Nevidiaca Galina Kubalová: Zdvihni zadok a hlava sa pridá!
Galina Kubalová (45) z Bratislavy je prvou nevidiacou Slovenkou, ktorá si pred sedemnástimi rokmi s manželom Michalom adoptovala polročného rómskeho chlapca. Dnes už temer dospelého Jakuba môžete vidieť na doskách Slovenského národného divadla ako tanečníka v balete.
Pri rozhovore s Galinou som mala pocit, že tou hendikepovanou som práve ja, a to dokonca niekoľkonásobne. Svojou akčnosťou, prístupom k životu, energiou a entuziazmom patrí nepochybne medzi Inšpiratívne ženy. Napriek tomu, že jej oči už nevidia, žije život možno plnohodnotnejší ako ktokoľvek z nás.
Nevidiaca Galina Kubalová
Galina, absolvovali ste 24 operácií očí. Kedy ste prestali úplne vidieť? Pamätáte si ten moment?
Áno, operácií som absolvovala skutočne veľmi veľa. Po nich som však dokázala bežne fungovať. Normálne som videla, len s korekciou. Posledná operácia bola pre mňa kľúčová. Pred operáciou som mala voperovanú šošovku, videla som s jednotkami dioptriami a čítala som bez okuliarov. Mala som vtedy 25 rokov. O zrak som neprišla postupne. Prišla som oň pri operácii očí. Dalo by sa povedať, že pri odchádzaní očného nervu ide o postupné strácanie zraku, čo však nebol môj prípad...
Vedeli ste, čo vás čaká? Že o zrak prídete?
Od detstva som bola psychicky pripravená, že raz o zrak prídem. Nevedela som však presne, kedy. Trpím na vysoký očný tlak (glaukóm), ktorý prirodzene vedie k slepote. Ale nikto vám nepovie, či to príde v 24, 40 alebo 60 rokoch. Ja sama som vôbec nečakala, že to bude práve pri operácii...
Spolu s vašimi rodičmi ste si zrejme užili všeličo. Ako sa k vám oni správali? Brali vás ako zdravé dieťa, alebo ste mali určité úľavy?
Brali ma ako normálne zdravé dieťa. Chceli, aby som raz bola schopná postarať sa sama o seba. Nemala som žiadne výhody oproti mojim súrodencom. Moja mama nikdy nebrala ohľad (v dobrom slova zmysle), rovnako ako mňa, vychovávala aj mojich bratov. Bola na mňa úplne rovnako prísna, ale aj láskavá. Vyžadovala od všetkých rovnako. S odstupom času to vnímam veľmi pozitívne a som jej za to vďačná.
V dospelosti ste sa rozhodli založiť si rodinu. Aký bol váš dôvod, že ste si zvolili práve cestu osvojenia si dieťatka?
Tým, že mám genetickú poruchu, ktorá sa prenáša a nie je možné ju prenatálne diagnostikovať, osvojenie dieťaťa nám prišlo najlepšie a najsprávnejšie riešenie. Dokonca, aj dnes stále je problém túto poruchu diagnostikovať i postnatálne.
Proces osvojenia je časovo náročný. Ako to bolo u vás pred tými 17 rokmi? Pamätáte si to?
V princípe to približne celé trvalo asi 1,5 roka. Približne ¾ roka prebiehala príprava v spolupráci s organizáciou Úsmev ako dar. Následne nás zaradili do databázy čakateľov. Prešlo necelých deväť mesiacov, keď sme mali prvýkrát Jakubka. Čo sa týka vekového obmedzenia, chceli sme dieťa do pol roka z dôvodu, aby vyrastalo odmalička v prirodzenom prostredí, kde matka nevidí. Pre staršie dieťa zvyknuté na vidiacich rodičov, ktoré by si pýtalo červenú kocku a ja ako nevidiaca by som mu ju nevedela dať, by to už nebolo veľmi rozumné.
Aký bol váš prvý pohľad na syna Jakuba? Vtedy ste ešte videli, či už nie?
Vtedy som už tri roky nevidela. Náš prvý pohľad bol na základe dotyku rúk. Oni sú mojimi očami. Dali mi Jakubka do rúk a odvtedy bol môj.
Ako sa nevidiaca žena dokáže postarať o také malé dieťa?
