Príbeh Paľka Štovku a jeho rodičov: Sú chvíle, keď sa cítime bezmocní, ale synček je bojovník

Marika Koscelníková | 3. júl 2024
Príbeh Paľka Štofku a jeho rodičov: Sú chvíle, keď sa cítime bezmocní, ale synček je bojovník
foto: archív rodiny

Andrea a Pavol Štovkovci sú rodičmi jedinečného syna. Paľko má zriedkavú chorobu, ktorá je na Slovensku ojedinelá. S metabolickou poruchou glykozylácie ALG3 je prvý a zatiaľ jediný na Slovensku.

Keď sa na tehotenskom teste objavia dve čiarky, začína sa život človeka. Každá mama dúfa a verí, že jej dieťatko bude v poriadku a každým pohladkaním bruška posiela malej bytosti veľa lásky. Každý otec chráni tieto poklady a urobil by čokoľvek, keby bolo v jeho rukách zmeniť akékoľvek riziká.

Andrea a Pavol sa už počas tehotenstva dozvedeli, že s ich synom nie je niečo v poriadku. Tento ortieľ je hádam najťažším bremenom, ktoré človek môže uniesť.

Tu je príbeh Štovkovcov a ich cesta s Paľkom.

Príbeh Paľka Štovku a jeho rodičov

„Dieťatko nie je v poriadku“ – tieto slová ste od lekárov počuli, ešte kým bol Paľko v brušku. Ako ste to prijali? Aká bola vaša reakcia?

Prvé podozrenie, že niečo nie je v poriadku, prišlo približne v šiestom mesiaci tehotenstva, keď lekár zistil, že Paľkovi sa nevyvinula časť mozgu. Začali sa ďalšie vyšetrenia. Zatiaľ čo iní rodičia sa tešili na príchod dieťaťa, vybavovali detskú izbičku a kupovali postieľku, my sme sa báli. Ovládol nás neuveriteľný strach, čo bude so synom. Bolo to pre nás oboch veľmi, veľmi ťažké obdobie.

V podobných prípadoch vážnych poškodení je možné prerušenie tehotenstva aj vo vyššom štádiu. Uvažovali ste o tom? Navrhol vám to v tom čase lekár?

Andrea: Navrhla nám to jedna lekárka dva týždne pred posledným možným termínom, kedy sa dalo prerušiť tehotenstvo. Ale s manželom sme o tejto možnosti neuvažovali ani na sekundu.

Pavol: Ja som to bral tak, že nám musela povedať o tejto možnosti, upozorniť nás na všetky riziká. Malého sme si nechceli dať zobrať ani náhodou. Sme obaja kresťania, ale keby sme aj neboli, svedomie by nám to nedovolilo. My už sme to brali tak, ako keby bol medzi nami.

Hokejista Juraj Valach: Život nie je vždy fér, ale nemôžeme to vzdať
Prečítajte si tiež:

Hokejista Juraj Valach: Život nie je vždy fér, ale nemôžeme to vzdať

Objavili sa náznaky problémov už počas tehotenstva? Čím ste si prechádzali?

Andrea: Prvých šesť mesiacov bolo všetko v poriadku, až na vyšetrenia ohľadom srdiečka dieťatka, kvôli ktorým sme museli ísť do Bratislavy. Maličký si pekne kopkal a vždy sme zaspávali tak, že manžel mal ruku na bruchu, aby cítil, že sme obaja pri ňom. Problém nastal približne v šiestom mesiaci tehotenstva, keď zistili, že dieťaťu chýba časť mozgu. Začali sa rôzne vyšetrenia, genetické testy a odber plodovej vody. Počúvali sme od lekárov rôzne varianty - od jednej kratšej nohy až po úplnú retardáciu. Manžela to veľmi zobralo.

Pavol: Nechcel som veľmi dávať najavo, hlavne pred manželkou, že ma to trápi, ale raz som to už neustál a rozplakal sa. Prečo my? Prečo náš syn? Ale potom som si povedal, že už nič na tom nezmením a musím to prijať tak, ako to je. 

Príbeh Paľka Štovku a jeho rodičov: Sú chvíle, keď sa cítime bezmocní, ale synček je bojovník

Paľko prišiel na svet predčasne a doslova bojoval prvé mesiace o život... 

