Príbeh Paľka Štovku a jeho rodičov: Sú chvíle, keď sa cítime bezmocní, ale synček je bojovník
Andrea a Pavol Štovkovci sú rodičmi jedinečného syna. Paľko má zriedkavú chorobu, ktorá je na Slovensku ojedinelá. S metabolickou poruchou glykozylácie ALG3 je prvý a zatiaľ jediný na Slovensku.
Keď sa na tehotenskom teste objavia dve čiarky, začína sa život človeka. Každá mama dúfa a verí, že jej dieťatko bude v poriadku a každým pohladkaním bruška posiela malej bytosti veľa lásky. Každý otec chráni tieto poklady a urobil by čokoľvek, keby bolo v jeho rukách zmeniť akékoľvek riziká.
Andrea a Pavol sa už počas tehotenstva dozvedeli, že s ich synom nie je niečo v poriadku. Tento ortieľ je hádam najťažším bremenom, ktoré človek môže uniesť.
Tu je príbeh Štovkovcov a ich cesta s Paľkom.
Príbeh Paľka Štovku a jeho rodičov
„Dieťatko nie je v poriadku“ – tieto slová ste od lekárov počuli, ešte kým bol Paľko v brušku. Ako ste to prijali? Aká bola vaša reakcia?
Prvé podozrenie, že niečo nie je v poriadku, prišlo približne v šiestom mesiaci tehotenstva, keď lekár zistil, že Paľkovi sa nevyvinula časť mozgu. Začali sa ďalšie vyšetrenia. Zatiaľ čo iní rodičia sa tešili na príchod dieťaťa, vybavovali detskú izbičku a kupovali postieľku, my sme sa báli. Ovládol nás neuveriteľný strach, čo bude so synom. Bolo to pre nás oboch veľmi, veľmi ťažké obdobie.
V podobných prípadoch vážnych poškodení je možné prerušenie tehotenstva aj vo vyššom štádiu. Uvažovali ste o tom? Navrhol vám to v tom čase lekár?
Andrea: Navrhla nám to jedna lekárka dva týždne pred posledným možným termínom, kedy sa dalo prerušiť tehotenstvo. Ale s manželom sme o tejto možnosti neuvažovali ani na sekundu.
Pavol: Ja som to bral tak, že nám musela povedať o tejto možnosti, upozorniť nás na všetky riziká. Malého sme si nechceli dať zobrať ani náhodou. Sme obaja kresťania, ale keby sme aj neboli, svedomie by nám to nedovolilo. My už sme to brali tak, ako keby bol medzi nami.
Hokejista Juraj Valach: Život nie je vždy fér, ale nemôžeme to vzdať
Objavili sa náznaky problémov už počas tehotenstva? Čím ste si prechádzali?
Andrea: Prvých šesť mesiacov bolo všetko v poriadku, až na vyšetrenia ohľadom srdiečka dieťatka, kvôli ktorým sme museli ísť do Bratislavy. Maličký si pekne kopkal a vždy sme zaspávali tak, že manžel mal ruku na bruchu, aby cítil, že sme obaja pri ňom. Problém nastal približne v šiestom mesiaci tehotenstva, keď zistili, že dieťaťu chýba časť mozgu. Začali sa rôzne vyšetrenia, genetické testy a odber plodovej vody. Počúvali sme od lekárov rôzne varianty - od jednej kratšej nohy až po úplnú retardáciu. Manžela to veľmi zobralo.
Pavol: Nechcel som veľmi dávať najavo, hlavne pred manželkou, že ma to trápi, ale raz som to už neustál a rozplakal sa. Prečo my? Prečo náš syn? Ale potom som si povedal, že už nič na tom nezmením a musím to prijať tak, ako to je.
Paľko prišiel na svet predčasne a doslova bojoval prvé mesiace o život...
Andrea: Áno. Boli sme akurát na svadbe mojej tety a ja som cítila, že ma začína extrémne svrbieť celé telo. S mojím otcom a manželom sme hneď utekali do nemocnice, kde ma hospitalizovali. Na druhý deň ma previezli do Košíc a v stredu ráno som už volala manželovi, že idem na akútnu sekciu. Mala som vysoké pečeňové ukazovatele a plodová voda bola zakalená. Tu už išlo naozaj o čas.
