Láska nepozná hranice

Tento príbeh som napísala pre svojho syna. A pre Boha. Aj keď Alexko žil krátko a nemal možnosť nejakým výrazným spôsobom ovplyvniť svet, ovplyvnil naše životy. A ja nechcem, aby sa na neho zabudlo. Nechcem, aby to bol len malý chlapček, ktorý veľmi trpel a potom zomrel. Chcem, aby tá bolesť mala zmysel. Chcem veriť, že raz sa o tom s Bohom porozprávame. Chcem a modlím sa, aby Alexkov príbeh niekomu pomohol. Pomohol vidieť veci ináč a chápať život ináč. Lebo náš život už zmenil.

Bola som v 31. týždni. Pri príjme som začala veľmi krvácať. Nastala panika, že idem rodiť. Našťastie krvácanie sa podarilo zastaviť. Nepretržite som dostávala infúzie – magnézium a antibiotiká. Dali ma na čakaciu izbu na pôrodnom oddelení. Stále som si myslela, že to ustojím. Nezáležalo mi na mne a mojich bolestiach, myslela som len na neho. Aby tam vydržal čo najdlhšie. Na druhý deň prišlo konzílium. Povedali mi, že sa musím rozhodnúť. Dieťatko musí ísť von, ináč je ohrozené. Ako sa rozhodnúť v takejto situácii? Ohroziť ho tým, že ho predčasne vyberú alebo tým, že zostane vo mne? Začali mi pichať kortikoidy na dozretie Aladinkových pľúc. Naplánovali cisársky rez. Na izbe sa vystriedalo za tri dni asi desať žien. Všetky išli rodiť a všetkých som sa pýtala: „Už máte termín?“. Všetky boli na termín. Cítila som sa hrozne. Nevedela som, čo čaká mňa, čo čaká jeho. Vôbec som netušila, čo to znamená, keď sa predčasne narodí dieťa. Stále som verila, že to bude nakoniec v poriadku.

Asi päť dní po pôrode nám povedali, že Alexko má asi Downov syndróm a vážnu srdcovú poruchu. „Viete, on má také znaky..., my to máme už v oku“ odpovedala nám lekárka na našu otázku, ako na toto podozrenie prišli. Pozerala som sa naňho a žiadne znaky som nevidela. „Bolo to moje dieťa a bolo to pre mňa najkrajšie dieťa, aké som videla!“ Vtedy som strašne plakala. Cítila som nesmierne zúfalstvo. Moje dieťa bude postihnuté. Bude choré. „Ako budeme ďalej žiť?“

Genetické testy potvrdili mužský kariotyp 46 XY. Žiaden Downov syndróm. „Vidíš, hovoril som ti, že všetko bude v poriadku, aj tá srdcová chyba sa nakoniec vysvetlí,“ ukľudňoval ma Vojto. Previezli ho do detského kardiocentra na vyšetrenie. Pamätám si, ako sme tam za ním prišli. Nebol v inkubátore, ale v termopostieľke zabalený do deky. Trčala mu len malá hlavička s veľkými očkami. Z jedného očka mu tiekla veľká slza. „Má zhrubnutú svalovinu ľavej komory srdca, preto odporúčame metabolické testy. My tu s ním nemáme čo ďalej robiť, a preto ho posielame naspäť,“ povedal nám vyšetrujúci lekár.

„Viete pani V., Váš syn má veľmi zriedkavú srdcovú chorobu, hypertrofickú kardiomyopatiu, ktorá sa nedá liečiť a ani operovať. Hovorím vám to preto, že my urobíme všetko, čo je v našich silách, ale pravdepodobne to nedopadne dobre.“ Bolo to ako by mi zapichli nôž do srdca. Nechcela som, nemohla som tomu uveriť! Stále sme verili, že z toho vyrastie, že všetko bude v poriadku. Chodili sme za ním každý deň. Vojto doobeda a ja poobede, aby s ním stále niekto bol. Potom sme si telefonovali a hovorili si, čo maličký robil, keď sme boli pri ňom. Tešili sme sa z každého pohľadu jeho veľkých očiek, z každej grimasy, zívania, naťahovania. Stále sme ho fotili a natáčali. Každý večer sme si pozerali fotky a krátke videá a smiali sa na ňom. Neviem už kedy to presne bolo, ale pamätám sa na ten pocit, keď mi prvý krát slabučko chytil prst. Bola som taká dojatá. Každý deň som mu čítala rozprávky, hladkala ho, rozprávala sa s ním. Kúpili sme mu prikrývku macka – maciho Laciho a plyšového oranžového macka – macka Mrkvičku, ktorí boli s ním v inkubátore.

