC, nezazvonili na prestávku a aby som tie „čudné“ deti nevidela. Bola som dieťa, ktoré vyrastalo v tom, že také deti snáď ani nie sú. Nepremýšľala som nad tým. Dnes sa za to hanbím.
Cítim sa osamelo
Bohužiaľ, takto podobne vnímajú „iné“ deti aj dospeláci, a to vyše 20 rokov po páde komunizmu. Stále sa otáčame za ľuďmi na vozíku, za deťmi s Downovým syndrómom a aj za deťmi, ako mám ja. Treba si však uvedomiť, že títo ľudia tu žijú svoje nie ľahké životy, nesú si náklad, o akom sa nám, zdravým, ani nesníva a jediné, čo chcú, je to, aby sme ich prijali takých, akí sú. Pretože ony si sami nevybrali tento osud, ony za to, akí sú, nemôžu. A často sú to jedinečné, láskavé, úprimné bytosti, ktoré si vďaka svojmu postihu uvedomujú to, čo je naozaj v živote dôležité a cenné. To, čo sa v poslednej dobe z ľudí vytráca.
Zvykla som si časom, že na ihrisku nesedím s mamičkami a neklábosím o bežných strastiach materskej, pretože tie naše nikdy bežné neboli. Zvykla som si dookola Samkovi vysvetľovať, že piesok sa nevyhadzuje do vzduchu, aj keď ho to fascinuje. Dokonca aj na otázku, čo je autizmus, ktorú často dostávam od mladých ľudí.
ALE nikdy si nezvyknem, že postih môjho prekrásneho chlapčeka ma izoluje od ľudí, že nemôžem hocikedy sedieť na lavičke a pozorovať to najkrajšie, čo nám život môže dať, a to je hranie sa detí spolu. Objavovanie nášho sveta, predstieranie hry na policajtov, prvé držania sa za ruky, či prvé pusinky na líčka.
Napriek môjmu smútku v duši, že sa cítim osamelá a bez priateliek, s ktorými by som po večeroch štebotala pred domom, som šťastná za príchod syna do môjho života. Spravil zo mňa inú bytosť, naučil ma tešiť sa z maličkostí, z tých najmenších pokrokov, poprehadzoval všetky moje životné priority a ja mu za to budem vždy vďačná.
-Lucia-
Máte aj vy svoj príbeh? Napíšte nám ho na story@orbisin.sk
