MAMA ROKA 2024 Lucia Varholy: Choroba dieťaťa je extrémne ťažké bremeno
Lucia je krásna, rozhľadená a charizmatická žena. V očiach cítiť smútok a vyčerpanie, ale jej slová sú plné odhodlania. Je mamou dvoch detí, jej synček trpí vážnym genetickým syndrómom. V rozhovore otvorene hovorí o ťažkej ceste, po ktorej kráčajú, ale aj o sile nevzdávať sa, aj keď sa zdá, že všetko je proti vám.
MAMA ROKA 2024 Lucia Varholy
Titul MAMA ROKA 2024 vám už svieti na poličke pár týždňov. Aký je to pocit, Lucia?
Ešte stále nemám úplne spracované, že som sa stala Mamou roka 2024. Som vďačná a poctená. Je to príjemný pocit, krásne vidieť, že ľudia v mojom okolí mi tento titul doprajú a tešia sa spolu so mnou. Prihlásili ma kamarátky, ktoré so mnou prežívajú môj príbeh a dobre vedia, aké náročné je pre mamu a rodinu mať dieťa so špeciálnymi potrebami a domáhať sa toho, na čo máte nárok. Prešli sme si kadečím.
Zo všetkých prihlásených príbehov si porota vybrala práve ten váš, pretože v sebe nesie dôležitý odkaz – nebojme sa postaviť sa za svoje deti. Pôsobíte veľmi energicky, vaša charizma je presvedčivá. Priblížme čitateľkám váš príbeh.
Ďakujem. Musím byť odvážna a tvrdohlavá, inak by sme sa so synom asi neposunuli ďalej. Mala som rizikové tehotenstvo v podstate od začiatku, bola som pod drobnohľadom lekárov a hrozilo, že sa Danielko narodí v 28. týždni. Nakoniec sme to potiahli do 34. týždňa. Bolo to veľmi stresujúce obdobie pre nás všetkých, v nemocnici sme po jeho narodení strávili takmer dva mesiace. Rodiny, ktoré majú doma predčasne narodené dieťa, dobre vedia, aká je to psychická, časová a finančná záťaž. Základnú diagnózu – genetický syndróm – Danielkovi potvrdili po prvých narodeninách. Na Slovensku som našla zatiaľ šesť alebo sedem detí s týmto syndrómom.
Danielkove pokroky boli vzhľadom na jeho diagnózu úžasné. Ale poviem pravdu, je to doslova odmakané. Chodili sme všade, kam sa dalo, chcela som ho postaviť na nohy. Chcela som zvrátiť prognózy. Dokázala som sa pomerne rýchlo zmobilizovať, vedela som, kde začať, aké terapie a aké rehabilitácie mu môžu pomôcť. Povedala som si, dobre, máš takéto karty, hraj s nimi. V dvoch rokoch sa nám podarilo syna postaviť na nohy.
Anketa MAMA ROKA 2024 pozná svojich víťazov
Približne v tom čase sa začali Danielkove vážne problémy so srdcom, ktoré vás zaviedli až do Prahy...
Áno. Vzhľadom na jeho diagnózu bol predpoklad, že sa to stane, ale nečakala som, vlastne som dúfala, že to nebude tak skoro. Naša bývalá pani doktorka nás v tomto dala ešte viac „dole“. Operáciu srdiečka neodporúčala, povedala nám, že sa Danielko zrejme nedožije siedmich rokov, že som optimista, keď čakám, že sa dožije dospelosti. Neprijala som to. Nedala som sa odradiť a išli sme si pre iný názor do pražskej nemocnice v Motole, kde nám odporučili operáciu. Doktorka nás presvedčila, že to nie je potrebné. Po pol roku, keď sa Danielkov stav opäť zhoršil, sme sa rozhodli pre Prahu. Dostali sme sa ku kardiochirurgovi na svetovej úrovni, ktorý nám všetko vysvetlili, ukázal, nakreslil. Operovali ho. Bohužiaľ, po roku musel Danielko absolvovať ďalšiu operáciu srdiečka, dostal umelú srdcovú chlopňu a kardiostimulátor. Teraz vo februári to budú tri roky, čo ho má a je stabilizovaný. Sme na tom tak, že ak sa stav nezhoršuje, je to dobré.
Toto muselo byť extrémne náročné obdobie.
Bola to najmä duševná záťaž, ktorá sa podpísala na mojom psychickom stave. Vaše dieťatko uspia, dočasne mu zastavia srdce, napoja na prístroje a neviete, či vám ho vrátia. Čo sa týka celkovo prostredia, musím to povedať, že sa to nedá porovnať. Na Kramároch sme si prešli takmer všetkými oddeleniami a hoci sa o nás po ľudskej stránke pekne starali, nosila som si nafukovací matrac, aby som mohla spať so synom na izbe. Dvojročné dieťa nebude predsa bezo mňa, tak som spala na zemi na nafukovačke. Ale nevnímam to ako chybu personálu, je to chyba systému financovania zdravotníctva. Po rokoch sa veľa zmenilo, ale na začiatku to bola katastrofa, čo sa týka podmienok v nemocnici.
