Ľubica Kaiserová: BÁBÄTKÁ DO DLANE sú najväčší bojovníci
Môj predčasný pôrod, vzhľadom na komplikácie, bol neodvrátiteľný. Modlila som sa za každý deň, že možno prekročíme pomyselnú hranicu, ktorá delila deti bez šance na život a deti, ktoré dostali možnosť prebiť sa.
Ľubica Kaiserová, predsedníčka OZ Malíček. Usmievavá a láskavá staničná sestra, ktorá pôsobí na Novorodeneckej klinike M. Rusnáka SZU a UNB v Bratislave, sa stará o predčasne narodené deti. Tie musia po príchode na svet zvládať neľahký boj.
Na každé takéto dieťa pozerá istým spôsobom ako na svoje, keďže si tým pred 28 rokmi ako mama predčasne narodeného 800-gramového syna sama prešla. To ju podnietilo spojiť rodičov s podobným osudom a pomôcť zabezpečiť dobrý štart do života človiečikom drobným ako malíček.
Tak pred takmer desiatimi rokmi vznikla rodičovská organizácia na pomoc predčasne narodeným deťom a ich rodinám s výstižným názvom MALÍČEK.
Purpurové srdcia, purpurový mesiac, purpurové Slovensko
Vaše meno sa na Slovensku spája s predčasniatkami. Ako to celé začalo?
Môj predčasný pôrod, vzhľadom na komplikácie, bol neodvrátiteľný. Modlila som sa za každý deň, že možno prekročíme pomyselnú hranicu, ktorá delila deti bez šance na život a deti, ktoré dostali možnosť prebiť sa. Podarilo sa tehotenstvo dotiahnuť do 26. týždňa, čo vôbec ešte nebola výhra, ale môj zdravotný stav sa zhoršil natoľko, že už bol najvyšší čas, aby sme sa rozdelili.
Hovoríme o období spred vyše dvadsiatich rokov, keď priviesť na svet predčasne narodené dieťa bolo pravdepodobne iné, ako je to dnes. Ako vyzerala vtedajšia starostlivosť o nezrelých novorodencov?
Pred 28 rokmi sa vypýtal na svet môj druhorodený syn o 14 týždňov skôr a o strach som tak mala na dlhý čas postarané. Bola doba, keď sa ešte bolo čoho obávať, pretože šance na prežitie extrémne nezrelých detí pod 1 000 g boli veľmi nízke.
Na Slovensku bola stanovená hranica životaschopnosti na ukončených 26 týždňov tehotnosti. Slovenská neonatológia v tej dobe začala s umelou pľúcnou ventiláciou u nezrelých detí, ktoré sú veľmi rizikové a dá sa u nich predpokladať vznik širokého spektra komplikácií, aj trvalých následkov.
Ako vyzeral váš život pred a po príchode na svet vášho predčasniatka?
Bola som mamou škôlkara Lukáša a pracovala som na neonatologickej jednotke intenzívnej starostlivosti. Takže mama a sestra na plný úväzok. Milovali sme čas strávený u starých rodičov na dedine. Bol to prvý vnuk v rodine, takže miláčik starých rodičov a mojich súrodencov.
V druhom prípade je to naozaj smutná materská, keď sa z pôrodnice vrátite domov bez bábätka. Keď ho ešte hodnú chvíľu nemôžete povarovať, prebaliť či nakŕmiť. Trčia z neho samé hadičky a prihovárate sa mu cez sklo inkubátora. Náš starší syn bol z brata zmätený, vnímal smútok a obavy v rodine. Predčasný pôrod bol pre mňa rovnaký šok ako pre každú inú ženu.
Ovládala som síce pojmy a predvídala, ako sa budú niektoré stavy vyvíjať, ale ako profesionálka som to zvládala horšie, pretože som mala viac informácií o tom, aké pridružené komplikácie môžu nastať a ako nezvratne sa môže poškodiť zdravie. Okrem toho sa synovi skutočne nedarilo dobre, takže ma desili všetky možné scenáre, ktoré som z praxe poznala.
Príbeh mojich predčasniatok...
Ako sa vyvíjal jeho stav?
Nebolo to vôbec ľahké už od prvých dní po prepustení. Mala som skvelých ľudí, ktorí mi pomohli s hľadaním možností rehabilitácie, neskôr logopédie či hľadania školy. Spomínam si na skvelú učiteľku, špeciálnu pedagogičku Aničku na prvom stupni. Bola v jeho očiach ako druhá mama. Mnohé informácie o možných terapiách, či rôznych formách stimulácie sa ku mne dostali až oveľa neskôr.
Dnes má syn 28 rokov, je z neho skvelý človek, ktorý sa vie o seba postarať, po čom som ako mama túžila. Má milú priateľku a nesmierne sa tešíme, že sa mu darí v živote.
