Spomienka na HANKU
In memoriam.
Hanka bola naše vytúžené dievčatko. Hanka bola otočená v brušku koncom panvovým, ale lekár to nevnímal ako problém. Sám vravel, že ak je všetko ostatné v norme, nie je toto žiadna indikácia pre problémy pri pôrode, či po narodení dieťaťa. U nás to tak žiaľ však nebolo.
Hankina váha bola týždeň čo týždeň nižšia a nižšia.
Skutočný príbeh: Žite s Maťkom každý deň tak, akoby mal byť posledný...
Hanka nezaplakala
Bola som prvorodička, nepatrím ani medzi „googlové“ mamičky, takže som slepo a naivne verila a dôverovala lekárom. Termín pôrodu bol naplánovaný na 20.jún 2017. Podvečer 03. júna mi odtiekla plodová voda, tak sme išli do nemocnice. Po vstupnom vyšetrení som sa dozvedela, že Hanka je stále otočená zadočkom dole a odhadovaná váha je 2200 g, obvod hlavičky zodpovedal iba 30.týždňu tehotenstva. Môj lekár prišiel až okolo 6.30 hod ďalšie ráno a skonštatoval, že pôrod nepostupuje. V čase 08.02 hod prišlo na svet dieťatko. Nezaplakalo.
Nikto mi Hanku neukázal.
Pýtala som sa, prečo neplače. Odpoveďou mi však boli len zdesené oči lekárov za plachtou. Zvyšok si pamätám veľmi matne. Povedali mi, že je maličká, že váži iba 2 kilá. Necelých 12 hodín po sekcii som prvýkrát uvidela moju Hanku. Pri pohľade do inkubátora som videla milión hadičiek a káblikov. Ona sa mi zdala taká maličká, krehučká, už vtedy s nádhernými vlasmi. A krásna. Dozvedeli sme sa základné informácie: výška, váha, atď. a vraj potrebuje do života len trošku „naštartovať“. Teda nič hrozné.
Druhý deň bol už žiaľ úplne iný. Obedná vizita priniesla so sebou správy a diagnózy ako hypoxia (nedoskyličenie mozgu), DMO, bulbárny syndróm, silné kŕče po celom tele, poklesy akcie srdiečka, poruchy vedomia.
Povedali nám, že máme počítať s najhorším
Prevoz na bratislavské Kramáre – Oddelenie patologických novorodencov, sa uskutočnil až na štvrtý deň od pôrodu, aj to na našu žiadosť. Spätne už viem, že sme na tom mali trvať už oveľa skôr. Denne sme za našou Hankou dochádzali. Ja som bola 4 dni po cisárskom reze, ale vôbec som to nevnímala. Pri odsávaní Hanky ma raz sestrička upozornila, nech sa nepozerám, že je to veľmi nepríjemné. Ja som nechápala, čo mi hovorí. Veď je to predsa moje dieťa! MRI vyšetrenie prinieslo záver, že bude nejaký problém s mozgom, ale vlastne nejde o nič vážne.
Rozhodli sa, že Hanku prevezú naspäť, vraj v inkubátore môže ležať aj vo fakultnej nemocnici v Trnave. My sme sa len nemo prizerali. Zdalo sa nám, akoby ju odpísali. Akoby nehľadali príčinu, čo je za tým, čo sa deje. Odpoveďou na naše nekonečné otázky však bolo len to, že sú veci medzi nebom a zemou, ktorým my nemusíme rozumieť.
Povedali nám, že náš život bude samé trápenie
Hanku sme si domov doviezli až takmer dva mesiace po pôrode. Hanka bola kŕmená sondou cez noštek, nemala vyvinutý vykašliavací, sací ani prehĺtací reflex. Jej telo bolo stuhnuté, vôbec sa nehýbala. Nedá sa mi však nezabudnúť na poznámku pri našom odchode domov, ktorá bude vo mne stále rezonovať: „Ak ste sa teda rozhodli vziať si ju domov a starať sa o ňu, pripravte sa, že Váš život bude len samé trápenie.“
My sme sa rozhodli nevzdať sa. Doslova sme chodili od dverí k dverám. Súkromné i štátne rehabilitačné ambulancie a zariadenia. Každý sa na nás a Hanku iba s ľútosťou pozrel a povedal, prepáčte.... Neskutočne finančne náročné rehabilitácie a terapie. Boli sme hodení do vody a museli sme sa naučiť jednoducho plávať. Museli sme sa naučiť žiť s hadičkami, kanylami, odsávačkou a katédrami.
