Príbeh mojich predčasniatok...
Prosila som len o to, aby boli zdraví.
Denisa Hrbáňová, na pohľad veľmi vrúcna, usmievavá žena, v ktorej očiach svieti iskra priateľskej a láskavej duše, ale i pokory. Jej meno sa spája so svetom predčasne narodených detí skrz jej predčasniatok – dvojičiek Maxa a Alexa, ale je zároveň aj jednou zo spoluzakladateliek OZ Malíček, ktoré na Slovensku už deväť rokov pomáha predčasne narodeným deťom a ich rodinám.
Predčasný pôrod je zlomom v živote, ktorý zasiahne každého rodiča
Začiatky sú mimoriadne náročné a, v mnohých prípadoch, následky skorého príchodu na tento svet si predčasniatka nesú do svojich životov aj po prepustení z nemocnice. Režim rodiny sa mení, celý jej mikrosvet sa sústreďuje na deti a podriaďuje ich špecifickým potrebám.
Napriek všetkým úskaliam, ktoré poznajú rodičia detí s rôznym zdravotným znevýhodnením, sa však všetci zhodujú na jednom – ich láska nepozná hranice a ich odhodlanie bojovať za šťastie svojich detí nemá medze. A práve takými sú aj Denisa a Marián, rodičia dvojčiat Maxa a Alexa. Ich predčasným príchodom na svet sa začala nová etapa ich rodinného života, ale aj nová etapa purpurových rodín na Slovensku založením OZ Malíček.
Najťažšie chvíle začiatkov
Pred štrnástimi rokmi prišli v 27. týždni tehotenstva na svet dvaja bojovníci – jednovaječné dvojičky Max (1290 g) a Alex (750 g). „Ako prvorodička som vôbec netušila, že sa rodia deti aj predčasne. Nemala som žiadne informácie a nevedela som pochopiť, čo sa deje a čo nás čaká. Ich stav bol veľmi kritický a vážny,“ spomína mama Denisa.
Ako opisuje prvé chvíle, po pôrode prosila len o to, aby boli zdraví. Prognóza lekárov bola veľmi zlá a to boli podľa jej slov najhoršie chvíle, keď matka nevidí svoje deti a ešte vie, že bojujú o život.
Kládla si otázku, ktorá po predčasnom pôrode pohltí každú ženu – prečo...? keď sme mali všetko naplánované úplne inak...? „Toto nebol ten môj sen, ktorý som si vysnívala o šťastnej a zdravej rodine. Počas pobytu detí v nemocnici som sa v noci budila a hľadala ich po byte. Manžel mi pomáhal a on bol ten, ktorý nás držal, hladil a podporoval mňa i našich chlapcov. Po tom, ako nám dali deti domov, naša beznádej a bezmocnosť sa zmenila,“ približuje Denisa.
Predčasný pôrod a jeho následky
Kým Maxa prepustili domov po dvoch mesiacoch ako zdravého chlapčeka, Alexovi po štyroch mesiacoch v nemocnici svietili v prepúšťacej správe čierne na bielom slová: hydrocefalus, poškodený sluch, 6 operácií očiek kvôli odlupujúcej sa sietnici a detská mozgová obrna (DMO). A tak, pri prepúšťaní domov zaželali rodičom veľa úspechov a spýtali sa, či ho nechcú dať radšej do ústavu, s čím sa rodičia nezmierili a začali rehabilitovať svojpomocne.
„Na rehabilitácie sme brávali aj Maxíka a po čase sa zistilo, že ani s ním to nie je ideálne. A tak po pol roku som mala doma nie jedno dieťa, ale obe deti s diagnózou DMO. Miesto toho, aby som tak ako iné mamy, učila svoje deti prvé krôčiky a naháňala sa s nimi na detskom ihrisku, ja som sa učila základy Vojtovej metódy, robila si kurzy terapií a študovala všetky dostupné informácie o chorobe mojich malých chlapčekov,“ pripomína si začiatky statočná mama, ktorej synovia si do dnes vyžadujú 24-hodinovú starostlivosť.