Pavol: Keď mi manželka zavolala v tú stredu ráno: „poviem ti niečo, ale neľakaj sa“, hneď som vedel, že niečo je zle. Z práce som utekal za ňou do Košíc. Našťastie som sa stihol s manželkou porozprávať, potom ju zobrali. Bolo asi 11:55 hod., keď som počul, ako malý prvýkrát zaplakal, a o niekoľko minút ho už viezli cez chodbu do inkubátora. Ukázali mi ho po ceste asi na 10 sekúnd, kedy som stihol urobiť dve fotky a dať mu pusu na čelo. Nikdy nezabudnem na ten okamih. Môj syn bol tým najkrajším, čo som kedy videl.
Akoby toho nebolo málo, na Paľka čakala len pár dní po narodení ďalšia nečakaná skúška. Čo sa stalo?
Andrea: Paľko o niekoľko dní dostal nejakú nemocničnú baktériu, veľmi agresívnu a doslova mu išlo o život. Nasadili mu antibiotiká a čakali sme, či zaberú. Pamätám si, keď som za ním ani ja nemohla ísť a jedna lekárka mi ho odfotila. Mal sivastú pokožku a jemne mi naznačila, že to nevyzerá dobre. Manželovi som radšej nič nehovorila. Keď nám konečne dovolili návštevy, tak to bolo len od 15:00 do 15:30, pretože malý ležal na JISke. Boli sme šťastní, že vidíme nášho Paľka aspoň cez sklo, niekoľkokrát nám aj dovolili cez také malé dvierka na inkubátore sa ho dotknúť. Dva týždne po narodení nám ho prvýkrát dali do náručia. Obaja sme plakali. Prešlo toľko nekonečného času, kým sme ho mohli mať na rukách, priložiť si to telo na telo, cítiť ho...
Pavol: Našťastie antibiotiká zabrali a vlastne vtedy Paľko prvýkrát utiekol hrobárovi z lopaty. Prognózy lekárov boli stále rovnaké, chýbajúca časť mozgu a k tomu aj ložisko epilepsie. Mali sme čakať.
BEKIM AZIRI: Dokážem byť skvelý otec, aj keď mi nohy nefungujú
U Paľka sa objavili po pár mesiacoch ťažké epileptické záchvaty. Čo nasledovalo potom?
To, čo popisujete, je náročné počúvať, čítať, nieto ešte zažiť. Máte môj obdiv. Paľkova diagnóza je ojedinelá a nie je na ňu liek. Ako postupovali lekári a čo pomohlo Paľkovi?
Akým spôsobom ste získavali informácie a rady ohľadom Paľkovej diagnózy a liečby, keďže ide o tak špecifickú diagnózu?
Veľkú nádej, alebo skôr vieru, mi dala jedna mamička zo San Francisca, ktorá má 41-ročného syna a 40-ročnú dcéru, ktorí majú presne to isté, čo náš Paľko a fungujú normálne. Odvtedy veríme s manželkou, že aj náš Paľko raz bude chodiť, a že si s nami zatancuje na javisku (s manželkou sme folkloristi).
Mať dieťatko so špeciálnymi potrebami je aj finančne náročné, kde ste našli najväčšiu podporu mimo vašej rodiny? Boli to priatelia, komunita alebo nejaké organizácie?
Aké máte plány a nádeje do budúcnosti ohľadom Paľkovej rehabilitácie a ďalšieho vývoja?
Čo by ste chceli odkázať iným rodičom, ktorí sa nachádzajú v podobnej situácii?
Ako vás táto náročná životná skúsenosť zmenila ako jednotlivcov a aj ako pár?
Ak by ste mohli niečo zmeniť alebo vedieť dopredu, čo by to bolo?
Ďakujem za rozhovor a želám vám všetkým veľa síl.
O Paľkovi sme sa dozvedeli vďaka ankete MAMA ROKA. Jeho ocko bol minulý rok nominovaný v kategórii OCKO ROKA, stal sa finalistom a aj vďaka vašej podpore môžeme spolu pomôcť tejto rodine. Peňažný výťažok z tohtoročného hlasovania, ktoré spúšťame 1. augusta, venujeme na rehabilitácie pre malého Paľka.