Nevidiaca mama Timea Hóková: Nie je hanba poprosiť o pomoc
Timea je mamou trojročnej dcérky. Nič zvláštne poviete si, ale predsa len je na nej niečo výnimočné. Ako tínedžerka totiž prišla o zrak. Nevzdala sa, zabojovala a dnes ako podpredsedníčka Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska pomáha iným prekonať výzvy, ktoré im osud priniesol. S láskou a trpezlivosťou vychováva svoju dcérku a ukazuje, že aj bez zraku možno žiť plnohodnotný život.
Nevidiaca mama Timea Hóková: Nie je hanba poprosiť o pomoc
Timea, môžete nám priblížiť vašu životnú cestu? Ako ste sa popasovali s postupnou stratou zraku? Koľko ste mali rokov, keď ste prišli o zrak?
Narodila som sa v malej dedinke na južnom Slovensku. Ešte v rannom detstve mi diagnostikovali očné ochorenie (šedý zákal), ktoré si následne vyžadovalo aj operáciu. Dôsledky však neboli také tragické – nosila som síce hrubé okuliare, ale relatívne dobre som s nimi videla. Škôlku som ešte navštevovala v našej dedine, ale na odporúčanie očnej lekárky som pokračovala na Spojenej škole internátnej pre deti so zrakovým postihnutím v Bratislave. Akosi popritom mi bol diagnostikovaný aj zvýšený vnútroočný tlak, ktorý pre mňa v danom období znamenal iba toľko, že si musím pravidelne kvapkať do očí. Nik vtedy samozrejme netušil, že zvýšený očný tlak môže byť taký plíživý a že nakoniec môže človeka pripraviť dokonca o zrak.
Na základnej škole som sa v rámci voľnočasových aktivít učila aj Braillovo písmo, čo už asi mala byť určitá príprava, no vtedy som to všetko brala ako hru a so zábavou som bodky čítala zrakom. Mala som zhruba 15 rokov, keď som začala výrazne horšie vidieť. Navštevovala som prvý ročník obchodnej akadémie na škole pre telesne postihnutú mládež v Bratislave (bežne na školu chodili aj nevidiaci a slabozrakí, najmä kvôli internátu). Začali sa mi zlievať texty v učebnici, pri písaní som netrafila do riadku, párkrát som narazila do dverí...
Prvý ročník sa preto musel prerušiť a s prestávkami som trávila čas v nemocnici a doma u svojich rodičov. Absolvovala som niekoľko operácií, ktoré mali očný tlak zastabilizovať. Tu nastal úplný obrat v mojom živote – z vizuálna som sa musela „preprogramovať“ na využívanie sluchu a hmatu. Po dôkladnom prehodnotení som zmenila aj školu a začala som navštevovať gymnázium, tiež na škole pre mládež s telesným postihnutím. Moje kedysi extra úhľadné zošity už prestávali mať zmysel, do riadkov som sa netriafala a prečítať po sebe som si nevedela. Začala som si poznámky nahrávať na diktafón a čo sa dalo, som odpovedala ústne. Písomky z matematiky som písala na obrovské papiere s hrubou fixkou, no postupne aj tu mi už chýbala zraková kontrola. Ku koncu gymnaziálneho štúdia som sa začala učiť používať počítač s čítačom obrazovky pre nevidiacich a písomnú maturitu som už na ňom bez problémov zvládla.
Aj napriek zrakovému hendikepu ste však vyštudovali vysokú školu a naučili ste sa po anglicky... Isto to nebolo jednoduché.
Vždy som sa rada učila a keď som si už zvykla na nový spôsob prijímania informácií, odvážila som sa po úspešnej maturite aj na vysokú školu. Študovala som učiteľstvo psychológie a anglického jazyka na Univerzite Komenského v Bratislave a plne som sa preklopila na „digitálne“ fungovanie – písomné skúšky a robenie poznámok počas prednášok na PC. Počas vysokoškolského štúdia bolo dôležité dostať sa ku knihám, ktorých naštudovanie tvorilo základ pre zvládnutie skúšok. Do prístupnej elektronickej formy (do takej, aby som si ich mohla prečítať pomocou hlasového výstupu v počítači) mi ich upravovali v univerzitnom Centre podpory pre študentov so špecifickými potrebami. Každý semester som prišla s kopou kníh požičaných z knižnice a v spomínanom centre mi ich naskenovali. Ďalšou rovinou bola schopnosť zorientovať sa v priestoroch fakulty. My sme mali vtedy 4 budovy na 4 rôznych miestach Bratislavy a piatym miestom bol vysokoškolský internát v Mlynskej doline. Musela som sa tak naučiť konkrétne presné trasy z internátu na jednotlivé pracoviská fakulty, potom v rámci budov, v rámci internátu. S nácvikom orientácie za pomoci bielej palice mi pomohli už dnes kolegovia z Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska.