Andrea: Áno. Boli sme akurát na svadbe mojej tety a ja som cítila, že ma začína extrémne svrbieť celé telo. S mojím otcom a manželom sme hneď utekali do nemocnice, kde ma hospitalizovali. Na druhý deň ma previezli do Košíc a v stredu ráno som už volala manželovi, že idem na akútnu sekciu. Mala som vysoké pečeňové ukazovatele a plodová voda bola zakalená. Tu už išlo naozaj o čas.

Pavol: Keď mi manželka zavolala v tú stredu ráno: „poviem ti niečo, ale neľakaj sa“, hneď som vedel, že niečo je zle. Z práce som utekal za ňou do Košíc. Našťastie som sa stihol s manželkou porozprávať, potom ju zobrali. Bolo asi 11:55 hod., keď som počul, ako malý prvýkrát zaplakal, a o niekoľko minút ho už viezli cez chodbu do inkubátora. Ukázali mi ho po ceste asi na 10 sekúnd, kedy som stihol urobiť dve fotky a dať mu pusu na čelo. Nikdy nezabudnem na ten okamih. Môj syn bol tým najkrajším, čo som kedy videl.

Akoby toho nebolo málo, na Paľka čakala len pár dní po narodení ďalšia nečakaná skúška. Čo sa stalo?

Andrea: Paľko o niekoľko dní dostal nejakú nemocničnú baktériu, veľmi agresívnu a doslova mu išlo o život. Nasadili mu antibiotiká a čakali sme, či zaberú. Pamätám si, keď som za ním ani ja nemohla ísť a jedna lekárka mi ho odfotila. Mal sivastú pokožku a jemne mi naznačila, že to nevyzerá dobre. Manželovi som radšej nič nehovorila. Keď nám konečne dovolili návštevy, tak to bolo len od 15:00 do 15:30, pretože malý ležal na JISke. Boli sme šťastní, že vidíme nášho Paľka aspoň cez sklo, niekoľkokrát nám aj dovolili cez také malé dvierka na inkubátore sa ho dotknúť. Dva týždne po narodení nám ho prvýkrát dali do náručia. Obaja sme plakali. Prešlo toľko nekonečného času, kým sme ho mohli mať na rukách, priložiť si to telo na telo, cítiť ho...

Pavol: Našťastie antibiotiká zabrali a vlastne vtedy Paľko prvýkrát utiekol hrobárovi z lopaty. Prognózy lekárov boli stále rovnaké, chýbajúca časť mozgu a k tomu aj ložisko epilepsie. Mali sme čakať.

BEKIM AZIRI: Dokážem byť skvelý otec, aj keď mi nohy nefungujú
Prečítajte si tiež:

BEKIM AZIRI: Dokážem byť skvelý otec, aj keď mi nohy nefungujú

U Paľka sa objavili po pár mesiacoch ťažké epileptické záchvaty. Čo nasledovalo potom?

Pavol: Nemocničný maratón... Vranov – Košice – Vranov – Bratislava... Zúfalstvo a beznádej.

Andrea: V Košiciach dostal hormonálnu liečbu, ktorá na veľmi krátky čas zabrala. Medzitým manžel písal priamo pani doktorke Kolníkovej na Kliniku detskej neurológie do Bratislavy (manžel by nemal problém ani prezidentke písať, keby zistil priamo na ňu mail), kde sa doprosoval, aby nás prijali, čo pani doktorka aj privolila, ak sa situácia zhorší. Stalo sa. Previezli nás do Bratislavy. Lekári okolo malého lietali. Za 48 dní v Bratislave absolvoval 45 rôznych vyšetrení. Najhoršie to bolo začiatkom apríla 2022. Jeho telo už bolo tak unavené z toľkých záchvatov, že už nevládal. Zakaždým mu stiahlo hrdlo a nemohol dýchať. Volala som manželovi, aby prišiel za nami, pretože nikto nevedel, či vydrží do rána.

