Podpora rodín detí so zdravotným postihnutím

Zo stretnutia poslanca Európskeho parlamentu MUDr. Miroslava Mikolášika a jeho hostí s novinármi  na tému podpory rodín detí so špeciálnymi potrebami 26. novembra 2008.

Minulý režim sa snažil vyčleniť ľudí s postihnutím na okraj spoločnosti. A hoci sa za 19 rokov veľa zmenilo ešte stále sa zdá byť táto téma okrajová, mnohým sa zdá, že sa ich netýka. Štatistiky však hovoria iné: 

• Každá štvrtá rodina má totiž člena so zdravotným postihnutím.
• Podľa neoficiálnych odhadov odborníkov prichádza na svet na Slovensku každé siedme živo narodené dieťa so zdravotným hendikepom, pričom počet narodených detí v roku 2007 bol podľa údajov Štatistického úradu SR  54 631.
• Pre ilustráciu vyberáme častosť výskytu niektorých závažných ochorení
  SPINA BIFIDA (rázštep chrbtice) - v strednej Európe je týmto defektom  postihnutých asi jedno z 1 000 tehotenstiev.
  DOWNOV SYNDRÓM - častosťou výskytu 1 na 650 narodení je najčastejším ochorením spôsobeným poruchou chromozómov.
  AUTIZMUS postihuje 2- 4 z 10 000 detí.
  DETSKÁ MOZGOVÁ OBRNA sa vyskytuje asi u 2 z 1000 všetkých novorodencov.
  Zdroj: (www.primar.sk)
  

Tieto údaje je pre približnú predstavu možné aplikovať na počet tehotenstiev ročne. V roku 2007 ich bolo podľa  ŠÚ SR evidovaných 72 949.  Výsledok vytvorí približnú predstavu koľkých  rodín sa téma dotýka.

Narodenie dieťaťa s postihnutím odborníci považujú za jednu z psychicky najbolestivejších udalostí, ktoré sa môžu človeku prihodiť, pričom najtraumatickejším okamihom sú chvíle krátko po narodení dieťaťa, kedy nie vždy najtaktnejším spôsobom bývajú rodičia oboznámení o tom, že ich dieťa „je iné“.
Rodičia preto v prvom momente cítia bolestné sklamanie z nenaplnenia očakávania zdravého dieťaťa, na ktoré sa tešili, naopak prináša im to subjektívne, ale oprávnene aj objektívne očakávanie problémov.  Neistota, spôsobená nedostatkom informácií však ešte znásobuje utrpenie, sťažuje možnosť prispôsobiť sa skutočnosti, pretože rodičia nevedia, čo môžu očakávať.
Ako viem z vlastnej skúsenosti, a potvrdia vám to aj rodiča detí so špeciálnymi potrebami, nejestvuje väčšia bezradnosť ako bezradnosť rodiča, ktorý nemá dostatok informácií. 

Čo treba zmeniť?

1. Myslenie
Keď prišli na svet siamské dvojičky Miško a Marek jeden z denníkov priniesol názor novozámockého gynekológa Juraja Danysa, podľa ktorého by sa v 21. storočí nemali rodiť ľudia s postihnutím...
Potrat v prípade nenarodeného dieťaťa s postihnutím sa však rodičom naozaj ponúka ako štandardný a často jediný postup. Samotné matky zažili, že napríklad pri diagnóze spida bifida (rázštep chrbtice) boli informované, že diagnóza ich dieťaťa nie je zlučiteľná so životom.
Už  rozhodnutie vo chvíľach šoku nemôže byť slobodné, nie to ešte na základe podobných klamlivých informácií. Odmietnutie ukončenia tehotenstva je však často ošetrujúcim lekárom brané ako nezodpovedné. A v tomto duchu sa na pacientky ďalej hľadí, čo je neprijateľné. Ženy s diagnostikovaným poškodením plodu potrebujú informácie z oboch strán. Dnes tu s nami sedia, ženy a muži, ktoré im ich chcú ponúkať. A nie preto, že to niekde čítali či počuli, ale preto, že to sami zažili.  Majú deti s postihnutím a s istotou môžu potvrdiť motto tlačovej besedy - aj deti s postihnutím môžu byť šťastné a môžu robiť šťastných svojich rodičov. Keby im nedovolili narodiť sa, ako to navrhuje citovaný lekár, prišli by sme o mnohých vzácnych ľudí.
Stále však asi každé piate dieťa, ktoré sa počne, skončí svoj život umelo ešte pred narodením. V súvislosti s interrupciami by som pritom rád citoval vládnu štúdiu, ktorá vznikla vo Fínsku. Skúmali sa úmrtia žien, ktoré zomreli v reprodukčnom veku od 15 do 49 rokov. Porovnávali sa tri skupiny žien – ktoré neboli tehotné, ktoré porodili dieťa a ktoré absolvovali umelý potrat. Štatistikov  prekvapila vysoká úmrtnosť žien, ktoré mali za sebou umelé ukončenie tehotenstva. V tejto skupine zistili vysoký počet dokonaných samovrážd. V porovnaní so skupinou žien, ktoré porodili dieťa, to bolo až sedemkrát viac dokonaných samovrážd.