Poslednou, ale absolútne kľúčovou stránkou, bola komunikácia. Postupne som sa učila aj rozprávať o svojom zrakovom postihnutí – spolužiakom či učiteľom bolo totiž dobré vysvetliť, ako asi vidím či vlastne nevidím, ako viem vykonávať napríklad zapisovanie či prácu s literatúrou a v čom prípadne potrebujem pomoc. Po vysokoškolskom štúdiu som odišla na skusy do zahraničia, absolvovala som 8-mesačnú dobrovoľnícku službu v Grécku a potom som sa už pracovne začlenila do života Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska.
Nevidiaca Galina Kubalová: Zdvihni zadok a hlava sa pridá!
Ako sa s tým všetkým vyrovnávala vaša rodina a okolie?
Myslím si, že rodina to všetko spočiatku brala ako nejaký dočasný stav. Snažili sa hľadať lekárov, ktorí možno povedia, že po takej či onakej liečbe budem lepšie vidieť. Až časom sme všetci pochopili, že sa so zmenou treba naučiť žiť. Začala som sa učiť fungovať s minimálnou zrakovou kontrolou. Myslím si, že dnes už netrávia čas čakaním na zázrak, ale zameriavajú sa skôr na poskytnutie maximálnej podpory.
Ste mamou zdravej trojročnej dcérky. Vníma váš hendikep? Ako nevidiaca žena ste nemali obavy, či sa zvládnete postarať o bábätko?
Jasné, že som sa veľmi bála! Mať dieťa je obrovská zodpovednosť. Spojila som sa ale s niekoľkými slovenskými i českými nevidiacimi mamami, s ktorými som sa rozprávala o tom, ako veci zvládajú. Tiež som sa ešte počas tehotenstva snažila nacvičiť úchopy bábätka, prebaľovanie, obliekanie, varenie. Jasné ale, že umelá bábika je len umelá a pri živom bábätku som možno nakoniec všetko robila inak (intuitívnejšie)... Dcérka podľa mňa vníma, že so mnou sa robia niektoré činnosti jednoducho inak. Snaží sa mi veci podávať do ruky, učí sa slovne navigovať a popisovať. Učím ju tiež, že vonku sa s maminou treba držať za ruku a že na ihrisku je fajn občas pribehnúť a povedať mi, kam sa vyberie – hojdačka či pieskovisko. Chcela by som, aby dcérka mala normálne detstvo, preto sa snažím neprenášať zodpovednosť na ňu – určite sa nenarodila preto, aby mi za každých okolností asistovala. Podľa mňa časom postupne „vrastie“ do prirodzenej pomoci, ktorá pre ňu ani nebude pomocou – teda aspoň v to dúfam.
Ako zvládate bežné domáce povinnosti a starostlivosť o rodinu? Pomáha vám niekto?
Bežné domáce povinnosti a starostlivosť myslím zvládam. Pri čisto vizuálnych činnostiach, pohybe s dcérkou vonku (po ihriskách a pod.) využívam pomoc osobných asistentiek alebo blízkej rodiny. Skúšame napríklad s dcérkou aj kresliť a pozeráme si knižky (niektoré mám dokonca označené Braillovým písmom). Toto všetko ma učí aj určitému manažmentu – poriadne si vopred premyslieť aktivity a moje objektívne možnosti ich zvládania. Keďže isté činnosti sa realizujú za pomoci asistentiek, kľúčová je ich vnímavosť – jednak voči dcérke, aj voči mne ako kompetentnej mame.
Barbora Bali-Janíček: Túžbu pomáhať som mala vždy
Čo rada robíte vo voľnom čase?
Veľmi rada chodím na prechádzky či bicyklovačky, čítam knihy, trávim čas na výletoch s priateľmi. Aktuálne ale venujem maximum času svojej malej dcérke, takže svoje obľúbené aktivity si dávkujem podľa možností. V rámci svojej každodennosti sa snažím zvládať bežné činnosti ako každý, teda riešim domácnosť, nakupovanie (klasické alebo online), upratovanie, varenie, administratívu, úhrady a podobne. Veľa z toho viem uskutočniť samostatne a do niektorých činností zapájam osobné asistentky alebo rodinu.
Ste aj aktívnou bežkyňou. Ako ste sa dostali k behu? Pokojne sa pochváľte aj nejakými úspechmi v tomto športe.
V súčasnosti, žiaľ, behám veľmi málo. Aj behanie v minulosti bolo na hobby úrovni – rada som si pritom rozhýbala svoje kancelárske telo a vyčistila hlavu. Tiež som spoznala komunitu skvelých ľudí – bežkýň, ktoré boli odo mňa tisíckrát lepšie, ale trpezlivo ma pri tréningoch sprevádzali a šli si so mnou relaxačne zabehnúť aj taký Devín – Bratislava.
Ako podpredsedníčka Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska – aké sú vaše hlavné ciele?
Veľmi blízke sú pre mňa témy: práca s mládežou, dobrovoľníctvo, sociálne služby, ďalšie vzdelávanie a medzinárodné vzťahy. Z pozície podpredsedníčky mám ambíciu: posilniť prepájanie inštitúcií, ktoré podporujú ľudí so zdravotným postihnutím (na Slovensku i v zahraničí), zlaďovanie ponuky služieb ÚNSS s reálnymi potrebami nevidiacich a slabozrakých, nastaviť systém práce s dobrovoľníkmi ÚNSS a podporiť ďalší rozvoj organizácie. Keďže aktuálne žijem veľmi intenzívne rodičovstvom, pravdepodobne aj toto bude oblasť, ktorá ma bude v blízkej budúcnosti zaujímať aj profesionálnejšie – predovšetkým prepájanie a podpora nevidiacich a slabozrakých rodičov pri ich čo najnezávislejšom fungovaní.
