ja ti určite nepomôžem ale zaujímalo by ma ako sa táto choroba prejavuje?? ešte som o tom nikdy nepočula....

Ja mám syna s touto diagnózou a neskorím zistením sa mu pridružila ešte syringomiéliam a diastemaomiélia, čiže v skratke miecha sa royštiepila. Malý má 6 rokov a našim fajn doktorom trvalo 5,5 roka aby to zistili. Nechcela som riskovať operáciu na slovensku lebo už nedôverujem a prognózy od lekárov neboli dobré, tak som sa zmobilizovala a do dvoch mesiacov od určenia diagnózy sme už aj boli operovaný veľmi dobrým profesorom v rakúskom Linzi. Dnes je mesiac po operávii a všetko super, chodíme, udrží moč, stolicu a kto nevie tak nikdy ani nezistí čo má za diagnózu, je ako každé iné dieťa. Okrem ranky na chrbte nemá nič a stav 100%. Operácia trvala 5hodín, 6 dní ležkal ale so mnou na izbe, na áre bol len 18hodín a tam som bola s ním tiež a na siedmy deň sme išli domov zdraví ako ryba. Ak by bolo treba vedieť viac o operácií v zahraničí kde sme boli rada odpoviem. Mail: lukayov1@wmx.sk

A hlavu hore všetko bude dobre, len odporúčanie aj profesora čo nás operoval, žiadne čakanie, ale čím skôr operovať kým to nemá následky ako pomočovanie, až konečný stav plienky, potom ochabnuitie nôh a možno vozík. Rastom sa to má tendenciu zhoršovať a toto sa má riešiť hneď ako sa na to príde. U nás to tralo dlho a zo syna mám baletku čo chodí po špičkách lebo nervy čo sú spojené s nožkami sa tak napli, že sa postavil na špičky, čo ešte musíme doriešiť. Poprosím nenechajte sa ukecať a nečakajte. Ak sa nervy natiahnú natoľko, že sa roztrhnú stav ktorý nastane je nezvratný.

Pokojne mi napíšte mail ak by ste potreboali poradiť. Moja rada: Všetko sa dá zvládnuť, len treba vedieť na koho sa obrátiť a nečakˇať.

 

Veľa šťastia Iva

dobrý deň. chcem sa spytat ako sa to prejavovalo. moja mala ma rastep vsetko v poriadku chodi, ale asi tyzden dost sklbe na pravu nozku a celkovo sa jej tazsie chodi. neurologicka ma poslala do ortopeda a na urologiu. a podla toho o pol roka na kontrolu. ale si myslim ze pol roka je dost vela aby sa nieco nezhorsilo. mozete mi piradit ako vam na to prisli. dakujem pekne