Život bábätka s rázštepom mäkkého podnebia

Dnes už dvojročná Emuška sa narodila s rázštepom mäkkého podnebia. Ako žijú takéto detičky? Musia sa nejakým spôsobom obmedzovať, prispôsobovať?

Emuška sa narodila 07.03.2007 o 17 popoludní sekciou. Na svet sa vypýtala asi o týždeň skôr, ako bola sekcia naplánovaná. Bolo to malinké bábätko, ľahučké ako pierko. Váha 2900 g, veľká 49 cm. Tehotenstvo Lenky z Bratislavy prebiehalo úplne v pohode. Bez nejakých problémov. 06.03. išla na kontrolu k svojmu gynekológovi. Ten jej navrhol, aby prišla na kontrolu aj ráno a, pre istotu, aj s taškou do pôrodnice, nakoľko sa už malá Emuška začala hlásiť na svet. Samozrejme, po raňajšej návšteve v poradni, už Lenka v pôrodnici ostala. Potom už išlo všetko rýchlo.

„Keď mi Emušku po prvý raz ukázali, ešte na pôrodnej sále, bola nádherná. Potom ju odniesli na novorodenecké oddelenie a mňa previezli na izbu.“ Večer priniesli Emušku Lenke na izbu a spolu so sestričkou sa ju snažili priložiť, no nepodarilo sa. Po sekcii sa stáva, že sa mliečko nespustí hneď a malá sa moc nesnažila. Sestrička odišla a nechala ich na chvíľu samé. Lenka hľadela do temne modrých očí svojho bábätka a užívala si tie nádherné pocity.

Nepríjemná správa
Večer prišla na izbu sestrička a Lenke oznámili, že si to všimli až teraz, ale Emuška má rázštep mäkkého podnebia. Pri prvej prehliadke si to nevšimli. Až teraz, keď malinká začala plakať. „Ostala som v šoku, predstavila som si všetky tie rázštepy, ktoré človek vidí skôr iba na fotkách. A spolužiačku zo strednej, ktorá mala nad perou hrubú červenú jazvu.“ Našťastie, Lenka je veľmi kľudný človek a nezačala panikáriť. Počkala si, až jej prinesú malú a snažila sa vidieť do ústočiek, aby vedela, o čo ide. Emuška vlastne mala iba rozdvojený čapík vzadu v ústočkách a „trocha väčší otvor“ na prehĺtanie. Lenka sa porozprávala so sestričkou, ktorá už sa s bábom s rázštepom stretla, to však malo iný rázštep. No zatiaľ aspoň nejaké informácie. 

Hneď ráno prišla za Lenkou MUDr. Dagmar Fekiačová, pediatrička z Ambulancie plastickej chirurgie  a dopodrobna jej vysvetlila, čo ďalej. Rázštep spôsobil dosť veľké prepojenie ústočiek a nošteka. Teda vznikne problém pri papaní. Operácia vraj bude možná až po cca 6 mesiacoch, nakoľko Emuška bola maličká a krehučká a bolo potrebné počkať, až spevnie. Neodborne povedané, išlo vraj iba o „estetický“ problém. Veď navonok nebolo vidieť nič.

Pani doktorka odporučila kúpiť si Habermanovu fľašu na kŕmenie. To je špeciálna fľaša s membránkou a dlhým cumlíkom, nakoľko ak má dieťatko otvorené podnebie, nemá ten správny ťah. Mliečko z nej iba kvapká a teda bábo nemá problém s papaním. Ďalej pani doktorka odporučila literatúru o rázštepoch a stránku www.razstepy.sk a www.rozstepy.sk, kde si na fóre píšu svoje skúsenosti a problémy rodičia detičiek s rázštepom. Stránku prevádzkuje samo Rázštepové centrum.

