Monika a Klárka: O dievčatku s Downovým syndrómom a statočnej mame
Rodičia detí so špeciálnymi potrebami čelia výzvam, ktoré z nich vydolujú to najsilnejšie. Vedia, že musia. Vedia, že je tu dieťa, ktoré si zaslúži prežiť svoj život najlepšie, ako sa dá. Monika je jednou z nich.
Žije s dcérkou sama, ale ako hovorí: „Klárka mi dáva veľa lásky, ktorú v sebe deti s Downovým syndrómom majú. Keď ma niečo trápi, povie: „Mami, usmej sa,“ a hneď sa cítim lepšie. Ukázala mi, že nikam sa netreba ponáhľať, že si treba vychutnať ten daný deň, tú konkrétnu chvíľu.“
Príbeh Moniky
Klárka bola želané dieťatko, ktorým sme možno chceli trochu zahojiť rany po náročnom období s najstaršou dcérou. Keď mala Viki deväť rokov, diagnostikovali jej leukémiu. Náročné roky liečby ovplyvnili aj naše vzťahy v rodine. S manželom sme po ďalšom dieťatku túžili. Podarilo sa.
Radosť vystriedali obavy. Pri tehotenskom skríningu nám vyšli hraničné hodnoty na Downov syndróm. Po ultrazvukovom vyšetrení však gynekológ skonštatoval, že je dieťa v poriadku. Celé tehotenstvo som bola na pochybách, či sa dievčatko narodí zdravé.
Klárka bola nádherná, podobala sa na prostrednú dcéru a bezprostredne po narodení mi povedali, že je v poriadku. No neskôr prišla lekárka s tým, že majú podozrenie na Downov syndróm a odobrali Klárke vzorky krvi. Na správu sme čakali dva týždne. Dcérka na prvý pohľad nevyzerala inak, nemala typické znaky, len na mala dlaniach ryhy, ktoré charakterizujú deti s Downovým syndrómom, hypotóniu a vysoké podnebie, no aj tak stále veríte, že to nie je pravda. Bola. Testy vyšli pozitívne. Klárka má Downov syndróm.
V takýchto chvíľach smútok mamy sprevádza odhodlanie zabezpečiť čo najlepší život dieťaťu, ktoré sa narodilo iné. Od malička som sa jej venovala, chodili sme cvičiť, plávať a samozrejme, veľkú časť zabrali návštevy lekárov – neurológia, ortopédia, očné, imunoalergológia, logopédia, endokrinológia a návšteva psychológa, absolvovali sme rehabilitačné pobyty, ktoré sú nevyhnutné pre napredovanie dieťaťa so špeciálnymi potrebami.
Viete, aký je to pocit pre mamu, keď jej dieťa odsúvajú na druhú koľaj?
Zlom nastal, keď mala dcérka nastúpiť do predškolskej triedy, nijaká škôlka nebola ochotná ju vziať ani s tým, že jej budem robiť asistentku. Po necelom roku a dlhom boji cez školský úrad v meste, konzultáciách na ministerstve, sa nám to podarilo. Vzali nás na adaptačný proces, ja som bola v škôlke s ňou. Učiteľky boli ústretové a aj deti si Klárku obľúbili, no zo strany riaditeľky nebola ochota nechať takéto dieťatko v škôlke. Vraj ju mám dať do špeciálnej škôlky, že jej tam bude lepšie.
Viete, aký je to pocit pre mamu, keď jej dieťa odsúvajú na druhú koľaj? Ako keby nemala nárok na to, čo ostatné deti. Keby sa aspoň na chvíľu ľudia vcítili do situácie, v ktorej sú rodičia s takýmito deťmi so špeciálnymi potrebami, keby videli, s akými prekážkami bojujeme, nenechali by tieto detičky odstrčené len preto, lebo s nimi majú viac práce. Nevzdávala som to a opäť som sa pustila do boja. Po rôznych žiadostiach a sťažnostiach, ktoré som napísala na školstvo, Klárka mala pridelenú asistentku a prijali ju do škôlky.
Dobrí anjeli sú medzi nami
Keď prišiel čas na školu, s malou dušičkou som išla rovno za riaditeľkou základnej školy. Neverila som vlastným ušiam, keď mi povedali: „Nestarajte sa, my všetko vybavíme zabezpečíme a vidíme sa 1. septembra.“ Slzy mi tiekli z očí. Dobrí anjeli existujú, sú v nás. Je to o tom, ako sa správame, čo povieme a urobíme pre iných, aby sme im pomohli, ak je to v našich silách. Ďakujem vedeniu Základnej školy, Gašpara Haina v Levoči. Klárka má úžasnú učiteľku, aj asistentku. Nie je to jednoduché a všetkých nás to stojí veľa námahy a času, ale keď vidím, že si poráta, prečíta a napíše, som šťastná.
Klárka mi dáva veľa lásky, keď ma niečo trápi, povie: „Mami, usmej sa,“ a hneď sa cítim lepšie. Ukázala mi, že nikam sa netreba ponáhľať, že si treba vychutnať ten daný deň, tú konkrétnu chvíľu. Šesť rokov som s ňou bola na predĺženom rodičovskom a potom som nastúpila do práce. Pracujem ako zdravotná sestra v ambulancii a mám ústretovú doktorku, ktorá mi znížila úväzok, aby som mohla ráno Klárku odviesť do školy a popoludní ju zobrať, tráviť s ňou čas. Nie je to jednoduché, vážim si akúkoľvek pomoc od rodiny, pretože štát rodičom detí so špeciálnymi potrebami život nijako neuľahčuje. Nájdete návod, čo kedy a ako máte vybaviť, ale poisťovne nepreplácajú všetko a ani školstvo nie je pripravené pre deti so špeciálnymi potrebami.
Je ťažká doba aj z finančného hľadiska a keď nemáte rodinu a priateľov, ktorí prispejú na rehabilitačné pobyty, aby dieťa napredovalo, cítite sa bezmocne. Keď som bola na materskej dovolenke tak sme poberali príspevok z Dobrého anjela, neskôr, keď sme s Klárkou zostali samé, tak som oň požiadala znova. Zaplatiť nájomné za byt, stravu, školu, lieky a rehabilitáciu, je pre jedného rodiča finančne náročné. Som veľmi vďačná za túto možnosť.
S odhodlaním
Moje manželstvo stroskotalo. Je ťažké urobiť toto rozhodnutie, pretože veľmi bolí, ale už rok a tri mesiace bývam s Klárkou sama v byte. Veľmi mi pomohlo stretávať sa s rodinami, ktoré majú deti so špeciálnymi potrebami. Je to dôležité, vedia vám poradiť, posunúť vás, mne osobne to pomáha zvládať veci, na ktoré som nebola pripravená. Verím, že bude čo najviac dní, keď uvidím, ako sa Klárka raduje a menej tých, kedy sme obe sklamané. Ja v sebe tú silu a slnko hľadám každý deň.
Lebo to, čo mám ja v sebe, odovzdávam dieťaťu.
STAŇTE SA AJ VY DOBRÝM ANJELOM!
Nikdy neviete, komu a ako Váš príspevok a pomoc ovplyvní život. Koľko prinesie pokoja a radosti hoci len z malých vecí. Lebo aj na nich záleží.
Viac informácií TU.