Hodiny a hodiny som trávila často po nociach za počítačom a hľadala... až som sa, aj vďaka rôznym skupinám rodičov a ich detí s podobnými zdravotnými ťažkosťami dostala k pojmu kmeňové bunky. Ide o podanie niekoľkých miliónov buniek z pupočníkovej krvi, ktoré v telíčku dokážu nájsť poškodené miesta – najmä v mozgu – a diferencovať sa – teda stať sa tou správnou bunkou a tým dané miesto opraviť – veľmi laicky zhrnutý systém, na akom táto liečba funguje.
Mama bojuje: Čaká moju dcérku pekný život?
Kmeňové bunky
Vďaka pomoci dobrých ľudí sme mohli liečbu v apríli 2019 absolvovať na klinike v Mexiku. Jedná sa totiž o finančne náročný proces – len sam– len samotné podanie buniek stojí 17600USD. Tým, že je táto oblasť liečby stále vo vývoji, jedná sa o experimentálnu formu, teda poisťovňa zákrok neprepláca.
Od cca júla 2019 sa Hanke začala zlepšovať motorika a upravil sa očný kontakt. Začali ju viac zaujímať hračky, snaží sa sama si sadnúť a udržať sa. Môžem povedať, že aktuálne je tam, kde nikdy podľa lekárov ani nemala byť. Hanka vníma, rozpoznáva tváre. Podľa lekárskych správ má byť však slepá, hluchá, polokomatózna.
Pri prvej liečbe kmeňovými bunkami som nemala veľkú nádej, či to pomôže a aké budú výsledky. Či ich vôbec budeme vidieť. Výsledky sme však reálne videli. Keďže jej mozog má viac poškodení, budeme musieť absolvovať viac cyklov kmeňovej liečby.
Dennodenne bojujeme s tým, aby Hanka niečo nevdýchla a neudusila sa. Veľmi by som si priala, aby sa Hanke vrátil hlások. Ako sme ju nepočuli plakať ani pri narodení, doteraz nevydala žiaden hlások.
Často sa pozerám na Hanku a v mysli si predstavujem, ako by z jej úst zazneli slová „mama, tata“.
Mamy, vážme si, čo máme, Pretože, nech to znie akokoľvek ošúchane, zdravie je skutočne to najdôležitejšie. Prežívam materstvo inak, ako som si ho predstavovala, ako som si to vysnívala. Ale nemenila by som. Hanka nás toľko toho naučila, ako žiadna encyklopédia na svete. Otvorila nám oči a vniesla nám do života kopec nových, dobrých a srdečných ľudí.
Možno na tom skonštatovaní z nemocnice ešte po Hankinom narodení, že je niečo medzi nebom a zemou, skutočne dačo bude... Hanka je našim anjelikom na Zemi.
IN memoriam
Príbeh Hanky sme pre Vás pripravovali do májového vydania Mama a ja. Od jej maminky sme včera obdržali smutnú správu:
Včera ráno, 6.3.2020 nás naša Hanka opustila. Rozhodla sa zaspinkať a už sa netrápiť. Tým, ktorí ste ju poznali akokoľvek, podporovali...ďakujeme...venujte jej prosím tichú spomienku pri zapálenej sviečke. Bude tu s nami už navždy, stále tu je a nik nám ju už nevezme. NIKDY. Ľúbime ju a vždy budeme.
Úprimnú sústrasť.
pozn.: príbeh in memoriam je publikovaný so súhlasom rodiny ako spomienka na Hanku.