2. Podporu
Skúsenosti rodičov hovoria, že hoci odmietli potrat, ani po narodení nebolo ich dieťa v "bezpečí“. Stretávali sa totiž zo strany lekárov s návrhmi na ukončenie liečby. Každé dieťa má však právo na kvalitnú liečbu, a to aj v prípade, že je veľmi drahá. 
Rodičov však v každom prípade spravidla zasiahne hlboký smútok, ktorý sa mieša s pocitom viny zlyhania, ktoré môžu vyústiť až do hanby za svoje dieťa a do tendencie žiť kdesi v ústraní.  Prežívajú pocity samoty a nepochopenia a uzatvárajú sa do seba. Práve preto sú potrebné podobné rodičovské združenia, ktoré toto pochopenie môžu ostatným poskytnúť. O to viac, že ich prednosťou je osobná skúsenosť.

3. Informácie
V počiatočnom šoku rodičia hľadajú zúfalo odpoveď na otázku, prečo práve ich postihol tento „tajomný lós“, že sa im narodilo dieťa s postihnutím.  Neskôr popierajú túto skutočnosť. Vnímajú všetko ako omyl, ktorý sa iste vysvetlí – „to nemôže byť pravda“, „musí existovať niečo, liek, čo prinesie v celej situácii zásadný obrat“. Vzápätí preto hľadajú iných odborníkov v  nádeji, že dostanú priaznivejšiu správu. Odborníci používajú na túto fázu anglické označenie „schopping around“, teda akési „vypytovanie sa okolo“.

4. Pomoc spoločnosti 
Silnejší by mal z logiky veci pomáhať slabšiemu. Nie vždy to však robí, a čo je horšie často robí presný opak. Tak je to, bohužiaľ, aj v prípade novoprijatej novely zákona o sociálnych službách, ktorá prikazuje, aby obce a vyššie územné celky uprednostňovali verejných poskytovateľov sociálnych služieb, pred súkromnými. Tým sa v podstate znárodnili sociálne služby. Štátne peniaze totiž dostanú len sociálne zariadenia. Ak sa klient rozhodne poskytovateľa si vybrať sám, príde o možnosť získať od štátu príspevok na sociálne služby. Ak teda prejavíme slobodnú vôľu a uplatníme si demokratické právo rozhodnúť, kto sa bude o  naše deti starať, budeme potrestaní a naše peniaze dostane niekto, kto si poslušne nechal  vybrať poskytovateľa pomoci štátnymi úradníkmi.  Znamená to aj to, že blízki ťažko mentálne a telesne postihnutých musia platiť, ak nesúhlasia, že štát im príbuzného „odprace“ do ústavu, hoci aj na druhý koniec republiky.

5. Pochopenie
Výskumy verejnej mienky u nás ukazujú, že ľudia s postihnutím a ich blízki to nemajú v našej spoločnosti ľahké.
• 90 % ľudí nevie, ako by sa mali správať voči ľuďom s postihnutím.
• 73 % je za to, aby sa novorodenec s postihnutím neudržiaval za každú cenu pri živote.
• 63 % chce ludí s postihnutím uzavrieť v ústavoch.
• 56 % odmieta žiť v spoločnej domácnosti s clovekom s postihnutím. 
     
