Diskusie

Vytvoriť diskusiu

svalova dystrofia (myopatia)

Nasmu syncekovi diagnostikovali myopatiu.Je tu niekto kto by mi vedel poradit,alebo inak pomoct zorientovat sa v tomto.Som zufala :*-( :*-( :*-( .Neviem ako dalej :*-( :*-( :*-( .Syn ma 22mesiacov.Vsetko co som sa docitala na nete je take strasne :*-( .

  • anonym
    06.12.2011, 13:11

    ahoj...
    skus si vygooglit spolok svalovych dystrofikov. Su rozne formy, neviem aka je tato vasa, u nas v rodine sa vyskytla ina forma, agresivna, ale baba sa drzi. Velmi vam drzim palce, vsetkym, lebo je to nepochybne rana a velke susto pre vsetkych, musis byt silna. Drzte sa!

  • anonym
    06.12.2011, 13:16



    ako a na zaklade coho diagnostikovali syncekovi sval. dystr. myopatiu? ake mal problemy, resp. priznaky?

    drzim prsteky, vela sily!!!

  • anonym
    06.12.2011, 13:26

    ved to je uz velky chlapec, prepana krala, ako to ze tak neskoro?

  • anonym
    06.12.2011, 13:36

    Nelika, ak chceš, ozvi sa mi na tel. číslo 0907683279. Svalová dystrofia a myopatia nie je to isté. Mám 33 rokov a jednu zo spomínaných diagnóz, ktorú mi nemohli 2,5 roka diagnostikovať.

  • nelika
    06.12.2011, 15:39


    z krvnych testov....maly mal zvysene svalove enzymi

  • nelika
    06.12.2011, 15:40


    mne povedali ,ze je to to iste....ozvem sa

  • nelika
    06.12.2011, 15:45

    toto ochorenie malemu zistili nahodne pri predoperacnych vysetreniach......mali sme ist vyberat nosnu mandlu

  • anonym
    08.12.2011, 18:11

    Ahoj, Nelika, ja mám 2 synov, obaja majú Duchennovu sval. dystrofiu...starší má 12 rokov a mladší 13 mesiacov....nevieš aký typ sval. dystrofie diagnostikovali tvojmu synovi? Možno to ešte nemáte zistené, nám to trvalo asi 4 roky, kým sa doktori k tomu dopátrali u staršieho syna....ja viem, ako sa cítiš, aj pre mna to bolo na začiatku strašné, ale neboj sa, nie je to také zlé ako píšu na internete.....moj starší syn ešte chodí a to mi doktori sľubovali že už okolo 9-10 roku bude isto na vozíku....musíš bojovať, nevzdávať sa....neboj sa zvládneš to určite.....keby si chcela, napíš mi na mail janicka3000@hotmial.com.....možeme hodiť reč, takýchto detí nie je veľa, rada ťa spoznám....mám skúsenosti možem poradiť, drž sa Janka

  • nelika
    08.12.2011, 20:13


    ahoj.....4 roky vam to zistovali?...........no u nas to diagnstikovali behom troch dni a podla toho co povedali,tak na zaklade jedneho zvyseneho enzymu :ishock: ........stale este nemame dokoncene nejake vysetrenia,tak stale dufam,ze to nebude prave toto.Dakujem za povzbudzujuce slova a ak sa nam ta diagnoza potvrdi urcite sa ozvem.Zatial na to nechcem mysliet...(urcite ma chapes)...pockame na tie vysledky

  • anonym
    08.12.2011, 22:54

    Nelika, a má synček aj njaké problémy s chôdzou, respektívve s motorikou ? Neplánujú mu ešte vyšetrenie svalov - emg ?
    Aj ja držím palce, aby všetko dobre dopadlo !

  • nelika
    09.12.2011, 08:58


    ano...ideme na kardio,EMG a geneticke testy...zatial :think:
    zacal chodit v 18 mesiacoch a aj to sme cvicili na rehabilitacnom,ale teraz chodi celkom dobre

  • anonym
    09.12.2011, 15:16

    ahoj, nám to zisťovali 4 roky, lebo genetické testy nič neukázali.....genetické testy ukážu len 70% prípadov a my sme boli zrovna v tých 30%, ktoré nič neukázali, malý nemal žiadne príznaky vtedy, začal chodiť v 10.mesiacoch a vyzeral úplne zdravo....takže sa na mna pozerali ako na blázna že čo od nich vobec chcem.....nakoniec som sa dopracovala až do Brna....tam mu urobili sval. biopsiu a až z nej sa zistilo, že má sval. dystrofiu typu Duchenne.....pretože tých typov je asi 8, aby si vedela....preto som sa pýtala, že ktorý typ vám zistili....lenže ako píšeš, tak ešte žiadny.....tak držím palce, nech vám to dopadne lepšie ako nám....Janka

  • nelika
    09.12.2011, 17:54


    och teda :-( ...inak pisala som ti uz mail ;-)

  • anonym
    12.02.2012, 23:38

    Nebuď zúfalá,každá choroba sa dá vyliečiť.Prečo si chcela dať vyoperovať nosnú mandľu???Ja som vyliečila dcéru z ´´nevyliečiteľnej choroby´´ úplne sama bez liekov.

  • anonym
    13.02.2012, 11:49

    isto :bow: a preto su nemocnice plne chorych lud, lebo nikto z nich sa nechce vyliecit... ach joj... :idoh:

+ -
Príspevkov: 22