Pavol: Presne si pamätám na ten moment. Sedel som doma a ešte pracoval, keď mi zavolala manželka, že malý skoro zomrel. Chcel som sadať do auta hneď, ale manželka mi oznámila, že v noci ma za nimi aj tak nikto nepustí. Ráno som bežal na antigénový test a rovno do Bratislavy. Celú cestu som len prosil Boha, aby malý vydržal, aby som sa vedel s ním rozlúčiť. Ako jediný rodič som dostal výnimku byť hodinu na oddelení a byť pri synovi. Touto cestou sa chcem poďakovať celému personálu Národného ústavu detských chorôb, Klinike detskej neurológie, že som dostal túto možnosť a že robili všetko pre to, aby nášho Paľka zachránili.

Príbeh Paľka Štovku a jeho rodičov: Sú chvíle, keď sa cítime bezmocní, ale synček je bojovník

To, čo popisujete, je náročné počúvať, čítať, nieto ešte zažiť. Máte môj obdiv. Paľkova diagnóza je ojedinelá a nie je na ňu liek. Ako postupovali lekári a čo pomohlo Paľkovi?

Pavol: Bolo to komplikované. Lekári hľadali možnosti liečby na zastavenie záchvatov. Vyskúšali sme šesť antiepileptík, až siedme konečne zabralo. Zabralo znamená, že nemal 15 záchvatov, ale len 3 až 6 za deň. Samozrejme, stále s desaturáciou kyslíka. Liek na jeho primárnu chorobu neexistuje. Paľko má jedinečnú chorobu: metabolickú poruchu glykozylácie ALG3. Je prvý a zatiaľ jediný na Slovensku. Takže máme nechcené prvenstvo. Keď sme sa dozvedeli diagnózu, približne po roku, čo bol na Kramároch, už sme boli v podstate zmierení. Paľko je nielen pre nás jednička :)

Akým spôsobom ste získavali informácie a rady ohľadom Paľkovej diagnózy a liečby, keďže ide o tak špecifickú diagnózu?

Pavol: Každým možným. Zaregistroval som sa na stránke svetovej organizácie CDG (Congenital Disorders of Glycosylation – anglická skratka pre metabolickú poruchu glykozylácie) a hneď ma oslovila prezidentka tejto organizácie, či nechcem byť ambasádorom na Slovensku pre túto chorobu. Mal som od toho veľké očakávania. Myslel som, že budem nejako intenzívnejšie komunikovať s lekármi alebo nejakými vedcami, ale nestalo sa tak. Na sociálnej sieti som sa zapojil do skupiny, v ktorej sú rodičia z celého sveta a už som sa teda nakontaktoval priamo na nich, aby som zistil, ako to prebieha/prebiehalo u nich.

Veľkú nádej, alebo skôr vieru, mi dala jedna mamička zo San Francisca, ktorá má 41-ročného syna a 40-ročnú dcéru, ktorí majú presne to isté, čo náš Paľko a fungujú normálne. Odvtedy veríme s manželkou, že aj náš Paľko raz bude chodiť, a že si s nami zatancuje na javisku (s manželkou sme folkloristi).

Príbeh Paľka Štofku a jeho rodičov: Sú chvíle, keď sa cítime bezmocní, ale synček je bojovník

Mať dieťatko so špeciálnymi potrebami je aj finančne náročné, kde ste našli najväčšiu podporu mimo vašej rodiny? Boli to priatelia, komunita alebo nejaké organizácie?

Pavol: Okrem našich rodín to boli priatelia a ich známi, a to hlavne v období, keď som urobil prvú verejnú zbierku pre Paľka, keď nám neurologička dovolila s ním rehabilitovať. Vtedy sa všetci zomkli a za 30 hodín nám dokázali vyzbierať sumu, ktorú sme potrebovali. Tí, čo to nestihli, pretože zbierka sa automaticky uzamkla po vyzbieraní finálnej sumy, mi písali a posielali peniaze priamo na účet. Bolo to veľmi silné, ja som si lámal hlavu, odkiaľ pri mojom plate dokážem našetriť na to, aby som zaplatil Paľkovi rehabilitácie. Odvtedy prešiel viac ako rok, Paľko už nie je taká „senzácia“ ako vtedy, ale stále sa nájde nejaký dobrý človek, ktorý nám chce pomôcť. Náš najväčší výdavok sú práve rehabilitačné pobyty a ja musím stále uvažovať rok dopredu, odkiaľ zoženiem peniaze.