Podľa slov MUDr. Fekiačovej mala Emuška z tohto dôvodu aj „zasunutú“ bradičku, čo by sa malo po operácii napraviť. „Ľúto mi bolo hlavne toho, že som malú nemohla kojiť. Vôbec sa nechytila, vraj preto, že mala príliš veľa vzduchu v ústočkách a preto nevedela vyvinúť ten správny podtlak. Sestričky jej dali rovno fľašu a o dojčenie sa moc nestarali. Ja som vtedy ešte o kŕmení s rázštepom nemala žiadne informácie a tak som dala na ne.“ spomína  Lenka.

No na stránke sa Lenka neskôr dočítala, že aj deti s rázštepom pery a tvrdého podnebia môžu byť pokojne dojčené, len na to treba špeciálny spôsob. „No čo už, naspäť už to nešlo, keď Emuška dostala fľašu už v pôrodnici, nechcelo sa jej už snažiť ťahať mliečko odo mňa.“ 

Život bábätka s rázštepom mäkkého podnebia
Otecko Emuške ešte pred príchodom domov zadovážil Habermanove fľaše, čo bol celkom aj problém. Vyrába ju iba spoločnosť Medella a špecializovaná predajňa na jej predaj je v Bratislave iba jedna. V ostatných lekárňach nemali ani tušenie o nejakej Habermanovej fľaši a teda nikto nevedel poradiť, kde ju kúpiť.

Pri papaní mala Emuška troška problém. Mliečko kvapkalo veľmi pomaličky a ona sa hnevala, že nemôže poriadne jesť. A od námahy namiesto jedenia zaspala. A takto to bolo pri každom kŕmení. Emuška zjedla 10 – 20 ml mliečka po asi pol hodine presviedčania a budenia. K tomu sa pridal Reflux a to málo, čo spapala, po chvíli vygrckala. „Bolo to zlé obdobie. Trápilo nás, ako málo papá a veľa grcká. Grckanie sa vyriešilo zmenou mliečka na typ AR, ale to maličké množstvo vypitého sa nezmenilo.“ Najprv rodičia Emuške odstránili z fľaše membránku, no nepomohlo. Potom pokusne zväčšili dierku na cumlíku na jednej z fliaš a...? „Emuška začala papať až 50 ml mliečka naraz, prípadne si zvyšok dopila po chvíľke oddychu. Boli sme šťastní, ako nádherne papá.“

No vtedy sa pridružil ďalší problém. Keďže už mliečko netieklo po kvapkách, ale vo väčšom množstve, začalo Emuške pri papaní vytekať aj cez noštek. „Bol to nepríjemný pohľad a ťažko sa na to zvykalo. Viete si predstaviť, že Vám cez nos preteká mlieko? Musí to byť veľmi nepríjemný pocit.“ No ale nedalo sa nič robiť. Po čase Emuška dostala novú fľašu, keďže na pôvodných už začali praskať cumlíky. Vtedy Chicco vyvinulo novinku, fľašu s dlhým cumlíkom, tvarovo veľmi podobným tomu na Habermanovej fľaši. Rodičia jednu kúpili Emuške na skúšku. Tá bola troška zaskočená novým tvarom, no rýchlo si zvykla. Bola to výhoda aj preto, lebo Habermanove fľaše majú obsah iba 50ml a Emuške sa postupne zvyšoval obsah vypitého mliečka. Chicco fľaša bola už 120 ml.

Po 6 mesiacoch sme boli na kontrole v Rázštepovej poradni FNsP Ružinov u pani doktorky Fekiačovej. Emuška bola stále malinká, aj keď dobre prospievala a pani doktorka odporučila počkať ešte pol roka. To už Emuška začala papať kašičky a keď bola hladná a začala rýchlo papať, kaša opäť utekala cez noštek. „Keby ste ju videli. Musela papať iba v plienke a kaša bola všade. Keďže ju Emuška hltala rýchlo, kaša jej tiekla po brušku, po chrbátiku, až na zem. Ale naučila sa a papala celkom v pohode.“ Na kontrole v 10 mesiacoch, nás pani doktorka objednala do nemocnice na operáciu. Január 2008. Dĺžka pobytu, aspoň 10 dní. „Tej doby som sa troška desila. Čo tam budeme robiť, v nemocnici, v jednej miestnosti. Emuška akurát začala liezť. A čo ak bude s nami na izbe iné malé dieťa, budú sa predsa navzájom rušiť...“

Operácia
Detská plastika na Klinike plastickej chirurgie LFUK a FNsP Ružinov je krásne zrekonštruovaná. Kúpeľňa s toaletou na izbe, dve dospelé lôžka dve postieľky, na chodbe malý detský kútik s kopou hračiek, k dispozícii vanička, dva kočíky, dve detské stoličky na kŕmenie.

