Očami mamy: Stvorený pre lásku, nie pre bolesť
Keď sa nám do redakcie ozvala pani Ivanka s tým, že by nám i našim čitateľkám chcela vyrozprávať to, čo momentálne prežíva, ešte sme netušili, čo všetko je pred nami. Ďakujeme za jej ochotu, hoci sama bola v takej ťažkej situácii... V tom čase ešte s bábätkom v brušku.
Na začiatku bola túžba – po dieťatku
O spoločnom dieťati sme sa s priateľom často rozprávali, ale ten správny čas nikdy nebol. Vždy bolo niečo, prečo sme ja alebo on nechceli... Ale keď „to“ zrazu prišlo, boli sme obaja šťastní, a vlastne všetci, nielen my dvaja.
Ja mám totiž z predošlého manželstva osemročného syna a priateľ má už tiež dve deti. Obaja máme striedavú starostlivosť, takže fungujeme týždeň s tromi deťmi a týždeň sami, čo má, samozrejme, svoje pre aj proti, ako nakoniec všetko.
Očami mamy: Bábätko narodené s rázštepom
Moje tehotenstvo prebiehalo úplne normálne
Okrem veľkej únavy v 1. trimestri a postupného priberania sa v podstate nič zvláštne nedialo. Veľmi som si želala dievčatko, keďže chlapca už mám a ani som nerozmýšľala nad tým, že by to mohlo byť inak. Prvé pohyby bábätka som cítila už v 18. týždni a nemohla som sa dočkať 20. týždňa, keď sme s priateľom chceli ísť spoločne na vyšetrenie ultrazvukom a konečne sa dozvedieť, čo čakáme.
Koncom 19. týždňa sme sa teda vybrali do poradne. Pán doktor nám začal postupne ukazovať jednotlivé časti dieťatka a spýtal sa nás, či chceme vedieť aj pohlavie, čo sme, samozrejme, chceli.
„Bude to chlapec,“ povedal, čo ma v prvých sekundách sklamalo, ale len dovtedy, kým nepadla ďalšia veta: „Mám pre vás jednu smutnú správu, vaše bábätko má rázštep dutiny brušnej.“ Zostali sme s priateľom ako zamrznutí...
„Aj keď som netušila, čo to znamená, začala som si želať jediné – hoci si chlapček, budem ťa mať rovnako rada ako dievčatko, len aby si bol zdravý.“
Pán doktor nechcel či nemohol viac okolo toho rozprávať, neviem. Jediné, čo ma zaujímalo, bolo, či môžem malinkého normálne donosiť a čo vlastne rázštep preňho i pre nás znamená.
Keď mi lekár povedal, že bábätko môžem donosiť, už to bolo pre mňa veľké plus. Potom nasledovali nejaké obrázky v knižke, padol čudný názov gastroschíza, potom neskôr omfalokela, čo bolo vtedy pomenovanie pre našu diagnózu, no a dostali sme odporučenie na oddelenie lekárskej genetiky, kde nám vraj povedia viac.
To bolo v piatok podvečer, takže nasledujúci víkend bol pre mňa dovtedy asi najhorším obdobím. Môj rozum to musel nejako spracovať, aj keď niekde vo vnútri som od začiatku vedela, že všetko bude v poriadku, že jednoducho musí byť! No bola som z toho smutná, poplakala som si.
Diagnóza: rázštep dutiny brušnej
„Bolo mi ľúto bábätka v brušku, ale utešovala ma fotka zo sona, na ktorej sa usmievalo, takže som si bola istá, že mu musí byť dobre.“
V ten víkend sme hľadali všetky dostupné informácie na internete, podobné prípady, nejaké príbehy, aby sme aspoň trošku viac vedeli, čo nás vlastne čaká.
Väčšinou sme našli príbehy len na českých stránkach a so šťastným koncom. No zistili sme tiež, že hneď po pôrode bude drobček operovaný, aby mu dali vnútornosti, ktoré má teraz vonku (črievka), späť tam, kde patria a zašili mu bruško.
To bolo vtedy vlastne všetko, čo sme vedeli. Trápilo nás, že môj partner nebude môcť byť asi pri pôrode, po čom veľmi túžil, keďže pravdepodobnosť, že budem rodiť sekciou bola veľká, ale nevylučoval sa ani spontánny pôrod.
Nevedela som, ako to bude s dojčením, či mi vôbec maličkého priložia k prsníku, keď sa narodí. Čo keď sa potom nebude chcieť prisať? A čo keď bude musieť byť v nemocnici dlhšie? Ako budeme za ním dochádzať? Budem mu odstriekavať mlieko? A veľa, veľa ďalších otázok...
