Autistické dieťa: ako sa zmení život v rodine?

Autistické dieťa: ako sa zmení život v rodine?
24.10.2017 v kategórii Dieťa, autor PaedDr. Dagmar Baluchová, foto: istockphoto.com

Dieťa s autizmom potrebuje špeciálny prístup vo výchove a výnimočnú starostlivosť. Jeho diagnóza preto ovplyvňuje chod celej rodiny.

Autizmus - diagnostika a liečba

Autizmus nezasahuje iba jednotlivcov, ale celé rodiny.

Autistické dieťa a súrodenci

Odporúčate, aby autisti mali ďalších súrodencov, alebo je lepšie, kvôli náročnosti ich výchovy, nad tým ani neuvažovať? Sú vo vašej praxi autistickí súrodenci?

Odpovedá PhDr. Daniela Jánošíková, PhD.: Súrodenci – stretávame sa aj s tým, i keď sú to naozaj ojedinelé a výnimočné prípady. Zväčša ide o jasný etiologický podklad, t. j. vieme príčiny – napr. ide o jednovaječné dvojčatá, alebo v prípade obidvoch súrodencov boli prítomné zdravotné problémy počas tehotenstva a pôrodu mamičky, jedno dieťa prekonalo infekčné ochorenie centrálnej nervovej sústavy.

Máme aj  situácie, keď je etiológia nejasná. Vtedy môžeme predpokladať genetickú príčinu autizmu, ktorá sa ale v našich podmienkach nedokáže úplne objektívne diagnostikovať.

V rámci ACVA sa sledujú aj rodiny s autistickými deťmi a ich vyšetrenia do určitej miery dokážu upozorniť na niektoré riziká pre ďalšie potomstvo, ale táto diagnostika je len na začiatku.

Ale opätovne chcem zdôrazniť, všetko závisí od primárnej príčiny autizmu. V prípade autizmu organickej etiológie (napr. po prekonaní ťažkej perinatálnej asfyxie či autizmu ako súčasti inej vývinovej poruchy CNS, čiže neočakávaných zdravotných komplikácií) je riziko pre súrodencov minimálne.

Budúcnosť je v genetickej diagnostike, k tomu smerujú aj mnohé výskumné snaženia vo svete i u nás, ale ešte na vedcov čaká kus cesty. V každom prípade odporúčame rodičom, aby mali ďalšie deti, náročnosť výchovy sa dá vždy zvládnuť, pri dobrej spolupráci dokáže rodinný systém relatívne fungovať a veľmi často rodičia naberajú silu zvládnuť svoje „iné“ dieťa práve od  druhého, zdravého dieťaťa – jeho súrodenca.  

Prečítajte si: Autizmus je stigma, s ktorou sa dieťa narodí

Podporná liečba autizmu

Veľa rodičov investuje do liečby nemalé peniaze, pričom očakávajú, že svoje dieťa „vyliečia“. Robia správne?

Všetky „výživové doplnky“, ktoré sú odporúčané pre autistické deti, aspoň v našich podmienkach, môžu len čiastočne ovplyvniť či zmierniť niektoré prejavy v ich správaní, ale autizmus nevyliečia.

A toto je „kameň úrazu“, často aj rodičovských sklamaní. Určitá cesta doplnkovej liečby existuje a z týchto dôvodov, v odkaze na predchádzajúce tvrdenia, by súčasťou komplexnej diagnostiky autistického dieťaťa malo byť metabolické, gastrointestinálne a imunologické vyšetrenie, aby sa objektívne zvážilo, či v prípade konkrétneho dieťaťa má význam túto liečbu aplikovať.

Podávaniu akejkoľvek látky vo vysokých množstvách by malo predchádzať konzultovanie s odborníkom, minimálne pediatrom dieťaťa. Je potrebné sledovať vybraté biologické markery, či „výživový doplnok“ nezaťažuje organizmus.

I samotné deti, ktoré boli v našich podmienkach zaradené do probiotických štúdií, alebo do štúdie Q10, MB12, boli v pravidelných intervaloch sledované a objektívne vyšetrované.

A niektorým, z dôvodu nezvládania záťaže vyplývajúcej z podávania látky (či už na úrovni somatickej, fyziologickej a psychickej), bola podporná terapia ukončená. Takže odkaz pre všetkých rodičov – ak podávať deťom alternatívnu liečbu, tak aspoň s minimálnym lekárskym dohľadom či informovaním pediatra.

Tiež serióznosť „výživového doplnku“ je garantovaná sledovaním, pravidelnými kontrolami u odborníka, ktorý liečbu určil, ale aj publikovaním výsledkov. Pacient alebo jeho rodina majú právo byť informovaní nielen o pozitívnych účinkoch, ale predovšetkým o negatívnych, resp. určitých rizikách, aby mali možnosť voľby.

Prečítajte si: Autizmus: MÁM ŤA RÁD, MAMI, ALE ASI TI TO NIKDY NEPOVIEM

Autizmus a diétny režim?

Ďalšou kapitolou sú špeciálne diéty, napr. bezlepková a bezlaktózová GFCF, či ešte prísnejšia GAPS. Odporúčate ich?

Nie som kompetentná vyjadrovať sa k tejto problematike, zaradenie prísneho dietetického režimu do terapie dieťaťa si vyžaduje konzultáciu s odborníkom z oblasti výživy.

A samozrejme, i samotné odborné vyšetrenia z dôvodu zaradenia takéhoto postupu. Z môjho pohľadu sú takéto diéty niekedy veľmi „tvrdý“ zásah do života autistického dieťaťa, najmä ak sa stravuje výberovo, alebo ak sa rodičia rozhodnú zaviesť diétu vo vyššom veku.

Často sa dosiahne kontraproduktívny efekt. I zmena jedla je zmena, ktorú autistické dieťa nemusí chápať a môže byť preňho veľmi stresujúca.

Ak sa rodičia rozhodnú pre úpravu stravy, odporúčame začať v čo najnižšom veku, kde ešte dieťa stravu tak výrazne nevyberá, nepreferuje (a nedostane sa k nej samo) a je odkázané na rodiča.

Avšak nutnosť úpravy stravy autistického dieťaťa má podklad aj v serióznych odborných štúdiách zameriavajúcich sa na poruchy imunitného, tráviaceho systému, napr. takého často v prípade autizmu skloňovaného „lepku a kazeínu”, toxicite niektorých látok vo výžive. Takže má zmysel sa tým zaoberať.

Autizmus - Metódy liečby