Lucia, otvorene priznávate, že je toho na jednu mamu priveľa a veľmi vám pomohli a pomáhajú terapie. Kedy ste si uvedomili, že potrebujete pomoc?
Snažila som sa spracovať Danielkove problémy sama so svojimi blízkymi – tehotenstvo, predčasné narodenie, veľmi zlé prognózy... Nebolo to ľahké, ale nejako som to ustála. Zlom nastal pri prvej operácii srdiečka. Zrútila som sa, ovládol ma strach, tieto operačné zákroky sú veľmi náročné. Dokázala som syna doslova „vypiplať“ po predčasnom narodení, tam som mohla aspoň niečo urobiť, ale tu som nedokázala ovplyvniť nič. Odovzdala som syna do rúk cudzím ľuďom a bála som sa, že mi ho nevrátia. Cítila som, že je zle. Psychológa a psychiatra som vyhľadala pred druhou operáciou srdiečka. Už ma to presiahlo. Znova absolvovať to riziko, že sa syn neprebudí, že mi ho už možno z operačnej sály nevrátia... Neprajem to žiadnej matke – pocit, že dieťaťu vypnú srdce a neviete, či sa podarí ho znova zapnúť. Keď o tom hovorím, je mi ťažko.
Mám diagnostikovanú úzkostnú poruchu, tetániu, som chronicky vystresovaná a stále žijem s čertíkom na ramene, ktorý mi hovorí, že sa ráno Danielko nemusí zobudiť. Toto je peklo pre matku, pre rodičov. Viem, že aj na ulici vás môže zraziť auto, ale neviete to dopredu. Ja viem dopredu, že sa to stane a žiť s tým je ohromne náročné. Danielkova choroba je progresívna, finálne štádium znamená transplantácia srdca.
V podobných situáciách a príbehoch sa rodičia snažia vyrovnať s chorobou dieťatka prijatím, hovoria aj o príležitosti, skúške. Ako sa na to dívate vy?
Môžem to povedať otvorene? Ja si dar predstavujem ako kabelku alebo dovolenku. Choroba dieťaťa nie je dar. Je to extrémne ťažké bremeno. Pomáhajú mi ho niesť a spracovať odborníci, riešim to. Beriem antidepresíva, aby som dokázala fungovať a každému odporúčam vyhľadať pomoc. Je to obrovská nálož emócií, strachu, bolesti z toho, čo bude a ako bude. Keď vás bolí duša a srdce, treba ísť k psychológovi. Nehanbím sa za to. Nikto by si takýto život nevybral, nie sme na to pripravení a musíme si pomôcť, ako vieme. Dcérku Mišku som zahrnula do terapie. Mala päť rokov, keď sa Danielko narodil a vnímala, že to nie je normálne.
Hokejista Juraj Valach: Život nie je vždy fér, ale nemôžeme to vzdať
Mnohí rodičia si to neuvedomujú. V rodinách, kde je jedno dieťatko so špeciálnymi potrebami, býva problémom rozdeliť pozornosť spravodlivo, čo je pochopiteľné, ale prináša to ťažkosti. Ako ste túto situáciu vyriešili vy?
Nedá sa rozdeliť pozornosť 50 na 50, aj keby som sa neviem ako snažila. Od malička riešim Danielkovo zdravie, sú to týždne, mesiace strávené v nemocnici, museli sme zapojiť celú rodinu, aj moju mamu, aj svokru. Miška bola ešte len päťročné dievčatko, keď sa jej narodil brat, ktorý si vyžadoval viac starostlivosti. Dnes má 12 rokov, uvedomujem si, že môže mať pocit, že je na druhej koľaji, ale snažíme sa jej s manželom všetko vynahradiť. Pred nedávnom som s ňou bola sama v Londýne, chodíme spolu na koláčik, na nákupy. Zobrali sme ju na hudobný festival v lete, len my traja, aby zažila pocit, že ona je teraz tá hlavná osoba a náš čas patrí len jej. Chcela by som s ňou tráviť ešte viac času, ale nie vždy sa to dá kvôli Danielkovi.
Život s dieťatkom, ktoré si vyžaduje viac starostlivosti, má toľko vrstiev ťažkostí... Klobúk dolu pred všetkými rodičmi. Lucia, vy ich svojím postojom a bojovnosťou motivujte, aby sa nevzdali, ani čo sa týka nepríjemnej byrokracie na úradoch. Čo vás k tomu viedlo?
