vedela si o tom, že to bude mať?
ešte pred pôrodom?
ja som sa stretla teraz s tým, že to vôbec nezistili, až ked sa dieťatko narodilo...

ano, zistili nam to v 21tt na 3D ultrazvuku. bolo to strasne ale sme radi ze sme sa na to aspon mohli pripravit, zistit to po porode je asi dost sok. ale na druhej strane sa aspon zena v tehu nestresuje...neviem co je lepsie. a treba na to kvalitny ultrazvuk, vacsinou sa to zisti len ked je postihnuta aj pera...

tak to ti verím že to muselo byť ťažké...to zistenie....tešíš sa na dieťatko, a ked toto ti povedia..zmieriť sa s tým....
chvalabohu som to neprežila...ale viem si to predstaviť..ale super že ste to zvládli, a že drobec už má dva rôčky, tak už je teraz hádam lepšie..... :wink:

Ahoj. Moja 5 ročná dcéra chodí do školky s chlapčekom, ktorému mamine po porode oznámili tuto diagnózu. Je to krásny chlapček a na prvý pohlad to nieje ani vidieť. Viem že nosí strojček na podnebí a majú problém zo zubami krivo mu rastú a často chodia k zubárovi. Jeho mamina je na predlženej materskej a on navštevuje MŠ na 4 hod. denne. A ma vybavený ZŤP preukaz. Inak je zlaté dieta ktoré sa stratí medzi zdravými detmi. Moje druhé dieta má DMO a ako 2,5 ročné ešte nesedí a neviem či je v poriadku aj po mentálnej stránke  takže treba si povedat že niektoré deti sú na tom aj horšie. To mi najviac pomáha pretože aj od nás sú horšie diagnózy. Viem že Vaša diagnóza obnáša vela operácií, a želám malej slečne aby bola štastná  a robila Vám radost.  

dakujem, ano obnasa to dost operacii, postupne az do dospelosti. my mame za sebou zatial len jednu, ale bude ich ovela viac ked trocha vyrastie. tiez mame problem s krivymi zubkami a aj chybajucim ktory vdaka razstepu nevyrastol, takze tiez to bude u zubara perne. zatial strojcek nenosi, este nema vsetky mliecne zubky, ale urcite bude. aj dasienko ma totiz krive, takze aj to bude treba tym strojcekom stlacat akoby dozadu. nasej malej je to vidno aj na prvy pohlad, bohuzial ma jazvicku dost viditelnu a aj nostek krivy. no ale inak je to kocka a velmi sikovna. zo zaciatku som bola veru nestastna, ale teraz v dvoch rokoch sa mi uz "dycha" lepsie a sme radi ze ju mame. otazka preco ma vsak prenasleduje kazdy den...ved to urcite aj ty poznas...je mi luto,ze tvoje dietatko ma DMO - vies co bolo pricinou?, ja prosto nenachadzam odpoved preco ti nasi drobci musia trpiet. musi byt tazke sledovat ze tvoje dietatko neprospieva ako to prve, ale ako hovoris su aj horsie ochorenia. presne ako si napisala, aj ja sa tym utesujem. a raz, i ked neskor ako u inych deti, sa to urcite zlepsi, nauci sa este kopec veci. Ja o DMO moc neviem,ale velmi velmi vam drzim palceky aby sa rozvijal a robil pokroky a hlavne aby ste mali z neho radost. v nasom vchode (panelak) byva tiez chlapec s DMO, je uz dospely, a okrem toho ze ma silne dioptrie a hovori troska "pomalsie" je uplne fajn, a dokonca dokoncil strednu skolu! takze nikdy nic netreba vzdat:-P (aj ked urcite su rozne stupne DMO) Este raz zelam vsetko dobre!

Ahoj, Prve tehotenstvo som mala úplne OK, a to druhé už v 7. týždni teh. som začala krvácat a v nemocnici mi povedali, že som potratila jedno dietatko (vraj som čakala dvojičky) no a to druhé som vydržala nosit do 25. tyždna. V 23. týždni mi začala tiect plodová voda a napriek snahe lekárov som porodila predčasne v 25.tyždni. Malý dostal krvácanie do mozgu III.stupna a to poškodilo mozog, bol 2,5 mesiaca na umelej ventilácii teda nevedel si sám dýchať , museli mu operovat očká a teraz nosí dioptriu -9.Ale napriek všetkému je to vždy  usmiate dieťatko. Ešte že mám dcérku, ktorá ma držala v tých najhorších chvíľach a má bračeka velmi rada. (ani raz na neho nežiarlila a pri tom sa mu musím vela venovat).Všetko sme jej vysvetlili, že jej braček je chorý a nie je ako ostatné deti,lebo stále riešila prečo jej braček ešte nesedí, nechodí, nerozpráva, ..
Nosím ju medzi postihnuté deti a má medzi nimi vela kamarátov. Ona to už berie ako normálnu vec ked je niekto na vozíčku aj ked sa večer modlí za detičky aby mohli všetky chodit a hrat sa ako ostatné deti( ja sa vždy prekonávam aby som neplakala ,lebo od nej je to také úprimné)Už som sa ale rozpísala...