Normálne (smiech). Vždy som sa starala o všetky deti navôkol. Volali ma aj kolegyne z práce po príchode z pôrodnice, aby som im prišla pomôcť obliecť bábätká. Starostlivosť o Jakubka bola viac menej na mne. Prvé dva roky manžel pracoval v dvoch rôznych zamestnaniach, takže väčšinou som bola s Jakubkom sama. Sem tam prišla pomôcť mamina alebo svokra, ale zvládala som to. Povedala by som, že mi pomohla intuícia, materinský cit a skúsenosti, ktoré som mala zažité. Mama musí vedieť prebaliť svoje dieťa aj potme, no nie?
Dnes má váš syn Jakub 17 rokov a je poslucháčom 6. ročníka tanečného konzervatória Evy Jaczovej, študuje klasický tanec. Tancuje a účinkuje aj v Slovenskom národnom divadle a aktuálne ho môžeme vidieť v novej premiére muzikálu Horúčka sobotňajšej noci v divadle Mystik. Túžba vidieť ho baletiť a tancovať bola natoľko intenzívna, že ste vymysleli aplikáciu pre nevidiacich. Je aplikácia zameraná iba na balet, alebo sa dá použiť napríklad aj pri opere?
Treba si uvedomiť, že hudbu počujete, no nevidíte. Pri opere počuť orchestrálnu hudbu a spev, viete si domyslieť, čo sa na javisku deje. No pri balete je ticho. Žiadne slová. Len zvuk hudby. Keďže Jakub účinkoval v Luskáčikovi, ktorý je svetoznáme dielo a hráva sa väčšinou všade plus/mínus rovnako, zo začiatku som myslela naozaj iba na balet a na Luskáčika. Dnes sme v stave, že chceme rokovať už aj s ďalšími divadlami, napríklad v Brne a v Banskej Bystrici a určite nechceme ostať len pri balete. Balet však predstavoval skutočnú výzvu. Pri balete ide o pohyb, čo je úplne znemožnené pre nevidiacich.
Pri audio komentároch však musia byť eliminované aj slová, aby sa Čajkovskij nestratil, musí to byť veľmi citlivo urobené a pokiaľ sú používané určité tanečné veci, je potrebné, aby boli vysvetlené primeraným spôsobom.
S kým ste spolupracovali pri tvorbe aplikácie?
V prvom rade sme spolupracovali priamo so Slovenským národným divadlom, keďže ide o ich predstavenie, hudbu a scénu. Po technickej a informatickej stránke mi s aplikáciou pomohol dnes už študent ma matfyze. Ako dobrému programátorovi som mu povedala, akú aplikáciu potrebujem, aké požiadavky musí spĺňať. On to celé naprogramoval. Texty sme robili v spolupráci so SND, Tanečným konzervatóriom a s expertkou zaoberajúcou sa audio komentármi. V konečnom dôsledku som texty upravila tak, aby boli zrozumiteľné pre nevidiacich a aby neboli použité slová, ktoré by nepochopili. Tým, že som aj špeciálny pedagóg, snažila som sa ich prispôsobiť aj detskej úrovni tak, aby som sa vyhla infantilite.
Používa sa táto aplikácia iba na Slovensku, alebo už aj inde vo svete?
Zatiaľ iba na Slovensku. Veľmi rada by som sa však posunula. Ak sa nám podaria plány, budeme vedieť expandovať aj ďalej do sveta. Z časových dôvodov však ideme pomaly a postupne. Keďže sme prví, chceme byť dobrí.
Predpokladám, že sa k vám dostala aj spätná väzba, či už s komunity nevidiacich, prípadne zo škôl. Aké sú ohlasy?
Veľmi sa teším, že máme vynikajúce spätné väzby. Slovenské národné divadlo nám dalo dva roky po sebe k dispozícii 90 lístkov. Vieme, že niektoré deti boli vďaka tomu vôbec prvýkrát v divadle na balete, čo je niečo úžasné!
Lekárka Kristína Visolajská: Netvárim sa, že všetko zvládnem sama...
Hoci ste študovali anglický jazyk a pedagogiku, dnes vediete rehabilitačné centrum. Komu sa v centre venujete?
Rehabilitačné centrum je zamerané na prácu s každým klientom, či už je zdravý alebo postihnutý. Nešpecifikuje sa iba na deti s poruchami autistického spektra, hoci práve ony sú moja srdcovka. Skôr to je doména občianskeho združenia, hoci aj takéto deti chodia k nám na masáže. Vo väčšine prípadov sa však jedná o zdravých klientov. Samozrejme, v rámci centra sa deťom s postihnutím venujem iba ja. Skôr však formou terapie, pri ktorej je zahrnutá aj masáž. Nazývame to rehabilitačno-relaxačná terapia.
