Keď "mama" nepočuť...

13.11.2008 v kategórii Mama, autor Iveta Burianeková, foto: istockphoto.com

Príbeh rodinky, ktorá napriek nepriazni osudu vie, čo je láska.

Ivetka. Nenápadné žieňa s veľkým srdcom a vnútornou silou. Matka, manželka, priateľka... bolo jej dopriate byť matkou, a hoci jej dieťa nikdy nepovie slovko "mama",  je ňou na plný úväzok, 24 hodín denne, sedem dní v týžni... matka, ktorá má osud trochu zložitejší. Tu je ich príbeh:

Katka bola naše prvorodené dieťa, na ktoré sme sa veľmi tešili. Tehotenstvo som mala bezproblémové, takže ma nenapadlo, že by mohli byť nejaké problémy pri pôrode. Keďže som bola prvorodička, nevedela som, čo ma čaká. Plodová voda mi odtiekla, len som sa neotvárala, preto lekári nemali o mňa záujem.

Pravidelné kontrakcie som mala viac ako 12 hodín, celú noc.  Až ráno, keď sa lekári vymenili, dali mi infúziu, aby som sa začala otvárať. Na obed, celkom vysilená, som porodila s pomocou dvoch sestričiek a dvoch lekárov  mŕtve dieťa. Katku oživovali, prebrali a dali do inkubátora. Mne lekár po pôrode povedal len toľko, že dieťa bolo v maternici zle vyživované (slabá placenta). Neverila som tomu, lebo Katka bola krásne dieťa s váhou 2,8 kg a dĺžkou 51 cm. Takže riadne donosené dieťa. Jednoznačne to bolo zanedbanie lekárov pri pôrode. Keby mi urobili cisársky rez, tak tu mohlo teraz  behať krásne 8 ročné dievčatko.

Keďže Katka mala po narodení problémy s dýchaním a jedením, bola napojená na dýchacie prístroje a kŕmili ju cez noštek sondou. Nemá pregĺgací a sací reflex. Taktiež sa pridružili epileptické záchvaty, ktoré jej stav len zhoršovali. Lekári nedávali žiadnu nádej na prežitie. Keď mala mesiac, dostala prvý zápal pľúc. Už vtedy lekárka povedala, aby sme sa pripravili na to najhoršie.

Prvý polrok bola len v nemocnici. Ja som chodila za ňou. Tam ma naučili, ako sa mám o Katku starať, odsávať, sondovať, polohovať.... Na prvej neurologickej kontrole nám lekár povedal, že detský mozog sa vyvíja do jedného roka. Utešoval nás, že sa môže stav zlepšiť, ale povedal aj to, že môže kedykoľvek umrieť. Takže sme žili v neistote. Nevedeli sme, čo nás čaká, keď ju budeme mať doma.

Prvé tri roky boli veľmi ťažké. Dlho sme si kládli otázky: Prečo sa to stalo práve nám? Prečo nie je zdravá? Prečo nebude nikdy chodiť, nepovie mi to krásne slovko „mama“? Neusmeje sa na nás? Časom sme si museli na to zvyknúť. Museli sme celý život prispôsobiť dieťaťu. Vzdali sme sa veľa vecí a záujmov, ktoré sme mali predtým.

Prekonať tieto trápenia nám pomáhala robota okolo domu a na dvore. Chovali sme kozy, hydinu, zajacov, psov... Prerábali sme dom. Postavili prístavby a garáž, takže sme sa nikdy nenudili a čas rýchlo prešiel. S manželom si dobre rozumieme a tieto problémy a starosti nás veľmi zblížili a vieme si vážiť jeden druhého. Nezamýšľame sa nad maličkosťami a banalitami, ale sa snažíme žiť život naplno.

Už 8 rokov prispôsobujeme naše dni Katke. Keď Katku nič netrápi, máme pohodový deň. Každé tri hodiny papáme mixovanú stravu, medzitým jej dávam piť tekutiny. U mňa je celý deň v znamení sledovania hodín a pravidelného kŕmenia a venovania sa jej. Masírujeme sa, polohujeme, cvičíme na fitlopte. Poobede chodievame na vychádzky, alebo sedíme vonku na dvore a sledujeme psíkov, ako behajú okolo nás. Veľa si čítame a rozprávame básničky. Pri tom počúvame detské a ľudové piesne, ktoré má Katka rada.

Naša Katka je večné dieťatko. Potrebuje plienky, krémiky na zadoček ako každé maličké bábo. Zo špeciálnych pomôcok to je odsávačka, keďže si Katka nevie prehĺtať, musím ju každú chvíľu odsávať. Taktiež inhalátor, ktorý nám pomáha, keď sa Katke zhorší dýchanie. Polohovateľná posteľ, ktorá sa dá nastaviť podľa potreby, aby sa Katke dobre a pohodlne ležalo.

