čím to je? pokrokom medicíny! Dnes sa príde takmer na všetko, všetko má svoje pomenovanie. V minulosti ich nebolo o nič menej, ale nevravelo sa o nich, bolo to tabu. Boli zatváraní do ústavov, kde prežívali veľmi krátky život.
Dnes, vďakaBohu, sú ľudia tolerantnejší, možností pre zlepšovanie zdravotného stavu je viac, a tak sa rodičia s chorými detičkami obracajú aj na média v snahe pomôcť tomu svojmu dieťatku čo najviac.
Sama mám dieťatko so zriedkavým genetickým ochorením. A jediné za čo môžem byť vďačná je, že žijeme práve v dnešnej dobe, s toľkými možnosťami. Moje dieťa neprichádza o nič z toho, čo zažívajú deti iné- zdravé. Začleňujem ho do bežného každodenného života, aj keď ma to stojí všetok môj čas, všetku moju energiu.... chodí do škôlky , hrá sa, chodím s ním na ihrisko, do zoo, učím ho bicyklovať, učím ho kamarátiť sa s druhými deťmi . ..... a moje dieťa je šťastné! Často možno šťastnejšie ako mnoho detí, ktoré dostali do vienka plné zdravie ale žiaľ nemali šťastie na rodičov (rodinu)
Žije svoj život krásne (vrámci našich možností) Preto ma hnevá, keď sa na moje dieťa niekto pozerá s ľútosťou. So svojou chorobou sa narodil, takže nepozná život inak ako ho práve zažíva. On sám si myslí, že práve takto je to dobre, práve takto to má byť, lebo to inak nezažil, a preto nemá zmysel ho ľutovať. Je vo svojom živote ŠŤASTNÝ. Rovnako ako ja som šťastná, že je dnes tu medzi nami, a denno-denne obohacuje naše životy.
Nezmeniteľnou pravdou ostane, že nikdy nebude zvládať mnoho vecí tak ako jeho zdraví rovesníci, to ale ešte nevylučuje, že môže žiť plnohodnotne.
Prajem vám aj vašim deťom aspoň polovicu z toho úprimného šťastia, ktorým denne srší to moje dieťa :idance: :idance: :idance: