Karolínka a jej boj s leukémiou: V tej dusnej atmosfére strachu musí dieťa vidieť, že mama je pevný bod
Mama Darinka si s dcérkou prešla cestu, po ktorej nechce kráčať žiaden rodič. Je ťažká. Taká ťažká, že vás zlomí a skloní až k zemi, ale vy sa napokon postavíte, pretože musíte. Dieťa vo vás verí.
Ťažko popísať slovami, veľa povie pohľad rodičov, ktorí si prešli s deťmi niečím podobným. Strach, nádej, frustrácia, hnev... Darinku podržala viera. Karolínku jej silná mama. Tu je ich príbeh.
Monika a Klárka: O dievčatku s Downovým syndrómom a statočnej mame
Karolínka a jej boj s leukémiou
30. 12. 2019. , tento dátum mám zapísaný v duši čiernou farbou, dcérke diagnostikovali na sklonku roka leukémiu.
Moje tušenie, že niečo nie je v poriadku, sa začalo už v novembri. Karolínka bola často unavená, bolel ju chrbátik, jej bledá pokožka bola viditeľná. Odber krvi bol v tom období ešte v poriadku. No mama vie, že sa niečo deje, dcérka sa necítila dobre a bola stále bledšia. Zopakovali sme odbery, bolo to presne 30. decembra 2019. Ešte v ten istý deň popoludní nás odviezli rýchlou sanitkou na detskú onkológiu do Banskej Bystrice. Cestou tam som si priala, nech sa zobudím, že je to len zlý sen. Najhorší, aký rodič môže mať. Nestalo sa tak. Mali sme pred sebou dlhú cestu.
Mama musí zostať pokojná, dieťa potrebuje pevný bod
Na onkológii v Banskej Bystrici ma prekvapil zvláštny pokoj mamičiek, ktoré tam boli so svojimi deťmi. Nechápala som, prečo ten pokoj, keď sú na oddelení, na ktorom by nechcela byť žiadna mama. Neskôr som pochopila... Nič iné im neostávalo, museli byť silné, aj keď sa vo vnútri lámali. V tej dusnej atmosfére strachu musí dieťa vidieť, že mama je pevný bod. Že keď je ona pokojná a verí, že všetko bude v poriadku.
Karolínka mala akútnu lymfoblastickú leukémiu (ALL), čo je rýchlo sa rozvíjajúca rakovina krvi a kostnej drene postihujúca biele krvinky. Bola označená ako pacientka s vysokým rizikom návratu choroby, čo znamená, že je väčšia pravdepodobnosť, že sa leukémia po liečbe vráti. Liečba v Banskej Bystrici trvala rok a 2 mesiace. Mali sme nádej...
Týždeň po tom, ako Karolínka ukončila liečbu, sme boli na kontrole. Leukémia sa vrátila. Bolo to náročné, ťažké, zlomila som sa...
Transplantácia kostnej drene
Nasledovala onkológia v Bratislave (NUDCH), tam jej nasadili bioliečbu, ktorá však nezabrala. Za riešením sme cestovali do Prahy, kde jej odobrali biele krvinky, ktoré sa posielali na úpravu do Švajčiarska. Karolínka bola druhé dieťa zo Slovenska, ktoré malo absolvovať túto liečbu. Medzitým sme sa vrátili naspäť do Bratislavy na druhý pokus bioliečby, ktorá tentoraz zabrala. Bola to predpríprava na transplantáciu kostnej drene.
Karolínke zaviedli katéter – to je tenká hadička, ktorá sa zvyčajne zavádza do veľkej žily, aby sa mohli podávať lieky alebo tekutiny priamo do krvného obehu. Tento katéter sa zvyčajne umiestňuje na hrudník, ale v tomto prípade to nebolo možné. Preto jej zaviedli katéter do nohy. Na druhý deň po zavedení katétra musela ísť do inej nemocnice na ožarovanie. Ožarovanie prebiehalo dvakrát denne – ráno a popoludní – a trvalo to tri dni. Celý tento proces bol veľmi náročný.
Bola som zo všetkého veľmi vyčerpaná a unavená. Na všetko som bola sama, ale veľmi mi pomáhala empatia a porozumenie ostatných mamičiek, každá podržala každú, keď to potrebovala. Tá sila, ktorú sme si vzájomne dávali, bola neskutočná. Na onkologických oddeleniach je veľa nádeje, dejú sa tam veľké veci nielen z lekárskeho hľadiska, ale aj ľudského.
Dňa 21. 7. 2021 mala Karolínka transplantáciu kostnej drene. Darcu mala z Nemecka, pána, s ktorým sme doteraz v kontakte a veľmi mu vďačíme za druhú šancu na život pre Karolínku. Dnes sú to tri roky od transplantácie.
Pavlína a rakovina prsníka: Zrazu som sa cítila zbytočná
Sama
Veľmi mi bolo smutno na duši, keď som videla, ako sa rodičia striedali pri chorom dieťati v nemocnici. Keď mama bola unavená, prišiel ocko. Ja som bola sama. Mám ešte syna, teraz má 15 rokov. Jeho druhým domovom počas Karolínkinej liečby, keď sme boli v nemocniciach, boli starí rodičia. Ale zvládli sme to, všetko sa dá zvládnuť. Mne veľmi pomohla viera. Prvé dni na onkológii nás navštívil pán farár a nikdy nezabudnem na jeho slová: "Pánu Bohu nie je nič nemožné." Od toho dňa som si to každý deň hovorila, opakovala. Aj som trápila otázkou, prečo akurát moja dcérka, ale ďakovala som za každý dobrý výsledok, za každú nádej a šancu na vyliečenie.
Ďakujem za každú formu pomoci
Som mama samoživiteľka a keby nebolo mojej rodiny a Dobrého anjela, neutiahla by som finančne náročné obdobie. Vždy mi pomohli, keď som to potrebovala, spomínam si, keď sa mi pokazila práčka, darovali mi z Dobrého anjela novú. Ja by som si nemohla dovoliť kúpiť si ani z druhej ruky. Sú to skvelí ľudia, ktorí pomáhajú zvládať ťažké obdobie mnohým rodinám a mamám, ktoré nesú na pleciach všetko samy, som za to veľmi vďačná.
Karolínka je tri roky od transplantácie kostnej drene a drží sa. Držíme sa.
Ale ten strach, ktorý ma sprevádzal do prvého dňa, ako som sa dozvedela jej diagnózu, mám v sebe hlboko stále. Verím, že už má pre nás život len dobré správy.
STAŇTE SA AJ VY DOBRÝM ANJELOM!
Nikdy neviete, komu a ako Váš príspevok a pomoc ovplyvní život. Koľko prinesie pokoja a radosti hoci len z malých vecí. Lebo aj na nich záleží.
Fotogaléria