Ja sama som sa ocitla v situácii, ktorá vyzerala ako zo zlého filmu, kde pravá ruka nevie, čo robí ľavá. Pochybilo podľa mňa viacero ľudí. V auguste 2023 som podala žiadosť o opatrovateľský príspevok, v novembri sme mali komplexný lekársky posudok. Nikto ma nekontaktoval s tým, že je to v takom a takom stave, toto ešte potrebujete, takýto bude postup. Nevedela som, čo sa deje, prečo nemám žiadne správy ohľadom mojej žiadosti. Lehota bola 90 dní. V januári som to už začala riešiť a bolo mi sľúbené, že sa veci pohnú. Nestalo sa tak. Podklady neboli spracované a pri všetkej úcte ku pani referentke, ku ktorej som už išla osobne v priebehu apríla, nezdala sa mi kompetentná. Dohodnuté stretnutie s riaditeľom tiež nedopadlo dobre, keďže sa nedostavil. Napísala som sťažnosť na úrad práce, riešil to aj komisár pre osoby ŤZP. No stále sa nič nedialo. Tak som sa rozhodla riešiť to tak, že som prišla za pani na úrad, sadla som si a povedala som, že tu budem, kým mi nepošle mail, čo všetko treba k vybaveniu mojej žiadosti. Hodinu a pol som sedela na stoličke, kým sa niečo pohlo. Na druhý deň ma chceli už doslova vyhodiť z úradu, keď som prišla opäť. Skrátim to, oficiálne vyjadrenie je, že pani osobne pochybila, čo úrad práce uznal. V Bratislave je to dlhodobý problém. Komunikovala som o tom aj s komisárom pre osoby ŤZP.
Nie som ani prvá, ani posledná, ktorá sa s tým stretáva. Neviem, či je to chyba systému alebo chyba ľudí. Ak sa musíte domáhať vecí, na ktoré máte nárok, a pritom ste v extrémne napätej situácii, vrátane finančnej, je to smutné. V tomto smere radím rodičom, aby boli neodbytní.
Nie každý má na toto povahu, starosti o zdravie dieťaťa prevalcujú rodiny tak, že sa vzdávajú pri týchto úradných naťahovačkách. Kde v sebe vydolujete tú energiu vy?
Ani neviem, vždy som bola rozhodná. Istej drzosti ma naučila dlhoročná práca realitnej maklérky. Bola som na telefóne piatok, sviatok, sobota, nedeľa. Práca s ľuďmi je náročná, bola som 20-ročná žabka, blondínka a často som riešila nepríjemné situácie. Naučila som sa nastaviť hranice. Potom, ako ma táto časovo a psychicky náročná práca priviedla k vyhoreniu, som s realitným trhom skončila. Spoznala som sa s manželom a keď sa nám narodila dcérka, prehodnotili sme priority. Keď dcérka išla do škôlky, začala som pracovať v reklamnej agentúre, ale už som osem rokov doma a v podstate nezamestnateľná kvôli synovej chorobe. Viem, že sú na tom mnohé mamy podobne. Potom si žiadate to, na čo máte nárok a nič, kašlú na vás a na vašu situáciu.
V ostatnom čase sa čoraz viac rieši veľká vlna hejtu voči verejným zbierkam a rôznym snahám rodičov získať pomoc pre svoje deti cez finančné príspevky. Čo si o tom myslíte?
Ja tomu nerozumiem. Dvojtýždňový rehabilitačný pobyt pre dieťatko so špeciálnymi potrebami sa môže vyšplhať aj na 5-tisíc eur, čo je neskutočná suma. Hejt je v tejto situácii nepochopiteľný. Keď som riešila prvú zbierku práve na rehabilitácie pre Danielka, dlho som váhala, či do toho ísť verejne. Nájdu sa ľudia, ktorí vám závidia ešte aj chorobu. Nikto, kto nie je v rovnakej situácii, nevie, nevidí, koľko čo stojí, kam tie peniaze idú a koľko ich treba. Syna postavili na nohy rôzne terapie a rehabilitácie, keby som sa na vykašlala a vzdala to, nie je tam, kde je. Aj keby môj muž chodil od rána do večera do práce, náklady na dieťa s hendikepom sú neporovnateľné so zdravým dieťaťom. To sú také položky, ktoré by sme bez pomoci ostatných nedali.
V dvoch rokoch sa Danielko postavil na nohy, stálo nás to asi 50-tisíc eur. Neviem, kto toľko zarába, aby túto finančnú záťaž zvládol bez cudzej pomoci. Je to náročná, neocenená a nezaplatená práca. Nevybrala som si to, že som s ním doma, nebola to moja voľba. Rodiny, ktoré majú detičky s hendikepom, sú na poslednom mieste a keď sa domáham podpory, na ktorú mám nárok, bojujem o ňu deväť mesiacov. Namiesto toho, aby nám štát pomohol, ignoruje nás. Byrokracia, naťahovanie lehôt, to je šikana. Nemám na to iné slová.
Lucia, poďme to ukončiť pozitívnejšie. Na čo sa aktuálne najviac tešíte?
Úprimne? Na dovolenku, ktorú sme vyhrali v ankete MAMA ROKA. Tak veľmi po nej túžim, Odkedy sa nám narodil Danielko, na väčšej dovolenke sme spolu neboli. Nedalo sa, časovo a finančne je to tak napäté, že dovolenka je len sen. Teraz sa mi splnil. Táto výhra je skvelá! Teším sa, pretože to všetci potrebujeme. Stále hovorím, že matkám chýba oddych. Sme v jednom kole ako domáce psychologičky, upratovačky, učiteľky, lekárky. Musíme sa naučiť oddychovať, lebo vyhoríme. Rodinná dovolenka je po tých ťažkých rokoch môj splnený sen.
Fotogaléria