Čo by sa stalo, keby ľudia s Downovým syndrómom vládli svetu?

18.3.2012 v kategórii Mama, autor Redakcia, foto: istockphoto.com

Náklonnosť, objatia a starostlivosť o iných, by urobili veľký comeback...

Na podnet organizácie DSI (Down Syndrome International) a EDSA (European Down Syndrome Association) bol vyhlásený 21. marec Svetovým dňom Downovho syndrómu.

Tento symbolický dátum bol odvodený z číslic 3 a 21 (trizómia 21. chromozómu) a mal by poslúžiť v spoločenstvách jednotlivých krajín k lepšiemu objasneniu a porozumeniu problematiky osôb narodených s Downovým syndrómom.

Tento článok bol pôvodne prezentovaný autorom Dennisom McGuirom, PhD, na konferencii NDSS (Národná spoločnosť Downovho syndrómu) a NADS (Národná asociácia Downovho syndrómu) v Chicagu 2005.

Pre osobitný prístup, vtip a nadhľad autora vám ho radi prinášame.

Dennis McGuire, PhD. v úvode napísal o svojej práci, je riaditeľom Adult Down Syndrome Center v štáte Illinois, USA.  Ich multidisciplinárny tím pôsobiaci od roku 1992, pracuje pre ľudí s Downovým syndrómom a plní ich psychosociálne a zdravotné potreby.  Za tú dobu pomohli viac ako 3 000 dospievajúcim a dospelým ľuďom s Downovým syndrómom.

“Naši pacienti nám umožnili vstupom do ich sveta vidieť, aký zaujímavý a pestrý je ten ich svet.  Chcem vám vykresliť to, čo sme získali z úložiska ich múdrosti počas našej dlhoročnej práce. Dúfame, že tento obraz bude užitočný pre všetky rodiny, ktoré hľadajú spôsoby, čím zlepšiť život svojich detí.”

Tak čo by sa stalo, keby ľudia s Downovým syndrómom vládli svetu?

Náklonnosť, objatia a starostlivosť o iných, by urobili veľký comeback.

Napriek skutočnosti, že moja rodina nebola veľmi láskavá, v našom Centre sa mi dostalo rýchlokurzu objímania. Som presvedčený, že ak by ľudia s DS riadili svet, všetci by sme si veľmi  rýchlo zvykli na radosť z objatia. Našťastie, mám náskok. Moja žena je pôvodom z Argentíny a dostalo sa mi cti absolvovať intenzívny kurz objímania, keď sme pristáli v tejto krajine a na letisku čakalo asi 6000 členov jej rodiny, tešiacich sa na objatie so mnou.

Ľudia by boli príjemne úprimní a skutoční.

Ľudia s Downovým syndrómom by neboli čím sú, ak by neboli takí priamočiari a neokázalí.
Keď sa im povie : "Urobili ste dobrú prácu," väčšina odpovie jednoducho a vecne triezvo: "Áno, to som urobil."

Staromódna vyššia spoločnosť, tzv. “high society”, by asi zanikla.

No je tu predpoklad, že všetky tie ÚŽASNÉ  tanečné kostýmy by len tak prekvitali. Ľudia s Downovým syndrómom milujú obliekanie a tance na veľkých oslavách.  Majú loptu a... môžu tancovať!  (A mimochodom, kto potrebuje príležitosť... "prosto tancuj!”).

Väčšina ľudí s DS, s ktorými sme sa stretli, milujú svadby. To nie je veľkým prekvapením. Milujú prezliekanie sa, tráviť čas s rodinou a priateľmi, jesť dobré jedlo a samozrejme, tanec až do skorých ranných hodín. (Mnohí budú prenasledovať kapelu až do konca noci, len aby ju uprosili k pokračovaniu). Je možné, že časť z nich miluje svadby ani nie tak pre jedlo a tanec, ale preto, že v mnohých prípadoch sú dočasne pozastavené “pravidlá proti objímaniu”. To môže dať ľuďom malý kúsok toho, čo som ja zažil v Argentíne. Ouha! Viete si predstaviť, aký by bol svet, keby sa uvoľnila tak veľká náklonnosť?

Ľudia, ktorí sa rozprávajú sami so sebou, by boli považovaní za premýšľavých a tvorivých. Na podporu tejto praxe by boli v rámci kancelárií a knižníc vyhradené “samovravné miestnosti”.

Ľudia s Downovým syndrómom majú povesť "samovravcov”. Ak sa to deje v súkromí, slúži samovrava účelovo a pozitívne. Je to skvelý spôsob, ako sa zamyslieť nad nápadmi a premýšľať o nich nahlas. Preskúmajú si takto udalosti dňa, pomáha im to riešiť problémy. Je užitočné vyjadriť svoje pocity a frustrácie prostredníctvom samovravy, najmä, ak majú ľudia problémy vyjadriť svoje pocity smerom k druhým.