Taktiež ste súčasťou projektu Biela pastelka. Dokonca sa aktívne zapájate aj do verejnej zbierky. Môžete nám priblížiť, o čo v tomto projekte ide a ako pomáha ľuďom so zrakovým postihnutím?
Biela pastelka je verejná zbierka, prostredníctvom ktorej pomáhame nevidiacim a slabozrakým ľuďom. Výnos umožňuje neustále zlepšovať sociálne služby: Konkrétne ide o špecializované sociálne poradenstvo napríklad kde a ako sa uchádzať o zamestnanie, ako si upraviť domáce a pracovné prostredie či aké pomôcky si vybrať na uľahčenie každodenného života. Ďalšou oblasťou je sociálna rehabilitácia, prostredníctvom ktorej učíme ľudí orientácii, pohybu s bielou palicou, čítať a písať Braillovo písmo, efektívne využívať zvyšky zraku či používať špeciálne upravený počítač alebo smartfón. Veľmi rada sa každoročne do zbierky zapájam, väčšinou sa nachádzam v bratislavskom infostánku a so záujemcami si skúšame písať mená v Braillovom písme.
Ako vnímate podporu spoločnosti a štátu pre ľudí so zrakovým postihnutím na Slovensku? Čo by sa podľa vás malo zlepšiť?
V súčasnosti máme našťastie skutočne veľa možností: vieme sa dostať ku rôznym pomôckam, čoraz viac informácií sa objavuje napríklad v elektronickej forme (na internete napríklad), ľudia sú ochotnejší hľadať riešenia. Na druhej strane stále pretrvávajú bariéry, ktoré vedia sťažiť život, a to nielen ľuďom so zdravotným postihnutím vo všeobecnosti, ale rovnako napríklad aj seniorom, mamám s kočíkmi či cudzincom a podobne. Nevidiacemu či slabozrakému človeku môže skomplikovať život neozvučený priechod pre chodcov, neohľaduplnosť vodičov voči chodcovi s bielou palicou alebo neprístupnosť dôležitých informácií.
Máte nejaké rady alebo odporúčania pre rodičov detí so zrakovým postihnutím, ako im pomôcť a podporiť ich v každodennom živote?
Tu by som azda podčiarkla hlavne to, aby neostávali sami... Znie to možno ako klišé, ale akonáhle stretneme človeka s podobnou životnou výzvou, hneď nám je akosi na duši ľahšie. Tiež chcem rodičov povzbudiť, aby sa neváhali obrátiť na kolegov z Únie nevidiacich a slabozrakých Slovenska, ktorí pomôžu zorientovať sa v možnostiach (a možností je dnes naozaj veľa...) a spoločne nájdu to najlepšie riešenie.
Čo by ste odkázali iným ľuďom so zrakovým postihnutím, ktorí možno bojujú s prijatím svojho stavu alebo hľadajú inšpiráciu?
Snáď len toľko, aby boli vytrvalí. Niektoré zručnosti sa možno učíme dlhšie, chvíľu trvá, kým si človek nájde najvyhovujúcejší spôsob na realizáciu čohokoľvek bez zrakovej kontroly, ale neskôr úsilie určite prinesie svoje ovocie. Tiež nie je hanba poprosiť o pomoc – veď nik na svete nezvláda úplne všetko.
Aké sú vaše ďalšie plány a sny do budúcnosti, či už osobné alebo profesionálne?
Chcela by som byť dosť dobrou a pokojnou mamou, neupínať sa na dokonalosť, nezabudnúť na vnútornú Timeu. Pracovno-osobne by som ešte viac chcela prepájať mamy so zrakovým postihnutím (samozrejme aj mamy bez zrakového postihnutia – nie je mojím úmyslom sa vyčleňovať) a podporiť vzájomnú výmenu skúseností a tipy na aktivity s našimi deťmi.
Hokejista Juraj Valach: Život nie je vždy fér, ale nemôžeme to vzdať
Čo vás najviac motivuje a inšpiruje v každodennom živote?
Aktuálne pokroky mojej dcérky. Alebo keď sa niečo naučím popri nej aj ja sama (praktické činnosti či spoznávam zákutia samej seba).
Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska
Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska je občianske združenie, ktorého členmi sú nevidiaci a slabozrakí ľudia, ich priaznivci, priatelia a rodičia. V súčasnosti má vyše 2 600 členov združených v 47 základných organizáciách. Svoje služby, poradenstvo a aktivity poskytuje ľuďom so zrakovým postihnutím v každom kraji Slovenska bezplatne. Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska vznikla v roku 1990. Patrí k najväčším a najstarším občianskym združeniam v Slovenskej republike. www.unss.sk