Neviete si predstaviť, ako sa cíti matka po slovách: Vaše dieťa nie je v poriadku

Ľubica Porubcová/MK | 4. október 2019

foto: Archív rodiny

Dovoľte mi podeliť sa o prvé hodiny, prvé dni, o ten čas, kedy sa rozhodne či sa vzdáme, alebo budeme bojovať za naše deti! Mám dve deti, 10 ročnú Naďu a nášho Ivaška.

Môj príbeh sa začal, keď som sa zobudila na starej nemocničnej izbe. Ešte nikdy som nebola na pooperačnom. V hlavne som nevedela uloviť poslednú spomienku na to, čo sa stalo a prečo som tu.
Potom mi pred očami bleskla spomienka, ako ma vezú na operačku a je tam aj môj muž. Bojí sa asi ešte viac než ja, ale poviem mu "MILUJEM ŤA " a zdvihnem palec hore akože všetko bude v poriadku.

Prečítajte si tiež:

Očami mamy: Zdravé dieťa je dar. Nie, KAŽDÉ DIEŤA JE DAR

KDE JE MOJE DIEŤA?

Sestra odhrnie plachtu, ktorá ma delí od ostatných pacientov, skontroluje, ako mi tečie infúzia a nezainteresovane povie: „ Keď príde Pani doktorka povie vám čo sa stalo.“ 

"ČO SA STALO?!" V hlave som si zopakovala posledné slová a začala som myslieť na najhoršie. Nenapadlo mi iné čo mi nemôže povedať, len že moje DIEŤA  je mŕtve. "MOBIL!!!" To už som na ňu vrieskala nepríčetne a kričala, nech hrabe v tej taške rýchlejšie.

ZVONÍ... NEZDVÍHA.

Napadlo ma, že manžel mi už nikdy nezdvihne telefón, lebo mi zomrelo naše dieťa.

O.k. volám svokre a ona že: "NEBOJ SA, VŠETKO DOBRE DOPADNE. BOL TU AJ KOMINÁR A TO NOSÍ ŠŤASTIE" Kominár?! To ako vážne?! Naozaj?! Ona mi nič nepovedala?! Len blablabla a veď jedno dieťa už máte. A to bolo posledné čo som potrebovala počuť, aby som len zúfalo a žalostne nariekala a čakala na akúkoľvek rozumnú správu čo mi konečne vysvetlí ČO SA TO STALO! Po pár minútach mi zavolal manžel a uviedol ma do deja.

TRAGÉDIA. Náš syn bojoval o život

Nemohol mi volať, pretože čakal netrpezlivo za dverami kde náš syn BOJOVAL O ŽIVOT. Taktiež nevedel, čo sa deje, tiež sa bál a nemal ani zapnuté zvolenie. 

A najhoršie na tom bolo, že ani lekári nevedeli čo sa malému stalo. Vedeli len toľko, že ak prežije prevoz na špecializované pracovisko tak to bude vlastne ZÁZRAK.

A tak sa vydal môj syn na boj o život. MÔJ MALÝ, VEĽKÝ BOJOVNÍK, sám bez mamičky kriesený s abgarom 3-3-5 v špeciálnej sanitke s cudzími ľuďmi.

Ako sa to všetko stalo

Tuším to bolo v utorok. Poupratovala, zotrela som poslednýkrát podlahu, dokonca, ešte som oprala tú handru a vyvesila na balkón. Zbalili sme našu dcéru k starým rodičom. Odovzdali sme ju a išli do pôrodnice  a niekde za Lidlom, pred kruhovým objazdom som sa spýtala môjho muža: "Ivan už by sa nič nemalo stať, že!? Všetky choroby sa zisťujú počas tehotenstva a to by sme vedeli už..." Nuž a môj manžel mi s úsmevom na perách povedal - " JEDINE ŽE BY MAL NEJAKÚ CHOROBU Z DR.HOUSE :)" HAHA.