Katka má oslabenú imunitu, tak jej kupujem rôzne vitamíny na posilnenie organizmu. Keďže je to ležiace dieťa, máva tráviace problémy, musím jej kupovať ľahkú stravu, ktorá jej nezaťažuje žalúdok. Doplácame za lieky proti epileptickým záchvatom aj na anémiu. Využili by sme veľa zdravotných pomôcok, ale za všetko sa musí doplácať a z môjho opatrovateľského príspevku a manželovho invalidného dôchodku sa nedá našetriť. Takže sa zatiaľ musíme uskromniť a využívať len to, čo je v našich silách.

Nedávno sme žiadali pomoc na auto, a vďaka dobrým ľuďom a organizáciám, ktoré nám pomohli pri zbierke, sa to podarilo. Vyzbierali sme peniažky a kúpili nový Citroen Berlingo. Sme veľmi šťastní, že sa môžeme pohodlnejšie voziť a hlavne, že máme veľký kufor, kde nám vojde kočík a všetky potrebné veci pre Katku. Nemusíme sa v aute tlačiť. Touto cestou by som sa chcela poďakovať všetkým, ktorí nám pomohli splniť veľký sen.

Keď som kúpila počítač, nevedela som ho zapnúť, nevedela som, že sa musia nainštalovať programy... Postupne, pomaly som sa zoznamovala s PC a zistila som, že ma to veľmi baví. Vďaka internetu som spoznala veľa mamičiek, ktoré majú podobný osud ako my. Navzájom si pomáhame a vieme sa povzbudiť. Taktiež mám veľa príbuzných a známych na Slovensku aj v zahraničí. Každý sa vypytoval, ako sa nám darí. Tak som sa rozhodla vytvoriť web stránku. Do denníčka zapisujem čo máme nové  a pridávam fotky.

Viem, aké ťažké je hľadať pomoc, takže vždy, keď niečo nové nájdem, vložím to na stránku. Postupne dopĺňam veci, o ktorých viem, že pomôžu aj iným ľuďom. Keď bola Katka maličká, nemala som žiadne informácie o liečbe, o nadáciách, pomôckach, možnostiach... Bola som o veľa vecí ochudobnená. Preto chcem aspoň takouto formou pomáhať iným mamičkám, ktoré hľadajú pomoc.

Pri počítači a internete trávim veľa času spolu s Katkou. Dieťa sedí pri mne na kolenách a je spokojné. Počúvame pesničky, rozprávame básničky, ktoré sme našli na internete. Ja klikám, upravujem stránku a Katka tichučko sedí v mojom náručí. Sme spokojné obidve. Čo hovorí môj muž na moju záľubu? Je rád, že som sa naučila robiť s PC a mám veľkú trpezlivosť sedieť a hľadať nové informácie, ktoré nám pomáhajú.

Ja nestíham myslieť na problémy, stále som niečím zamestnaná. Ako som už spomínala, pomáha nám práca okolo domu a v poslednom čase počítač a internet. Klamala by som, keby som tvrdila, že mi je dobre, že som stále v pohode. Určite mávam depresie. Hlavne keď sa Katke zhorší stav a neviem jej pomôcť. Poplačem si kde ma nikto nevidí.

Musím sa premáhať a snažiť sa byť kľudná kvôli Katke, lebo ona cíti, keď som v depresii. Prenáša sa to aj na ňu, je nepokojná. Depresie a ťažké chvíle nám pomáhajú prekonávať psíkovia, ktorí behajú po dvore a jedna fenka, ktorú máme vnútri v dome. Ona nám robí veľkú radosť. Čo je dôležité, pomáha hlavne Katke. Dieťa je vnímavejšie a máva menej epileptických záchvatov. Keď mám najťažšie chvíle, neviem či je to náhoda, ale vždy nájdem novú rodinu, ktorá je na tom horšie ako my. Vždy si poviem: „Iveta, čo chceš? Sú rodiny, ktoré majú ťažší osud ako Ty!" A toto ma vie naštartovať.

Rodina pre mňa znamená všetko. S manželom si veľmi rozumieme. Vážim si u neho to, že od nás neodišiel, keď sa dozvedel, že Katka nebude nikdy zdravá. Práve naopak: Je tu s nami, ľúbi nás, veľmi nám pomáha a povzbudzuje.

Máme spoločné záujmy a koníčky, celé dni sa máme o čom rozprávať. Navzájom sa rešpektujeme a vo všetkom si pomáhame. Myslím si, že to je vo vzťahu to najdôležitejšie...

Viac o Ivetkinej rodine a živote, ako aj možnosti pomôcť sa dozviete na www.burko.sk.