O polnoci dostala Emuška posledné mliečko pred operáciou, aby nebola na druhý deň veľmi hladná. Ráno išla na odber krvi a potom sme čakali, kým príde na rad. Bola druhá. „V kočíku sme ju spolu s pani doktorkou Fekiačovou odviezli k sále, kde Emušku pripravili na operáciu. Bol nepríjemný pocit nechať ju tam a odísť.“ Asi po jeden a pol hodine pani doktorka rodičom oznámila, že operácia prebehla dobre a Emuška je na „preberačke“. Po dvoch hodinách Emušku previezli na izbu. Naša malá pacientka bola hrdinka. Keď sa prebrala, troška zaplakala, ale zasa zaspinkala ďalej. V ručičke mala infúziu, dostala aj nejaké lieky proti bolesti a sedatíva. Teplota sa neukázala, pekne sa vyprázdňovala. Pooperačný stav bol dobrý.

Po dvoch dňoch Emuške odstránili nitku, ktorá držala jazyk, aby pri nejakom probléme nezapadol a bol pripevnený o líčko. Emuška dostala špeciálne tvrdé rukávniky až nad laktíky, aby si nemohla dať do ústočiek ruky, ani hračky. Problém mala iba trocha s papaním. Podnebie bolelo, cumlík na fľaši naň tlačil, papala skôr z misky lyžičkou, aj keď nie veľa. Zrejme kvôli bolesti. Namiesto fľaše otecko do nemocnice priniesol hrnček s náustkom a z toho sa už Emuške pilo lepšie. Celkovo Emuška zvládala pobyt v nemocnici dobre. Hrávala sa s deťmi v detskom kútiku a dokonca tam stretla aj svoju prvú lásku. Malého jeden a pol ročného chlapčeka s blond vláskami, ktoré mu v jednom kuse hladkala.

Po šiestich dňoch od operácie malú skontroloval Doc. MUDr. Jozef Fedeleš, Csc. – prednosta kliniky, ktorý Emušku operoval, skonštatoval, že rana sa pekne hojí a Emuška vyzerá, ako by sa narodila so zdravým podnebím a môžeme ísť domov. „Správa o výsledku ma potešila viac, ako pomyslenie na odchod domov. Ale aj toho sme sa konečne dočkali.“  

Emuška musela ešte dva mesiace papať kašovitú stravu, nie príliš teplú a nosiť špeciálne rukáviky. Ale podstatné je, že už je v poriadku.

Dnes
V januári bola na kontrole, rok po operácii, v Rázštepovom centre. Bola to veľká kontrola, pri ktorej boli prítomní MUDr. Fekiačová, ktorá mala Emušku na starosti počas pobytu v nemocnici, plastický chirurg, logopedička, foniatrička (ušná lekárka) a všetci skonštatovali, že Emuška je v poriadku.

Záverom
Rázštep mäkkého podnebia nie je až taká desivá diagnóza. Na bábätku ho nie je vidieť a pred operáciou nemá až také závažné problémy. Lenka by rada odkázala všetkým mamičkám s deťmi s podobným problémom: „Rada by som povedala mamičkám, ktoré majú takýto alebo aj horší problém (sú aj rázštepy tvrdého podnebia a pery, či nošteka), aby verili svojím detičkám. Oni tú operáciu zvládnu, stačí, keď budete stáť pri nich a všetko bude v poriadku. Majú predsa nás a to im stačí, aby boli silné.“