No bohovo to je teda vtipné keď dnes viem že v tom čase boli asi len dve detičky na Slovensku s touto chorobou. Začínam naozaj veriť v silu myšlienok...lebo toto sme si zrejme privolali. Celou cestou do pôrodnice som premýšľala nad rodičmi ,čo sa starajú o choré, postihnuté detičky.

Zaparkovali sme pred nemocnicou a v podstate hneď ma prijali do tej izby kde sestra spisuje údaje o rodičoch. Tam som poznamenala, že ak by to bolo náhodou dievča, chcem aby sa volala Žofia.

"A VY NEVIETE ČO TO BUDE?!" Och Bože áno viem, ale ak by náááááhodou veď aj lekár sa môže pomýliť pri určovaní pohlavia a ja som ani nebola na žiadnom 3D,5D ja som chcela len normálne prísť, porodiť a za 3 dni som doma. Tak ako moju dcéru! 10 minútová záležitosť na pôrodnej sále. 3 krát som potlačila a bola vonku..nebola som ani strihaná, ani natrhnutá a teda ani ma nezašívali, len mi priložili dieťa na prsník a ja som si užívala tú krásu... To isté som čakala aj teraz.

Preto som povedala: "IVAN TY NIKAM NECHOĎ, TU ČAKAJ." No a ešte ani pás mi poriadne nezaložila a vedela som, že niečo nie je v poriadku. S nedopísaným dotazníkom som sa ani neviem ako ocitla zase v inej miestnosti, kde už boli dve lekárky, štyri sestričky, anestéziológ a dverami púšťali môjho muža v nemocničnom obleku. 

Prečítajte si tiež:

Moje dieťa operovali ešte v maternici. Diagnóza: rázštep chrbtice

IDEME SEKCIOU. Treba sa pripraviť na najhoršie

STRACH. Strach narastal, lebo  jedna sestra mi viazala jednu nohu, druhá druhú, tretia mi dávala dole náušnice, retiazky a prstene. Posledná sa snažila mi opatrne dať dole pyžamo cez napichnutú žilu. A Ivan mi mal stále držať kyslík pri tvári, aby mohlo bábätko dýchať... "PRESTÁVA SPOLUPRACOVAŤ!" Tieto slová asi nechce počuť žiadna matka. Posledné čo si pamätám je chlad v ľavej ruke a potom izba.

K večeru prišiel zástup lekárov. "TREBA SA PRIPRAVIŤ NA NAJHORŠIE." Nikdy ma nikto nebodol nožom, ale verím, že to bolí rovnako ako takýto rozhovor... každý raz,  keď dokončili vetu som padla v zúfalstve nižšie a nižšie, akoby som ležala na zemi a okolo mňa stoja oni v bielom a každý raz, keď niekto niečo povie ,kopne ma do rebier a na konci ma už všetci naraz búšia hlava nehlava a ja cítim, že čoskoro umriem. "AK BUDETE POTREBOVAŤ JE TU PSYCHOLÓG, MOŽNO VÁM POMÔŽE SA S NÍM POROZPRÁVAŤ"

HA!!!!

Pomohlo by mi, keby som sa zobudila na šestonedelí a vedľa seba mám detskú postieľku s mojím SYNOM! To sú také keci, čo oni musia povedať a ja to musím počúvať. Všetkým sa z toho chce grcať v skutočnosti ako z vety "VIEM SI PREDSTAVIŤ AKO SA CÍTIŠ!"

Neviete si predstaviť, ako sa cíti matka

Nikto nevie nič... Bojíš sa o dieťa, či to prežije, a ak to prežije, ako to zvládneš Ľubica, alebo ešte horšie čo ak to naozaj neprežije? Ja toto ako zvládnem? Čo s nami bude?

"NIKDY UŽ NEBUDEM MAŤ DRUHÉ DIEŤA!"

"NIE!!!"

