Katka, mama dvoch detí s metabolickou poruchou: Náš život je o gramoch a kalóriách
Mamy sú silné. Aj keď sa ich duša láme a ťažko potláčajú slzy, vedia, že deti potrebujú ich objatie a odhodlanie. Katka je matkou dvoch detí, ktoré trpia vzácnou metabolickou poruchou propiónovou acidúriou. Zostala s nimi sama.
Diagnóza: Propiónová acidúria
Keď sa narodil môj syn Kubko, vyzeralo všetko v poriadku. Po návrate z pôrodnice, keď sme šli na kontrolu k obvodnej lekárke, mal Kubko oveľa nižšiu váhu, ako mal pri narodení. Lekárke sa to nepozdávalo, a tak nás poslala do nemocnice v Nitre, kde mu začali podávať infúzie. Ukázalo sa však, že všetku energiu už telo čerpalo zo svalov, a došlo k rýchlemu zhoršeniu jeho stavu.
Nasledoval prevoz do Bratislavy, kde lekári zistili, že trpí propiónovou acidúriou (ext. zdroj wiki). Diagnóza prišla rýchlo, asi do 24 hodín po prevoze, a okamžite sme začali s liečbou a špeciálnou diétou. Bol to šok. Toľko som sa toho musela naučiť. V prvom rade prijať, že sú veci také, aké sú. Naštudovať si, čo môžeme a čo nie, aký vplyv bude mať toto ochorenie na synovu budúcnosť... Všetko bolo zrazu iné. Ťažké.
Dve deti, rovnaká diagnóza
Všetko v mojom živote sa zmenilo. Nemala som čas spamätať sa z pôrodu a užívať si bábätko. Musela som sa naučiť počítať a vážiť každú dávku jedla, ktorú Kubko prijímal. Denný príjem bielkovín bol striktne obmedzený na približne 20 gramov denne, čo je veľmi málo. No každý gram bielkovín navyše mohol mať vážne následky. Neskôr Kubko nemohol jesť mäso, mliečne výrobky ani niektoré strukoviny, takže sme museli prejsť na stravu bohatú na zeleninu a ovocie, ktorá ho zasýtila, no zároveň neprekročila povolený príjem bielkovín.
Keď sme čakali druhé dieťa, bola tam 80% šanca, že bude dcérka zdravá. Veľmi sme dúfali. Každý rodič dúfa a verí. Veď sa celá tá ťažoba nemôže poskladať na jedny plecia... Môže. Lily bola diagnostikovaná krátko po narodení.
Váženie, rátanie, neustále v strehu
Keď boli deti menšie, každý deň bol pre mňa výzvou. Čísla sa stali merítkom spokojnosti. Každé jedlo bolo presne vážené, každá dávka mlieka musela byť meraná na mililitre. Aj dnes, keď sú starší, musím sa veľmi opatrne rozhodovať, aké jedlo im ponúknem. V priebehu rokov som sa naučila, čo môžu a čo nemôžu jesť, a teraz už ani nemusím vážiť, mám to v oku. Ale stále musím byť opatrná a dávať pozor. Táto porucha má vplyv aj na ich vývoj. Paralyzovala ich po všetkých stránkach pohybového, rečového aj mentálneho vývoja. Kubko, hoci má už 17 rokov, má len 130 cm na výšku. Jeho reč je obmedzená, no vie povedať niekoľko slov. Lily má 15 rokov, je na tom o niečo lepšie, ale tiež to pre ňu nie je jednoduché.
Monika a Klárka: O dievčatku s Downovým syndrómom a statočnej mame
O obe deti sa starám sama. S manželom sme sa rozviedli, má už svoju novú rodinu a zdravé deti. Ja sa starám o naše spoločné sama.
Nie všetky rehabilitácie sú pre naše deti dostupné, a tie, ktoré by nám mohli pomôcť, sú často finančne nedostupné. Liečebné pobyty, ktoré by skutočne mohli pomôcť, stoja až 6000 eur na jedno dieťa, čo je pre nás nedosiahnuteľné. Ako je možné, že to stojí toľko peňazí? Viete, ako to bolí rodiča, keď si nemôže dovoliť deťom dať to, čo by pomohlo zmierniť ich stav?
S pomocou od štátu je to veľmi striedme, bojovať so štátnou byrokaciou je vyčerpávajúce. Štátne príspevky sú nedostatočné a často plné „háčikov“, ale o tom vedia rodičia deti so špeciálnymi potrebami svoje. Opatrovateľský príspevok, ktorý poberám, sa nepočíta ako príjem, čo je veľký problém, keby som si chcela na seba zobrať napríklad auto na lízing. Pomáhajú mi blízki.
Som vďačná za každé euro, mnohí si nedokážu predstaviť, aké je to náročné nielen po psychickej stránke, utiahnuť finančne starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením je ťažké. Ja mám také dve. Dobrovoľníci a organizácie ako Dobrý Anjel nám veľmi pomáhajú. Väčšinu finančných prostriedkov od nich využívam na nákup liekov a vitamínov, ktoré deti potrebujú. Mesačne miniem okolo 100 eur len na vitamíny, ktoré sú pre ich zdravie nevyhnutné. To sú len vitamíny.
Nevzdávam sa, nikomu by to nepomohlo
Keď sa zamyslím nad budúcnosťou, želala by som si len to, čo každý rodič – aby moje deti mali šancu na čo najlepší možný život. Realita je však taká, že viem, že sa o ne budem musieť starať do konca života. Rada by som im zabezpečila aspoň to najzákladnejšie, aby sa mohli cítiť čo najlepšie. Každý deň je bojom, ale ja sa nevzdávam.
Možno mám dni, keď by som najradšej všetko nechala tak a bežala preč, ale viem, že by to v konečnom dôsledku nikomu nepomohlo. Viem, že ak by som sa vzdala, moje deti by skončili v nejakom zariadení, čo by ich život ešte viac sťažilo. Preto bojujem. A keď mi je ťažko, sadnem si do auta a nepremýšľam, len šoférujem a v duchu nechávam za sebou všetky problémy. No potom sa k nim vrátim. Musím. Chcem.
Niekedy, keď poviem veci nahlas, cítim bolesť ešte intenzívnejšie. Napriek tomu je dôležité hovoriť o našich skúsenostiach, aby si ostatní rodičia, ktorí prechádzajú podobnými situáciami, uvedomili, že nie sú sami. Život s deťmi, ktoré majú špeciálne potreby, je veľmi náročný. Viem to ja. A vedia to všetci rodičia, ktorí sa o tieto deti starajú.
Čo je Propiónová acidúria?
Propiónová acidúria je zriedkavá dedičná metabolická porucha, pri ktorej organizmus nie je schopný správne spracovať určité časti bielkovín a tukov. To vedie k hromadeniu toxických látok v krvi, ktoré môžu spôsobiť vážne zdravotné problémy. Táto porucha sa diagnostikuje zvyčajne počas novorodeneckého obdobia prostredníctvom metabolického skríningu. Liečba zahŕňa prísnu diétu s nízkym obsahom bielkovín a pravidelné sledovanie zdravotného stavu, aby sa predišlo komplikáciám, ako sú kóma, záchvaty alebo poškodenie orgánov. Deti s touto poruchou musia byť pod neustálym dohľadom lekárov a vyžadujú si špeciálnu starostlivosť počas celého života.
STAŇTE SA AJ VY DOBRÝM ANJELOM!
Nikdy neviete, komu a ako Váš príspevok a pomoc ovplyvní život. Koľko prinesie pokoja a radosti hoci len z malých vecí. Lebo aj na nich záleží.