„Nezvláda to, vôbec to nezvláda.“ povedala nám hlavná lekárka krútiac hlavou pri našom odchode. O čom to hovorí? Veď ten maličký sa tak veľmi snaží, robí také pokroky! „Toto nedopadne dobre, čo keď mu to srdce bude rásť a nadmerne sa mu zväčší? Čo keď sa nikdy nezistí, akú metabolickú poruchu má? Mali sme tu také prípady a ani po pitve sa nič nezistilo.“ Chytili ma mdloby. Plakala som dva dni.

Pamätám si ako nás o týždeň prekvapil. Prišli sme za ním a sestrička nám povedala „Pozrite, ja už nemám hadičku v nose.“ Dýchal sám! Bola som na neho taká hrdá! V tú noc sa mi snívalo, že zomrel. Bol to strašný pocit. Nevedela som sa dočkať, kedy mi zavolá Vojto z nemocnice. Bol v poriadku. Ešte ďalšie dva dni dýchal sám. Urobili mu kontrolný ultrazvuk hlavičky. Nález bol: „Zväčšené mozgové komory“. Čo to znamená? Srdce a teraz ešte aj mozog? Dva najdôležitejšie orgány postihnuté?

Alexko úspešne zvládol operáciu očiek. Nasadili mu lieky na srdcové arytmie, ktoré mu začali zaberať. Dokonca ho mohli extubovať a dýchal úplne sám. Keď sme za ním prišli na druhý deň po operácii očiek, sestrička povedala „Ideme sa pestovať na ruky.“ Bola som vo vytržení. Po dvoch mesiacoch som držala svojho syna na rukách! Bol to úžasný, nádherný, blažený pocit. Odvtedy som si ho pýtala na ruky každý deň. Čítali sme si spolu rozprávky. Spievala som mu pesničky, recitovala básničky. Mohla som ho prebaliť, dokonca niekedy aj nakŕmiť cez sondu. Skúšali ho kŕmiť striekačkou a on tak ťahal! Držal nás za ruky, gúľal tými veľkými očkami, prdkal, kakal a my sme sa smiali a tešili z každého prdíka. Keď sme odchádzali, plakal akoby to cítil a potom zvykol dostať glukózu na vatovú tyčinku, ktorú silno cuckal. Konečne som sa aspoň trochu cítila ako mama! Dokonca som ho každý deň skúšala dojčiť a on sa tak veľmi snažil! Spomenula som si na slová lekárky, ktorá povedala: „On nikdy sám nebude piť, to by nezvládol.“

Štyri dni pred Silvestrom začal mať z ničoho nič problémy s dýchaním. Lekári nechápali čo sa deje. Žiadna infekcia, žiadne zhoršenie srdiečka alebo pľúc. Dýchanie sa zhoršovalo každý deň. Skončil na kyslíkových okuliaroch. Večer pred Silvestrom mi skolaboval v náručí, keď som ho odpojila z kyslíka a chcela rýchlo okúpať. Prežila som strašný strach. Začal modrieť, očká vyvrátil a nehýbal sa. Rýchlo som ho opäť napojila na kyslík a zalarmovala sestričku. Na druhý deň začal desaturovať už aj na kyslíku. Padlo rozhodnutie dať ho znovu na JIS-ku na ventilátor. Sestrička ho odpojila a odniesla. Až na druhý deň sme sa dozvedeli, že kým ho preniesla na JIS-ku skolaboval a museli ho resuscitovať. Nikto nám to v ten deň nepovedal. Ako som mu balila veci, knižky, oblečenie, kozmetiku a hračky, po tvári mi stekali obrovské slzy. Ako keby som vedela, že jedna etapa sa navždy skončila a už sa nikdy nevráti.

Nevedela som sa s ním rozlúčiť. Vždy som sa niekoľko ráz vrátila späť a nevedela odísť. „Vy neviete odísť a čo urobíte, keď sa mu niečo stane, keď zomrie?“ spýtala sa ma sestrička.