Toto obdobie vás inšpirovalo k pomoci rodinám s podobným osudom.
Po mojom priskorom pôrode som bola vďačná za akúkoľvek pozornosť a radu, obdobie nových skúseností a neuveriteľného stresu, strachu, beznádeje... Aj preto, keď sme boli z najhoršieho von, smerovala moja iniciatíva k rodinám s rovnakým osudom. S mnohými, ktoré som pri mojej práci sestry stretla, sme zostali priateľmi. A tak z nás vznikala komunita, ktorá od začiatku spájala a odovzdávala si skúsenosti medzi sebou.
Komunikácia medzi rodinami bola veľmi intenzívna a tak sme hľadali nejakú formu, aby to bolo jednoduchšie a dostupnejšie pre širší okruh rodičov naprieč Slovenskom. Výsledkom je práve OZ Malíček. Pri jeho zakladaní sme hľadali názov, ktorý by vystihol, že sú to tí najmenší ľudkovia. Víťazom bol malíček, pretože tak môžeme nazvať maličké dievčatko i chlapčeka.
Malíček má za sebou náročnú, no úspešnú cestu. Čo sa za tie roky podarilo?
Ani moja práca ma nedokázala pripraviť na situáciu predčasného pôrodu. Je obrovským darom mať dieťa, ktoré si vybojuje miesto medzi ostatnými. Bola to pre mňa životná lekcia, z ktorej čerpám dodnes. Naučila ma pracovať so situáciami, ktoré nemôžem zmeniť alebo zvrátiť, prijať v živote, čo je nám súdené a robiť veci najlepšie, ako môžem.
Vnímala som, ako málo vie nemocnica pripraviť rodiča na situácie po prepustení. Postupne sa mi otvárali oči, čo všetko sa dá vhodne aplikovať na nezrelé deti. Hľadala som kontakty, možnosti na vzdelávanie, ktoré možno využiť už v nemocnici. Podarilo sa mi napr. začať školiť neonatológie v Koncepte bazálnej stimulácie prostredníctvom Inštitútu bazálnej stimulácie. Už viac ako 11 rokov posúva ošetrovateľskú a liečebnú starostlivosť o predčasne narodené deti na jednotkách intenzívnej starostlivosti.
Zamerali sme sa aj na potrebu rozvoja psychomotorického vývinu a zdravý vývin dieťaťa metodikou skvelej Evy Kiedroňovej. Teší ma, že dobré metodiky preberajú ďalšie pracoviská. Neonatológia – ošetrovateľstvo ide míľovými krokmi vpred. Bolo skvelé, že som mohla odovzdávať vedomosti sestrám na postgraduálnom vzdelávaní. A som fakt hrdá, keď vidím, že aspoň časť z možných konceptov dokážu zdravotníci aplikovať u maličkých pacientov a vysvetliť ich benefit rodičom. Z rodičov, ktorých som stretla, najviac ovplyvnila zmýšľanie o organizovanej forme pomoci pre rodiny Denisa Hrbáňová.
Vzhľadom na potreby svojich chlapcov získavala úžasný prehľad v rôznych typoch stimulácií, liečebných metód a hľadaní pomoci. Je to neskutočná žena – matka dvojčiat, s úžasnou energiou, zručnosťou a kreativitou. Mnohé témy nás názorovo zblížili. Spolu sme viac ako pred 11 rokmi začali s malou poradňou mailom, telefonicky..., spájať rodičov, až to prerástlo do združenia.
Pre všetkých rodičov je zistenie, že ich dieťa sa rodí skoro a možno bude mať vážne ťažkosti, šokujúce. Ako im dokáže pomôcť Malíček?
Sústreďujeme sa na zlepšovanie podmienok počas ich pobytu napr. materiálne (nákupom profesionálnych odsávačiek materského mlieka, špeciálnych hniezd – neobedov, vyhrievaných postieľok, tabletov, fotoaparátov, ktoré zmierňujú prekonávať chvíle prvotného odlúčenia rodiča s ich dieťaťom, prístrojov, plienok a pod.), rovnako tak sme prišli s projektom
Prvá fotka bábätka, ktorá zbližuje rodičov s ich dieťaťom a je im prvým kontaktom na diaľku. Mamička dostáva na gratulačnej kartičke obrázok svojho bábätka, aby ho mohla vidieť skôr, ako jej to jej stav či stav bábätka dovolí. Každoročne organizujeme rôzne podujatia, sústreďujeme sa na aktivity spojené so 17. novembrom – Svetovým dňom predčasne narodených detí, prostredníctvom ktorého upozorňujeme a zvyšujeme povedomie verejnosti o tejto problematike, keď sa dominanty na Slovensku, ale i na svete rozsvietia na purpurovo, vo farbe predčasniatok.