Aké máte plány a nádeje do budúcnosti ohľadom Paľkovej rehabilitácie a ďalšieho vývoja?

Andrea: Pre nás je momentálne najväčší dar to, že Paľkovi prestali záchvaty. A aj keby som ho mala na rukách nosiť do konca života, len nech sa už záchvaty nikdy nevrátia. Neviete si ani predstaviť, aké je to ťažké sledovať vaše dieťa, ako sa zvíja v kŕči a zároveň sa dusí a vy ako rodič nemôžete spraviť absolútne nič, len čakať.

Pavol: Ja sa prikláňam k manželke, ale dodám to, čo som už spomenul vyššie: verím, že Paľko raz bude chodiť. A pokiaľ budem schopný, tak budem zabezpečovať financie na rehabilitácie, lebo odkedy pravidelne cvičí, tak vidíme neuveriteľné pokroky.

Príbeh Paľka Štofku a jeho rodičov: Sú chvíle, keď sa cítime bezmocní, ale synček je bojovník

Čo by ste chceli odkázať iným rodičom, ktorí sa nachádzajú v podobnej situácii?

Neutápajte sa v smútku! Neobviňujte samého seba ani nikoho. Zmierte sa s tým. To vás posunie vpred a nie len vás, ale aj vaše dieťa.

Absolútna MAMA roka 2023 Stanislava Dutková: Chcela som, veľmi som chcela trápenie maličkej vziať na seba
Prečítajte si tiež:

Absolútna MAMA roka 2023 Stanislava Dutková: Chcela som, veľmi som chcela trápenie maličkej vziať na seba

Ako vás táto náročná životná skúsenosť zmenila ako jednotlivcov a aj ako pár?

Andrea: Verím, že som silnejšia osobnosť a dokážem si viac organizovať veci, nakoľko s malým cvičím aj doma sama, keďže manžel chodí do práce. Keď idem s malým na pobyt, tak kufor mám zabalený aj so zavretými očami :).  Ako pár si myslím, že sme viac zomknutí, aj keď aj my sa niekedy pohádame, ale to je normálne. Dôležité je, že sme tento náš kríž prijali a so zdvihnutou hlavou a láskou ho nesieme spolu.

Pavol: Snažím sa posúvať pomoc ďalším ľuďom, ktorí sú v podobnej situácii. Nám takisto nezištne pomohli moji priatelia a aj ľudia, ktorých nepoznám, a preto túto pomoc chcem posúvať ďalej. Verím, že keď sa pomoc a dobro bude posúvať ďalej, svet sa stane lepším miestom.

Ak by ste mohli niečo zmeniť alebo vedieť dopredu, čo by to bolo?

Andrea: Ja by som chcela vedieť, či ďalšie dieťa by bolo tiež choručké. Chceli by sme samozrejme súrodenca pre Paľka a veľmi by sme si priali mať zdravé dieťa, bohužiaľ prognóza je, že je 25 % šanca, že bude takisto choré ako Paľko. Zatiaľ to však nechávame tak a neriešime, ale priznám sa, že na psychiku je to dosť, už len o tom premýšľať.

Pavol: Už by som nebehal tak po lekároch počas tehotenstva, neutápal by som sa v takom strachu každý deň, ale snažil by som sa tešiť na príchod dieťatka. Inak by som nemenil nič. Myslím, že môžem za nás oboch povedať, že Paľka by sme nevymenili ani za ´desať zdravých detí. Je to náš poklad a verte mi, že keď sa raz na vás usmeje alebo sa začne smiať, tak by ste ho od seba nikdy ani nedali.

Ďakujem za rozhovor a želám vám všetkým veľa síl.

O Paľkovi sme sa dozvedeli vďaka ankete MAMA ROKA. Jeho ocko bol minulý rok nominovaný v kategórii OCKO ROKA, stal sa finalistom a aj vďaka vašej podpore môžeme spolu pomôcť tejto rodine. Peňažný výťažok z tohtoročného hlasovania, ktoré spúšťame 1. augusta, venujeme na rehabilitácie pre malého Paľka. 

Fotogaléria