"HNEĎ AKO SA BUDE DAŤ BUDEME MAŤ DRUHÉ..."

Nekonečný pochod myšlienok ma unášal celú noc. Muža som nevidela a Naďke som sľúbila, že prvé čo spravím keď sa vrátim bude,že ju konečne zdvihnem na ruky. Nuž asi nie s týmto rozpáraným bruchom. 25 centimetrová rana. Otázka zase len sama pre seba: Bude toto moja jediná pamiatka na to, že som mala syna? 

No a potom to prišlo! Po jednej noci ľutovania, zasadol v mojej hlave krízový manažment a rozhodol, že ideme bojovať!

Prečo sa mám pripravovať na najhoršie?! Prečo mi to stále všetci hovoria?! Rodičia, muž, lekárka.

"JA SOM HO NENOSILA 9 MESIACOV POD SRDCOM, ABY SOM SA POTOM PRIPRAVILA NA NAJHORŠIE!"

"NIE!"

"KTO INÝ BY MU MAL VERIŤ KEĎ NIE JA"

"JA SOM JEHO MATKA! JA MU BUDEM CELÝ ŽIVOT VERIŤ ŽE VŠETKO DOKÁŽE!"

Ráno:
Ani neviem kedy sa mi podarilo zaspať, len viem, že to bola moja najhoršia noc v živote. Toľko strachu, smútku a bolesti na jedného človeka to je moc. No a čo sa mi stalo nestalo? Normálne ráno ku mne na pochodovala sestrička s tou škatuľkou plnou letáčikov a malých darčekov čo dávajú mamičkám po pôrode. Že tarááá síce nemáš decko, ale vytešuj sa zo vzoriek... si môžem bepantenol asi do oka natrieť.

Zase som bola na začiatku. Kruh ľútosti! A absolútny vrchol bola fialová kartička od sponzora kde bolo napísané: "NAJLEPŠÍ ŠTART DO ŽIVOTA." Ďalej kartička pokračovala štandardne: meno, priezvisko, váha, dĺžka a čas narodenia, číslo izby a identifikácia chýbala. 

Porodíte a syna nikde. Tá bolesť je neskutočná

Môj synček, 3400gramov,51 centimetrov a zhruba toľko isto kilometrov vzdialený. Čas 17:02. a čas na mojej ruke 16:50... takže všetko sa to zbehlo veľmi rýchlo. Ani raz som to nedala za chybu nikomu v nemocnici, čo som vlastne rada, pretože neskôr by ma to mohlo mrzieť. Dnes viem, že všetci čo tam boli, bojovali o život môjho syna najstatočnejšie ako mohli. Každý spravil všetko, čo bolo v jeho silách. A ja im dnes ďakujem.

Okolo obeda mi zavolal manžel. Bol pozrieť synčeka. Tak strašne som mu závidela. Tak strašne som to chcela aj ja.Chcela som sa ho dotknúť a povedať, že som tu a že bude všetko dobré. Že nech sa deje čo sa deje, ja som jeho mamička a nedám si ho nikomu! Ani smrti! Necelých 20 hodín po cisárskom reze som si povedala: " A DOSŤ!" Žena vzchop sa! 

Prišiel primár a povedal mi, že je to super ak sa už pohybujem a cítim sa dobre, ale domov nejdem. Len ma preložia lebo tu byť už nemôžem a ani na gynekologickom, vraj ja patrím na oddelenie šestonedelia.

ČO?!

Toto bolo zase vtip ako tá darčeková taška. Miesto plné šťastných mamičiek, čo majú plné ruky detí.

HA HA HA.

V tomto vesmíre neexistuje taká sila čo by ma tam dostala. Ja nepôjdem ležať vedľa ženy, čo tam má aj svoje dieťa. JA SOM PREDSA SVOJE EŠTE ANI RAZ NEVIDELA! Namiesto dieťaťa som dostala debilnú kartičku a slová ľútosti. Ja chcem ísť za svojím synom nie na oddelenie kde všetky porodili zdravé deti. 