Zrušili mu centrálny vstup do nožičky. Prišla som poobede a hladkala som ho. Krivka na monitore začala skákať, arytmie sa bez veľkých dávok liekov zhoršovali. Zrazu na mňa začala lekárka kričať „Môžete ho nechať?! Môžete sa ho prestať dotýkať, - veď vidíte, že mu to nerobí dobre!“ Zostala som sedieť ako obarená. Bez pohybu som sa pozerala na moje dieťa a po tvári mi tiekli slzy. Nemôžem sa dotýkať svojho syna. Nemôžem mu prejaviť lásku, ktorú cítim. Nemôžem mu dať najavo, že som pri ňom. V ten večer som nemohla prestať plakať. Triasla som sa od bolesti, od všetkej tej strašnej bolesti, ktorá vyvierala z môjho vnútra.

Ležali sme s Vojtom na posteli a plakali. Plakali sme pre všetky tie „normálne“ veci, ktoré sme nemohli zažiť. Plakali sme, lebo sme si nikdy nemohli nášho syna zobrať domov, ukázať mu jeho postieľku, izbičku, hračky. Nikdy sme si ho nemohli položiť vedľa nás do postele alebo privinúť na hruď. Nikdy sme nemohli vidieť jeho tváričku, keď sme sa ráno zobudili a večer zaspávali. Nikdy sme ho nemohli zobrať na prechádzku v pripravenom kočíku. Nikdy sme ho nemohli ukázať rodine a známym a povedať s hrdosťou v hlase „Tak toto je on, náš syn!“ Plakali sme, lebo tieto pre väčšinu ľudí úplne normálne a automatické veci sa v utrpení stávajú veľmi vzácne. Každá maličkosť nadobúda veľkú dôležitosť a vtedy si človek povie, že by bol ochotný obetovať všetko, keby mohol mať tieto „maličkosti“.

Vedela som, že ho musíme nechať ísť. Každý deň sme sa modlili za zázrak, za uzdravenie, ale ja som vedela, že sa musíme modliť a dôverovať Bohu, ktorého vôľa môže byť iná, ako tá naša. Dlho sme s tým bojovali, dlho to trvalo, kým sme vedeli povedať „nech sa stane Tvoja vôľa,“ so všetkým, čo to obnáša. Asi najväčšia tragédia je, keď si matka želá smrť vlastného dieťaťa, pretože sa už nemôže pozerať na jeho bolesť. Pretože si uvedomí, že už nemôže byť sebecká a musí ho nechať ísť. A tak sme po dlhom čase to lano, ktoré sme dovtedy zvierali oboma rukami pustili. Nechali sme ho ísť.... .

Štvrtok. Odišla primárka z pľúcneho. Mladá lekárka nám prečítala záver jej správy. Štvrté, posledné štádium poškodenia pľúc nezlučiteľné zo životom. „To sa naozaj nedá nič robiť?!“ – „Je mi to ľúto... . Budete sa s ním musieť rozlúčiť. Ale nemyslím si, že to bude dnes. Ešte môže nejaký čas žiť... .“ Slzy sa mi miešali so sopľami. Nechala som ich tiecť, už som nevládala si ich stále utierať. Bol taký pokojný! Očká mal zavreté. Držal nás za ruky. Manžela z jednej, mňa z druhej strany. S druhou rukou som ho hladkala po hlavičke. Nevadilo mu to. Bol úplne odovzdaný. Zatiaľ bol tu. A ja som ho mohla držať, mohla som ho cítiť. Keby som mohla zastaviť čas! Keby sa táto chvíľa nikdy neskončila, keby trvala večne! Z rádia začala ticho hrať pieseň Erika Claptona Tears in Heaven (Slzy v nebi). „Budeš poznať moje meno, keď ťa uvidím v nebi? Bude to rovnaké, keď ťa uvidím v nebi?“ Slzy mi kvapkali do masky na tvári. Tá pieseň! Vedela som to, vnútri som to cítila. Srdce mi pukalo. Bol to posledný deň, keď som videla Alexka živého. Bolo to posledný krát, čo ma držal za ruku. Posledný krát, čo som mu nakvapkala do očiek kvapky, natrela vysušenú tváričku olejčekom. Posledný krát ho prebalila. Plienka bola úplne suchá. Celý deň už necikal. Zacievkovali ho. „Je to dobré,” povedala mladá lekárka, „mechúr má plný, takže obličky pracujú.“ Odchádzali sme asi o pol siedmej večer. V hlave mi znelo „Dnes to nebude... .“

