Život s fenylketonúriou: Mama ma naučila nefňukať a byť silnou
Obmedzení je veľmi veľa, najmä v jedle, čo predstavuje každodenný boj s disciplínou, ktorú som si v sebe vybudovala od mladosti vďaka športu. Samozrejme, sú chvíle, keď mi príde ľúto.
Bielkoviny ju môžu doslova zabiť. Dodržiavanie veľmi prísnej diéty Kateřine Kubíčkovej (40 r.) pomáha žiť normálny život – aj napriek dedičnému ochoreniu fenylketonúria (skrátene PKU). Už štyri roky žije v krásnom Provensálsku na juhu Francúzska a robí, čo ju baví. Naučila sa po francúzsky a so svojím manželom sa spoločne venujú moderovaniu a manžel aj spievaniu.
Jana Pifflová Španková: V rakovine je najzásadnejšie slovo: včas
Kateřina, objasnite nám, čo sa skrýva pod zvláštnym názvom ochorenia fenylketonúria?
Pokúsim sa byť stručná (smiech), ale je to zložitejšie... Ide o metabolickú poruchu, s ktorou som sa narodila. Diagnostikovali mi ju vďaka včasnému novorodeneckému skríningu už pár dní po narodení. Toto ochorenie sa nedá liečiť. Moje telo nespracováva dobre bielkoviny, najmä jednu aminokyselinu s názvom fenylalanín, preto názov fenylketonúria. Nahromadený fenylalanín sa u takýchto pacientov bez diétnej liečby hromadí v tele a nenávratne poškodzuje mozog a potom aj ďalšie orgány. Ak by sa táto choroba neodhalila včas, bola by som dnes ťažko mentálne postihnutá a určite by som sa nedožila veku, aký mám dnes.
Odkedy sa vykonáva diagnostika tejto choroby? Koľko ľudí ju má diagnostikovanú za rok?
V roku 1975 sa v celej Československej republike začal pravidelne vykonávať novorodenecký skríning na fenylketonúriu. V tomto istom roku bolo vydané prvé metodické opatrenie ministerstva zdravotníctva, ktoré zahŕňalo regionálne usporiadanie, termíny odberu suchej kvapky krvi a zásady liečby. V Českej republike sa ročne narodí približne 10 detí s týmto zriedkavým ochorením, neviem, aké sú čísla na Slovensku. Hladina fenylalanínu sa zisťuje počas novorodeneckého skríningu tak, že sa novorodencovi odoberie vzorka krv z päty.
V čom všetkom spočívajú vaše obmedzenia?
Obmedzení je veľmi veľa, najmä v jedle, čo predstavuje každodenný boj s disciplínou, ktorú som si v sebe vybudovala od mladosti vďaka športu. Samozrejme, sú chvíle, keď mi príde ľúto. Nemôžem jesť všetko mäso (ani ryby), vajcia a výrobky z nich, obilniny ani strukoviny, sóju, tofu, všetky mliečne výrobky. Naopak, musím dopĺňať potrebné aminokyseliny, vitamíny a bielkoviny, avšak bez fenyalanínu. Každý deň pijem prípravky predpísané lekárom, ktoré sú špeciálne vyvinuté pre pacientov s fenylketonúriou a doslova nás držia pri živote. Bez nich by sme nemali potrebné živiny a opäť by hrozilo mentálne postihnutie, epilepsia, osteoporóza a ďalšie. Môžeme jesť obmedzené množstvo zeleniny a ovocia a predovšetkým nás udržiavajú pri živote špeciálne potraviny s nízkym obsahom bielkovín.
Čiže predpokladám, že so sebaovládaním a sebadisciplínou nemáte problémy, však?
Vďaka diéte, rodičom, ktorí mňa a moju sestru (ktorá sa tiež narodila s fenylketonúriou) učili od malička disciplíne a vytrvalosti, to problém nebol. Človek si zvykol. Horšie to bolo v škole, keď som odmietala jesť pred spolužiakmi. Hanbila som sa za náš chlieb, ktorý má inú farbu a deti sa mi smiali, že jem knedľu. Nechcelo sa mi to im vysvetľovať, desiatu som zjedla na záchode a na obedy som chodila domov. Našťastie sme bývali blízko školy aj blízko gymnázia.
Harfistka Ivana Záhorová: Hudba lieči dušu i telo
Tancujete od 12 rokov, dokonca súťažne. Akému tancu ste sa venovali?
