Deň (NE)obyčajnej mamy: Bojujem o život svojho syna

Deň (NE)obyčajnej mamy: Bojujem o život svojho syna
15.10.2018 v kategórii Mama, autor Marika Koscelníková, foto: archív rodiny

Môj syn má rakovinu. Moje dni sa zmenili na boj o jeho život. Tak veľmi chce žiť a ja som jeho mama. Urobím pre to všetko možné aj nemožné. Toto je môj deň.

Deň prvý: Objímam syna a hovorím, ako veľmi ho milujem. Plače. 

Po neskutočných 27 týždňoch vyčerpávajúcej chemoterapie ideme na krvné testy a intravenózne bifosfanáty na spevnenie kostí. Odvtedy, ako bola Slavkovi diagnostikovaná nevšedná forma rakoviny, nazývaná  Alveolárny Rhabdomyosarkom, štádium 4 – ubehlo už dlhých 42 týždňov... 

Vstávam skoro ráno, aby som uvarila jedlo na celý deň, vždy beriem so sebou Slavkovi len domáce. Odchádzame z domu okolo 10.00.  Šoférujem do 40 minút vzdialenej nemocnice. Slavko je po  raňajkách a náhle mu prichádza zle... ako skoro každý deň, niekedy mu príde zle aj 3 x za deň... Vyťahujem sáčok, jednou rukou šoférujem a druhou držím sáčok Slavkovi pri ústach.

Zastavujem auto tak rýchlo, ako sa dá, objímem ho, vyvetrám auto, poviem mu tisíckrát, ako veľmi ho ľúbim. Slavko sa potom rozplače, hovorí, ako ma už všetkého dosť a ako je toho všetkého veľa. Hnevá sa, že sa mu nedarí pribrať. Hrozí, že mu zavedú kŕmiacu sondu cez nos do žalúdka. Po chvíli opäť ideme ďalej, smer nemocnica.

Zvoní mi telefón, zapínam po ceste hands free. Volajú z detskej nemocnice a pýtajú sa, či im môžeme prispieť na ich fundraising pre nemocnicu. Požiadam ich o vyradenie z ich kontaktneho listu a položím.

Na účte sme v mínuse a rozmýšľam, čo som urobila zle. Že sa mu to stalo....

Parkujem kus za nemocnicou, aby som sa vyhla platenému parkovisku, už aj tak sme na účte poriadne v mínuse. V práci som dala výpoveď hneď,  ako Slavko ochorel. Kráčame so Slavkom naprieč nemocnicou až na onko oddelenie. Slavko s maskou na tvári. Jeho imunita je stále príliš nízka. Ťažko by si teraz poradil aj s obyčajným vírusom. 

Ako prechádzame chodbou, tak si spomínam, ako som ešte pred pár týždňami tlačila po tejto chodbe Slavka na vozíčku. Nevládal sám prejsť viac ako pár metrov. Neustále rozoberám, ako sa toto všetko mohlo vobec stať. 

Znovu a znovu prechádzam rôznymi rozhodnutiami, ktoré som pred časom urobila a rozmýšľam, či by sa to prihodilo, aj keby Slavko chodil do inej školy, keby sme bývali v inom dome, či meste, pili inú vodu, kupovali ešte viac bio zeleniny, atď. Zoznam je nekonečný a sebaobviňovanie nepomáha.

Na onko oddelení stretávame zväčša tých istých rodičov – už mesiace. Až na to, že každých pár dní pribúdajú noví a noví... a niekedy aj ubudnú...želám si, aby ubúdali kvôli vyliečeniu, ale nie je to žial tak.   

Veda plače asi 5 ročný chlapček. Vlastne neplače, ale vrieska, v kuse... s malými prestávkami snáď už aj pár hodín. Už poznám, že je to plač dieťaťa na steroidoch. Nemôže za to. Je to vedľajší účinok. 

Z nemocnice odchádzame pomaly za tmy. Unavení. Prichádzame domov. Ukladám Slavka a idem do kuchyne variť na druhý deň, nakoľko zajtra odchádzame skoro ráno  na ďalšie vyšetrenie a terapiu. 

Deň druhý: Každé dieťa má šancu na budúcnosť. Presviedčam o tom nášho onkológa... 

Dnes máme doobeda MRI vyšetrenie a poobede kyslíkovu terapiu. Prichádzame do nemocnice už na deviatu ráno. Našťastie, Slavkovi nebolo dnes po ceste zle. Slavko sa ukladá na MRI lôžko a za chvíľku už ho vsúvajú do MRI tunela. Pocas 2,5 hodinového vyšetrenia sedím so Slavkom v miestnosti a počúvam  monotónne búchanie magnetov. Predstavujem si, že každým úderom sa Slavko lieči. Vyšetrenie končí, Slavko je spotený až tak, že papierová podložka pod ním, by sa dala žmýkať.

pomoc slavkovi

Pomaly vstáva, vidím, ako sa mu trasú ruky a ledva dobehne na záchod... Rádiológ mi nechce povedať, ako snímky vyzerajú, hovorí, že musíme počkat na oficiálny report. Skúšam vyčítať z jeho slov a tváre, či tam  niečo videl, ale odchádzam len s pocitom neistoty. Výsledky budú o pár dní...

Z nemocnice odchádzame pred jednou poobede a do tretej sa stihneme presunúť  do hyperbarického centra na kyslíkovú terapiu v inej časti mesta. Chodievame tam 3 x týždenne. Súkromne. Predtým, ako ideme do hyperbarickej komory a aj potom – sa musi Slavko ešte najesť. Vlastne neustále musí jesť tak nejak za jazdy v aute a medzi presunmi z nemocnice domov, na kyslík a na ďalšie terapie či vyšetrenia.

Terapia sa nám dnes končí o piatej. Cesta domov je dlhá, prichádzame o pol siedmej večer a po večeri začinam opäť chystať veci na ďalší den...varenie, triedenie tabletiek do sáčkov.

Medzitým sa snažím neustále usmievať a ubezpečovať Slavka, že spolu všetko zvládneme. Nezaťažujem ho zlými prognózami, ktoré mi náš onkológ neustále nezabúda pripomínať. 

pomoc slavkovi

Aj tak mu neverím, odmietam veriť. Mám cieĺ a doslova misiu, aby som ho presvedčila, že to pôjde. Takže večer, keď uložím Slavka – píšem nemocniciam a lekárom v zahraničí, hľadám liečby, ktoré tu nie sú dostupné,  oslovujem lekárov a veľa času trávim čítaním najrôznejších výskumov a hľadaním toho, čo môže Slavkovi pomôcť.  

Nech je to čokoľvek, Nevzdávam to. Posilňujem Slavkovu túžbu tešiť sa z každého dňa, zo slnka, či robiť si plány do budúcnosti. Každé dieťa predsa musí mať budúcnosť....

-Nadia Vavro-

https://www.facebook.com/groups/239454736595683/
https://www.facebook.com/groups/1982815301988848/

Fotogaléria