Piatok. Zobudila som sa o siedmej s pocitom, že sa deje niečo strašné. Začala som si odsávať mlieko. O sedem tridsať začal zvoniť môj mobil. Keď som ho dvíhala, vedela som, čo mi idú povedať. Vedela som to, ale moja hlava to odmietala spracovať. „Pani Vasarábová, mám pre vás bohužiaľ zlú správu. Alex o 7:20 dobojoval.“ Mala som pocit, že môj život sa zastavil. Čo mám robiť, kam mám ísť, čo mám povedať? Na toto vás nikto nepripraví. Čo ľudia robia, keď im oznámia, že ich jediné dieťa práve zomrelo? „Chcete ho vidieť?“ – „Áno!“ – „Tak príjdite čo najskôr, mŕtve telíčko tu nemôžeme mať dlho.“

Ležal vo svojej postieľke. Bol prikrytý plienkou. Jeho telíčko bolo ešte teplé. Neviem, koľko sme tam boli. Čas prestal existovať. Akoby len spal. S tým rozdielom, že všetky monitory už boli vypnuté. Infúzie odpojené. Takmer po dvoch mesiacoch som svojho syna opäť držala na rukách. Mŕtveho.

Pritláčala som si jeho telíčko k sebe, bozkávala ho. Vtedy sme mu aj s Vojtom sľúbili, že urobíme všetko preto, aby sme sa v nebi stretli raz znovu. Je to ten najväčší sľub, ktorý som v svojom živote dala a ja ho chcem dodržať. Nepoznám väčšiu bezmocnosť, ako sa pozerať na svoje zomierajúce dieťa  bez možnosti pomôcť mu. Nepoznám väčšiu bolesť ako držať svoje mŕtve dieťa v náručí. A nepoznám väčší smútok ako stáť nad hrobom svojho dieťaťa. Nepočkal ma. Už nemohol. Nevládal. Bojoval takmer celú noc. Pichli mu adrenalín do srdca, sprísnili respiračný režim. Na chvíľu to zabralo. O siedmej ráno to začalo znova. Už ho nezachránili. Nikto nás nezavolal, hoci sme to chceli. Asi to tak malo byť. Keď sa ma niekto opýta, kde bol Boh, keď môj syn zomieral, viem, že bol práve tam. Bol pri ňom a odniesol ho do neba.

Ak sa raz pozriem späť na svoj život, nechcem vidieť nevyužitú šancu. Nechcem zažiť pocit, že som zostala rovnaká alebo dokonca horšia. Pretože verím, že môj milovaný syn tu bol práve preto, aby zo mňa urobil lepšieho človeka. Aby ma priviedol späť k Bohu. Aby som bola súcitnejšia a vedela viac prežívať a chápať bolesť iných. Chcem, aby mi Alexko raz povedal „Som na teba hrdý maminka.“ Pre toto žijem. Pre toto bojujem každý deň od momentu ako otvorím oči. Nie vždy to dokážem. Ale chcem, aby bol Boh na mňa hrdý. Pretože viem, že bez neho a jeho sily by som to nezvládla. Pretože viem, že On má všetko pod kontrolou a napriek všetkému chce pre mňa to najlepšie. A tak ti ďakujem, Bože, za príležitosť, ktorú si mi dal. A ďakujem ti Alexko, že som ťa mohla spoznať, že si mi ukázal, že láska nepozná žiadne pozemské hranice, že si mi ukázal tie pravé hodnoty a že cez teba bol zmenený môj život.

Robíme stále tie isté chyby. Zabúdame, aký je život krehký, akú má krátku trvácnosť. Predstierame, že sme nesmrteľní...

•  •  •

Milí čitatelia, sprostredkovali sme vám len časť Alexkovho príbehu, celý príbeh si môžete prečítať na tejto stránke. Rodičom želáme veľa síl do ďalšieho života a ďakujeme za možnosť nahliadnuť do tohto neobyčajného životného príbehu.