Odmalička som milovala hudbu, koncerty a tanec... Prihlásila som sa do mažoretiek a od 12 rokov som sa venovala tomuto športu, ktorý spája tanec, gymnastiku, akrobaciu a eleganciu. Stala som sa trénerkou toho istého klubu a od 16 rokov som začala trénovať svoje zverenkyne. Dotiahli sme to až na majstrovstvá Európy a navštívili sme aj Hongkong, Šanghaj, Grécko, Taliansko, Francúzsko, Chorvátsko a Španielsko. Tieto aktivity mi veľmi pomohli nesústrediť sa len na svoju chorobu a nájsť silu necítiť sa ako obeť. Moja mama nás povzbudzovala a učila nás nefňukať a byť silné, za čo jej ďakujem, pretože táto sila každodenného boja s chorobou z nás vlastne urobila veľmi odolné a silné dievčatá. Od roku 2014 sa venujem aj joge, a to pracovne, a tvorí taký protipól v porovnaní s dynamikou tanca. Pomáha mi uvoľniť sa, ponaťahovať sa, nájsť harmóniu, pokoj a toto sa snažím odovzdať aj svojim klientom tu vo Francúzsku.
V čom spočíva vaša práca športovej inštruktorky?
Moja práca pre mňa vlastne nie je prácou. Veľmi rada pomáham ľuďom riešiť ich zdravotné problémy, najmä depresie, pracovný stres, bolesti chrbta – vďaka joge všetko zvládajú. Baví ma sledovať proces, keď sa na prvej lekcii učia, že všetko je v nás, k tomu pokoj a harmónia. Pri práci s deťmi a mladými slečnami je skvelé zažívať spoločné nadšenie. Teší ma, keď vidím, že sa im podarí nejaký cvik či vystúpenie. Vidím, ako im rastie sebavedomie, že sa niečo naučili. Je dôležité, aby aj deti s chorobou mali možnosť naučiť sa niečo nové. Buduje to v nich pocit dôležitosti a prijatia a ja som rada, že môžem byť súčasťou tohto procesu.
Ako ste sa rozhodli stať sa športovou inštruktorkou, napriek svojej diagnóze? Aký bol váš motív a inšpirácia?
Inšpirovala ma moja prvá trénerka, ktorá nevedela, že mám nejakú chorobu a zaobchádzala so mnou rovnako ako s ostatnými. Jej vášeň a láska k tancu ma vtiahli a ukázali mi, že ak človek chce, možné je všetko.
Čo by ste poradili ženám, ktoré popri starostlivosti o malé deti nemajú veľa času, ako si vybudovať disciplínu a motiváciu napr. na cvičenie alebo zdravú stravu?
Určite cvičte aspoň päť minút denne. Som zástanca názoru, že menej je viac. Pravidelnosť robí zázraky, nemusíte chodiť nikam ďaleko. Dnes existuje veľa možností, ako cvičiť doma. Aj ja vediem online lekcie s mojimi českými klientkami a vždy sa im snažím pripomenúť, že 5 – 10 minút cvičenia je viac ako vôbec nič.
Vnímate, že dnešní mladí ľudia majú problémy so sebaovládaním, s premáhaním sa, s budovaním pevnej vôle?
Myslím, že žijeme v dobe, keď máme všetko a žijeme v luxuse. Chýba nám pobyt vonku v prírode, kontakt s reálnym svetom. Mladým (hoci sama sa cítim ešte mladou) by som odporučila chodiť viac von, športovať a menej byť online. A taktiež – zamýšľať sa nad hodnotami.
Aký je váš názor na dôležitosť fyzickej aktivity a športu pre ľudí s PKU alebo s inými chronickými ochoreniami?
Ako som už spomenula, žijeme príliš uzavretí v našich bytoch, pohybu máme veľmi málo. Kedysi ľudia trávili viac hodín vonku v práci, aj preto je dnes toľko obezity a depresie. Práve šport a pohyb pomáha vyplavovať hormóny šťastia a pohyb navyše pomáha harmonizovať náš cirkadiánny rytmus. Taktiež sme psychicky odolnejší. Netreba veľa. Radšej menej, ale pravidelne.
Aké rady by ste dali mladým ženám, ktoré sa snažia dosiahnuť svoje ciele a snívať veľké sny?
Radím všetkým mladým ženám, aby sa nesústredili na to, čo nemajú, ale na to, čo už majú. Začnite každý deň s vďačnosťou za maličkosti, ako sú dve nohy, tečúca voda, posteľ, strecha nad hlavou... To je to najväčšie a zmení to celý váš deň!
Spisovateľka Gabriela Futová: Deťom som vždy čítala knihy pred spaním
Máte nejaké osobné motto alebo filozofiu, ktorou sa riadite vo svojom živote?
Boh mi pri narodení dal určité karty a ja sa budem snažiť hrať s nimi čo najlepšie. Asi by som nemenila...Vďaka tomu, čo sa stalo, som tam, kde som.