Zrejme to dostatočne všetci pochopili, pretože som dostala VIP izbu a tam som mala všetko! Teda všetko okrem toho naj dôležitejšieho na celom svete. 

Môj muž nikdy nemal pre mňa dobré správy

Zdalo sa mi, že každý deň prišiel s tým, že mu odchádza nový orgán. Lekárka mu povedala že je tu možnosť  liečiť ho výmenou krvi, či s tým súhlasí. No tak a mal na výber? Asi nie. Samozrejme, súhlasil by s čímkoľvek. No a po výmene krvi, sa ho snažili každý deň odvodňovať. Čo bolo pre mňa asi najhoršie, bolo diagnostikovanie. Lekárka mi povedala, že má NEONATALNUHEMOCHROMATOZU, čo je choroba, kedy matka počas tehotenstva napadne pečeň plodu.

A teda ako som si to ja v tej mojej hlavičke tak dala do kopy... moje telo si povedalo asi tak v prvom mesiaci druhého trimestra, že toto je niečo, čo tu nechcem. A snažila som sa ho zabiť! BUM TO JE NÁKLAD!

Že neobviňuj sa, je to genetika...NAVŽDY VIEM ŽE TO JA! Často sa to ani mamičky nedozvedia, lebo sa im vlastne nepodarí porodiť dieťa. Spontánne potraty, alebo porodia mŕtve deti.

MÔJ SYN UŽ JEDEN BOJ VYHRAL. Ja som predsa nepotratila a narodil sa!

Musel 6 mesiacov v bruchu zápasiť s mojím imunitným systémom, aby sa dostal von. A tu mu už musia pomôcť! 

Až na 4 deň som ho prvýkrát mohla ísť pozrieť. BÁLA SOM SA, ČI TO STIHNEM. A verte či nie, on presne vedel, že za ním prišla jeho mamička. Usmial sa. 

Mesiac v kóme nám ako rodičom priniesol mnoho negatívnych predpovedí, ako napríklad: nikdy sa nepreberie, nebude vedieť behať, bude navždy len ležiak, nenaučí sa jesť, budete ho sondovať.... A o mentálnom zdraví ani nehovorím.

Túžila som sa ho dotknúť chcela som si ho pritúliť. Hodinu som každý deň cestovala len aby som sa na neho na pár minút pozrela. Zostala som vždy presne toľko, kým ma nevyhodili. A to bolo niekedy aj rýchlo, lebo mal stále nejaký problém raz PÍPALO TO, INOKEDY ONO a vždy spolu s nepeknou informáciou od ošetrujúcich lekárov. Nemohla som mu ani čítať knihu, lebo mu srdce začalo bubnovať šialeným tempom. Sestrička ma opäť poslala domov, že sa mu pohoršilo.

Prečítajte si tiež:

Očami mamy: Stvorený pre lásku, nie pre bolesť

Vtedy som si vždy opakovala "SOM JEHO MAMA! KTO INÝ BY MU MAL VERIŤ, AK NIE JA!"

A tým sa riadim už viac ako 4 roky, postupne spolu prekonávame VŠETKO, čo nám ťažký začiatok a diagnóza NEONATALNAHEMOCHROMATÒZA priniesli.  Dokonca teraz po tých rokoch nám prvý raz neurologička napísala pre nás novú diagnózu spastická tetraplegická detská mozgová obrna.

A čo ja na to? Mne je úplne, ale že úplne jedno, ako si popíšu jeho stav v čase, keď sa píše správa. Milujem ho rovnako, či by mi lekársku správu dala na ružovom, alebo modrom papieriku!!!!

