atrézia pažeráka

Dobrý deň pani doktorka!
Mám deväťmesačné dvojičky (chlapcov) pričom jeden sa narodil s atréziou pažeráka s TE fistulou. Bol operovaný v MFN druhý deň po narodení. Stav po operácii až do ôsmeho mesiaca bol ako-tak uspokojivý, oboch chlapcov som do šiesteho mesiaca výlučne kojila. Od siedmeho mesiaca sme začali pridávať zeleninové a od siedmeho mäsové a ovocné príkrmy. Najskôr najemno mixované, po mesiaci popučené vidličkou. 24. 4. (mal Jakub 7,5 mes.) sa nám začal dusiť (pri večeri - ryžová kaša s popučeným banánom). Nebolo to však bežné dusenie, nezačal kašlať, len prestal dýchať a začal modrieť. Naklonili sme ho dolu hlavou a búchali po chrbte. Akosi sme ho rozdýchali, nič nevykašľal ani z neho nič nevypadlo. Tento stav sme nepovažovali za vážny, veď pri tuhšej strave sa dusia aj iné deti. Prednedávnom (2. 6. Jakub mal necelých 9 mes.) sa mi však dusil opäť. Bolo to pri desiatej (banán popučený s marhuľou a trochu zriedený čajom). Opäť bol priebeh rovnaký, nezačal kašlať, len prestal dýchať a začal modrieť. Postupovala som ako pri prvom dusení, otočila dolu hlavou a búchala po chrbte. Tentoraz to však nepomohlo a Jakub mi upadol na 3 - 4 min. do bezvedomia. So susedkou som volala 155, kde mi poradili, že mám pokračovať v búchaní medzi lopatky (5x) vystretou dlaňou, pričom ho máme držať v polohe dolu hlavou. Po piatom buchnutí začal chrčať, neskôr sa nám aj rozdýchal. Kým prišla RZP, Kubko bol ako-tak stabilizovaný i keď veľmi slabý a stále omodrený. Opäť ako aj pri prvom dusení nič z neho nevypadlo, ani pri RTG pľúc sa nenašiel žiadny zbytok jedla na pľúcach.
Po rozležaní tohto problému som laicky (možno nesprávne) začala uvažovať aj nad tým, že sa Jakub nedusí jedlom, ale že dostane taký kŕč, ktorý mu bráni prehltnúť, príp. vykašľať potravu. Pri prvom dusení by to aj bolo možné, občas nám odmieta jesť, tak sme do neho kašu viac-menej nasilu tlačili, ale pri druhom dusení jedol pokojne a keďže som vedela, že môžu byť problémy, dávala som veľký pozor aby som mu nedala veľký kúsok (banán s marhuľou bol len roztlačený vidličkou).
Keďže chodíme na pravidelné kontroly do MFN a pred dvomi mesiacmi sa Jakubovi robila pasáž (bola v poriadku) volala som priamo lekárom, ktorí nás poznajú. Najskôr doporučili urobiť laryngoskopiu, eventuálne bronchoskopiu, po porade s chirurgom, ktorý Jakuba operoval doporučili urobiť ešte predtým gastrofibroskopiu a pHmetriu. Veľmi dôverujem lekárom v MFN, viackrát sme tam ležali a vždy ich prístup bol veľmi dobrý a profesionálny, chcem sa Vás však opýtať na Váš názor na vyšetrenia, ktoré má Jakub podstúpiť. Jakub je veľmi citlivý, všetko veľmi prežíva, je od narodenia veľmi plačlivý, stáva sa že pri plači sa dostane až do takého kŕča. Nerada by som ho vystavovala ďalším stresujúcim vyšetreniam, asi dva týždne po dusení bol stále veľmi plačlivý, vôbec si nesadal, nelozil, neprevracal sa (čo už dovtedy vedel) a dal nosiť na rukách a stále plakal. Dokonca aj v noci, do dusenia prespal celú noc (nepotreboval jesť, občas len potreboval našu prítomnosť - podať cumeľ, či prevrátiť), odvtedy spí oveľa horšie. V súčasnosti opäť stravu mixujem a robím redšiu, všetko podlievam vývarmi alebo čajom do konzistencie presnidávkovej kaše.
Viem, že lekári v Martine si robia svoju prácu maximálne zodpovedne, ale bojím sa o Jakuba, ako bude zase prežívať všetky tie vyšetrenia, odbery a pod. Jakub je v podstate zdravé dieťa, normálne prijíma potravu, prehĺta, len sa nám stali tieto dve príhody a bojím sa aby sa to nezopakovalo. Nechcem ho vystavovať ďalším stresom, verím, že vyšetrenia dopadnú dobre, myslím, že väčšina jeho problémov súvisí s jeho precitlivelou povahou, keď začne plakať, ako som už spomínala dostane sa až do takého kŕča a nechce napr. ani piť mlieko. Vtedy ho musím upokojiť na rukách a to mlieko vypije tiež len počas nosenia na rukách a len tak že stojím a kolíšem ho. Ak by som ho položila, tak veľmi plače, až do takého hnevlivého kŕča.
Neviem sa rozhodnúť, či vyšetrenia podstúpiť, hoci sme v podstate už predbežne dohodnutí na termíne hospitalizácie (23.6.), alebo ešte vydržať a nechať Jakuba na pokoji. Zdá sa nám úplne v poriadku, stále jedáva úplne v pohode a aj v súčasnosti jeho psychomotorický vývoj sa upravil na predchádzajúci stav. No zároveň sa veľmi bojím, ak niečo nie je v poriadku, že treba predchádzať ďalším problémom. Zdá sa mi, že zákrokov, ktoré má podstúpiť je strašne veľa.
Okrem dusenia ešte na rozdiel od jeho zdravého súrodenca po operácii pažeráka trochu chrčí a občas kašle, hoci žiadna infekcia HCD sa nepotvrdila. Pri hospitalizácii v MFN asi v jeho dvoch mesiacoch sa na sone ešte zistil GER stredného stupňa.
Asi som sa priveľa rozpísala, ale chcela som spomenúť všetko, čo sa udialo za posledné týždne. Pani doktorka, veľmi pekne vám už vopred ďakujem za odpoveď. Verím, že môj strach sa trošku zmierni. Asi ako každá matka sa o synčeka veľmi bojím. S pozdravom Lenka.