Svet autistov: ako sa mu priblížiť?

Svet autistov: ako sa mu priblížiť?
31.10.2017 v kategórii Dieťa, autor PaedDr. Dagmar Baluchová, PhDr. Daniela Jánošíková, PhD., foto: istockphoto.com

Autistické deti majú svoj vlastný svet. Ako môžeme do neho preniknúť?

Autizmus - diagnostika a liečba

Aké sú autistické deti?

Sú agresívne, ťažko zvládnuteľné, neprispôsobivé, žijú vo svojom svete, ktorý je od toho nášho vzdialený... Aj takéto výroky sa šíria o autistických deťoch. Aké sú vo vašich očiach?

Všetko to „zlé“, najmä agresivita, deštrukčnosť, výrazná afektivita a izolácia, typická hra, je len spôsob, ako nás autista informuje o tom, ako sa práve cíti, čo chce a reaguje na to, čo chceme od neho my.

Pokiaľ nepochopíme, že toto je len „prenos informácií”, tak sa neposunieme ďalej. Žiadne autistické dieťa sa nerodí s agresívnymi alebo deštruktívnymi črtami a jeho uzatváranie sa do vlastného sveta je tiež len postupný proces.

Rodí sa len dieťa s menej alebo viac narušenou mierou verbálnej schopnosti, so zvýšenou či zníženou citlivosťou na zvuk, svetlo, pach, s vyššou alebo nižšou mierou porozumenia okoliu.

Čím sú tieto nedostatky výraznejšie, tým je autista izolovanejší, ťažšie motivovateľnejší k sociálnemu kontaktu, tým viac zotrváva vo svojej rigidite a nástojí na nemennosti. 

Autizmus je stigma, s ktorou sa dieťa narodí

Ako sa priblížiť k svetu autistického dieťaťa?

Každý, kto to chce skúsiť, musí pochopiť, že sa musí prispôsobiť jeho spôsobu vnímania a prijímania informácií z prostredia. Len tak mu dokáže dať istotu, ktorú tak veľmi v našom chaotickom svete potrebuje.

Ani my nemáme vzorce správania sa a schopnosti dobre zvládnuť všetky podnety, ktoré nás stretnú. Ale máme intuíciu, aby sme vybrali ten najvhodnejší či najefektívnejší, najmenej komplikovaný spôsob a učíme sa – imitujeme, na správaní druhých ľudí.

Tak presne toto autistom chýba, oni to nemajú, a nám to pomáha „prežiť“. Naša spoločnosť – odborná i rodičovská, stále robí veľké chyby a snaží sa ľudí s autizmom prispôsobovať na náš obraz a núti ich „napĺňať“ naše štandardné sociálne a komunikačné vzorce správania.

Ale predsa, my sa tiež hneváme, ak nás niekto núti robiť, čo nevieme, čomu nerozumieme, v čom zlyhávame. A tiež sme niekedy agresívni, výbušní a potrebujeme rutiny, aby to bolo jednoduchšie...

Prečo to robíme ľuďom s autizmom, keď je to pre nás také frustrujúce? Musíme si uvedomiť, že tak, ako sme sa my narodili s intuíciou a imitáciou, oni sa narodili s autizmom.

Prečítajte si: Autizmus - Metódy liečby

Ako autistov zaradiť do spoločnosti?

Z týchto detí raz vyrastú dospelí, ktorí sa kvôli svojmu hendikepu nebudú môcť zaradiť do pracovného procesu, založiť si rodiny. Naďalej budú odkázaní na svojich rodičov alebo umiestnení v špeciálnych zariadeniach, kde bude starostlivosť o nich finančne náročná. Myslíte sa, že je naša spoločnosť schopná postarať sa o týchto jedincov?

Autizmus je naozaj veľmi variabilná porucha a v rámci spektra autistických porúch sa stretávame aj s jedincami, ktorí sú bez väčších ťažkostí a ak majú len trochu vytvorené podmienky (napr. akceptáciu pri vzdelávaní, v zamestnaní, pri pohybe v širšom sociálnom prostredí), zvládnu zaradenie sa do spoločnosti.

Ide o ľudí s Aspergerovým syndrómom (AS), ktorí sčasti žijú medzi nami neodhalení, ale zápasia s rôznymi problémami a často ich potenciál býva nevyužitý a veľakrát končia ako ťažkí psychiatrickí pacienti.

Myslím si, že sme im ešte veľa dlžní a nevážime si, čo by nám dokázali dať. Je vo všeobecnosti známe, že pomerne veľa nositeľov Nobelovej ceny malo Aspergerov syndróm.

Ich situáciu u nás by som prirovnala k podmienkam už spomínaných 90-tych rokov, keď sa riešil u nás autizmus ako taký a verejnosť sa s tým oboznamovala. A z toho logicky vyplýva, že ak chceme problém autizmu posunúť ďalej, je nutné neustále informovať verejnosť, že tu takí ľudia žijú a niečo od nás potrebujú.

Autizmus: MÁM ŤA RÁD, MAMI, ALE ASI TI TO NIKDY NEPOVIEM

Čo by sa malo v našej spoločnosti zmeniť v súvislosti s autistami?

Autizmus je celoživotné postihnutie a v priebehu života sa u autistu menia požiadavky na adekvátnu formu jeho starostlivosti.

Na začiatku má dominantné postavenie zdravotníctvo a školstvo, ale neskôr by mala byť priorita v sociálnom rezorte. V súčasnej dobe je z môjho pohľadu najlepšie pokrytá oblasť školstva a myslím si, že zdravotníctvo tiež má pozitívne smerovanie.

Ale ako vyplýva z vašej predošlej otázky, aktuálne sú najvýraznejšie problémy v  oblasti sociálnych služieb a pomoci. Bohužiaľ, často všetka starostlivosť zostáva iba na pleciach rodiny.

Ešte stále sa stretávame s tým, že diagnóza detský autizmus nestačí, aby bolo dieťa posúdené ako „ťažko zdravotne postihnuté“ a boli mu priznané dávky sociálnej kompenzácie, že človek s autizmom veľmi ťažko získa invalidný dôchodok, sú poradovníky na umiestnenie do domovov sociálnych služieb v prípade, ak rodina starostlivosť nezvláda,  a na iné tzv. „odľahčovacie služby“.

Ak sú nejaké možnosti, tak zväčša sú nad finančnými limitmi rodiny... Takže, ak zmeny, tak práve  rezort sociálnych vecí by mal prehodnotiť svoj postoj k autizmu.

 Autistické dieťa: ako sa zmení život v rodine?