Vyšetrenia na oddelení genetiky
Opýtali sa ma, či som ochotná podstúpiť amniocentézu, s ktorou som súhlasila. Čakala ma hneď na ďalší deň. Odber prebehol normálne, nič zvláštne, ani bolestivé.
V nemocnici mi opäť urobili podrobné sono, aby sa vraj vylúčili nejaké ďalšie pridružené, nechcené, resp. nežiaduce skutočnosti. No a tu sa začala prvá nezhoda s mojím lekárom a s lekárom v nemocnici. Môj lekár totiž napísal do správy, že plod s omfalokelou veľkosti 22 mm a pán doktor v nemocnici tvrdil, že je to gastroschíza s pečeňou a črevnými kľučkami vonku.
Ak by som to mala neodborne vysvetliť, obe sú vrodené chyby, no rozdiel medzi nimi je v tom, že pri gastroschíze plávajú črievka a iné orgány voľne v plodovej vode a pri omfalokele sú síce vnútornosti obalené membránou, ale tiež sú mimo dutiny brušnej.
S omfalokelou sa vraj častejšie spájajú ďalšie genetické poruchy ako s gastroschízou a tieto mala amniocentéza vylúčiť, aj keď nič nie je 100-percentné.
Očami mamy: Bábätko narodené s rázštepom
Výsledky z amniocentézy
O tri týždne neskôr prišli aj klasické výsledky, ktoré potrebujú dlhšiu dobu na to, aby sa dali zistiť. Oboje boli negatívne, čiže pre nás dobré.
Ak by som mala rozprávať o svojich pocitoch, stále viac som bola presvedčená o tom, že môj maličký synček to zvládne a ja musím byť silná aj kvôli nemu a poviem vám, že ak by mi niekto povedal, že výsledky nie sú dobré a mám tehotenstvo prerušiť, asi by som to nespravila.
Veď koľkokrát som už počula, že dieťa podľa lekárov malo byť postihnuté, a nakoniec sa narodilo zdravé. Toto všetko sa udialo v období pred Vianocami a posledné výsledky som dostala týždeň po nich.
V nemocnici mi odporučili konzultáciu s detským chirurgom. So svojím gynekológom sme sa dohodli, že to budeme riešiť až vo vyššom štádiu tehotenstva, okolo 28. Týždňa, a dovtedy k nemu budem chodiť na pravidelné poradne.
Tak aj bolo, čomu som bola rada, pretože za ten čas som už počula toľko zlých vecí, prípadov a prognóz, ktoré môžu, ale aj nemusia nastať, a mojej psychickej pohode vtedy prospievalo najviac, keď som lekárov nevidela. A to sa ma vtedy každý lekár, u ktorého som absolvovala akékoľvek vyšetrenie, aspoň dvakrát spýtal, či nechcem prerušiť tehotenstvo, že do 24. týždňa ešte môžem...
Ďalšie vyšetrenia počas tehotenstva
Žiadne iné ťažkosti sme nemali. Ja som sa cítila dobre, okoliu som o tom nerozprávala, okrem rodiny, a vždy keď sa ma niekto spýtal, ako sa máme a či je všetko v poriadku, som s úsmevom na tvári odpovedala, že všetko je OK, aj keď boli dni lepšie i horšie.
V 28. týždni som sa objednala na sono do nemocnice na Kramároch v Bratislave, keďže to bola najbližšia nemocnica k môjmu bydlisku, kde bola aj detská chirurgia a tu bolo potrebné aj odrodiť, aby si maličkého mohli hneď previezť na oddelenie detskej chirurgie.
Následné ultrazvukové vyšetrenie potvrdilo diagnózu omfalokela s pečeňou vonku. Absolvovala som magnetickú rezonanciu, ECHO vyšetrenie, pár odberov a konzultáciu s detským chirurgom. Bol to taký pobyt na dodiagnostikovanie, aby aj lekári vedeli presnejšie, na čo sa môžu a majú pripraviť.
Jakubko, také meno sme mu vybrali, bol stále v pohybe, čomu som sa tešila, lebo som vedela, že so mnou takto komunikuje a dodáva mi silu. A ja som sa mu ju snažila vracať späť.
Pôrod v 31. týždni tehotenstva
Po návrate z nemocnice som bola týždeň doma a z pondelka na utorok 25. 2. mi odtiekla plodová voda. Bola som iba v 31. týždni.
Všetko sa zomlelo veľmi rýchlo, na mnohé veci si pamätám už len hmlisto. Jakubko mal veľmi veľa komplikácií, čakalo ho množstvo operácií, ale bol veľmi statočný.
Spomínam si na jeho vôňu, na jemnučkú pokožku, na to, ako som ho hladkala cez okienko inkubátora. Nemohla som tam ostať s ním. Keď som odchádzala domov a jeho tam nechávala, bolo mi strašne. Bol to veľmi ťažký čas strávený nádejou a dúfaním, že sa stane zázrak a Jakubko bude žiť.