Pomoc vlastným i ďalším deťom
Ešte v nemocnici sa Denisa zoznámila s Ľubicou Kaiserovou, staničnou sestrou na oddelení patologických novorodencov na Novorodeneckej klinike Mikuláša Rusnáka v Bratislave, rovnako mamou predčasne narodeného syna, ktorá stojí za založením rodičovskej organizácie OZ Malíček.
„Premýšľala som, prečo nie je žiadna organizácia, na ktorú by som sa vedela obrátiť so svojimi otázkami. Spolu s Ľubicou sme začali uvažovať, ako vytvoriť a spojiť komunitu ľudí a tak v roku 2011 vzniklo OZ malíček, ktoré sa začalo rozrastať a dostalo sa do povedomia širokej verejnosti,“ hovorí o začiatkoch združenia pomáhajúceho predčasne narodeným deťom a ich rodinám.
„Človek mieni, život mení, získala som viac, ako som stratila.“
Ako ďalej Denisa vysvetľuje, aj keď si svoju cestu plánovala úplne inak a samú seba videla ako úspešnú ženu so svojim biznisom, či rovno impériom, stala sa z nej šťastná žena v kolektíve úspešných žien, ktoré dnes tvoria Malíček. Pôvodne si totiž chcela len odskočiť na pár mesiacov na materskú dovolenku a ešte pred pôrodom mala dohodnuté jasle, kde chcela po pár mesiacoch dávať svoje deti. Všetko sa však udialo tak náhle, že namiesto toho o pár mesiacov postupne zatvárala svoju sieť predajní a prepúšťala zamestnancov. „Vedela som, že do zabehnutého biznisu sa už nebudem môcť vrátiť.
Narodením mojich originálnych deti som prišla o všetko - kariéru, peniaze, klientov a priateľov, no nič z toho neľutujem. Moje deti sú viac ako to všetko, o čo som prišla,“ hovorí hrdá mama, ktorá popri deťoch začala diaľkovo študovať interiérový dizajn, čo ju priviedlo na inú kariérnu dráhu.
Z jej chlapcov tiež za ten čas vyrástli mládenci a aj keď je stále matka na plný úväzok, pri ich opatere si nájde čas aj pre seba. „Mám svoj ateliér, kde sa nechávam unášať vlastnou fantáziou pri maľovaní obrazov a výrobe šperkov či dekoračných predmetov,“ približuje Denisa svoj vlastný priestor realizovania sa.
A ako sa teda bojovníkom Maxovi a Alexovi darí?
„Aj keď si naši chlapci prešli od svojho narodenia všetkými možnými liečbami a terapiami, ich zdravotný stav je stále nepriaznivý. Alex má viacero vážnych diagnóz a v jeho prípade nám je už dlhšie odporúčaná liečba kmeňovými bunkami, čo je však nad naše finančné pomery. Max mal v počte diagnóz viac šťastia a vďaka svojej húževnatosti a práci sám na sebe sa dokázal postaviť na nohy. Jeho telo je však veľmi slabé a spastické a, aj keď je jeho mentálny vývin v norme, má problém so sústredením sa. Jeho pohyb prebúdzame a udržujeme vďaka pravidelným rehabilitáciám,“ opisuje neľahký zdravotný stav svojich synov.
Ďakuje za svoje deti
Na záver Denisa dodáva: „Niekto mi povedal, že keď sa vám narodia dvojčatá, je to dvojnásobná radosť, k tej dvojnásobnej radosti nám pribudla aj dvojnásobná starosť, ktorá sa začala bojom o život, pokračovala rehabilitáciami a terapiami. Aj napriek tomu všetkému sme vďační a pyšní na svoje deti, ktoré počas svojho života dosť veľa dokázali.“
Súčasne verí, že všetky terapie a liečby jej statočným chlapcom pomôžu a rovnako tak drží palce všetkým predčasne narodeným deťom, ktoré svoju silu a bojovnosť musia dokazovať od prvého okamihu už celý svoj život. Zároveň veľa zdravia všetkým prajú Hrbáňovci, ktorí si žijú dokonalý život so svojimi nedokonalosťami.
Už tradične sa 17. novembra zahalí Slovensko do purpurovej farby a najväčšie dominanty sa rozsvietia farbou predčasniatok.
