kraniosynostoza

Ahoj mamičky, neviem kde začať. Môj 3 mes. chlapček má kraniosynostozu, zrastený koronárny lebečný šev. Chodíme po dokotoroch, no viacerí sa zmieňovali o operácii v BA na neurochirurgii. Chcela som vedieť, či niektorá z Vás s týmto nemá skúsenosti, s toutou chorobou. Na internete som toho našla dosť veľa, ale aj tak mám pocit, že je toho málo... Veľmi sa bojíme, chcela by som vedieť o tom čo najviac. Ďakujem