Všetko však sprevádzal nekonečný strach a zúfalstvo. Bála som sa telefonovať do nemocnice, len aby mi opäť nepovedali nejakú zlú správu, bála som sa pri každom zazvonení telefónu, či sa mu niečo nestalo.
Prosila som anjelov, aby boli pri ňom, aby mu dali silu bojovať a vydržať...
Vtedy som si však neuvedomovala, ako veľmi trpel bolesťou zo všetkých zákrokov a operácií, ktoré musel absolvovať. Keď nám prvýkrát povedali, že už dva dni necikal, že obličky už takmer nepracujú a jeho malé srdiečko to už pravdepodobne nezvládne, bolo to horšie ako hrozné.
Aj keď plamienok nádeje neprestával horieť. Vtedy som to bola ja, kto celej rodine hovoril, aby sa už za neho nemodlili, aby ho už nechali odísť. Napriek obrovskej bolesti a ľútosti, bola som presvedčená, že je to preňho to najlepšie a tak to má byť.
Že to musím rešpektovať. Že on si ma vybral za mamičku, lebo vedel, že ja to zvládnem... Jakubko však bojoval ďalej. Začal cikať – obličky začali pracovať a vo mne vzplanula ďalšia nádej.
Ten maličký plamienok zosilnel. Prišiel týždeň plný viery v zázraky, týždeň modlitieb a prosieb. Jakubka mali znova operovať.
Ďalší zásah do jeho malého telíčka. Operácia sa však nakoniec nekonala. Lekári skonštatovali, že už mu nevedia pomôcť a že to už je tentoraz naozaj koniec. Toto všetko trvalo zhruba tri týždne od jeho narodenia. Pripadalo mi to ako tri roky. Každá mamička a najmä tá čerstvá vie, čo sa odohráva tri týždne po narodení bábätka. U nás to bolo niečo iné.
Ja bez neho, on bezo mňa v nemocnici
Lekári vtedy rozhodli, že by bolo aj kvôli nám lepšie, aby bol Jakubko prevezený do nemocnice v Trenčíne, bližšie k nám. Tak sa aj stalo. V tú stredu sme stáli pri inkubátore v trenčianskej nemocnici.
Zmierení s osudom, so slzami v očiach a s nevypovedanými otázkami: „Prečo, prečo, prečo...?“ Keďže Jakubka okrem mňa a jeho tatina nikto z rodiny nevidel, rozhodli sme sa, že ho všetkým ukážeme.
Hneď vo štvrtok sme za ním išli s deťmi, ktoré sa z neho veľmi tešili, veď akoby aj nie, keď ho konečne po mesiaci mohli vidieť, aj keď len v inkubátore a napojeného na hadičky.
Samozrejme, nevedeli, že je to prvý a posledný raz... Bolo krásne vidieť ich, aj jeho, ako sa drží. Bolo to veľmi silné a smutné zároveň, ale neplakala som, naopak, tešila som sa z tejto chvíle.
Ako keby sa zastavil čas a fakt, že sa nemusí dožiť zajtrajšieho rána, zrazu akoby niekam zmizol. To isté sa odohralo aj večer, keď sme za ním prišli s mojou maminou a sestrou. Verte alebo nie, Jakubko s nami komunikoval.
Na ďalší deň, keď za ním prišla moja staršia sestra, stále hýbal pusinkou, očkami. Akoby nám chcel niečo povedať. Prihovárali sme sa mu, sestra mu vtedy cez slzy povedala, že je veľký bojovník a má statočných rodičov.
V tých okamihoch som cítila jeho prítomnosť, jeho bytosť a vtedy som vedela, že všetko je tak, ako má byť, napriek všetkému. V sobotu popoludní, keď som bola za ním už len ja, Jakubko zomrel. Vtedy som ho po prvýkrát držala v náručí... Naposledy...
Strata dieťaťa vás poznačí navždy
Rany sa postupne hoja, ale je to ešte príliš krátka doba. No myslím si, že to zvládame všetci statočne, aj napriek tomu, že vždy sa nájdu horšie dni. Hoci viem, že všetko sa pre niečo deje, je mi to stále veľmi ľúto a veľmi to bolí.
Jakubko mi veľmi chýba, o to viac preto, ako som sa na neho tešila. Na ten krásny pocit nosiť bábätko pod srdcom, porodiť ho a vychovávať. Viem, že to nemôžem vrátiť späť, aj keby som akokoľvek chcela.
Napriek tomu ďakujem Bohu aj za ten krátky čas, ktorý sme mohli s Jakubkom stráviť. Hoci len cez okienko inkubátora. Nezabúdame naňho, chodíme mu zapáliť sviečku a cítime, že je stále s nami...
mamička Ivana