Keby som sa na začiatku tak nastavila že o.k. som pripravená na najhoršie, tak nebude behať, nebude rozprávať... tak prídem o VŠETKO! O všetko čo máme dnes! Dnes sa postaví pri nábytku a presúva sa, dnes vie recitovať básničky...a to je dnes, počkajte čo bude zajtra.

Nikdy sa z jeho zdravotným stavom nezmierim pretože som ochotná navždy s ním pracovať. Od života som dostala mimoriadne dieťa. 

Na 4 sa prvýkrát dostal až v roku 2017.  Začal najprv nacvičovať plazenie a až rok štvornožkoval, pomaly ale ide to no a v tom roku sme začali aj z chodítkom...jednoducho nikdy to nebolo jednoduché a ani nebude.

Ja som bola zrazu matka čerstvej prváčky a súčasne postihnutého syna. A keď som sa mala tešiť na to, že ho pustia z nemocnice, v ten deň diagnostikovali rakovinu môjmu starému otcovi. O 3 mesiace umrel. Z jedného liečenia som sa odviezla rovno do nemocnice, kde ma museli pred Vianocami akútne operovať.

Muž si rozbil hlavu predtým ako sme mali ísť na prvý ples po narodení Ivanka. Neskôr si zlomil nohu a zase operácie a rehabilitácie. A ja som zrazu manželka imobilného muža a súčasne matka imobilného syna.

Nevzdávam sa, neľutujem sa a chcem tak dať nádej všetkým ktoré sú možno práve teraz v nemocničnej izbe a nemajú pri sebe svoje dieťa!

Prečítajte si tiež:

Najväčší strach, ktorý v živote človek zažije, je strach o vlastné dieťa...

Viera, nádej a láska nás posúvajú vopred...a drina

Prvé liečenie sme absolvovali v septembri 2016 k v Dunajskej lužnej asi ako všetci, to je taká Slovenská klasika, čo hradí poisťovňa a tam som si už dávala prihlášku na pobyt do dvoch súkromných zariadení.

V tom čase som ešte nemala ani žiadne peniaze na  pobyt v Piešťanoch, ale povedala som si, že ja ich zoženiem ešte do konca roku. Na náš prvý pobyt ako samoplatca sa vyskladali moji kolegovia, rodina, známi, kamaráti a ľudia vo verejnej zbierke kam som, sa prihlásila.

Je veľa možností ako to skúšať. Dôležité je nevzdať sa. Ja som v prvom kole osobnej listovej zásielky zaslala 40 žiadostí o finančnú pomoc pri financovaní rehabilitačného pobytu. A presne toľko som dostala odmietnutí. No a neskôr som sa našla v asociácii a som tu dodnes, pretože bez zbierok, grantov a dvoch percent by som mu nikdy nemohla dopriať takú špičkovú starostlivosť ako má dnes. 

Od roku 2016 sme si prešli nejedným zariadením doma, ale aj v zahraničí. Navštevoval logopédiu nie jednu! Cvičí aj v našej nemocnici a absolvoval aj niekoľko vyšetrení v rôznych zariadeniach. Na všetky vyšetrenia a čo som sa napočúvala.  "Áno, viem že sa ani neplazí, ani neotočí...., áno všimla som si že ako nepoužíva ruky ako dieťa na obrázku." 

Pomaly, trpezlivo, s nádejou rastieme každý deň

S maximálnou trpezlivosťou sa učíme písmenká, navliekanie hračiek , nakupovanie v tých malých košíkoch, prechádzky v meste aj nákupnom centre s chodítkom a chodenie za jednu ruku. Dnes prejde za jednu ruku už takmer jeden kilometer. Trvá to viac ako hodinu a pol, ale mne je to jedno. Ja som sa rozhodla, že mám čas!

Vzdala som sa práce, voľného času a robím to čo je mojím poslaním. 

Som matka čo verí v zázraky!

Som matka čo verí vo svoje deti!

Zázraky sa dejú. Ľubica tomu verí. Toto video je toho dôkazom...

Fotogaléria