DOROTKA nás veľa naučila
Dorotka začala chodiť ako štvorročná, mám hrču v hrdle, keď si spomeniem na jej prvé kroky. Naše dievčatko to DOKÁZALO! Postavila sa na nohy a urobila krok.
Dorotkin príchod na svet: Štyri dni mi vyvolávali pôrod
Dorotka je naša prvá dcérka, ktorú sme očakávali s láskou, jej príchod na svet bol však sprevádzaný veľkými ťažkosťami, dievčatko malo šesťkrát omotanú pupočníkovú šnúru okolo telíčka.
Štyri dni mi vyvolávali pôrod, čo sa však nepodarilo a nakoniec prišla na svet sekciou. Bolo to veľmi náročné aj fyzicky aj psychicky. Najviac som bola „nahnevaná“ na to, že každý Dorotku videl skôr ako ja.Tým myslím každý z rodiny. Ja som ju videla až na druhý deň na pár minút zabalenú v perinke. Keď som si ju poobzerala, spýtala som sa sestričky, ktorá mi ju doniesla, či je všetko v poriadku.
Oznámila mi zhurta, že má "problém" s mozgom a so srdcom a viac povie lekár. Vzala mi Dorotku a odišla. Ja som ostala ležať na jiske ako obarená. Ako keby to bol sen a neviem sa z neho zobudiť. Bola to tá najväčšia rana, akú vám život dokáže nadeliť.
Mama Veronika: Naša cesta za Tiagovým srdcom
Hlavička nebola v poriadku
Ako to zhrnúť v skratke? Nabaľovali sa diagnózy. Po narodení Dorotka absolvovala neurologické vyšetrenie, ktoré ukázalo, že má hypotóniu a zväčšenú pravú mozgovú komoru. CT odhalilo ďalšie diagnózy, ktoré súviseli s jej hlavičkou - agenesa corpus calosum (chýbajúca spojka medzi mozgovými hemisférami), lebečné švy sa jej začali postupne zrastať, čo znamená, že jej mozog nemal kam rásť. Chodili sme po konzultáciách k rôznym odborníkom a verdikt bol jasný - operácia.
Dorotku operovali v Ostrave 28.11.2014. Všetko prebehlo bez komplikácií. Následne sme 12 mesiacov nosili prilbu ako remodelačnú ortézu a to až 23 hodín denne. Už sme si mysleli, že to najhoršie je za nami, pracovali sme s ňou v rámci možností, snažili sme sa jej pomôcť. Využili sme všetky dostupné terapie a rehabilitácie, aby sme jej dali čo najviac možností rozvíjať sa a tak je to doteraz. Kraniosakrálnaosteopatia, playwisley, hodiny špeciálnej pedagogiky, fyzioterapia, hippoterapia, canisterapia, delfinoterapia. Robíme všetko preto, aby bola Dorotka takým dievčatkom, ako len môže. Preto sme jej aj domov zaobstarali certifikovaného canisterapeutického psa. Urobíme pre ňu všetko, čo môžeme.
Dorotka nás veľa naučila
Dorotka prišla do našej rodiny, pretože sem prísť mala a mala nás veľa naučiť. S manželom nás to veľmi spojilo, museli sme začať ťahať za jeden koniec. Každý z nás si začal vážiť oveľa viac život a zdravie, ktoré máme. Dorotka nás naučila tešiť sa z úplných maličkostí a hlavne nám ukázala, čo sú priority.
Po fyzickej stránke Dorotka prvý rok svojho života len ležala. Približne v 1,5 roku začala sedieť, v približne 2,5 roku sa dostala "na štyri", ale jej štvornožkovanie nebolo prirodzené - nestriedala nožičky, ale ťahala ich za sebou a hopkala tak ako zajačik. V tom čase jej zistili defekt predsieňového septa. Na srdiečku mala dierku o priemere 11 milimetrov, ktorú bolo treba zoperovať.
Dorotka začala chodiť ako štvorročná, mám hrču v hrdle, keď si spomeniem na jej prvé kroky. Naše dievčatko, po tom všetkom, čím si prešla, čo si zažila a aké má obmedzenia, to DOKÁZALO! Postavila sa na nohy a urobila krok. Tá chôdza nie je 100%, nevládze prejsť dlhšie trasy, stále využívame rehabilitačný kočík alebo vozíček. Tiež má problém so stabilitou počas chôdze, každá prekážka na ceste jej dokáže spôsobiť pád.
Pred pár mesiacmi jej diagnostikovali zlé postavenie členkov a pokiaľ by sme to neriešili, tak by jej do budúcna vznikla značná deformita, ktorá by jej neumožňovala chodiť. Z tohto dôvodu sme jej obstarali ortézy na mieru z Viedne. Bohužiaľ iné orto centrá ortézy tohto typu nevyrábajú. Zdravotná poisťovňa nám nepomohla nič uhradiť. Cena ortéz bola 2000 eur + sme museli kúpiť špeciálne topánky, pretože ortézu nezapnete do bežnej topánky. Ich cena je 233 eur. Tie náklady sú tak vysoké, že ani pri najväčšej snahe Dorotke nedokážame sami zabezpečiť to, čo potrebuje a čo jej uľahčuje život. Veľmi nám pomáhajú darcovské zbierky.
Dorotka chodí do špeciálnej školy do druhého ročníka. Školu má veľmi rada, má úžasné pani učiteľky, ktoré sa veľmi snažia ju naučiť písať a čítať. Je celkovo veľmi spoločenské dievčatko a miluje ľudí. Snaží sa žiť plnohodnotný život ako zdravý človek... aj keď občas narazíme na určitú bariéru spôsobenú jej hendikepom.
Zmenila som svoju profesiu, ale neľutujem
Ja som vyštudovala strojnícku fakultu, som inžinier, ktorý nemohol naplniť svoje túžby v pracovnej oblasti. Dorotka vyžaduje stále veľmi veľa opatery a nemôžem sa normálne zamestnať. Kvôli dcérke som si spravila ďalšie vzdelanie ako kraniosakrálny osteopat. Hlavne preto, aby som mohla pomáhať jej prostredníctvom tejto terapie a nemuseli sme za terapiou dochádzať do Čiech. Momentálne sa tejto činnosti venujem na profesionálnej úrovni. Nemám veľa času na prácu, no aj tých pár hodín, ktorých venujem aj iným klientom, mi veľmi pomáha po psychickej stránke. A ten pocit keď sa podarí niekomu pomôcť, vyriešiť jeho bolesti či iné trápenia, je na nezaplatenie. A celkovo ja to beriem ako cestu, ktorú mi Dorotka ukázala. Môžem pomôcť aj iným.
NEKOMPATIBILNÍ: Príbeh mamy Alexandry a jej bojovníčky Miloty
Môj manžel pracuje ako projektant a boli časy keď mal roboty dve, aby sme mohli zaobstarať všetko čo potrebuje. Dlho sme uvažovali, či sa pokúsiť o ďalšie dieťa. Momentálne má Dorotka zdravú 10 mesačnú sestričku, ktorá nám všetkým robí veľkú radosť. Dorotka ju má ako živú bábiku, veľmi sa z nej teší.
Naša rodinná pohoda je ovplyvnená finančnou náročnosťou starostlivosti o Dorotku, ale vzťahy nám to nepokazilo. Všetci sa veľmi ľúbime. Držte nám palce.
Ak chcete pomôcť dievčatku a rodine, na OZ Dorotka nájdete všetky potrebné informácie.
Fotogaléria