ahoj, tvoj pribeh je smutny, tazko nachadzam slova, klamala by som ak by som povedala ze viem cim si presla a prechadzas. preco bolo uz to tehotenstvo take nepriaznive asi nevies ze...:(napriek tomu mam pocit ze to uz vcelku dobre zvladas. a neviem preco, napriek tomu ze si to v prvom prispevku nespomenula, tusila som ze druhe babo je chlapec a je to velky bojovnik. napriek tak skoremu narodeniu a relativne zlej prognoze velmi bojuje a urcite sa tesi ze ma skvelu mamu a sestricku pri sebe. je zvlastne ako dokazu deticky pochopit, prisposobit sa a zistit co je dolezite. ach keby aj dospeli mali taky pohlad na svet, a boli k sebe chapavejsi a ohladuplni.motlidby tvojej dcerky by ma urcite rozrevali,uf. dufam ze mas pri sebe silneho partnera a oporu v rodine, lebo mas to tazke. ale presne ako hovoris su aj horsie veci a treba sa snazit zit ako sa najlepsie da. neviem preco Boh dovoli takto trpiet detom a narodit sa s chybickami (ja osobne nie som veriaca), ale ked uz su tu, tak ich lubme aki su a urobme pre ne vsetko na svete! lebo nikto ich nema tak rad ako vlastna mama.Prajem celej rodinke vela sil a i ked ti ohladom DMO nijako neporadim, ak by si chcela kedykolvek popisem (ak budes potrebovat zo seba dostat zial)

ahoj, mne sa v maji narodil syncek s razstepom pery a prednej celuste. o dva tzydne ideme na operaciu do ruzinova v ba. viete mi povedat, co nas caka? maly ma tri mesiace. bianca.

ahoj bianca, ja som bola s malou tiez v ba-ruzinove, budete tam cca desat dni, operacia trva zhruba dve hodinky, potom ti ho daju na izbu. je to tam vcelku pekne(ja som bola s malou sama na izbe-so soc.zariad.,telkou), sestricky pomahaju...samozrejme prve dni budu velmi tazke-bude ho to boliet pri papani, preto vacsinou daju v prvy den-dva infusky. neviem ci dokazes maleho dojcit, ak nie, priprav sa ze bude z flasky pit len troska...neviem co uz vies,tak napis co ta zaujima.drzim palce.didi

ahoj bianka, mam dceru sarinku, ktora ma 2 a pol roka a ma operovany razstep pery. ak chces, napis mi na danka.borzova@gmail.com a napisem ti nase skusenosti. drzte sa, zvladnete to, neboj :wink:

ahoj danka, mozem sa aj ja pridat?odkial ste?ja ako som spominala mam dvojrocnu dcerku a tiez sme zatial po operacii pery. sme z BA. mate teraz nejake problemy? s recou, zubkami....?rada by som s tebou popisala ak mozem.didi

[ahoj....ja mam tiez dva pol rocnu dcerku s razstepom. sme od NR, mala sa mi narodila v zahranici, a tam bola ja tri krat operaovana. a teraz chodime na razstepove centrum do BA. zaujimalo by ma, ci si na malu mozem vybavit predlznu matersku dovolenku.

Dobrý deň milí rodičia.

Som tiež mamou dieťaťa s rázštepom pery a podnebia. Študujem na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave špeciálnu pedagogiku a píšem záverečnú prácu na tému Raná starostlivosť o dieťa s rázštepom pery a podnebia. Súčasťou práce je prieskum, ktorý robím formou dotazníka. Ak by ste mali čas a chuť mi ho vyplniť, veľmi by mi to pomohlo. Sama som si mnohým prešla a poznám čo starostlivosť o naše deti obnáša. Práve preto som si zvolila túto tému.
Môj dotazník sa nachádza na tejto adrese>

http://natasha.dotazniky.com/

Stačí ju len skopírovať do príkazového riadka a kliknúť na ňu.
Dotazník bude pred vami.

Vopred vám veľmi pekne ďakujem za vašu účasť a prajem pekný deň.

Kišova Renáta :thumbsup:

Ahojte mamičky, ockovia, deti, rodina a známi.
 Pridajte sa do komunity na facebooku ÚSMEV S ČIARKOU. Je to forum zamerane pre tento problem- razstep pery a podnebia.Tesim sa ze sa podelíte o skusenosti. Denisa

Ahoj... Aj ja mám synčeka narodeného s rázštepom pery a podnebia. Teraz začal navštevovať základnú školu a ešte stále nás čakajú operácie. Konečne som našla stránku s rodičmi, ktorých deti majú podobnú diagnózu ako my.