Je dokázané, že športovci sa zvyknú rozprávať sami so sebou, je to forma sebamotivácie. A vieme, že bežne ľudia hovoria na svoj počítač (zvlášť keď  “padne”), a tiež veľa ľudí rozpráva nahlas pri jazde v aute. (Samozrejme, že používajú aj drobné posunky, avšak tie neodporúčame, ak je dlhý život jedna z vašich ambícií.)

Poriadok a štruktúra by mali vládnuť.

Počuli sme, že mnoho ľudí s Downovým syndrómom je tvrdohlavých a ustráchaných.  Aj to sme počuli, že pomerne veľa ich žije v nezmyselných rituáloch a rutine.
Ale verte, existuje aj mnoho výhod týchto "obsedantno-kompulzívnych  tendencií." U nás v Centre sme označili toto chovanie ako "koľaje", pretože ľudia majú tendenciu tieto stanovené vzorce alebo "dráhy" využívať v ich každodennej činnosti.

Aké sú výhody”koľají”?
“Koľaje” im umožňujú zvýšiť nezávislosť, pretože väčšina ľudí je schopná spoľahlivo dokončiť domáce a pracovné úlohy práve vtedy, ak tieto úlohy sú súčasťou ich každodenného života.
(A keďže nie sú príliš rýchli ...  sú veľmi precízni).  Pre mnohých ľudí s Downovým syndrómom sú “koľaje” aj spôsobom relaxácie. Niektorí ľudia opakujú svoje obľúbené aktivity v pokojnom priestore, ako písanie, kreslenie, hádanky, puzzle, a pod.

“Koľaje” slúžia tiež ako jasné a jednoznačné vyhlásenie o výbere (čo je veľmi dôležité pre ľudí s jazykovými obmedzeniami). To môže byť pre mládež s DS istý spôsob ako definovať ich vlastnú nezávislosť bez toho, aby sa dostali do rovnakých zatrpknutých konfliktov s rodičmi, ako mnohí iní mladí ľudia.

Takže vzhľadom k tomu, čo vieme o ľuďoch s Downovým syndrómom a “koľajách” - ako by sa mohli použiť na riadenie sveta? Tu je predstava:

- Rozvrhy a kalendáre by sa dodržiavali
- Vlaky a lietadlá by jazdili načas 
- Obed by bol o 12:00, večera o 18:00 
- Pracovná doba by bola na prácu 
- Dovolenka by bola dovolenkou 
- Od ľudí by sa očakávalo, že budú plniť svoje sľuby 
- Zmeny na poslednú chvíľu by sa dôrazne odmietali 
- Všetky miesta by boli úhľadné, čisté a organizované (nielen spálne, ale mestá, krajiny, celý svet) 
- Straty a nálezy by prestali existovať (aj zdanlivý chaos v izbe má svoj vlastný zmysel pre  poriadok)

Vo svete Downovho syndrómu by bolo oveľa viac tolerancie pre:

- časté opakovanie rovnakých fráz alebo otázok 
- použitie výrazov "zábava" a "čistenie" v jednej vete 
- zatváranie dverí alebo skrine, ktoré sú ponechané pootvorené (a kľudne aj v dome niekoho iného) 
- dôsledné aranžovanie vecí až pokiaľ by neboli "Presne takto!"

Aj napriek svojim “koľajám” majú ľudia s Downovým syndrómom len zriedka skutočne zlé návyky, na rozdiel od toľkých z nás. Skutočne, z približne 3000 ľudí, ktorých sme mali na klinike, sme nevideli žiadnych drogovo závislých alebo gamblerov a len dvaja trpeli alkoholizmom a veľmi malý počet boli fajčiari.

Avšak vo svete Downovho syndrómu existuje závislosť, a to - popová hudba. Samozrejme, niektorí sú nevyliečiteľne sporovliví, priam chamtivci na skoro úplne všetko, ale výrazne na výrobky z papiera a písacie potreby. (Naša Betty Fordová z Centra napríklad má neuveriteľnú zbierku všetkého o pope a podarilo sa jej tým zhromaždiť obrovské hromady papiera).

Slová "ponáhľať sa" a "rýchlo" by neboli v slušnej spoločnosti vyslovované. Namiesto nich by bolo - "Máme veľa času".

Ako rýchlo alebo pomaly sa ľudia s Downovým syndrómom pohybujú, počúvame dosť často. Diskutujú o tom frustrovaní rodinní príslušníci. Vo svete ľudí s Downovým syndrómom majú totiž váhu len dve rýchlosti: pomaly a pomalšie.

A preto, keby vládli svetu, tak :

Náš súčasný spôsob nakladania s časom, dobre známe "preteky o čas", by neprežil 
“Tu a teraz” by malo väčšiu úctu než v súčasnej dobe 
Zastaviť sa ovoňať ružu by nebolo len klišé 
Práca by bola uctievaná bez ohľadu na druh, od umývania riadu až po raketovú techniku

Denne máme možnosť u nich jasne vidieť rešpekt a úctu k práci. Pre mnohých je to tak podstatné, že nechcú zostať mimo práce, aj keď sa necítia dobre. Možno ešte dôležitejšie je na tom to, ako si cenia akúkoľvek prácu.

A preto, v ich svete by platilo:
- Práca by bolo právo každého jednotlivca, nie privilégium

Ale predpokladám, že by asi žiadna práca nebola vykonávaná v čase, keď beží v TV "Koleso šťastia".
Mnohé štúdie preukázali, že ľudia s Downovým syndrómom majú deficit sluchovej pamäte.
Tým sa niekedy môžu považovať za menej kompetentných. Ale naproti tomu majú vynikajúcu vizuálnu pamäť.  Ak vidia niečo čo i len raz, môžu to zvyčajne bez problémov zopakovať. Majú tiež mimoriadnu pamäť na fakty a objekty záujmu (obľúbené celebrity, filmy, hudba, športové tímy, atď.)

Takže :
- Všetky výučbové materiály by obsahovali obrázky, ako vizuálna pomoc študentom. 
- Školy a pracoviská by mali obrazové, písomné a slovné pokyny umiestnené podľa potreby, pre rôzne štýly učenia

A čo novinky?
- Počasie by bola jediná zásadná novinka dňa 
- Novinky by boli miestne ("práve otvorili nový McDonald", alebo "tanečný večer v meste," atď.). Pri tom všetkom dnes, no čo je dôležitejšie než takéto správy?!

A zlé správy?
Ak by ľudia s Downovým syndrómom prevádzkovali svet, boli by v ňom vojny a vraždenie? Nemyslím si. Bolo by možno príliš veľa “McDonaldov”, ale rozhodne nie vojny a vraždy, ktoré sú tak bežné v našej “civilizovanej spoločnosti".

Aké by bolo správanie?
Zistili sme, že väčšina ľudí s Downovým syndrómom je veľmi citlivá na prejavy hnevu u ostatných. Viem si predstaviť, že by urobili všetko, čo by mohli, aby pomohli znížiť a riešiť konflikty medzi ľuďmi.

Takže ak by riadili svet:
- Hnev by bol povolený len v špeciálnych zvukotesných miestnostiach 
- Školení vyjednávači by boli k dispozícii každému na pomoc riešiť prípadné konflikty

A čo sebavyjadrenie?
- Oceňovanie umenia a hudby by bolo OBROVSKÉ
- Ľudia by mali čas maľovať obrazy a tvoriť iné umeleckých projekty 
- Divadelné umenie a herectvo by bolo pre všetkých 
- Predseda komisie pre fyzické zdatnosti by pravdepodobne odporúčal tanec aspoň 3x týždenne vo všetkých školách 
- Ľudia by sa mohli niekoľkokrát v živote sobášiť. Jednoduché dôvody - viac hudby, jedla a tanca 
- John Travolta by bol národný hrdina 
- Elvis, Beatles a Beach Boys by boli naveky číslo 1 v hitparádach (hudba 60’, 70’ a 80’ rokov by ostala vždy len SKVELÁ) 
- Bolo by menej filmov, ale opakovali by sa znova a znova 
- V kinách by bolo možné hovoriť nahlas o tom, čo sa bude diať ďalej

A žiadni tajní agenti!
- Ľudia by sa navzájom citovo nezraňovali, neklamali by si a neudržali by žiadne tajomstvo.  
Preto by neboli asi žiadni agenti tajnej služby alebo teroristi.

Záverom:
Ak ľudia lepšie pochopia osobité talenty ľudí s Downovým syndrómom, môžu byť nápomocní pri ich využití a rozvoji k zlepšeniu kvality života ľudí s Downovým syndrómom.
A tiež sme chceli ubezpečiť rodiny mladších detí s Downovým syndrómom, ktorí majú obavy o budúcnosť ich dieťaťa -  naozaj môžu do nej pozerať optimisticky.


 
Dennis McGuire, PhD
“Naučili sme sa, že rodina je ten najlepší expert ohľadne dieťaťa. Pretože ním byť musí.”

Redakčne preložené a upravené so súhlasom autora.
Preklad: Daniela Divílková, Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku,
www.downovsyndrom.sk
Zdroj: http://www.nads.org/pages_new/news/ruletheworld.html