Rozhýbme krídla belasých motýľov
Predstavte si, že by ste sa zrazu nemohli napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne toto zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami.
Zrádzajú nás vlastné svaly. Preto potrebujeme nenahraditeľné pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Musíme za ne doplácať často vysoké sumy. Preto už 23. rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk.
Vďaka prispievateľom sa každoročne rozletia krídla Belasého motýľa do celého Slovenska a výťažok zo zbierky môže byť venovaný na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, príslušenstvo k dýchacím prístrojom a iné.
Nervovosvalové ochorenie SMA sa stáva liečiteľným
Nervovosvalové ochorenia sú zriedkavé a progresívne. Prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie, prehĺtanie, či činnosť srdca. Väčšina z nich sú neliečiteľnými ochoreniami. Avšak v súčasnosti sú plne hradené dva lieky, ktorými sa začali liečiť dospelí pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou na Slovensku. Donedávna boli liečení len detský pacienti.
O tom ktorý z dvoch dostupných liekov je vhodný pre pacienta, rozhodne ošetrujúci lekár v aplikačnom centre. Prvé aplikačné centrum na podanie lieku pre dospelých pacientov sa otvorilo v roku 2021 v Bratislave na II. neurologickej klinike LF UK a UNB. Ďalšie pracoviská vznikli vo FN s poliklinikou F. D. Rooswelta v Banskej Bystrici a v UN L. Pasteura v Košiciach. Cieľom liečby je výrazné spomalenie alebo zastavenie progresie. Obrovským úspechom liečby je zlepšenie v niektorých parametroch, najmä v oblasti motoriky horných končatín.
Multidisciplinárny prístup je základom k úspešnej starostlivosti
Aby pacienti z liečby profitovali, nestačí len podanie lieku. Je potrebné dodržiavať liečebný režim. Multidisciplinárna starostlivosť, teda starostlivosť viacerých odborníkov z oblasti pneumológie, gastroenterológie, ortopédie, kardiológie a pod., sú stále nenaplnenými potrebami všetkých pacientov s nervovosvalovými ochoreniami.
Ako môže pomôcť pacientska organizácia
Aj keď dospelí pacienti s ochorením SMA dospeli k liečbe, čaká nás však veľa spoločnej práce na budovaní kvalitných multidisciplinárnych centier. Z nich by mali benefitovať všetci dospelí pacienti s ochoreniami svalov. Liečba a skríning SMA prepisujú dejiny, menia sa príznaky, problémy, ale aj prognóza pacientov s SMA. Toto všetko si vyžaduje silný tím odborníkov a silnú pacientsku organizáciu, ktorá sa angažuje v prospech v pacientov a ich rodín. Aj to už roky robí naša Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie.
Koncert belasého motýľa
Kedy? 14. júna
Kde? Na Hlavnom námestí Bratislava
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert. Všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný Koncert belasého motýľa sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí a jeho moderátorom bude po prvýkrát náš priateľ a podporovateľ Juraj Šoko Tabaček. Počas koncertu môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ príspevkom do pokladničky a kúpiť si pekné kúsky z Belasého merchu.