6. Integrácia
Len 59% detí so zdravotným postihnutím je v krajinách Európskej únie integrovaných v bežných školách. Vzdelávanie je v kompetencii členských štátov, ktoré rozhodujú o obsahu a organizácii svojho vzdelávacieho a školského systému.
V súlade s Listinou základných  práv a slobôd rodičia majú aj u nás právo požadovať, aby sa ich dieťa so zdravotným postihnutím vzdelávalo na bežnej škole. Nie vždy je to však možné. Dôvody bývajú často finančné. Aj keď podľa zahraničných skúseností integrované vzdelávanie na bežných školách je v konečnom dôsledku pre spoločnosť efektívnejšie, spočiatku si vyžaduje pomerne značné náklady pri úprave prostredia školy a tried, zabezpečení špeciálnych učebných a kompenzačných pomôcok, zabezpečení ďalších odborných pracovníkov (špeciálnych pedagógov, rehabilitačných pracovníkov),  postgraduálneho vzdelávania učiteľov bežných škôl atď. Je teda nevyhnutné čo najskôr riešiť rozpor, ktorý vznikol medzi právom rodiča rozhodnúť, na akej škole sa bude jeho dieťa vzdelávať a súčasnými možnosťami našich škôl na prijatie zdravotne postihnutých detí.
Pri nevhodných podmienkach vzniká totiž veľké nebezpečenstvo, že humánna myšlienka spoločného vzdelávania všetkých detí, s cieľom vzájomne sa poznávať, rešpektovať a pomáhať si,  nebude naplnená a bude pôsobiť skôr kontraproduktívne, nakoľko na jednej strane učitelia budú mať subjektívny pocit, že pri danom stave vzdelávanie nezvládnu a na druhej strane rodičia neuvidia pozitívne výsledky.  
Legislatíva u nás síce ráta s asistentmi učiteľov, ale len na základných školách. Na stredné školy zákon nemyslí. Úlohou asistenta učiteľa je pritom zabezpečiť človeku, ktorý je v jeho starostlivosti podmienky života porovnateľné s človekom bez postihnutia. Napríklad dvanásťročnému dieťaťu vytvoriť podmienky porovnateľné s podmienkami aké má jeho dvanásťročný zdravý rovesník.
Len zmena tejto legislatívy môže zmeniť dnešnú štatistiku, podľa ktorej pravdepodobnosť, že dosiahne dieťa s postihnutím vzdelanie tretieho stupňa je viac ako dvojnásobne nižšia, než v prípade ľudí bez zdravotného postihnutia.

7.  Uplatnenie
Vzdelanie súvisí aj s neskorším uplatnením. Osoby so zdravotným postihnutím predstavujú najmenej 16 % obyvateľov Európskej únie v produktívnom veku. Viac než 50 miliónov ľudí v Európe – každý šiesty človek. V priemere však len 50 % Európanov so zdravotným postihnutím má zamestnanie.
Analýza najaktuálnejších údajov z krajín Európskej únie ukazuje, že situácia žien so zdravotným postihnutím je horšia než situácia postihnutých mužov. Osoby s poruchou učenia či s mentálnym postihnutím majú v porovnaní s telesne postihnutými ešte menšiu šancu na získanie práce.
Tento problém má aj svoj ekonomický rozmer: vzhľadom na zmenšujúci sa počet pracovných síl, ktorý je dôsledkom demografických zmien,  je nevyhnutné využiť potenciál ľudí so zdravotným postihnutím.

8. Rovnoprávnosť
Rovnoprávnosť treba predovšetkým pochopiť. Aby bol totiž clovek s postihnutím rovnoprávny so zdravým nemôže mať rovnaké podmienky.  Ak zdravého postavíme na rovnakú štartovaciu čiaru  napríklad s vozíčkarom a k cieľu vedie desať schodov, napriek tomu, že majú rovnakú trasu nemajú rovnoprávne podmienky. Našťastie v prieskume verejnej mienky v EÚ 91% respondentov súhlasilo s tým, že na elimináciu fyzických prekážok pre osoby so zdravotným postihnutím by sa malo vynaložiť viac prostriedkov
Európska komisia podporila niekoľko pilotných projektov a výskum v oblasti bezbariérovosti zastavaného prostredia. K výsledkom patrí sprievodca verejnej správy pre zohľadnenie bezbariérovosti pri udeľovaní verejných zákaziek na budovy a vytvorenie Európskej siete bezbariérového cestovného ruchu. Nariadenie o právach zdravotne postihnutých osôb a osôb so zníženou pohyblivosťou v leteckej doprave je pritom prvý európsky právny predpis, ktorým sa zrovnoprávňujú zdravotne postihnutí so zdravými. Vedeniu letísk sa ním nariaďuje  povinnosť poskytovať bezplatnú pomoc a zabezpečovať bezbariérovosť. Podobné záväzky sa schválili i pre odvetvie medzinárodnej železničnej dopravy.