Od roku 2012 organizujeme benefičný koncert Purpurové srdce, spojený s odovzdávaním cien osobnostiam, ktoré významne prispeli k zlepšeniu podmienok v starostlivosti a osvety o predčasne narodené deti. Týmto im vyjadrujeme náš obdiv a vďaku za obetavú a často nedocenenú pomoc malým bojovníkom a ich rodinám. Rovnako na našom webe pravidelne zverejňujeme novinky, edukatívne články a rozhovory s odborníkmi z rôznych oblastí zdravotnej starostlivosti, aby sme rodičom dokázali poradiť aj doma.
Našimi členmi sú rodičia, lekárky, zdravotné sestry i ľudia, ktorí nemajú osobnú skúsenosť s predčasným pôrodom, ale napriek tomu im to nie je ľahostajné. Aktívne pracujúcich v združení je nás len pár, o to viac si vážim zanietenosť našej skupinky úžasných a empatických žien, ktoré dobrovoľnícky venujú svoj čas pre dobro iných. Len vďaka ich nadšeniu je o našej práci počuť a dostáva sa nám veľa pozitívnej spätnej väzby od rodín i nemocníc.
Pomáhame srdcom a s láskou
Ako dokážete zladiť svoju prácu v nemocnici a aktivity v združení?
Moja práca mi dáva aj po mnohých rokoch stále zmysel. K deťom patria ich rodičia a ja vnímam ich emócie, strach, ktorý prežívajú, spôsobený tým, že realita je úplne iná, ako očakávali. Skôr by som povedala, že rokmi a skúsenosťami som sa naučila pretaviť svoj pocit empatie do reálnej pomoci. Jednoducho sa sústredím, aby som im pomohla orientovať sa v situácii krok za krokom.
Ja verím, že vľúdne slovo má cenu zlata. Pre mňa osobne predstavujú nezrelé detičky „zázračné bytosti“. Hoci sú maličké, „bábätká do dlane“, sú to veľkí bojovníci, ktorí o každú chvíľu veľmi usilovne bojujú. Obdivujem ich veľkú silu žiť, ich schopnosť povzbudzovať rodičov aj nás, ktorí sa o nich staráme.
Som veľmi rada, že sme svedkami zázrakov, ako sa z malíčka stáva škôlkar, či školák, ktorý je na nerozoznanie od svojich spolužiakov. Najviac ma teší, že vďaka pokroku vo všetkých oblastiach a novým poznatkom sa postupne významne rozrastá skupina pôvodne extrémne nezrelých detí, ktoré dokážu žiť normálny, šťastný život a sú zdravé.
Ako zvyknete tráviť rodinné chvíle, čomu sa venujete vo voľnom čase?
Neskutočne milujem vodu, plávanie, prírodu a ešte viac čas strávený s mojou vnučkou. Užívam si a vážim čas, ktorý venujem sebe a blízkym. Náš senior Edko sa neúnavne stará o pravidelné prechádzky v prírode. Okrem toho je stále pre mňa radosť venovať sa Malíčku.
Stretávam sa vďaka nemu so skvelými, srdečnými ženami, s rodičmi a deťmi, ktoré boli kedysi našimi pacientami, ale i ľuďmi, ktorí radi pomôžu iným. Vďaku za život svojich detí spolu premieňame na konanie dobra a posielame svojou prácou odkazy novým rodičom, že v tom nie sú sami. Sme mostom medzi rodinami a odbornou verejnosťou, aby sme prispeli k zlepšeniu starostlivosti o nedonosené deti a ich rodiny a zabezpečili im čo najlepší štart do života. Našou víziou je, aby predčasne narodené deti mohli byť spolu s rodičmi od prvej chvíle a aby prítomnosť ich blízkych bola vnímaná́ ako súčasť najlepšej starostlivosti.
Mať dieťatko v dnešnej dobe nie je samozrejmosťou a nie je ani ľahké prejsť cestou, ktorá rodinu čaká po predčasnom pôrode. Ako znie váš odkaz rodičom, ktorí tým práve prechádzajú, ale aj ich rodinám či priateľom?
Hoci to bude ťažké a môžu sa vyskytnúť rôzne komplikácie, ktorých množstvo býva nepriamo úmerné dĺžke tehotenstva, mali by byť pre dieťa stále pozitívnou oporou. Budú ich čakať dni a týždne neistoty. Rodičia by mali považovať personál, ktorý sa stará o dieťa, za partnera, ktorý im v ťažkej situácii pomáha a hlavne by nemali strácať nádej.
Prajem všetkým, aby boli pre deti stále veľkou oporou, aby im pomáhali bojovať, aby neprestali veriť, že vynaložené úsilie sa im vráti.