Jeden z milióna...

9.12.2008 v kategórii Mama, autor Silvie Hrachiarová, foto: istockphoto.com

Vie sa nádherne smiať, pohladiť pohľadom, hoci je jediným z milióna...

Tomáško bol plánované a očakávané prvé dieťa. Narodil sa v termíne, dňa 14.3. 2004 o 22,30 hod. Pôrod bol bezproblémový, Apgar skóre 10/10. Narodilo sa nám zdravé dieťa, aspoň sme si to mysleli.

Prvý problém nastal v druhom mesiaci, kedy dostal EPI záchvat. Vtedy sme netušili, že sa jedná o epilepsiu. Všetky vyšetrenia mal úplne v poriadku, ale keď sa záchvat tretíkrát zopakoval, nasadili mu antiepileptiká.

Záchvaty sa mu opakovali raz za mesiac. Častokrát som doktorov upozorňovala aj na rýchle kmitanie očí. Jeho vývoj bol úplne normálny, vedel sa posadiť, plaziť, stáť, mentálne bol na tom veľmi dobre. Detské hry mu nerobili problém.

18.1.2005.Tento dátum mi navždy utkvie v pamäti. Bol to deň, kedy sa nám zmenil život. Tomáško sa ráno zobudil s veľkým plačom... nevedel sa hýbať na celej pravej strane. CT, EEG, MRI a mnoho ďalších vyšetrení... všetko negatívne. Spánkom sa jeho nehybnosť vytratila a po prebudení bol stále 10 minút úplne v poriadku. Potom sa opäť z ničoho nič nehýbal. Nešlo nám to do hlavy. Po týždni sa nehybnosť vytratila. Po mesiaci sa opäť všetko opakovalo. Znovu sa prestal hýbať na celú pravú stranu.

Dostali sme sa do Bratislavy, kde nám diagnostikovali Syndróm alternujúcich hemiplégií. Jedná sa o vzácne neurologické ochorenie s výskytom 1:1 000 000. Ide o ataky hemiplégie, striedajúce strany, ktoré trvajú v rozpätí od niekoľkých minút až po niekoľko dní. Tie naše trvali sedem dní na jednu stranu. Rýchle kmitanie očí patrí medzi prvé príznaky.

Niekoré deti majú aj epilepsiu, čo je aj náš prípad. Deti sú väčšinou mentálne postihnuté a trpia ďalšími paroxysmálnymi prejavmi. Všetko záleží od priebehu ochorenia, niektoré deti sú viac postihnuté ako mentálne, tak i fyzicky. Neviem, do ktorej kategórie sa zaradí Tomáško...

V Bratislave nám nasadili liečbu. Tento syndróm sa lieči (tlmí) Sibéliom (účinná látka je Flunarizin). Je to jediný liek a práve na Slovensku nie je registrovaný. Takže sme ho kupovali v okolitých štátoch.

Neskôr sa nám podarilo vybaviť mimoriadny dovoz, za čo sme veľmi vďační našej poisťovni. Tento liek nezaberá každému a po určitej dobe sme si mysleli, že ani Tomáškovi nepomáha. Bol apatický, len ležal a nedokázal nič z toho, čo sa naučil. S príchodom silnejšieho záchvatu znovu a znovu zabúdal veci, ktoré sme ho naučili... Iskra z očí sa mu vytratila. Bolo to veľmi ťažké a vyčerpávajúce obdobie. Ráno som vstávala s pocitom, aby bol opäť večer a aby Tomáško kľudne spinkal, aby sa už toľko netrápil. Boli to tie najhoršie dni, mesiace. V tom čase som sa vyhýbala mamičkám so zdravými deťmi, pretože pohľad na ich ratolesti mi spôsoboval obrovskú bolesť, vháňal slzy do očí a odrazu som si s nimi nemala čo povedať.

Nakoniec nám nový neurológ liek vysadil a nasadil úplne novú liečbu. Pomaličky sme sa z toho najhoršieho dostávali von. Nehybnosti aj záchvaty pretrvávali, ale vrátila sa mu iskra do očí. To bolo pre nás veľké víťazstvo.

Až minulý rok som na internete natrafila na odborníčku na našu diagnózu. Je ňou pani Prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, DrSc. Napísala som jej mail, v ktorom som opísala Tomáškov stav. Dohodli sme si stretnutie u nej v ambulancii, kde nám potvrdila diagnózu. Áno, jedná sa o syndróm alternujúcich hemiplégií. V Európe je týmto syndrómom postihnutých asi 150 ľudí. Na Slovensku podľa mojich informácií štyria, možno sa to číslo už zmenilo.

Na začiatku nám liečba nezabrala kvôli príliš vysokej dávke. Maximálna dávka je 10mg na deň a Tomáško v jednom roku bral skoro 30mg na deň. Niet divu, že bol bez života. Po dlhom uvažovaní, či liek opäť vyskúšať, sme nakoniec súhlasili a urobili sme veľmi dobre. Tomáškove nehybnosti už netrvajú 14 dní (týždeň pravá, týždeň ľavá strana) v mesiaci, ale je to len na pár minút. Nemáva už také silné záchvaty, po ktorých všetko zabudol. 

Robíme pokroky, malé i veľké. Ale keď si spomeniem, čo bolo pred dvomi rokmi, som vďačná za to, čo je teraz. Tomáško nerozpráva, sám nechodí, kŕmim ho a ešte stále nosí plienky. Pravidelne 3x do týždňa chodievame na hipoterapiu, denne cvičíme Bobatha (Vojta nám nevyhovoval) - cviky sme sa naučili v Ostrave, kam s Tomáškom chodím 4x do roka na dvojtýždenné cvičenie a som im za veľa vďačná. Špeciálnu pedagogiku a rehabilitáciu v Košiciach sme momentálne pozastavili, kvôli dochádzaniu a malej Terezke. Len čo Terezka povyrastie, opäť začneme. Spočiatku sme jazdievali do Dunajskej Lužnej, kde nám veľmi pomohli a touto cestou sa im chcem poďakovať. Pravidelné lekárske kontroly sú u nás samozrejmosťou. Veľké ĎAKUJEM patrí nášmu neurológovi a pani profesorke z Prahy.

Ale aby som nepísala len o tom, čo nevie a aké je to ťažké... vie sa nádherne smiať, vie pohladiť aj pohľadom, vie nás objať, vie človeku, aj keď mu je ťažko, vyčarovať úsmev na tvári, vie vyliezť kam chce, dokonca aj na veľmi ťažko dostupné miesta, s pomocou prejde asi tristo metrov... Vie milovať...

K Tomáškovi nám tento rok pribudla Terezka. Čochvíľa bude mať sedem mesiacov. Majú sa s Tomáškom veľmi radi. Už teraz si budujú medzi sebou krásny vzťah a ja som šťastná, že ich mám... Máme výnimočné dieťa, jedno z milióna... a hoci to nie je ľahké, sme radi, že je náš a za nič na svete by sme ho nemenili.

Tomáško potrebuje špeciálnu starostlivosť, pomôcky, ktoré nestoja málo a s jedným príjmom sú mnohé z nich pre nás nedosiahnuteľné. Ak nám chcete pomôcť, zapojte sa do zbierky na špeciálnu trojkolku a chodítko a pošlite nám Vašu finančnú pomoc na číslo účtu 400 463 9176/7500. Pomôžete tým nám, a hlavne Tomáškovi byť o krok bližšie k pomôckam, ktoré znamenajú nádej na kvalitnejší život a snáď aj prvé vlastné kroky...Ďakujeme!