Dva a pol dňa v týždni pracujem ako masérka, jeden deň som rehabilitačný pracovník na tanečnom konzervatóriu a zvyšný jeden a pol dňa sa na dvoch základných školách venujem deťom s autizmom.
Práca s autistickými deťmi je náročná. Ako to zvládate vy?
Normálne (smiech). Veď pracujem s nimi individuálne, vždy mám len jedno dieťa. Nevidím žiadny problém (smiech). V závislosti od schopností a potrieb dieťaťa sa mu snažím venovať 25 až 50 minút. Osobne mám najradšej neverbálnych alebo nízko funkčných autistov, také tie ťažké stavy patria medzi mojich najobľúbenejších. Samozrejme, venujem sa aj verbálnym autistom, aj deťom s mentálnym postihnutím a taktiež s Aspergerovým syndrómom.
Váš syn Jakub sa nechal počuť, že jeho oči sú aj vašimi očami. Vnímate to aj vy tak?
Áno, určite. Vnímam to tak. Je úžasne nápomocný. Klobúk dolu pred ním.
Ako nevidiaca zrejme ovládate Brailovo písmo. Bolo ťažké sa to naučiť?
Neuveríte, ale Brailovo písmo neovládam čítať prstami. Kedysi som sa ho učila a technicky ho viem aj vysvetliť, ale naučiť sa ho v dospelom veku je veľmi náročné, a to nielen časovo, ale aj hmatovo. Ak si chcem prečítať dokument, odfotím si ho, nascanujem, prehodím si ho do pdf formátu a už mi to systém prečíta. Žiadny problém.
Husľový virtuóz Dalibor Karvay: Syn je teraz naším dirigentom
Zdraví ľudia sa často sťažujú. Na hocičo. Bolí ich hlava, majú toho veľa, nestíhajú všetko, čo by chceli. Vy pôsobíte plná energie, radosti zo života... Čo vám dodáva silu?
Asi som sa taká narodila (smiech). Hovorí sa tomu, „chorobný optimista“. Nevidím prekážky. Vidím len riešenia a hľadám riešenia. Problémy ako také pre mňa neexistujú, snažím sa ich vždy riešiť. Moji študenti ma poznajú podľa vety „Zdvihni zadok a hlava sa pridá!“.
Aké máte plány do budúcnosti?
Ak všetko dobre pôjde, v septembri by som chcela nastúpiť na doktorandské štúdium. Aktuálne si robím dva krátkodobé psychoterapeutické výcviky. Chcela by som mať možnosť venovať sa celej rodine, využiť uplatnenie holistického prístupu. Pomôcť aj detičkám, ale na druhej strane aj rodinám nájsť správny zmysel života. Aby pochopili, že keď sa im zatvoria jedny dvere, je to len preto, že sa niekde otvoria ďalšie. Z praxe vnímam, že ľudia prídu na masáž s rôznymi životnými príbehmi, neraz veľmi ťažkými a viem, že im veľmi pomôže vedomie, že nie všetkým dňom je koniec. Aj v ich živote je možná zmena k lepšiemu.
Taktiež by som veľmi rada rozvíjala ďalej svoje občianske združenie Od podlahy, kde sa snažíme pomôcť práve zdravotne znevýhodneným deťom.
Čo by ste chceli odkázať čitateľkám a čitateľom MAMA a ja?
Chcela by som všetkým maminkám a otcom dodať nádej v prípade, že sa im narodí dieťatko s určitým postihnutím. Neznamená to všetkým dňom koniec. Samozrejme, nie vždy sa dá niečo robiť. Netreba však hádzať flintu do žita, ale hľadať možnosti a navzájom sa povzbudzovať. Jednoduché to určite nie je, to nikto netvrdí, ale keď sa dá čo i len trošku, každé dieťa si zaslúži šancu na rozvoj. Za veľmi dôležité považujem stretávať sa v zmiešanej komunite ľudí, nielen so zdravými, ale aj s hendikepovanými. Budovať cestu prirodzenej inklúzie.
Ďakujem za rozhovor.
Aktivity p. Galiny Kubalovej môžete sledovať na webových stránkach: ozodpodlahy.sk a aimi.sk.
Fotogaléria